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  #1  
Alt 19.03.2008, 18:20
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Unglücklich Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo miteinander,

ich habe hier schon ab und an geschrieben, aber heute habe ich eine wichtige Frage.

Heute hatte ich einen PET/CT Termin, weil ich nach einem Hodgkin (1980), einen Schilddrüsenkarzinom (2007) und einem malignem Melanom in situ sehr verunsichert war und wissen wollte, was in meinem Körper noch so schlummert.

Leider wurden viele vergrößerte Lymphknoten im Halsbereich, im Mediastinum und im Bauchraum gefunden.

Der Nuklearmediziner vermutet ein Rezidiv meines Hodgkin nach 28 Jahren.

Nun meine Frage:
Wie wurde bei Euch ein Rezidiv festgestellt und welche Symptome hattet ihr.
Ich habe keine der typischen Zeichen.

Würde mich feuen, wenn ihr mir helfen könntet, denn bin gerade mächtig durch den Wind.
Nun muss ich auch noch das Osterfest abwarten, denn der Befund ist erst Dienstag oder Mittwoch bei meiner Ärztin.

Herzlichen Dank für Eure Zeilen
Liebe Grüße von Katrin
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  #2  
Alt 19.03.2008, 19:08
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katrin! Auch ich habe durch eine Routineuntersuchung letzte Woche erfahren, dass ich einen Rückfall habe. Gespürt habe ich davon gar nichts, der Tumor ist aber auch noch sehr klein. Auch bei mir wurde eine PET/CT gemacht und da sah man den Tumor dann aufläuchten. Aber im Gegensatz zu meiner Ersterkrankung, bei der ich viele Symptome vorher schon hatte (starker Gewichtsverlust, Nachtschweiß, Leistungsabfall etc.), habe ich diesmal gar keine. Auch ich muss nun weiterhin über die Osterfeiertage warten, da im Moment noch viele Tests gemacht werden und diese einfach dauern. (blöde Feiertage) Also hilft eigentlich nichts anderes, als ablenken und versuchen diese Zeit rumzukriegen.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen, denn auch ich bin ja in etwa derselben Situation wie du.
Solltest du noch Fragen haben, nur her damit, es gibt immer jemanden, der für einen da ist.
Liebe Grüße und alles alles Gute (*Daumendrück*)
Die Patty
__________________
08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB
-> behandelt mit 10-monatiger "Intensivchemo" dann eineinhalb Jahre "Dauerchemo" bis 2008 mit dem Ergebnis Remission.
05. März 2008 Rezidiv in Form von Morbus Hodgkin Stadium IIB nach T-Zell NHL.
-> Behandelt mit 5-monatiger Chemo und anschließender Bestrahlung von 04. - 18. August.
09. September 2008 Geschafft!!

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  #3  
Alt 19.03.2008, 19:28
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo Patty,
tut mir sehr Leid, dass Du in einer ähnlichen Situation bist. Herzlichen Dank für Deine Zeilen.
Welche Tests wurden denn bei Dir gemacht?
Der Nuklearmediziner sagte mir, dass nur eine PE und eine feingewebliche Untersuchung Klarheit brächten.
Wurde das bei Dir auch gemacht?

Ich wünsche Dir trotzdem schöne Osterfeiertage. Hoffentlich gelingt es uns mal abzuschalten und die Tage mit Familie (wir haben auch noch 3 Tage Besuch) zu genießen. Ich wünsche es Dir von Herzen

Herzlich grüßt Katinka
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  #4  
Alt 19.03.2008, 20:41
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo liebe Katrin und Patty,



ein Rezidiv muss nicht zwangsläufig wie beim ersten Mal verlaufen.
Oftmals treten gar keine Begleiterscheinungen auf! Oft sind es winzige Dinge die man nicht beachtet, wie z.B. schnelle Erschöpfung und Abgeschlagenheit!
Neben dem CT, dem PET und der Knochenmarkbiopsie wurden jeweils auch die Bluttest für EBV und HIV wiederholt.
Die Diagnose (Stadium/Grad) wird bei Verdacht auf Rezidiv mit einer neuen Biopsie abgesichert! So kenne ich es zumindestens (andere Fälle sind mir auch nicht bekannt).
Zum PET: die PET - Ergebnisse alleine sind auch nicht 100%ig aussagekräftig, auch dort werden entzündliche Prozesse angezeigt!
Leider ist das Übelste an der ganzen Sache immer die ewig langen Wartezeiten die zwischen den einzelnen Untersuchungen und den Ergebnissen liegen.
Euch Beiden wünsche ich natürlich sehr, dass ihr Ostertage gut und einiger maßen Sorgenfrei verbringen könnt, und etwas Spass und Freude mit der Familie und evtl. Freunden habt!

Ich wünsche euch alles Gute für die Ergebnisse



Herzliche Ostergrüße
Ina
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  #5  
Alt 20.03.2008, 10:39
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka (übrigens, dein Name ist sehr schön, gefällt mir echt! )
Also an Tests wurden bei mir jetzt erstmal einige Bluttets gemacht, inklusive Blutabnahme für die Typisierung, für die Knochenmarkstransplantation dann. Weiter hatte ich zwei Knochenmarkpunktionen, sowie eine Lumbalpunktion und der Tumor selbst wurde auch punktiert. (Auf das endgültige Ergebnis warte ich allerdings noch.) Jetzt bin ich erstmal zu Hause, heute Abend werde ich dann mehr erfahren..
Ich melde mich wieder, Dir weiterhin auch schöne Osterfeiertage, wir schaffen das..
die Patty
P.S. Liebe Ina, vielen Dank für deine lieben Worte. Dir natürlich auch ein schönes Osterfest!
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  #6  
Alt 20.03.2008, 12:13
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard Alles Liebe und Gute zum Geburtstag liebe Katinka


Liebe Katinka,



na, nun möchte ich es nicht versäumen Dir auch noch zum Geburtstag zu gratulieren!
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Hier regnet und schneit es im Wechsel, ich hoffe die Sonne ist dafür bei Dir - euch zu finden!
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Genieße diesen Tag, lass Dich so richtig schön verwöhnen und genieße einfach diesen Tag! Ich wünsche Dir einen schönen Tag im Kreise Deiner Familie und Freunde!
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Von ganzem Herzen wünsche ich Dir baldige Genesung, viel Kraft und Energie!
Suche Dir stets die Lichtblicke des Lebens, es wird Dir dann, wenn es einmal nicht ganz so gut läuft Auftrieb geben.

Meine Wünsche für Dich in Kurzform:
Möge Dir Dein neues Lebensjahr das bescheren, was Du Dir von Herzen wünschst!

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Alles Liebe und Gute, ganz dicke Geburtstagsknuddler



Deine Ina

Geändert von struwwelpeter (20.03.2008 um 12:24 Uhr)
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  #7  
Alt 20.03.2008, 16:07
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Menuett Menuett ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,
ich wusste zwar nicht, dass Du heute Geburtstag hast, aber in diesem Sinne alles alles Gute, vor allem, wie Ina ja schon sagte, baldige Genesung!! Feier schön und versuch zwischenzeitlich den Krebs zu vergessen.
Wunderschönen Tag noch
die Patty
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  #8  
Alt 20.03.2008, 16:30
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Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,

auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche zu Deinem Geburtstag!
Geniesse Deinen Ehrentag und das bevorstehende Osterfest und versuche die Krankheit erstmal von Dir wegzuschieben.
(Ich weiß, das ist leicher geschrieben als getan, aber vielleicht schaffst Du es ja).

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!

Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

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  #9  
Alt 20.03.2008, 16:36
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,

auch von mir
Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag!
Ich hoffe, Du kannst den Tag trotz der Sorgen genießen und an den Ostertagen Kraft tanken. Wenn Ihr Besuch habt, bist Du wahrscheinlich ganz gut abgelenkt

Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #10  
Alt 20.03.2008, 21:21
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,
ich möchte mich auch den Glückwünschen anschließen und dir alles gute zum Geburtstag wünschen! Ich hoffe, du kannst trotz deiner Sorgen ein bisschen fröhlich sein heute!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #11  
Alt 23.03.2008, 19:18
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Nach einigen Tagen, in denen ich Osterbesuch hatte, war ich nicht im Forum, da ich froh war, diese Anstrengung zu bewältigen. Deshalb habe ich erst jetzt die lieben Wünsche zu meinem Geburtstag gelesen.

Liebe Ina, liebe Patty, Libe flautine, liebe Anja, liebe Nicole,und ihr fleißigen Mitleser,
habt herzlichen Dank für die lieben Wünsche zu meinem Geburtstag.
Es bewahrheitet sich meine Meinung über die lieben Menschen hier, dass ihr euch alle lieb untereinander umeinander sorgt und bemüht, egal wie gut oder schlecht ihr gerade selbst drauf seit.

Ich war auf jeden Fall überwältigt von Euren Zeilen und mein Herz war sehr bewegt von so viel lieben Worten.

Ich habe mich nun ein wenig von dem Schock erholt.
Am Donnerstag war ich noch bei meiner Hausärztin. Ich hatte nach einer durchweinten Nacht den Eindruck, dass ich vor den Osterfeiertagen noch etwas in die Wege leiten musste. Da ich aber nur kleine Bilder von der PET/CT Untersuchung mitbekommen hatte, wollte sich meine Ärztin natürlich noch nicht festlegen, was zu machen sei oder wäre.
Sie schlug vor den ausführlichen Befund abzuwarten und dann ein Immunstatus in einer onkologischen Praxis machen zu lassen.

Meine Onkologin von vor 28 Jahren ist ja in Berlin, da habe ich damals noch gelebt und ich bin jetzt in Potsdam.
Es gibt hier eine sehr gute onkologische Praxis, die dann für mich natürlich besser wäre, wenn ich Chemo oä machen muss.
Die Telefonnummer meiner "alten" Onkologin habe ich mir aber auch schon rausgesucht, denn sie hat sich inzwischen niedergelassen.
Wenn ich den Befund dann auch habe, werde ich mir eine Zweitmeinung einholen.

Ich wünsche Euch allen ein gesegnetes Restosterfest und bin glücklich Euch gefunden zu haben.
Herzlich grüßt Euch Katinka
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  #12  
Alt 24.03.2008, 17:58
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Chancy Chancy ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hy Katinka,

nach 28 Jahren dürfte das, sofern es sich bestätigen sollte, nicht mehr um ein Rezidiv handeln im eigentlichen Sinne, sondern um eine Neuerkrankung, die dann evtl. auch wieder mit der Standardtherapie behandelt werden könnte.

Alles Gute Chancy
__________________
Diag. 2/2004 ,Morbus Hodgkin 2a nun in Vollremission ....
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  #13  
Alt 27.03.2008, 14:39
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo ihr alle miteinander,

heute halte ich nun endlich den Befund der PET/CT Untersuchung in den Händen.
Meine Ärztin hatte vorgestern und gestern ihm lange hinterhertelefoniert.
Es konnte nicht gefaxt werden, weil eine Unterschrift fehlte.
Das ein Mensch da dran hängt und seine Sorgen ist denen scheinbar sch.....egal.

Heute morgen rief sie mich endlich an und bestätigte meine Äußerungen vom letzten Donnerstag.
Ich hatte in einer Nacht geträumt, dass sie einen großen Primärtumor in der Lunge übersehen hatten und dies nun auf dem Befund steht. Denn nachts wurde ich immer ruckartig wach und hatte extreme Atemnot.

Ich war heute morgen dann auch schnell bei meiner Ärztin und habe 3 Röhrchen Blut gelassen (Blutbild, - gerinnung , Eiweißtest usw.)

Meine Ärztin hat mir bei einem sehr guten Onkologen hier in Potsdam am Montag um 11 Uhr einen Termin gemacht und er hatte gebeten, diese Blutwerte schon bestimmen zu lassen.

Der Befundbericht lautet in der Beurteilung:
1.Nachweis von vergrößerten und/oder einen gesteigerten Glukosestoffwechsel aufweisenden Lymphknoten paratracheal rechts (neben der Luftröhre), perihilär bds. ( in die Lunge eintretend), caudal (am Endstück)am linken Hauptbronchus, in der Leberpforte und paraortal (neben der Aorta).
Vom Verteilungsmuster ist dies eher zu einem Rezidiv der anamnestisch bekannten Lymphogranulomatose als zu Metastasen des Schilddrüsenkarzinoms oder des malignen Melanoms passend.
2.Auch die beidseitigen Befunde in der Lunge passen zu einem Rezidiv der Lymphogranulomatose.

Eine interessante Begleitdiagnose ist auch noch dabei.
Ich leide seit mehreren Jahren an zeitweilig auftretenden extremen Trigeminusschmerzen. Im Kopfbefund steht:
....hier ragen Teile einer schief im Oberkiefer gelegenen Zahnes in der Kieferhöhle.

Meine Ärztin sagte, dass es immer noch ein Verdacht ist.
Interessant finde ich, dass im Halsbereich keine Lymphknoten gefunden wurden. Ich mache seit September eine katatyme- imaginative Psychotherapie und habe die Halsregion intensiv "bearbeitet".
Mein Psychoonkologe munteret mich am Sonnabend danmit auf und ist der Meinung, dass auch die anderen Lymphknoten damit bearbeitet werden können.
Ich bin froh in dieser langen Wartezeit etwas "in der Hand" zu haben.

Montag wird mich meine Tochter zm Doc begleiten. Mein Mann hat wieder Schule, aber meine Tochter (21) hat noch Semesterferien.
Bisher habe ich alle Untersuchungen usw immer allein gemacht, aber zZ schwankt mein Boden unter den Füßen doch mächtig.
Mein Kind kann mich dann wenigstens nach Hause geleiten, denn Autofahren trau ich mich dann nicht.

Das war ein "Lagebericht".
Ich bin froh, dass es wieder ein Ziel gibt und kann so etwas leichter atmen.
Zum Glück scheint ja auch die Sonne und da steigt die Stimmung.

Morgen wollen wir ins Kino und am Wochenende wollen wir uns mal Halberstadt ansehen.
Ich muss jetzt mal raus hier und auf andere Gedanken kommen.

Euch alle grüße ich herzlich und wünsche Euch und Euren Angehörigen gute Besserung und wenn das nicht möglich ist eine Schmwerarme Zeit.
Herzlich grüßt Katinka
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  #14  
Alt 27.03.2008, 15:10
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,

es tut mir echt leid dass sich dieser Verdacht nun bestätigt hat! Was soll ich sagen: am Besten einfach Scheixxx! Nochmal in diesen Alptraum "einzusteigen" und all diese Prozeduren zu erleben wird wieder eine ganze Menge an Kraft und Energie erfordern. Ich hoffe, ja, ich bin mir fast sicher dass Du diesen Kampf so annimmst und dem "Hodgkin" wieder Platt machst!
Wird jetzt noch eine Biopsie angefordert zur Diagnosesicherung? Mir sagte man stets, das dies bei jedem Rezidiv so sein üblich wäre.
Ich kann mir sehr gut vorstellen dass Deine Tochter Dir erst einmal eine wirklich gute und adäquate Stütze sein wird.
Für Montag wünsche ich Dir schon jetzt hier an dieser Stelle viel Glück! Kann es auch sein das dieser schief liegende Zahn entfernt werden muss, auch der Zahnstatus sollte ja in Ordnung sein. Wobei ich nicht weiß, wie dies inzwischen gehändelt wird!

Auf diesem wieder sehr anstrengendem Weg möchte ich Dir alles Gute,viel Kraft und Energie wünschen. Auch für Dich ein "kleines Stück vom Frühling, der Löwenzahn", er ist schön und wie ein "Stehaufmännchen"! "Böse Zungen" bezeichnen ihn auch als Unkraut



Liebe Grüße
Ina
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  #15  
Alt 27.03.2008, 23:58
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka

och Mensch, nun also wirklich? Nach so vielen Jahren? Es tut mir so leid! Als wäre es mit den drei Krebsen nicht mal genug! So ein Mist!

Hoffentlich kommst Du gut über die nächsten Tage, bis Du den Onkologen sprechen kannst! Aber Ihr habt ja offenbar schon für ein gutes Ablenkungsprogramm gesorgt! Das, was ich von Halberstadt kenne, ist wirklich sehr schön: der Dom und das Gleim-Haus mit dem "Freundschaftstempel", in dem Gleim im 18. Jahrhundert lauter Portaits von seinen Brieffreunden um sich versammelt hat.

Ach Katinka, ich bin froh, daß Deine Tochter noch ein paar Tage bei Dir bleiben kann und Du außerdem von Deinem Psychoonkologen gut unterstützt wirst! Bitte laß bald wieder von Dir hören und erzähle uns, wie es bei Dir weitergeht!

Ganz herzliche Grüße sendet Dir
Deine Linnea
__________________
Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
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