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  #1  
Alt 13.06.2008, 18:58
ninpa ninpa ist offline
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Frage Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo Ihr Lieben hier im Forum
im Dezember 2007 bekam ich die Diagnose Adenokarzinom der Lunge, T3M1N3, linkszentral mit kontralateraler Metastase, im Onko-Pet positiver Herd paravertebral sowie ausgedehnte mediastinale Lymphknoten.
Bisher gab es 6 Zyklen Chemo, davon 4 mit Cisplatin und Gemza, die letzten beiden mit Carbo- statt Cisplatin da ich erhebliche Probleme mit dem Hören bekam.
Bis nach dem 4. Zyklus gab es eine gute Remission des Primärtumors (1,5cm), zuletzt wieder Wachstum auf etwa 2,5cm. Die Metastasen sind ebenfalls zurück gegangen, alle weiteren Organe ohne Befund.
Nun meinte meine Onkologin, dass eine OP die einzige, wenn auch sehr, sehr geringe Chance sei, krebsfrei zu werden - ansonsten hätte ich langfristig keine Chance.
Natürlich ist sowohl ihr als auch mir klar, dass bei Stadium IV wegen M1 eigentlich keine OP vorgesehen ist – aber sie argumentiert, dass sie mit dieser Sch***krankheit schon soviel erlebt habe, dass sie nichts unversucht lassen wolle, auch im Hinblick auf mein Alter (48)….
Also stellte sie mich in der Ruhrlandklinik vor, wo man meinte, eine OP sei zwar technisch machbar, würde aber nicht zu einer Prognoseverbesserung führen und das bei schlechterer Lebensqualität.
Diese Auskunft fand meine Onkologin nicht wirklich zufriedenstellend und meinte, dass sie selber das Risiko einer OP eingehen würde.
Als Alternative ist die nächste Chemo angedacht, wir haben uns noch nicht auf eine bestimmte Therapie festgelegt.
Bisher dachte ich eigentlich, ganz gut informiert zu sein (auch dank Eurer tollen Hinweise und Tipps in diesem Forum!!!), und mit einiger Sicherheit Entscheidungen für das weitere Vorgehen treffen zu können.
Im Moment bin ich nur verwirrt, auch weil meine Onkologin und die Ruhrlandklinik unterschiedliche Auffassungen zum Thema Bestrahlungen haben…
Bisher war ich stiller Mitleser, werde aber bald die Gelegenheit nutzen, mich in dem dafür vorgesehenen Thread vorzustellen.. Wenn „Hausherrin Christel“ einverstanden ist, würde ich auch gerne mal in ihrem Nestchen nachschauen, ob dort noch ein freies Plätzchen ist.
Ansonsten würde ich mich freuen, wenn der ein oder andere einen hilfreichen Rat oder sogar Erfahrungen hat, die mir bei meiner Entscheidung helfen könnten.

LG an alle und ein ruhiges und besonders schmerz- und angstfreies Wochenende.

Beate
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  #2  
Alt 13.06.2008, 19:27
Mapa Mapa ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate,
herzlich willkommen hier, wenn auch der Anlass mal wieder nicht der Beste ist, wie eigentlich bei jedem hier.
Du bekommst sicher bald Antworten. Im Moment sind nicht gar so viele online, da ja die Fussball-EM ist. Aber danach schaut der eine oder andere schon noch rein. Ich bin Angehörige. Mein Mann hat T4N0M1. Wir wären auch froh, wenn die Möglichkeit einer Operation bestehen würde. Aber durch das M1 (Lebermetas) wird das nicht gemacht. Der Tumor sitzt auch sehr zentral, was wahrscheinlich auch ohne das M1 nicht operiert werden würde.
Wenn bei Dir jetzt eine OP möglich wäre und es würde irgendwo gemacht werden, ist das natürlich eine Option, die Erwägung gezogen werden sollte. Die Entscheidung dafür ist leider sehr schwierig, wenn sich die Ärzte mal wieder nicht einig sind. Was ist richtig, was ist falsch? Ich kann Dir leider diesbezüglich auch keinen Rat geben. Vielleicht weiß jemand anders Rat.
Einstweilen wünsche ich Dir noch ein schönes Wochenende
Herzliche Grüße
Mapa
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  #3  
Alt 13.06.2008, 20:28
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate,

ich befinde mich fast in der gleichen Sitaution wie du. Ich leide an einem Bronchialkarzionem inoperabel. T3 N2 M0. OP wäre jetzt nach fast 3 Jahren möglich, 2 Kliniken wären für eine OP bereit, aber meine Lebensqualität könnte sich sehr verschlechtern.
Da ich eine kleine Tochter habe (7 Jahre) liegt mir sehr viel an meiner Lebensqualität. Es ist auch nicht abzusehen, ob ich durch eine OP geheilt werden könnte. Der Tumor könnte trotz Entfernung der rechten Lunge wiederkommen.

Ich nehme im Moment (seit März 07) Tarceva und mir geht es gut. Im Moment gehe ich den Weg der Chemotherapien weiter, ich habe mich mit meiner Onkologin erst mal so entschieden.

Bis bald
Gitta
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  #4  
Alt 13.06.2008, 21:53
mouse mouse ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate,
willkommen Leidensgenossin. Niemand muss fragen, ob er im Nest mitschreiben darf. Jeder darf! Ist doch für alle da.
Was die Operation angeht, ist das wirklich so eine Sache. Ich hatte ja auch gehofft, operiert werden zu können. So nach dem Motto: Was weg ist, ist weg. Deshalb habe ich Prof. Rolle eine CD geschickt. Aber selbst er will mich nicht operieren. Obwohl er eine neue Methode hat und eben auch viele kleine Metas rausholen kann. Dann wurde ich getröstet, das können die ganz prima im Nest. U.a. wurde auch gesagt, dass so eine Operation kein Spaziergang ist.
Michaela ist erst operiert worden und hat dann 2 Jahre später Metas bekommen. Eine Garantie ist das also auch nicht.
Was ich an Deiner Stelle machen würde, ist folgendes: Eine zweite Meinung einholen, vielleicht von Prof. Rolle. Adresse kannst Du von mir haben. Oder aber auch von einem renommierten Krankenhaus in der Nähe. Wenn die auch nein sagen, dann steht es schon 2 : 1 gegen eine Operation.
Ganz so schwarz musst Du auch noch nicht in die Zukunft schauen. Bei Dir gibt es noch eine Menge an Medikamenten, die gegeben werden können und außerdem lauern wir natürlich alle auf ein neues Medikament.
Herzliche Grüße
Christel
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  #5  
Alt 13.06.2008, 22:34
Benutzerbild von MichaelaBs
MichaelaBs MichaelaBs ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate,
da Christel mich schon erwähnt hat, möchte ich Dir auch ein herzliches "hallo" zurufen/schreiben. Nachdem ich die Erfahrung einer Lungen-op gemacht hatte, hoffte ich bei der Wiedererkrankung, dass dann eben nochmal was weg könnte. Leider war ich da sofort inoperabel wegen eines malignen Pleuraergusses, der mittlerweile verschwartet ist und im Verlauf der Erkrankung mein größtes Problem zu sein scheint.
In Deinem Fall sieht die Sache etwas anders aus, wenngleich Du mit vielen Fragezeichen dastehst, da die Ärzte unterschiedlicher Auffassung sind. Also: selbst eine Op ist leider kein Garant für eine Heilung, immer aber das Mittel der Wahl, wenn möglich. Auf der anderen Seite steht die Frage, gewinne ich Lebensqualität oder büße ich einen Großteil ein? Schwierig, sich zu entscheiden, nicht wahr? Aus Deinen Zeilen lese ich, dass Du bei Deiner Onkologin in sehr guten Händen bist, die keine Chance ungenutzt lassen möchte. Vielleicht sprecht Ihr als nächstes über Tarceva, ein anderer Ansatz, das nichtkleinzellige Bronchialkarzinom zu bekämpfen. Ich habe etwa ein Jahr davon profitiert, und wer weiss, vielleicht schrumpft Dein Tumor dadurch soweit, dass eine Op dann den Rest besorgt. Natürlich ist dies nur eine laienhafte Überlegung.

Übrigens, bevor Christel schrieb, wollte ich Dir bereits anbieten, dass ich mein neues, schmales Etuikleid anziehe, dann ist im Nest auf jeden Fall ein Plätzchen für Dich, aber die Hausherrin hat ja schon geschrieben, dass da keine scharfen Wachhunde und keine finster dreinblickenden Türsteher vor dem Nest rumlungern...

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Michaela
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  #6  
Alt 13.06.2008, 22:59
ninpa ninpa ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo Ihr Lieben,
danke für die – trotz EM – doch sehr schnellen Antworten!!!!! Ich bin übrigens auch ein Fußballfan und Dauerkarteninhaber meines Lieblingsvereins in der 1. Bundesliga!!
Liebe Mapa,
die Thoraxchirugen sahen kein Problem, wegen der zentralen Lage links – ein Lappen raus, das reicht! Naja, wenn das alles so einfach wäre!!!!
Ich hoffe, dass es Deinem Mann im Moment gut geht und danke Dir ganz herzlich für Deine Antwort.

Liebe Gitta,
ich habe Deinen Thread mit unendlicher Bewunderung verfolgt und kann Dich sehr gut verstehen!!! Ich lebe mit meiner Tochter (20) alleine und wie bei Dir umkreist mein gesamtes Denken mein Kind!!! Und da Dein Feger – wie Du Deine Tochter immer liebevoll nennst – gerade mal 7 Jahre alt ist kann ich gut nachvollziehen, dass bei Dir „Sicherheit“ vor geht und Du einfach noch möglichst lange mit halbwegs guter Verfassung Deine Tochter begleiten willst!!!! Im Grunde sehe ich es genauso und tendiere eher gegen eine OP. Wenn ich alleine wäre, würde ich vermutlich auch zu der „Harakirimethode“ neigen und mich sofort unters Messer legen – aber so möchte ich wohl lieber möglichst lange gemeinsam mit meiner Tochter die noch gute Lebensqualität nutzen.
Sei lieb gegrüßt und hab’ ein wohltuendes Wochenende mit Mann und Kind!

Liebe „Hausherrin“ Christel,
habe mich ganz besonders über Deine Antwort gefreut, weil ich aus Deinem Nestchen weiß, dass sich unsere Diagnosen doch sehr gleichen!! Habe deshalb auch Deinen Kontakt zu Prof. Rolle verfolgt und erstmal nur eine Email dorthin geschickt. Man verwies mich an eine Klinik in Münster, die entfernungstechnisch für mich besser zu erreichen ist und auch mit Laser operiert. Auch dorthin habe ich vor 3 Tagen eine Mail geschickt und warte nun auf eine Antwort.
Ja, auch die vielen Alternativen machen wir immer wieder Mut – meine Onkologin sagt immer, dass sie mir aber nicht ewig Chemo geben kann…..ok, weiß ich ja, aber sie scheint mir ziemlich ehrgeizig und möchte wohl die letzte Möglichkeit nutzen, um aus der palliativen in eine heilende Therapie wechseln zu können.
Die Sache mit der 2. Meinung habe ich eigentlich schon – schau in meine Vorstellung….. ich (und auch meine Onkologin) stehen immer in Kontakt mit dem Chefarzt des Krankenhauses, wo meine Diagnose in nur 3 Tagen erfolgte. Dieser ist gegen eine OP mangels hinreichender Erfolgsaussicht und wegen meiner schon eingeschränkten Lungenfunktion (COPD).
Also eigentlich steht es schon 2:1…..
Lieben Dank an Dich und nun wirst Du Dich wohl darauf einstellen müssen, dass ich mich gnadenlos in Deinem Nestchen breit machen werde.
Wünsche Dir weiter viel Erfolg mit Alimta!!

Beate

PS
Liebe Michaela, habe gerade Deine Antwort gelesen, danke, werde mich noch mal melden!!! Deine Idee mit dem Etuikleid ist genial!!! Laß es aber mal lieber im Schrank!. Die Hausherrin ist einverstanden und meine Wenigkeit bringt gerade mal 56kg auf die Waage, da können wir alle auch den Astronautenanzug anziehen!!!

Beate
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  #7  
Alt 13.06.2008, 23:09
bettinaco bettinaco ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate,
auch von mir erst einmal ein Hallo und Willkommen. So richtig versteh ich nicht, was deine Onkologin mit der OP erreichen will. Eigentlich heißt es doch, wenn schon Metas da sind, macht Op keinen Sinn. Denn mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit werden weitere kommen. Mir persönlich würde ein Chemo-Wechsel mehr einleuchten. Aber vor allem: Warum kann nicht bestrahlt werden?
LG
Bettina
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  #8  
Alt 14.06.2008, 00:40
ninpa ninpa ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Michaela,
nochmals lieben Dank für Deine Antwort!
Meine Onkologin ist wirklich super!! Wir haben auch schon Tarcerva andiskutiert. Leider hat sie damit bisher nur schlechte Erfahrungen – vermutlich weil sie bisher noch nicht solche Superpatienten wie Dich, Östel, Gitta ( vergeß ich gerade jemanden???) in ihrem reichen Behandlungsspektrum hatte.
Bei mir ist auch nicht die Größe ausschlaggebend wegen der OP sondern einfach mein Status mit M1 – was ja auch Bettina zutreffend beschrieben hat.

Liebe Bettina,
Strahlen sind grundsätzlich schon möglich, meine Onkologin sieht dies das aber erst in dem nächsten oder übernächsten Schritt, weil sie meint, dass zuviel gesundes Gewebe in der Lunge dran glauben müsste (ja logisch, weil sie immer noch an die OP denkt..)
Die Chirurgen der Ruhrlandklinik meinen, dass mein Befund geradezu ideal für Bestrahlungen wäre (hä??)… wie gesagt, ich bin verwirrt und weiß nicht, was zu tun ist.
Danke Bettina, wünsche Dir und Deinem Mann immer ein glückliches Händchen bei allen weiteren Schritten..

Bin im Moment einfach nicht in der Höhe meiner sonst ach so tollen Gedanken, weil mein getrennt lebender Ehemann vorgestern gestorben ist. Weiß überhaupt nicht mehr, wo mir der Kopf steht..

Danke Euch allen..
LG
Beate
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  #9  
Alt 14.06.2008, 13:00
östel östel ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate, hab mit Interesse Deine Überlegungen zu einer OP gelesen. Auch ich dachte, dass im vierten Stadium nichts mehr geht, weil die Krankheit systemisch ist. Aber auch ich bin immer wieder irritiert. So sagte mir Z. B. das Institut für Tumortherapie bei meiner Infosuche nach Therapie durch dentrische zellen, dass der Primärtumor streuen würde. An Knochenmetas stirbt man nicht heisst es ebenfalls. So könnte doch durch eine Entfernung des Primärtumors in meinem oder anderen Fällen, eventuell eine Stagnation der Krankheit bewirken? Meine einfache Nichtmedizinerlogik. Meine Onkologin wiederum sagt, welche Tumore streuen weiss kein Mensch. Oder wird von einzelnen Zellen ausgegangen die sich in den Lymphbahnen oder der Blutbahn befinden. Eigentlich hab ich mich abgefunden mit der Krankheit aber manchmal werden Hoffnungen wach auf einen ganz anderen Verlauf als den Prognostizierten. Mein Hausdoc beruft sich auch ständig auf scheinbar unerklärliche Verläufe.

Lieber Alex, ich werde mich auch an das Institut wenden. Ich habe ja meine "Suchergebnisse" in den "Eidotterthread" gestellt und denke, dass vielleicht Einige hier Interesse an unseren Recherchen haben. Und sei es nur um dieses kleine bisschen Hoffnung zu nähren, von der wir alle gelegentlich ein wenig bedürfen. ich rufe am Montag in Köln an um mir das Vorgehen dort erklären zu lassen. Ich denke, es ist ok darüber hier zu schreiben. Telefon nr oder Ähnliches, kann man ja über pn austauschen.

Besonders grüssen möchte ich Manuela und CS. Euch beiden ganz viel Kraft.

Ich finde, wir sind eine ganz tolle, unterstützende Gruppe, über viele Threads hinweg... keinen von Euch, die ihr hier schreibt möchte ich missen. So bunt wie das Leben ist, mit allen Gefühlen die das Leben ausmachen.

Euch Allen einen schönen, schmerzfreien und sauerstoffreichen Tag. regina
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  #10  
Alt 14.06.2008, 13:37
östel östel ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate, bin schon leicht wirre, liegt wohl am Fussball, eigentlich wollte ich teile meines postings in den Adenotread setzen.hoffe das macht nichts. lg regina
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  #11  
Alt 14.06.2008, 14:57
alex_51 alex_51 ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo Nimpa
Jetzt sind dir schon so viele Ratschläge gegeben worden, daß ich mich fast nicht traue dir noch einen weiteren Rat zu geben
Wie du geschrieben hast ist die Ruhrlandklinik schon gefragt worden. Ohne jetzt deren Kompetenz in irgend einer Weise in Frage zu stellen würde ich an deiner Stelle (da du ja hier anscheinend aus der "Ecke" kommst) die Hemer Lungenklinik ansprechen. Sie sind in der Kompetenz nicht schlechter als die Ruhrlandklinik und behandelt teilweile mit der endoskopischen Chirugie.

LG Alex

Geändert von alex_51 (14.06.2008 um 15:26 Uhr)
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  #12  
Alt 14.06.2008, 15:25
alex_51 alex_51 ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo Östel
Klasse frag den Dr. Stücker Löcher in den Bauch.

LG Alex

PS es sind die dendritischen Zellen

Geändert von alex_51 (14.06.2008 um 15:49 Uhr) Grund: und wieder en i vergessen
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  #13  
Alt 14.06.2008, 23:44
ninpa ninpa ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Regina,
ist doch letztlich egal, wo geschrieben wird – schließlich sind wir alle, wenn auch in den unterschiedlichsten Formen, betroffen. Hoffe nur, dass „Dein Adressat“ Dein Posting auch findet! Und: ich freue mich, von Dir zu hören, da ich auch Deinen Thread mit den vielen Tipps sehr schätzen gelernt habe.

Lieber Alex,
ja, von Hemer habe ich auch schon gehört, wurde mir auch schon von meinem Lungendoc angeboten. Zunächst haben wir uns aber für die Ruhrlandklinik – im Hinblick auf die OP-Frage –entschieden, weil sie einfach näher liegt.
Es ist auch nicht so, dass man sich dort strikt weigert mich zu operieren, man weist nur darauf hin, dass es nach dortiger Einschätzung nichts bringt….

Zu allem Überfluss habe ich mir wohl eine kleine Erkältung eingefangen, die sofort massive Auswirkungen auf meine Atmung hat. Wenn ich mir dann vorstelle, solche Situationen nach einer OP mit deutlich weniger Lunge überstehen zu müssen, wird mir jetzt schon Angst und Bange…..

LG von einer leider immer noch ziemlich verwirrten Beate
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  #14  
Alt 15.06.2008, 12:37
alex_51 alex_51 ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo ninpa

Ich meinte ja nur das die in Hemer auch den s.g. Minimaleingriff mit dem Laserskalpell ausführen. Das bedeutet das gegenüber einer normalen Lungenop sehr viel mehr Lungenmaterial (Gewebe) erhalten bleibt. Das Problem bei den Arztbefragungen ist nämlich, daß sie dir sagen was "sie" können. Was andere können sagen sie dir meistens nicht. Ob`s so eine Art Futterneid ist kann ich nicht beurteilen. Nur seltsam ist es manchmal schon.

LG Alex
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  #15  
Alt 15.06.2008, 12:46
alex_51 alex_51 ist offline
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ups Ps hatte ich gerade vergessen.
Also ich meine für dein Leben und deiner Gesundheit sollte dir kein Weg zu weit sein ( Alte Maffayknigge )
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