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  #1  
Alt 17.03.2008, 19:11
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo alle zusammen,
ich bin sehr neu hier und habe auch keine Erfahrung mit dem Internet (aber schon gleich gar keine). Also seid mir bitte nicht böse, wenn ich irgendwo auftauche wo ich nicht hingehöre. Bitte,bitte.......Entschuldigung im voraus.Ich lese nun seit ein paar Tagen sehr interessiert mit und habe auch schon geantwortet.
Aber nun zu mir. Ich bekam im August 05 Die Diagnose nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom rechts zentral StadiumIII T3N2M0.Nach 8 Kursen Chemo Gecitabin/Carboplatin, 05/06 bis 08/06 kombinierter Radio/Chemo nehme ich nun seit 1 Jahr Tarceva zu mir.
Ich habe eine 7-jährige Tochter, die erst eingeschult wurde und habe deswegen die Überschrift mit dem Wort "Leben" gewählt. Die ersten absoluten Tiefen habe ich hinter mir ich will jetzt mit der Krankheit -die ja nun mal bei mir unheilber ist- leben. Laut Satistik 5 Jahre, aber das sehe ich nicht so eng, ich habe mich mein ganzes Leben noch nie um eine Statstik gekümmert.
Um mich abzulenken, bewege ich mich viel und ich nehme mir jeden Tag etwas vor. Da ich seit der Krankheit "erwerbsunfähig" bin habe ich natürlich sehr viel Freizeit, was mir manchmal gar nicht so gut tut.
Wer hat eine ähnliche Diagnose oder Erfahrungen???
Ich würde mich sehr über Antwort freuen.
Bis bald
Gitta

Geändert von Gitta aus Nürnberg (08.03.2010 um 21:36 Uhr)
  #2  
Alt 17.03.2008, 19:57
Elfenland Elfenland ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo liebe Gitta !

Ich habe keine Erfahrung mit dieser Krankheit, möchte Dir aber trotzdem Mut und Kraft rüberschicken !

Ich habe gelesen, Du hast eine 7 jährige Tochter, sie braucht Dich als Mama ! Ich selbst hab ja auch eine noch *undefinierte* Diagnose bekommen, die OP steht jetzt nach Ostern an. Aber ich ich muss Dir sagen, obwohl ich im Moment sehr mitgenommen und traurig bin, schaffen es meine Kinder mir doch ein Lächeln bzw. Lachen abzuringen ! Und das tut sehr gut, diese kleinen Ablenkungen des Alltags. Und da hast Du Recht, viel Zeit zu haben ist nicht immer gut ! Man grübelt viel und denkt nach ... Vielleicht hast Du ja irgendetwas was Dich ein bisschen ablenken könnte ? Ich habe vor Jahren viel gestickt, nun hab ich die Sticksachen wieder rausgekramt und es hilft mir ein bisschen *kein Trübsal zu blasen* !

Ich wünsche Dir alles Gute, denke an Dich !

LG Bea
  #3  
Alt 17.03.2008, 20:38
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallö Bea(Elfenland Supername),
ich kenne deine Geschichte. Ohne meine Tochter hätte ich die letzten 2 1/2 Jahre nicht so gut überstanden. Am Anfang hatten die Ärzte richtig Mitleid mit mir, aber dann konnte ich die Krankheit so gut annehmen und sie haben die Kleine in die Behandlung mit einbezogen.Mein Mann arbeitet natürlich nicht mehr so viel, denn die Betreuung konnte ich während der Chemo nicht meistern.Die finanzielle Seite regelt sich dann auch irgentwie, denn auf einmal begreift man, was wirklich wichtig ist. Ich habe damals aber auch sehr viel Hilfe von anderen Müttern (damals noch Kindergarten) bekommen. Am Anfang hatte ich große Angst, daß meine Tochter wegen meiner Krankheit ausgeschlossen werden würde, denn ich habe einen typischen Raucherkrebs. Dies hat sich aber nicht bestätigt, ihre Freundinen kommen nach wie vor zu uns.
Ich bin übrigens auch wegen einer Lungenentzündung in KK gebracht worden und habe 3 Wochen auf ein Ergebnis gewartet,diese Zeit ist furchtbar. Ich hoffe, daß bei deiner OP alles gut geht und wir uns auf diesen Weg noch lange unterhalten können. Übrigens vielen Dank für deine schnelle Antwort,ich wollte nie etwas mit dem Internet zu tun haben,jetzt sitz ich jeden Tag da.
Bis bald Gitta
  #4  
Alt 17.03.2008, 21:13
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Ute 2007 Ute 2007 ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo Gitta

auch ich muss mich auf ein Leben mit der Krankheit einstellen und hoffe das es noch ein ziemlich langes wird. Die Diagnose Adeno-ca. T1N3M0 habe ich seit August 07.
Ich habe auch noch einen 15 jährigen Sohn, der mich braucht und ich will auch noch Enkelkinder von meinen Beiden Meine Tochter ist zwar schon 21 aber auch sie braucht noch lange ihre Mama und Enkelkinder sind auch bei ihr noch in weiter Ferne.
Das mit der Erwerbsunfähigkeit konnte ich erst mal abwehren, denn in der Kur aus der ich gerade wieder zurück bin, wollte man mir das schon so verkaufen. Ich habe mich einfach geweigert und wollte erst mal mit dem Hamburger Modell beginnen. Das haben sie dann auch verstanden. Mal sehen was wird.

Ich kann dich gut verstehen das es nicht so leicht ist, sich für jeden Tag so viele Dinge vorzunehmen das man nicht zum grübeln kommt. Ich versuche das auch aber jeden Tag gelingt es mir nicht. Es ist leichter wenn man vordefinierte Aufgaben hat. Meine Freundinnen sagen auch, das sie das nicht verstehen können aber nicht eine von ihnen war schon mal ein halbes Jahr am Stück zu hause.
Ich habe schon wähend des letzten halben Jahres mit Chemo und Bestrahlung so viel gemacht, das mir so langsam die Ideen ausgehen. Deshalb finde ich es ganz gut, das ich erst einmal mit 4 Stunden wieder arbeiten gehen kann.

Liebe Grüße

Ute
  #5  
Alt 17.03.2008, 22:00
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo Ute, du hast absolut die richtige Einstellung,ich stelle mich auf ein Leben mit dem Krebs ein. Heute war ich Schwimmen, dies ist die beste Sportart für mich, da ich da am leichtesten Luft bekomme. Morgen muß Ich zum Mieterverein wegen meiner Nebenkostenabrechnung, auch das Negative will erledigt werden.Ich habe jeden Tag etwas vor, schaffe es aber nur am Vormittag den dann bin ich zu müde. Tarceva bewirkt dies einfach, daß ich am Nachmittag nur noch etwas Hausaufgaben mit meiner Tochter erledigen kann, keine körperliche Anstrengungen mehr verkrafte. Während meiner Chemos u. Bestrahlungen war ich oft an die Wohnung gefesselt, schlechte Blutwerte, Ansteckungsgefahr usw..Vielleicht belege ich deshalb 3 Kurse der VHS und bin im Moment lieber unter Menschen, am liebsten unter Menschen, die nichts von meiner Krankheit wissen.Was ich jetzt schreibe, mag für manchen unverständlich klingen. Ich bin der festen Überzeugung, daß meine Tochter durch meine Krankheit eine viel bessere Mama bekommen hat. Vorher war alles selbstverständlich, jetzt haben wir eine super Zeit zusammen, alles hat sich geändert ich kann dies heute gar nicht so richtig in Worte fassen.Ich bin nicht dankbar für die Krankheit, so ist es absolut nicht, aber ich wäre froh wenn ich früher auch so ruhig gelebt hätte. Lange im voraus plane ich nicht-ich lebe in der Gegenwart-nur für 1 Tag.Es freut mich sehr für dich, daß du 4 Stunden arbeiten kannst, dies baut mich auf.Danke für deine Antwort und ich hoffe, daß wir uns noch lange unterhalten können.
Bis bald Gitta.
  #6  
Alt 17.03.2008, 22:23
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Ute 2007 Ute 2007 ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Liebe Gitta,

das hoffe ich auch. Und viel von dem was du geschrieben hast sehe ich genau so und kann dich deshalb auch sehr gut verstehen. Auch mir hat die Krankheit über viele Dinge die Augen geöffnet und auch ich bin dankbar, das ich das Leben jetzt so erleben darf.
Schöner wäre natürlich mit all den Erkenntnissen und wieder gesund aber gut lebbar krank ist ja auch schon mal was

Wünsche dir noch einen schönen Abend

Ute

Geändert von Ute 2007 (17.03.2008 um 22:24 Uhr) Grund: Tippselfehler
  #7  
Alt 18.03.2008, 00:10
Uwe Jens
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Liebe Gitta

Ich habe gerade gelesen dass du vormittags schwimmen gehst und dann nicht mehr so viel geht, das beruhigt mich ein wenig, ich habe schon geglaubt ich bin zu faul oder zu depressiv. Aber wenn du das nach einem Jahr Tarceva Einnahme sagst beruhigt mich das ein wenig. Ich habe auch das Gefühl das ich sehr müde bin und nicht viel auf die Beine bringe zu KO und zu müde bin . Ich habe auch schon überlegt ob ich wieder arbeiten gehen kann, da Tarceva ja eine gut Lebensqualität Schaft, aber ich fühle mich Einfach zu müde und KO.

Ich glaube auch dass du jetzt eine viel bessere Mama für deine Tochter bist, da es auch für mich eine andere Sichtweise gebracht hat mit dem Leben und dem Krebs umzugehen. Und ich bin auch dankbar für diese Sichtweise die die Krankheit mir gebracht hat. Es fällt mir zwar noch schwer dies in meinem Leben umzusetzen denke aber ich werde es noch lernen.

Liebe Grüße Uwe
  #8  
Alt 18.03.2008, 14:25
_dieter_ _dieter_ ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

hallo gitta,

ich komme auch aus nürnberg und gerade heute vormittag war ich bei meiner jährlichen nachsorge im krankenhaus - ich gehe abwechslungsweise alle 6 monate mal zum pneumospezi und dann ins krankenhaus zum grossen programm: lufu, blut, generaluntersuchung, ct, sono und abschlussbesprechung. um 8 war ich dort und um 11 wieder auf freien fuss. alles bestens!
ich bin auch nicht-kleinzeller IIIa mit T4 und keine metas M0 allerdings op im september 2004 und keine chemo und keine strahlen. der rechte flügel wurde kpl. entfernt und auch vom herzen haben sie ein stückchen abgeknabbert; nach der reha eu-rente.
meine tochter wird nächsten monat 12 und ich habe noch 3 jungs zu hause, die allerdings schon älter sind (25, 21, 19).
das mal kurz zu mir
viele grüße aus dem nürnberger osten
dieter
  #9  
Alt 18.03.2008, 15:31
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo Uwe-Jens,
ich denke du bist nicht zu müde oder depressiv, auch ich habe nach wie vor gute und schlechte Tage.Auf meinen Mittagsschlaf manchmal sogar 3 Stunden, kann ich fast nie verzichten. Heute bin ich so aufgewühlt ( war beim Mieterverein), kann ich durchmachen. Aber wenn ich mir die Uhrzeiten so ansehe- an denen du schreibst-bist du ein NachtmenschWenn ich mich übernehme, kann es mir sogar passieren, daß ich Schüttelfrost bekomme und ich dann einen ganzen Tag rumliege.Bei dieser Nachricht probier ich jetzt die smilies aus, mußt du jetzt dafür herhalten. Ich schreibe dir noch auf einer anderen Seite.Bis bald Gitta
  #10  
Alt 18.03.2008, 15:51
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo Dieter,
wir werden -glaube ich-im selben Klinikum behandelt (Nord). Fühlte mich dort 1 1/2 Jahre sehr, sehr gut aufgehoben. Bin jetzt bei einer Onkologin, da die Tarceva Behandlung im Klinikum nicht möglich war.
Mit großem Interesse habe ich von deiner OP gelesen, denn im Moment ist dies bei mir doch nicht ganz so auszuschließen.Man müßte bei mir allerdings auch die rechte Lunge entfernen, da aber auch die linke Seite durch diese Sch.geschädigt ist,weiß ich nicht so recht, wie man so einseitig schnaufen kann. Ich bekomme auch eu-rente 80%-schwerbehindert mit einem "G". Im Klinikum hieß es immer "Humor trotz Tumor", denn meinen Humor habe ich durch diese Krankheit nie verloren. Ich bin mir meiner Lage voll bewußt, ich bin im Moment machtlos gegenüber dem Tumor, aber ich hoffe, meine Einstellung ändert sich nicht. Wie geht es dir nach der OP? Würde mich über Antwort freuen.Bis bald Gitta
  #11  
Alt 19.03.2008, 15:58
_dieter_ _dieter_ ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

hallo gitta,

ja, nürnberg-nord und auf dieses krankenhaus lass ich auch nix kommen. ich war zum ersten mal in dem neu bezogenen haus 14; ansonsten kenn ich nur 37/38 und natürlich 21, die chirurgie und pneumologie - und auch 2 intensivstationen.
soeben erhielt ich einen anruf vom krankenhaus und man teilte mir meine endgültige auswertung (blut und fotos) mit. alles im grünen bereich; wir sehen uns wieder in 2009! *hurraundfreu*
als 2004 meine lungenentzündung nicht abheilen wollte, schoss man mit dem stationären laser ein loch durch den hauptbronchus. natürlich unter vollnarkose mit anschliessender intensivstation. am darauffolgenden tag hab ich mir ein paar wiener und ein bierchen am kiosk gegönnt - will sagen: war gar nicht sooo schlimm.
apropos tumor/humor. mit der ärztin (frau dr k.) mit der ich gerade eben telefonierte, die hat (auch in 2004) mal meine frau zur seite genommen und ihr den ernst meines zustandes geschildert. den humor hatten wir nie verloren, wenngleich halt auch seelische tiefs dabei waren.
als mein internist mir eine lebenserwartung von etwa 3 monaten voraussagte, da war ich schon nicht sehr lustig drauf.
die eigentliche operation hat 9 stunden gedauert und ich war dann 6 tage auf intensiv und konnte leider auch nach der operation nicht mehr ohne sauerstoff sein. einmal musste ich sogar den notarzt rufen, wegen erstickungsanfall. daraufhin bekam ich heimsauerstoff. über die monate habe ich den sauerstoff immer weniger gebraucht und kann heute schon wieder gut treppensteigen - mit pausen zwischen den stockwerken und in den urlaub fahr ich ans meer, da gibt es - wenigstens dem strand entlang - keine berge zum bekraxeln.

viele grüße
dieter
  #12  
Alt 19.03.2008, 18:33
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo Dieter, habe schon auf Antwort gewartet, Dr. K. und Dr. G. sind beide die besten bei Kontrolluntersuchungen, auch die Schwestern haben immer ein nettes Wort.Falls bei mir wieder was auftritt, versuche ich wieder dies im Nordklinikum behandeln zu lassen. Da fühle ich mich auf alle Fälle gut aufgehoben, kann ich mich so richtig fallen lassen, dies tut mir auch mal gut. Wegen einer OP- wird aber im Moment in Fürth nachgefragt, denn lt. Nbg. ist mein Tumor inoperabel. Ich will eben doch alles versuchen, Tarceva ist bei mir noch nicht das Ende, denn ich habe mir bewußt noch Chemos offengelassen. Vielleicht stellt ja auch der Prof. in Fürth die Diagnose inoperabel, aber ich wäge eben alles immer davor ein bißchen ab.Da ich im Moment Schwimmen, Wandern,Radfahren und wenigsten wieder meinen Haushalt bewältigen kann habe ich natürlich gar keinen Ansporn.Wenn es mir schlecht geht laß ich alles über mich ergehen, Hauptsache es hilft.Aber im Moment schränkt der Tumor mich nicht extrem ein und ich befürchte, daß er immer wieder kommt. (Er war schon weg für 1 Woche, dann kam der Anruf)Allerdings bist du natürlich ein super Beispiel, daß er wegbleibt für lange Zeit, einmal im Jahr Kontrolle, dies wäre natürlich traumhaft,aber ich gehe auch eineml die Woche hin, wenn er wegbleibt.Meine Onkologin hat mich auf die Schwere der OP hingewiesen, daß ich gleich geantwortet habe. "Dann lassen wir es so wie es ist." Schaun ma mal.Bis bald Gitta

Geändert von Gitta aus Nürnberg (21.03.2008 um 21:50 Uhr)
  #13  
Alt 19.03.2008, 19:48
östel östel ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo Gitta, wenn Du operiert werden könntest wäre das einfach toll. Du schaffst das, zieh nicht den Kopf so schnell ein. Du hast so viele Gründe zu leben,( ich natürlich auch).Ich hatte 88 eine Lungen OP (kein Krebs), das ist kein Spaziergang aber durchaus zu überstehen. Manchmal richtet man sich gut in einer Situation ein und wird vielleicht zu resignativ bezüglich einer Veränderung. Aus deinen Zeilen spricht die Ambivalenz: "will alles versuchen" aber auch"lassen wir es wie es ist". Hör Dir 1,2,5 Meinungen an !! LG Regina
  #14  
Alt 20.03.2008, 15:13
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo Regina,
natürlich werde ich alles versuchen, aber eben nicht um jeden Preis. Eine OP ist bei mir ein sehr großes Risiko, Tumor sitzt zu zentral (zu nahe an Speiseröhre,Luftröhre Hauptschlagader wenn ich es richtig verstanden habe) Es kommt nocht dazu, daß ein Patient mit fast selber Diagnose und Leidensweg wie ich, vor 2 Wochen während einer solchen OP in Berlin verstorben ist.Er hatte die selben guten Voraussetungen, das selbe Alter, dies gibt mir auf alle Fälle sehr zu denken. Angst habe ich auch vor dem Danach, wieder diese ewige Rumquälerei, ich konnte während der Radio/Chemo kaum das Bett verlassen und habe ein Jahr zu Erholung gebraucht. Meine körperlichen Reserven sind erschöpft.Es bestand auch sehr lange der Verdacht auf Hirnmet. CT hat etwas angezeigt, aber beim Kernspint. wurde dies-Gott sei Dank-, nie bestätigt. Diese Umstände waren nicht gerade Streicheleinheiten für meine Seele, Aber jetzt muß ich sowieso erst einmal eine Reaktion des Prof. abwarten und Warten habe ich jetzt mit absoluter Sicherheit gelernt.Vielen dank für dein Mitgefühl, das spüre ich
Bis bald Gitta
  #15  
Alt 20.03.2008, 18:05
_dieter_ _dieter_ ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

hi gitta,
ja, bitte bleib dran und denk daran: die op ist die beste alternative.
von fürth hört man auch nix schlechtes, obwohl mein vater dort vor 22 jahren verstorben ist. an was wohl? klaro - bc!
nun zu deinem titel:
auf was ich bei dem leben mit dem nicht-kleinzeller verzichten könnte ist der unheimliche bammel vor jeder nachsorgeuntersuchung. da bin ich tagelang kaum ansprechbar.
und wenn's irgendwo zwickt, dann denk ich auch sofort....... darauf könnt ich auch verzichten.
ansonsten sehen mich die weisskittel eher selten. um meinen chronischen status zu behalten gehe ich halt einmal pro quartal vorbei: wie geht's? gut! also tschüsssss.
gruß aus nürnberg
dieter
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