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  #16  
Alt 18.06.2008, 08:59
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo Piddi und alle anderen
erst mal vielen Dank für die Ratschläge. Aber eigentlich habt ihr recht, am wichtigsten ist es, die ganze Sache hier zu überstehen.
Bei meinem Mann haben die jetzt das Studienmedikament abgesetzt, erst mal für eine Woche. Seine Übelkeit schieben sie darauf, zumal er ja nichts anderes bekommt, außer eben Schmerzmittel, magenberuhigende Sachen und was gegen Übelkeit. Die haben sogar die 2. Chemo für eine Woche verschoben, da seine Blutwerte alle im Keller waren. Das, was er zugenommen hat, ist alles wieder weg, und er baut noch mehr ab. Es ist schwer, jemanden mit Worten aufzubauen, wenn der Jemand weiß, wie es steht. Man kramt dann in alten Sachen, erinnert sich, wie schön es war, und hofft darauf, dass es wieder so wird wie früher!!!
Wenn ein lieber Mensch so krank ist, merkt man, dass man seine Prioritäten ganz anders setzt. Was interessiert z.B. ein unaufgeräumtes Kinderzimmer, oder die Bügelwäsche, die schon 4 Tage steht. Oder gestern, mir passiert, streiten sich 2 beharrlich, welches Fleisch in den Einkaufskorb kommt. Schwein oder Rind?! Da denke ich dann, die müssten mal „richtige“ Probleme haben, dann wäre so etwas so unwichtig, dann sieht man Dinge aus einem ganz anderen Blickwinkel.
Aber was sind schon richtige Probleme? Wer definiert so was? Was für mich wichtig ist, ist für andere schon wieder zweitrangig. Es hat halt jeder seinen Packen zu tragen, ein jeder auf seine Weise. Glück hat der, der Freunde hat, die ihm einige Last abnehmen, oder der, der es als erleichternd empfindet, so wie ich, sich hier mitzuteilen und zu wissen, da draußen sind Leute, die dich verstehen, da sie ähnlichen Schmerz und Leid ertragen müssen oder mussten.
Danke euch allen!!!
Bis bald Dani
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  #17  
Alt 18.06.2008, 14:06
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hi Dani
Genau das meinte ich,es gibt jetzt
ganz andere Probleme,oder auch andere
Sichtweiten,es ist immer so schade das
man erst erkennt was wichtig im Leben
ist wenn einem so was schlimmes passiert.
Aber du musst jetzt darauf achten nicht
in Gleichgültigkeit zu verfallen.denk an meinen
Rat deine Stärke Hilft.
Dein Mann wrid die Krankheit besiegen und es
kommen wieder schöne Tagefür euch.

Grüße Piddi
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  #18  
Alt 26.06.2008, 15:06
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo miteinander
Komme gerade aus dem KH. Er war recht schläfrig, hatte gerade die Chemo hinter sich. Noch die nächsten Tage werden schlimm sein, nur Übelkeit und Erbrechen.
Ich hatte vorher schon den Arzt gefragt, ob man nicht vielleicht vorsorglich was machen kann?!
Die Antwort war lapidar; „Die Chemo, die ihr Mann bekommt (Cisplatin) hat halt bei 90% der Patienten Erbrechen als Nebenwirkung, es ist nun mal das aggressivste. Da kann man nun mal nicht viel mehr machen, als das, was wir ihm das 1. Mal schon gegeben haben. (Spritzen). Eigentlich bin ich ja für Offenheit, aber so grass muss man es doch auch nicht sagen. Manche Ärzte haben human nichts drauf. Sicher, es ist ihr Beruf, die haben das täglich, für sie ist es Routine.... manchmal könnte ich hauen. Man muss sich halt auf ihre Kompetenz verlassen.
Na mal sehen, wie es wird. Seit Montag bekommt er ja auch dieses Studienmedikament wieder. Gehe im Moment immer mit gemischten Gefühlen ins KH, immer in der Hoffnung, dass es ihm besser gehen wird! Aber Hauptsache ich gehe, kann ich ihn doch in den schweren Stunden etwas beistehen
Tschau Dani
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  #19  
Alt 26.06.2008, 15:21
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hi Dani
Ihr macht sicherlich gerade eine der schwersten Phasen durch
weil man kein weiterkommen sieht,es geht einem einfach immer
nur schlecht,und es ist auch schwer Trost zu spenden aber
leider gehört der ganze Mist dazu,aber wenn am Ende der
Erfolg sprich das Leben steht dann lohnt sich der Kampf den
Ihr jetzt kämpft.
Wünsche euch viel Kraft.

Gruß Piddi
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  #20  
Alt 03.07.2008, 08:16
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo Piddi
gestern hat uns der Arzt mitgeteilt, dass nun doch die 3. Chemo durchgeführt werden soll. Gleich am kommenden Montag. Das hat uns doch etwas verwirrt, zumal er sich von der 2. noch nicht mal richtig erholt hat, er bricht immer noch mindestens 1x am Tag. Aber der Arzt meinte, kein Risiko eingehen zu wollen und will deshalb wie vorgesehen durchziehen. Keine tollen Aussichten für die nächsten 2 Wochen. Die Bestrahlung hat er ja fast geschafft, es liegen mit heute noch 5x vor ihm. Wenigstens können wir das dann erst mal abhaken. Wie lange werden denn die Schluckbeschwerden anschließend noch ca. bleiben? Hast Du da Erfahrung?
Meine Tochter hat ab nächste Woche Donnerstag Ferien. Gut, dass das jetzt erst mal vorbei ist. Sie ist in der Schule etwas abgerutscht, da mussten wir die letzten Tage jetzt noch einige Kraft aufwenden, um dieses Kapitel erfolgreich hinter uns zu bringen. Dann heißt es auch erst mal "Ferien" für mich, eine Aufgabe weniger, um die ich mich kümmern muss. Hab dann ja auch bald Urlaub. Ich glaube, da kann ich dieses Jahr wirklich behaupten, "den hast du dir verdient"
Tschau bis bald
Dani
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  #21  
Alt 03.07.2008, 08:53
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hi Dani
Die dritte Chemo kann wirklich aus reiner Sicherheit
gemacht werde so sichern die Ärzte alles ab.
Bei der Bestrahlung und den Schluckbeschwerden,
kann ich leider nicht viel sagen,ich habe keine
bekommen,aber ich weiß das es auf die Intensivität
ankommt.wiel es werden zwangsläufig Schleimhäute
und Weichteile in Mitleidenschaft gezogen.
Aber schau mal jetzt zählst du schon,bald habt ihr
den "Scheiß" hinter euch,dann gehts aufwärts.
Für euch trotzdem ein paar schöne Tage jetzt
in den Ferien gut um neue Kraft zu sammeln.

Grüße Piddi
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  #22  
Alt 13.07.2008, 18:07
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo Piddi
Ist immer wieder schön, aufbauende Worte von dir zu lesen.
Die Bestrahlungen sind nun erst mal Geschichte, Gott sei Dank, ein Kapitel zum Abhaken. Am Freitag und Wochenende ist immer kein Arzt da, der mir sagen kann, ob bei meinem Mann nun die dritte Chemo gemacht wird, oder nicht. Alles deutet darauf hin, dass nun nichts mehr gemacht wird. Fand ich schon etwas komisch. Eins ist aber sicher; das Studienmedikament (Lapatinib) haben wir nun abgesetzt und eine weitere Verabreichung abgelehnt. Es geht ihm wesentlich besser. Er bricht wenigstens nicht mehr, so dass er nicht mehr über den Tropf ernährt werden muss, es geht aber trotzdem nur über PEG. Schlucken ist kaum mehr möglich, gerade mal noch so, dass er seine Medikamente hinunter bekommt.
Das Licht am Ende wird aber immer heller, es geht langsam wieder bergauf. Tiefer ging es ja nun nicht mehr, wir waren ja schon ganz unten.
Tschau bis bald
Dani
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  #23  
Alt 14.07.2008, 09:17
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hi debby
Als erstes schön das jetzt von dir die ersten
Positiven Sachen zu hören sind.
Mit dem Schlucken das gibt sich noch das sind
die Nachwehen der Bestrahlung,klar ist es schöner
wenn dein Mann die dritte Chemo nicht bräuchte aber
wenns nötig wird dann steht ihr das auch durch.
Es ist so wie du sagst wenn das Licht am ende des
Tunnels jetzt immer heller wird,dann kommen auch
wieder die schönen Tage zu euch zurück.
Halt mich auf dem laufenden.

Grüße Piddi
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  #24  
Alt 16.07.2008, 21:45
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo Piddi
Habe heut erfahren, dass mein Mann aller Voraussicht nach, am kommenden Freitag entlassen werden soll. Nur ist das so; ich weiß nicht, ob ich mich freuen soll, oder nicht! Auf der einen Seite, ja, endlich keine KH-Luft mehr, die Doppelbelastung Arbeit und Krankenbesuche fällt weg. Andererseits; er ist nach wie vor ein schwerkranker Mensch, der doch am besten die meiste Zeit des Tages versorgt werden soll. Zwar kann er sich selbst "bemachen", nur die Nahrungsaufnahme ist das Problem. Im KH konnte er sich die Nahrung langsam und kontinuierlich über die PEG zuführen lassen. Das ist hier nicht so möglich. Da müssen wir wohl noch etwas improvisieren.
Mental ist er ok. Körperlich siehts nicht so rosig aus. 55 kg, nur noch Haut und Knochen. Werde mich für die Zeit, wo er zu Hause ist, bis zur Kur, krankschreiben lassen, da ist wahrscheinlich uns beiden geholfen. Ich lass es auf mich zukommen!
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  #25  
Alt 17.07.2008, 08:01
Piddi Piddi ist offline
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Daumen hoch AW: Subglottisches Karzinom

Hi Dani
Erst einmal hört sich das gut an mit
der Entlassung für dein Menne,also ich
glaube das die Magensonde vorher entfernt
wird.
Sprech mal mit deiner Krankenkasse,wenn
dein Mann noch Pflegebedürftich ist gehts auch über
eine Freistellung für dich.dann brauchst du kein Krankenschein.
Wenn die Chemo und Bestrahlung jetzt beendet ist wirst du
sehen das dein Mann sich jetzt auch von Tag zu Tag erholt.
Kopf hoch Dani jetzt gehts aufwärts.

Grüße Piddi
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  #26  
Alt 21.07.2008, 17:38
debby2205 debby2205 ist offline
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Hi Piddi,
von Kopf hoch, konnte erst mal keine Rede sein. Er wurde wie erwartet am Freitag entlassen, ich bin auch zu Hause (Krankenschein, hab ich vorher mit meinem Chef besprochen, er hat vollstes Verständnis). Nahrung nur über PEG. Das Problem; er muss sie sich spritzen. Drückt er zu schnell, wird ihm übel, macht er es zu langsam, sitzt er ewig. Unser Pflegedienst meinte, es gibt die Möglichkeit der Verordnung vom Hausarzt über Ständer und Systeme, so wie halt im KH. So, nun war Wochenende, und kein Arzt mehr greifbar.
Es war schlimm. Ich hab das Essen so klein, wie möglich pürriert, verflüssigt bis zum get no, noch nicht mal einen lumpigen Joghurt bekam er runter. Das Wochenende war grausig für uns alle drei. Heute haben wir Gott sei Dank alles regeln können, so dass er jetzt endlich wieder Nahrung aufnehmen kann.
Nun warten wir auf den Bescheid zur Anschlussheilbehandlung, hoffe doch, dass es da bald vorwärts geht!
Sei lieb gegrüßt
Dani
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  #27  
Alt 22.07.2008, 08:06
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hi dani
Also ganz ehrlich ich bin ganz schön
irritiert,was ich da von dir höre,bei
deiner Schilderung ist dein Mann noch
garnicht so weit um entlassen zu werden,
auf mich bezogen war es so das ich vorher
testen mußte ob ich Nahrung aufnehmen konnte
klar hatte man seine Zipperlein,aber das ist normal.
Du brauchst ein klares Gesspräch mit dem Arzt,wenn
dein Mann noch betreuung (Spritzen-EPG) braucht
kann keiner erwarten das du mit Krankenschein
Zuhause bleibst und das übernimmst,ganz ehrlich das
spricht nicht für die Klinik bei euch,denn gerade in einer
solchen Situation werden betroffene so lange betreut wie
sie es brauchen.und hab keine Scheu klar und deutlich mit
dem zuständigen Arzt zu sprechen,glaub mir da helfen nur
Klare Worte.nimm die Krankenkasse mit ins Boot ihr bekommt
die Hilfe die ihr braucht.
PS
Bin ein bisschen wütend.
Liebe Grüße
Piddi
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  #28  
Alt 27.07.2008, 13:43
debby2205 debby2205 ist offline
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Hallo Piddi
kann Deinen Unmut verstehen, mir gings ja genauso. Nichts wollte klappen. Auch ich war am Ende. Das KH meinte, die Therapie ist zu Ende, alles andere läuft zu Hause. Hatte mich auch wegen einer Pflegestufe erkundigt, bzw. auch beantragt. Die sagten, der MDK macht einen Termin und beschaut sich den Patienten, doch bisher ist nichts passiert. Ich bräuchte die Hilfe jetzt, und nicht erst, wenn er sich wieder allein bemachen kann. Aber das ist halt Bürokratie. Aus diesem Grunde ließ ich mich ja auch krankschreiben, da ich wusste, dass es mit der Pflege nicht unmittelbar nach KH-Entlassung klappt.
Nach anfänglichen Schwierigkeiten und Gesprächen mit der Ernährungsschwester (sie hat uns übrigens gleich am Montag mit Ständer und Systemen versorgt) klappt es jetzt mit der Nahrungsaufnahme. "Schwester Dani" wirds schon richten!
Ich bin noch die kommende Woche krankgeschrieben, hoffe, dass wir da Bescheid wegen der Kur kriegen. Da könnte ich ihn gleich hinfahren. Aber bis jetzt noch nichts gehört, werde am Montag wohl mal ein wenig Druck bei den Verantwortlichen machen. Da kann ich mich noch ein wenig hochschaukeln. Ich denke, ich wäre auch entsetzt, wenn ich so etwas als Außenstehender lesen würde, wie manche kranken Menschen behandelt werden! Therapie fertig, sieh zu, wie du klar kommst!
Man mag sich gar nicht vorstellen, wie es ist, wenn jemand keinen Menschen zur Unterstützung hat!!!
Liebe Grüße Dani
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  #29  
Alt 28.07.2008, 07:46
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hi dani
Ihr habt doch sicher einen HNO Arzt bei dem dein Mann
vor KH in behandlung war,dann muß du dich an
den halten,er müßte eigentlich alles veranlassen
Rezepte,Kur u.s.w.
Es kann und darf überhaubt nicht sein das man euch
jetzt allein lässt,mach auf jeden Fall druck das du die nötige
Hilfe bekommst.
Ich glaub das alles garnicht.

Liebe Grüße Piddi
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  #30  
Alt 28.07.2008, 11:11
Benutzerbild von Mmute
Mmute Mmute ist offline
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Hallo Dani,
ich glaub es ja wohl auch erst einmal nicht, was du berichten musst. Was ist denn das für ein Krankenhaus ? Mittlerweise gibt es doch überall ein sogenanntes "Übergangsmanagment" . Von dort wird die Pflege für zu Hause angeleiert, damit die Patienten immer optimal versorgt werden.
Piddi hat schon recht, auch der behandelnde Arzt muss mit ins Boot. Bei meiner Ma war es der Hausarzt. Der beauftragte Pflegedienst hat mit dessen Verordnungen alles bei der Krankenkasse geregelt. Zumindest gibt man dir doch eine gewisse Zeit angelernt zu werden. Nach einiger Zeit muss du allerdings wirklich zur " Schwester " mutieren. Gibt es jedoch Probleme, kommt der Pflegedienst vorbei und schaut nach.
Das mit dem MDK dauert wohl wirklich eine Weile, die sind nicht so schnell. Aber ich persönlich glaube nicht, dass sich eine Pflegestufe lohnt. Wie du schon sagtest, irgendwann kann er alles wieder allein. Die Stufe I erhält er bei einer notwendigen körperlichen Pflege von mindestens einer 3/4 Std. am Tag. Die Zeit musste erstmal erklären. D.h. Hilfe beim Waschen, Anziehen und Essen.
Unter Umständen ist das nach 3 Monaten nicht mehr nötig und dann wird ihm die Stufe wieder entzogen, das musst du ja dann angeben. Mit dem Pflegedienst, über eine Verordnung, kommst du vielleicht weiter.
Viel Glück und lasst euch nicht unterkriegen.

lg Ute
__________________

Die Summe unseres Lebens sind die Stunden, in denen wir liebten.

Geändert von Mmute (28.07.2008 um 11:14 Uhr)
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