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  #46  
Alt 11.04.2008, 12:05
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)


Liebe Katinka


"mein" Gott was für einen "miesen Staffelauf" hat man Dir da aufgebürdet? Bei Dir ist ja restlos alles schief gelaufen, was so eben möglich ist! Zur Braunüle: auf der Hand ist es oft eine schlechte Stelle, wenn die Nadel dann nicht optimal liegt, dann kommen blaue Flecken und Schmerzen. Bei mir wird deshalb schon der Zugang, falls einer gesondert benötigt wird, im Unterarm gelegt. Nach diesen Erfahrungen, die Du machen mußtest, frage ich mich, ob es nicht ratsam wäre, eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einzuholen?! Es kann doch nicht, sein dass man Dich mit irgend welchen "dummen Sprüchen" und Behandlungen (Infusion) in eine weiterführende Warteschleife verschiebt. Mir kommt es so vor, als hätte man ja nicht so wirklich einen richtigen Plan wie vorgegangen werden soll.
So lieb und nett die Schwestern auch sind, die Belastungen musst Du als Patient aushalten. Das was ich aus Deinen Zeilen heraus erkenne, ist einfach die Tatsache, dass hier an dieser Stelle Du als Mensch nicht ganz im Vordergrund stehst - sonst hätte man sicherlich von ärztlicher Seite her ein wenig mehr Einfühlungsvermögen. Also ich kann mir wirklich gut vorstellen das genau an einer solchen Stelle eine Zweitmeinung gar nicht so übel wäre. Hast Du bei Dir in der Nähe dazu die Möglichkeit?

Ich wünsche Dir alles Liebe, weiterhin viel Kraft und Energie bis zur Klärung und ich hoffe für Dich, dass dies nicht mehr soooo lange dauert!


Liebe Grüße und alles Gute
Ina
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  #47  
Alt 11.04.2008, 14:51
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,

ich kann mich Inas Worten nur anschliessen menno das ist wirklich ein Hammer. Ich glaube ich würde auch eine andere Klinik aufsuchen und mich beraten lassen. Welche Möglichkeiten gibt es denn in Deiner Nähe - gibt es da grosse Kliniken die eine gute onkologische Abteilung haben .

Alles Liebe für Dich und dass es ganz bald ins richtige Fahrwasser kommt.
Beate
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  #48  
Alt 11.04.2008, 17:20
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo Katinka,

menschenskind, da fehlen einen echt die Worte. Da hast du ja wirklich was mitgemacht. Ich glaube, ich wäre an deiner Stelle vor Wut durchgedreht. Aber ich glaube, das ist leider oft der ganz normale KH-Wahnsinn. (Was jetzt nicht heißen soll, dass man ihn deshalb frag- und klaglos hinnehmen muss.)Ich habe zwei Freundinnen, die sind beide Ärztinnen an Kliniken, die eine sogar an einer Uniklinik. Was die beiden erzählen ist schon krass. Oftmals werden sie auf Stationen geschickt (z.B. bei kurzfristiger Erkrankung von Kollegen), auf denen sie keinen Patienten kennen. Während der Übergabe wird nur das Nötigste gesagt, die Zeit, alle Patientenakten zu lesen hat dort keiner. Und selbst wenn die Ärzte die Station kennen, dann kennen sie doch meist die Geschichte der einzelnen Patienten nicht vollständig (vor allem wenn sie nur kurz da sind) und überblicken Dinge nicht, die dir als Betroffener schon längst klar sind.

Generell kann ich dir nur raten das Ganze aus diesem Blickwinkel zu sehen. Da wird vieles verständlicher.
Die Konsequenz daraus ist: Sei selbstbewusst und nimm nicht alles hin! Immer fragen, wenn etwas unklar ist, wenn nötig die Ärzte ausführlich erklären lassen, was bei dir gemacht werden soll und warum.
Und vor allem: Die Ärzte sind keine Halbgötter in Weiß!!! Treffe einfach deine eigenen Entscheidungen und lasse nicht alles mit dir machen. Wenn du weißt, dass der Tropf unnötig ist, dann lass ihn dir nicht anlegen. Da soll halt die Schwester beim Arzt nochmal nachfragen. Frage, warum dir Blut abgenommen werden soll und wenn du deine Tropfen nehmen willst, dann nimm sie einfach. Das braucht dir nicht im Traum einzufallen, da eine Schwester "um Erlaubnis" fragen zu müssen.
Wenn dir die Flexüle in der Hand weh tut, dann sage das einfach beim nächsten mal vorher und lass sie dir in den Unterarm legen.

Ich weiß, dass das leicht gesagt ist. Meistens fühlt man sich ja irgendwie klein und unsicher im alltäglichen Getriebe eines "Krankenhauses". Außerdem will man nicht unangenehm auffallen. Ich denke aber, man muss trotzdem lernen, die eigenen Interessen zu wahren und höflich, aber bestimmt auftreten, um zwischen all den ständig wechselnden Ärzten, Terminen, Untersuchungen, Krankenschwestern etc. nicht ganz unterzugehen.

Fühl dich mal sehr gedrückt. Ich hoffe du kannst dich jetzt mal ein bischen erholen und morgen das Konzert deiner Tochter genießen.

Hinsichtlich der nicht durchgeführten Punktion kann ich dir leider auch nicht viel helfen. Ich weiß nur, dass dabei sehr wenig Gewebe entnommen wird und dass bei einem fragwürdigen Befund dann später sowieso ein Lymphknoten entnommen werden muss, um den Befund zu sichern. Es ist also zu fragen, ob die Punktion vieleicht eine überflüssige Untersuchung ist. Hat denn dein Arzt gesagt, in welchem Abstand das Größenwachstum der Lymphknoten kontrolliert werden soll?
Es ist schwer dir hier etwas zu raten. Ich persönlich würde wahrscheinlich das Risiko einer Punktion (Gefäße in der Nähe etc.) nicht eingehen und abwarten was passiert. Wenn die Lymphknoten wachsen, dann ist ja später noch Zeit, um einen herausoperieren zu lassen und dann eine sichere Diagnose zu bekommen.
Du schreibst aber auch, dass du eine Angststörung hast und unter diesen Umständen kann ich mir schon vorstellen, dass die Warterei für dich unerträglich ist. Deshalb wirst du entscheiden müssen, was dir wichtiger ist. Wenn du unbedingt Klarheit haben willst, wird wahrscheinlich alles so laufen wie du es beschrieben hast. Demnächst eine Punktion und danach werden sie aller Wahrscheinlichkeit nach noch operativ einen Lymphknoten entnehmen, um das Ergebnis abzusichern.

Liebe Katinka, jetzt habe ich auch viel geschrieben. Ich wünsch dir so sehr, dass du bissl zur Ruhe kommst.

Ich denk an dich! Liebe Grüße! Mirijam
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  #49  
Alt 11.04.2008, 17:21
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Ina, liebe Beate und alle ihr anderen Mitleser,
ich wohne ja in Potsdam und da läge Berlin vor der Haustür.
Mein Pa, der in Berlin wohnte, ist vor zwei Jahren nach Hautkrebs mit Metastasen nach 10 Jahren verstorben.
Ich schreibe das deshalb, weil ich über 10 Jahr seinen ärztlichen Weg verfolgt habe. Im Franklin war es sehr anonym.
Ich habe auch nicht alle Werte, weil ja ich nur beurlaubt wurde.
Meine Onkologin von vor 28 Jahren ist auch nicht mehr an der Charite, sondern hat sich niedergelassen.
Ich bi aber hin- und hergerissen, denn aus meiner Sicht lohnt es sich erst, wenn klar ist, warum die Lymphknoten geschwollen sind.
Dann weiß ich auch zu welchem Onkologiespezialisten ich gehen sollte.
Noch sind ja drei Möglichkeiten oder eine 4. neue Variante möglich.

Wie kann ich denn im Forum erfahren, wo eine Klinik für zB für Lymphom/Hodgkin/Melanom oder Schilddrüsenkrebs spezialisiert ist?

Mir fehlt auch gerade die Kraft loszugehen und zu kämpfen.
Danke für Eure lieben Worte.
Ich melde mich wieder. Am erschütterndsten fand ich heute die letzten Sätze
meines Onkologen. Bisher hatte ich nur Gutes von ihm gehört und nun so ein Satz?
Ich hadere gerade mit der Welt und weiß nicht so recht was ich machen soll.

Ei hoffentlich sonnigeren Sonnabend wünscht Katinka
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Von guten Mächten
wunderbar geborgen,
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  #50  
Alt 11.04.2008, 20:21
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,

ich kann deine angst, deine Fassungslosigkeit und den fehlenden Kampfgeist gut nachvollziehen. Mein Mann war auch zu ängstlich, zu erschöpft um jedes mal nachzufragen, was sie da gerade mit ihm machen. Deshalb habe ich immer versucht, bei ihm zu sein, wenn wichtige untersuchungen anstanden.
Wir hatten es gut, wir hatten nicht so ein Ärzte-Durcheinander. ich mußte immer diejenige sein, die den ärzten zugehört und nachgefragt hat, er war einfach zu platt dafür, nicht aufnahmefähig. Es ist umso bitterer, dass ich jetzt dafür die Quittung von ganz anderer Seite bekommen habe.
Was ich damit sagen möchte, es ist wohl normal, dass du in dieser Zeit der Angst und Ungewißheit nicht alles voll aufnehmen kannst und einfach nur mit dir "machen läßt". Das ist kein schönes Gefühl.
Die Koordinationsproblematik in der Klinik ist mir auch immer auf den Senkel gegangen. ich, als kaufmännisch Ausgebildete, hätte da gerne mal ein wenig organisiert.....

Tja, welche Klinik ist die Beste..., welcher Arzt ist der Richtige...., du stehst vor einem riesigen Berg, hast angst und sollst entscheidungen treffen.
ich wünsche dir den nötigen Rückhalt in der Familie, überlegt gemeinsam und in Ruhe, was ihr unternehmen wollt/sollt.

Alles Gute wünscht Dir
Antje
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Mein Mann (48) hat am 15.10.07 den Kampf gegen den Krebs (NHL) aufgenommen und ihn am 1.4.08 verloren. er wird in Gedanken weiterhin bei mir sein.
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  #51  
Alt 11.04.2008, 22:21
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Antje,

ich werde am Wochenende wieder viel unterwegs sein, damit ich auf andere Gedanken komme. Morgen hat mein Lottchen ja ihr Vorspiel und am Sonntag werden wir je nach Wetter in eine Ausstellung nach Berlin fahren und/oder die Natur genießen.
Mein Mann hat am Wochenende zum Glück nicht zu arbeiten und so sind Unternehmungen möglich. Zum Glück. Meine Stiefma hatte sich auch angeboten.

Inzwischen ist mir eingefallen, dass der Radiologe, als er auf die neuen Bilder geschaut hatte, gesagt hat, das die Lymphknoten zu klein wären, um sie zu punktieren. Eine Idee: Sind sie seit dem PET-CTvom 19.03. kleiner geworden. Aber vielleicht kann man nur im CT auch kleinere Punktieren als im MRT. Die Unterschiede kenn ich leider nicht.

Wie geht es Dir? Was macht Deine Seele?
Bist Du noch viel unterwegs wegen der Erledigungen?
Wie sieht es mit Unterstützung aus?

Ich wünsche das allerbeste, denn Du bist so eine liebevolle Ehefrau und hast es nicht verdient, dass Du nun in dieser doppelt schweren Lage bist.

Herzlich grüßt Dich Katinka
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  #52  
Alt 12.04.2008, 00:22
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo katinka,

es geht mir nicht so besonders. Klar, das eine oder andere muß ich noch erledigen, aber ich bin ein großmeister im verschieben.
ich fühle mich eben sehr alleine, aber ich hadere nicht mit meinem schicksal. Nur bin ich auch nicht sehr aktiv, kann ich irgendwie nicht. Es ist eher so, dass ich viel zeit verplempere, aber ich merke auch, dass das im moment ganz in ordnung ist. so langsam bekomme ich wieder hunger, so dass ich mich nicht mehr zum essen zwingen muß. Habe heute meinen Kühlschrank ausgemistet (es war einfach fast alles abgelaufen) und das erste mal seit wochen wieder ein bißchen was eingekauft.
Ein paar Sachen von meinem Mann konnte ich schon verkaufen, er hat sich immer die neuesten Modetrends gegönnt und immer die angesagten Designer-labels gekauft, die Sachen müssen schnell weg, sonst bringen sie kein geld mehr und das wäre schade, denn sie haben mal sehr viel gekostet und sind auch sehr geschont worden (fast wie neu).

So ganz langsam richte ich mich ein in meinem neuen Leben und ich hoffe, dass ich schnell wieder einen job finde. der Arbeitgeber meines Mannes hat mir Unterstützung angeboten, obwohl die z.zt einstellungsstop haben, wollen die sich wirklich bemühen, haben auch gute Kontakte zu anderen Firmen. vielleicht klappt da was. ich habe bereits einige Fühler ausgestreckt, merke aber auch, dass ich wirklich nicht sehr viel kraft habe.
Nächste Woche werde ich wieder zum sport gehen, da war ich jetzt auch seit Mitte februar nicht mehr, die wissen noch gar nicht, was bei mir alles passiert ist.
ja, das ist der status quo bei mir, es geht stück für stück langsam weiter.

Alles liebe für dich
antje
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  #53  
Alt 12.04.2008, 10:57
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Menuett Menuett ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka!
Ich wollte mich nur mal kurz melden. Habe Deine Nachrichten gelesen und bin sehr schockiert über das, was da abläuft. Was soll man dazu noch sagen, es fehlen mir die Worte.
Ich hoffe jedenfalls, dass es sich doch noch irgendwie zum Guten wendet??
Wie geht es Dir denn sonst so? Die Gedanken sind bestimmt ununterbrochen am Rattern, hm?
Mir geht es im Moment sehr schlecht, habe deshalb auch die letzten Tage nur gelesen und nichts geschrieben. Bin wieder im Krankenhaus, zwar nach wie vor "nur" ambulant, aber trotzdem jeden Tag inklusive Wochenende. Sei mir bitte nich böse, dass ich nicht ausführlicher schreibe, ich leg mich jetzt wieder hin.
Meine Gedanken sind bei Dir, ganz liebe Grüße
Deine Patty..
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08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB
-> behandelt mit 10-monatiger "Intensivchemo" dann eineinhalb Jahre "Dauerchemo" bis 2008 mit dem Ergebnis Remission.
05. März 2008 Rezidiv in Form von Morbus Hodgkin Stadium IIB nach T-Zell NHL.
-> Behandelt mit 5-monatiger Chemo und anschließender Bestrahlung von 04. - 18. August.
09. September 2008 Geschafft!!

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  #54  
Alt 14.04.2008, 16:21
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo Katinka,

ich habe in einem anderen Tread gelesen, dass du der Stationsärztin mal einen Brief geschrieben hast, in dem du die ganzen Abläufe geschildert hast. Das ist eine richtig gute Idee! Vieleicht werden den Ärzten ja auf diese Weise wirklich mal die Augen geöffnet und vieleicht können sie so mal ein kleines bischen nachvollziehen, wie man sich als Patient im Getriebe der Mühle "Krankenhaus" so fühlt.

Konntest du heute Nachmittag bezüglich des weiteren Vorgehens was Neues aus dem Krankenhaus erfahren?

Liebe Grüße! Mirijam
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  #55  
Alt 14.04.2008, 16:30
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Mirijam,
ich habe gerade mit einer Ärztin gesprochen. Man wollte mich in Kürze anrufen.

Es wird nun doch CT- unterstützt punktiert. Dies hat der Chefarzt der Radiologie beschlossen nachdem er die MRT und CT Bilder angesehen hat.
Warum nun doch hat er beschlossen und konnte sie mir nicht erklären.
Morgen soll ich gegen 14 Uhr wieder anrufen, dann hat sie Spätschicht und hofft mir einen Termin nennen zu können.

Wegen des Briefes habe ich nun schon wieder etwas Muffensausen, denn ich weiß nicht, ob ich Spie0tuten laufe, wenn ich ihn abgebe.
Ich werde wohl bis nach meiner Punktion warten.

Nun weiß ich also wie es weitergehen soll und dadurch ein wenig ruhiger.
Bisher raste mein Herz immer, wenn das Telefon klingelte.
Meine Nerven liegen blank.

Heute abend werde ich also wieder zum Chor gehen und meiner Seele etwas Gutes tun. Ich freu mich drauf.

Ich melde mich dann morgen wieder.
Herzlich grüßt Dich und die anderen lieben Mitleser
Katinka
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  #56  
Alt 14.04.2008, 17:36
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,

na, das wäre doch was, wenn die Knoten geschrumpft wären! Ansonsten hoffe ich, dass dieser Untersuchungsmarathon mal langsam seinem Ende entgegengeht und Du endlich weißt, wie es weitergeht.
Zum Chor zu gehen ist eine tolle Idee; singen tut Körper und Seele gut und lenkt Dich außerdem eine Zeit lang ab.

Ganz liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #57  
Alt 15.04.2008, 15:31
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo miteinander,
nun habe ich gerade in der Klinik angerufen und einen Termin für die Punktion für den 23.04. bekommen. Ich habe mächtig gejammert, dass dies ja wieder eine Woche warten bedeutet. Aber da der Chefarzt die Punktion nun macht, weil sie nicht ganz einfach ist, ist es vorher nicht möglich.
1omin später rief die gleiche Ärztin noch mal an und fragtr, ob ich morgen Zeit hätte. Was für ne Frage? Also muss ich morgen Mittag zu Voruntersuchungen und werde dann beurlaubt für die Nacht (O- Ton der Ärztin: "Sie wollten doch so kurz wie möglich im Krankenhaus bleiben.")
Am Donnerstag muss ich dann um 6:45 Uhr einrücken und dann wird die Punktion gemacht.
Das MRT ist nicht möglich, weil ja eine Metallnadel zur Punktion gebraucht wird. Der Chefarzt hat wohl ein Konglomerat von Knoten in der Nähe eines Muskels gefunden und kann sich eine Punktion auch ohne Kontrastmittel vorstellen.
Warum das nicht vor einer Woche ging, das weiß ich nicht.
Nun weiß ich aber auch, wer die Punktion macht. Ich habe nach dem MRT am Donnerstag kurz mit ihm gesprochen. Meine Endokrinologin hat nur Bestes von ihm erzählt. Sie ist eine sehr kritische Frau.

Ich bin so froh, dass ich die Nacht vor der OP zu Hause bleiben darf.
Da kann ich meine Medis nehmen, wie ich es gewohnt bin und störe niemanden, wenn ich von einer Ecke des Zimmers in die andere wandere.

Ich bin froh, dass es doch schneller geht.
Seid alle lieb gegrüßt mit den besten Wünschen für Euch
von Katinka
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  #58  
Alt 16.04.2008, 13:33
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo alle miteinander,
ich bin nun wieder zu Hause. Man hat mir etwas Blut gezapft und Gewicht und blutdruck gemessen und dann durfte ich wieder gehen.

Es ist immer wieder erschreckend wie extrem aufgeregt und unruhig ich bin, wenn ich aber das Krankenhaus verlasse, geht es mir gleich viel besser.
Warum ich da nicht gegen an kann, dass wundert und das frage ich mich.

Mein Psychologe hatte gestern eine logische Erklärung, warum es mir zeitweilig geht als ob ich gleich umfalle. Meine Psyche ist auf Flucht eingestellt und das geht nicht, deshalb diese Kreislaufprobleme. Jetzt wo ich das weiß, kann ich mit den Symptomen besser umgehen.

Euch allen einen guten Tag und Besserung Eures Gesundheitszustandes oder des Eures Angehörigen.
Herzlich grüßt Katinka
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  #59  
Alt 16.04.2008, 19:20
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Menuett Menuett ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka!
Klingt doch super, dass es endlich weitergeht bei Dir. Dieses ewige Warten kann einen ja auch auf Dauer krank machen. Was Dein Psychologe da gesagt haat, klingt sehr logisch. Ich kenne das von mir auch, immer wenn ich diese Station betrete bekomme ich eiskalte Finger und reg mich schrecklich auf und kaum sitzt man wieder im Auto auf dem Weg nach Hause merkt man, wie der Stress wieder abfällt.
Jedenfalls werde ich dann Donnerstag ganz feste an Dich denken, mach ich ja eh schon jeden Tag aber es gibt Tage, an denen muss man es einfach noch intensiver.
Also meine Liebe, einen schönen Abend noch und liebe Grüße,
deine Patty
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08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB
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  #60  
Alt 16.04.2008, 21:55
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo Katinka,

ich werde auch sehr an dich denken, damit diesmal alles klappt im Krankenhaus. Es ist ja schon mal schön, dass du diesmal die Nacht vorher in Ruhe daheim verbringen kannst. Da wirkt sich sicher auch auf den psychischen und physischen Zustand aus, wenn man vor der OP wenigstens einigermaßen ausgeschlafen hat.
Was dein Psychologe dir erklärt hat, kann ich gut nachvollziehen. Du hast ja bezüglich Krankheiten und Krankenhaus schon einiges durch. Logisch, dass der Körper dann denkt: "Nur schnell weg hier!". Wenn er dann nicht wirklich flüchten kann, ist es wohl nochmal, dass dann der Puls rast, der Blutdruck steigt etc.
Ich wünsch dir auf alle Fälle, dass du diesmal ruhiger bist. Als ich bei meiner Lymphknotenentfernung in Lokalanästhesie auf dem OP-Tisch lag und zeitweise auch ganz schöne Schmerzen ertragen musste, hab ich auch Panik bekommen. Mir hat dann geholfen, ganz bewusst das Gute an der Situation zu sehen. Ich hab dann bewusst dafür gedankt, dass ich in einem Land lebe, wo medizinische Versorgung möglich ist und habe dann im Stillen alle möglichen Dankchoräle gesungen. Und tatsächlich wurde ich dann ruhiger. Vieleicht hilft es dir ja auch.

Ganz liebe Grüße und fühl dich mal umarmt.

Mirijam
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