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  #31  
Alt 22.06.2008, 16:15
alex_51 alex_51 ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo Nimpa
Ich möchte mich hier im Thread nochmals melden da mir eine deiner Aussagen nicht ganz klar ist. Du sagst, du sollst Carboplatin bekommen da es nicht so "scharf" ist wie Cisplatin. Laut meinen Erkenntnissen ist es genau andersrum. Vielen Patienten wird bei schlechtem Allgemeinzustand Carboplatin gegeben da es den Körper weniger belastet als Cisplatin. Bezüglich der Op Absage der Ruhrlandklinik ist nichts einzuwenden. Aber warum nicht lasern ? Uns hatte man gesagt, daß es bezüglich der Lage des Tumors nicht möglich wäre diesen wegzuläsern, aber man könnte ihn verkleinern um dann bei der Bestrahlung ein vielleicht besseres Ergebnis zu erzielen.

Hallo MichaelaBs
Du hast durch deine Postings so vielen hier Mut und Hoffnung gegeben. Stärke dich nun selber an deiner Leistung.
Heißt im Klartext. Ich sende dir mal ein rießiges Kraftpaket
LG Alex

Geändert von alex_51 (22.06.2008 um 18:45 Uhr)
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  #32  
Alt 22.06.2008, 18:09
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo Alex, Beate usw.

also ich habe sowohl Cisplatin als auch Carboplatin bekommen. Unterschied habe ich dabei keinen bemerkt. Allgemein gut verträglich, heißt es immer von den Ärzten. Jeder Patient reagiert anders auf die Chemos.Eine "leichte" Chemo kann ich evtl.einfach nicht vertragen und eine "schwere" kann auch evtl. bei mir nicht alle NW hervorrufen. So wurde mir das erklärt. Natürlich wird der Allgemeinzustand des Patienten berücksichtigt.Bei meinen 10 Kursen Chemo, kam es auch oft auf meine Tagesform an, manchmal habe ich nicht viel bemerkt und manchmal habe ich mich einige Tage gequält.

Liebe Beate,
ich sage ja immer, ich tue alles um den Tumor los zu werden. Aber es ist oft genauso problematisch, wie "ich esse alles". Der Aspekt der Lebensqualität wiegt bei mir sehr hoch. Tumorfrei nicht um jeden Preis. Was hilft es mir, wenn ich auf gut deutsch, tumorfrei in meinem Bett verbringe. Ich weiß, daß das Risiko hoch ist, daß mein Tumor strahlt, aber ich kann es nicht ändern. Was ich nicht ändern kann, versuche ich einfach hinzunehmen.
Heute haben sie bei uns ganz schön eingeheizt. Diese Sonne ist zuviel für mich. Habe zwar gearbeitet, aber jetzt gehe ich nciht mehr aus dem Haus.

Bis bald
Gitta
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  #33  
Alt 22.06.2008, 20:14
alex_51 alex_51 ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo MichaelaBs
HABE ICH IM NETZ ENTDECKT UND ICH FINDE ES PASST FÜR DICH GENAU

Also Kopf hoch es wird alles GUT

LG Alex
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  #34  
Alt 22.06.2008, 21:46
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MichaelaBs MichaelaBs ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Alex, ich will mir Mühe geben!
Mein Onkodoc hat es mir am Donnerstag genau so gesagt, wie Du es geschrieben hast, Carbo~ ist nicht so hart wie Cis~. Eine Option könnte nämlich Carboplatin mit Gemzitabine (Gemzar) sein, da möchte ich aber gern noch erfragen, warum das eine Option ist, wenn ich Cisplatin mit Navelbine ohne Erfolg bekam, allerdings mit elendigem Unwohlsein und zwei Tage im Bett liegen.
Aber da seht Ihr mal, wie unterschiedlich wir auf Chemos reagieren. Was der/die Eine super wegsteckt, ist für die/den andere(n) eine Qual.
Sodele, jetzt muss ich Juan Carlos und Sophia beim Fußball zugucken oder besser, mit ihnen dem Spiel beiwohnen.

Liebe Grüße
Michaela
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  #35  
Alt 22.06.2008, 23:00
bettinaco bettinaco ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Michaela,
das hatte ich ja ganz vergessen: Gemzar war doch die erste Chemo, die Christel bekommen hat. Die auch geholfen hat, die sie aber nicht vertragen hat. Und Gabi hatte die am Anfang auch. Welche negative Verbindung gibt es da zu Navelbine?
LG
Bettina
PS: Mir ist das Spiel zu langweilig.
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  #36  
Alt 22.06.2008, 23:25
ninpa ninpa ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Ihr Lieben
liebe Michaela,
schön das Du wieder da bist!
Ich bekam Cisplatin und Gemza (Gemcitabine)
4 Kurse. Zuvor schickte Frau Onkodoc mich zum HNO, weil Cis auf die Ohren geht. Wie Recht sie hatte!!!! Nach 4 Kursen hatte ich ständig das Gefühl, wie Wasser in den Ohren und Tinitussymtome. HNO hat dann auch eine dramatische Verschlechterung im Hörtest festgestellt.
Da Frau Onkodoc der Meinung war, dass ich dann bald schon nichts mehr hören würde, tauschte sie Cis gegen Carbo aus, meinte aber gleich, dass Cis eigentlich etwas wirksamer und aggressiver sei.
Kann ich bestätigen, unter Cis hatte ich heftigste Übelkeit, 2 Tage Couch, na’ Du weißt schon.
Trotzdem: die CT brachten immer gute Remissionen an allen Fronten!!!! Das sollte Dich vielleicht ermutigen!!!
Dann gab es im 5. +6. Kurs Carbo mit Gemza und ich hatte null (spürbare)NW!!! Die wurden mir erst nach dem Blutbild mitgeteilt… alle roten tief im Keller, so dass das Programm mit Frischblut, Plasma und Epo abgespult wurde…Kommentar von Frau Onkodoc war, dass Carbo eben heftig auf das Knochenmark gehen kann….
CT nach dem 6. Kurs ergab dann auch wieder leichtes Wachstum des Primärtumors… deshalb jetzt die neuen Überlegungen wie bei Dir…
Im Nachhinein denke ich, dass es vielleicht besser gewesen wäre, bei Cis zu bleiben… keine Ahnung. Auf jeden Fall hat mein HNO meine Hörprobleme – ganz entgegen der da eher pessimistischen Meinung von Frau Onkodoc – wieder ganz gut in den Griff bekommen
Sollte es von Interesse sein, kann ich mal schreiben, was er mir in Tabletten- und Infusionsform verpasst hat.

All Ihr anderen Lieben… wir sollten nie verzagen, irgendwas geht immer noch, daran glaube ich ganz fest!!!!

PS. Bettina, Du hast recht, das Spiel ist fürchterlich langweilig!!!

Ganz liebe Grüße
Beate
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  #37  
Alt 23.06.2008, 00:05
bettinaco bettinaco ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate,
das ist schon immer wieder erstaunlich, wie unterschiedlich die Nebenwirkungen ausfallen. Mein Mann hatte bei all seinen Cisplatin-Chemos nie Probleme mit den Ohren. Dafür aber Polyneuropathie und Veränderungen der Sehstärke. Übelkeit auch so gut wie gar nicht - er bekam aber auch immer das volle Begleitprogramm: Zofran, Vergentan, Nexium.
Falls du wieder Blut-Probleme bekommst: Vorsicht mit Epo. Geben sie in der Uni-Klinik Essen schon lange nicht mehr wg. Thrombosegefahr. Neuerdings steht Epo auch unter dem Verdacht, die Krebszellen zu stimulieren. Transfusion ist sicherer.
http://www.aerzteblatt.de/V4/news/news.asp?id=31518
LG
Bettina
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  #38  
Alt 23.06.2008, 19:07
ninpa ninpa ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo Ihr Lieben
heute war ich also in Mülheim bei dem Prof. bezüglich der RFA. Nach Inaugenscheinnahme sämtlicher CT-Aufnahmen hatte er einige Zweifel, dass es sich bei den (2) Metas in der re. Lunge überhaupt um selbige handelt bzw. gehandelt hat – ihm erscheint es mehr als narbiges Gewebe (so sagt auch der letzte Radiologe nach dem letzten CT).
Gut, Fakt ist, dass ein kleiner Herd im Onko-PET im Dezember „geleuchtet“ hat.
Wenn dies – so der Prof. -denn eine Meta gewesen sei, habe sie durch die Chemo ordentlich was aufs Haupt bekommen.
Jedenfalls kommt man zu dem Schluss, dass rechts derzeit kein Handlungsbedarf sei, man könne dies in Ruhe weiter beobachten…was mich zu der Frage veranlasste, ob man denn nicht dem Primärtumor links mit RFA „beikommen“ könne.
Inzwischen hatte sich rein zufällig ein Lungenspezialist zu uns gesellt, und wir beäugten nun zu Dritt den Primärtumor von allen Seiten…worauf die beiden Herren ziemlich zügig unisono verkündeten, dass dieser Tumor wohl einen RFA-Versuch wert sei!
Mit seinen zuletzt 2,4cm Durchmesser liege er unter der derzeitigen Eingriffsgrenze von 3cm, zwar zentral, aber doch weit genug von den wesentlichen Gefäßen. Das einzige Problem seien die Stimmbänder, die durch den Eingriff mit hoher Wahrscheinlichkeit Schaden nehmen würden, was heißt dauerhafte Heiserkeit.
Dies hat der Prof. dann schon mal telefonisch Frau Onkodoc übermittelt, und nun können sie und ich überlegen, ob ich den Eingriff machen lasse.
Es müsste vorher noch ein neues CT her, da das heute begutachtete von Mitte Mai ist. Sollte das Mistvieh also nicht wesentlich weiter gewachsen sein, stünde der Sache nichts im Wege…hm, hm…
Der Eingriff würde unter Vollnarkose gemacht, paar Tage stationär, das übliche Risiko Pneumothorax (ist ja auch schon bei der Biopsie bei mir zweimal gut gegangen) und dann Chemo und/oder Strahlen drauf.
Aus dem Bauch heraus würde ich mich spontan dazu entscheiden. Mir ist gewusst, dass auch diese Methode mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht geeignet ist, tumorfrei zu werden – aber dieses Ziel habe ich auch nicht mehr (Gruß an Gitta!!!!). Aber ich denke mir, dass der Tumor so mit einem relativ wenig belastendem Eingriff ordentlich „Feuer unter dem Hintern“ bekommt, als wenn ich es jetzt vielleicht mit 1, 2 Chemos versuche, und das Ding wächst kalt lächelnd weiter… und mit RFA ist dann wohl auch nix mehr. Außerdem kann die RFA mehrfach wiederholt werden, was ja bei Chemo auch nicht ist…..

Ganz liebe Grüße an Euch alle von einer nun doch wieder optimistisch gestimmten Beate

PS: Was machen wir nur mit diesem fußballfreien Abend????
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  #39  
Alt 23.06.2008, 20:02
Fine Fine ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate,
das sind ja wirklich gute Nachrichten! Wenn Radiologe und Lungenfacharzt sich einig sind, den Tumor mit RFA zu behandeln, dann ist das doch ein super gute Maßgabe.
Vielleicht wird Dein Primärtumor durch die RFA ja auch endgültig zerstört, möglich ist doch alles. Schau Deine beiden Metas in der rechten Lunge, die sind doch auch erstmal außer Gefecht gesetzt.

Ich wünsche Dir jedenfalls eine gute Entscheidung. Bin gespannt, was Deine Onkologin dazu sagt.

LG Fine
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  #40  
Alt 24.06.2008, 20:52
ninpa ninpa ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Fine,
ja, ich gebe Dir recht. Hört sich gut an und ich denke mal, dass ich nicht erst den Gesprächstermin in der nächsten Woche mit meiner lieben Frau Onkodoc abwarte, sondern sie anrufen werde. Werde sie dann bitten, mir ‚ne Überweisung für ein neues CT zu geben und damit geht es dann auf nach Mülheim. Will ja nicht hoffen, dass dieses Schalentier in dem letzten Monat noch zugelegt hat..

liebe Bettina,
danke für den Hinweis mit Epo. Wenn man genau drüber nachdenkt, ist so eine ev. Thrombose nahe liegend… ist ja glücklicherweise gut gegangen, habe insgesamt auch nur 2 Spritzen bekommen. Bedenklich finde ich schon den Verdacht auf Stimulierung der Tumorzellen…
Freut mich sehr, dass Dein Mann Cisplatin so gut vertragen hat… irgendwie hat bei mir das Antixxxx-programm nicht gewirkt, leichte Polyneuropathie konnte ich schon nach dem 2. Kurs feststellen.

Liebe Gitta,
wie war die Hitze heute bei Euch??? Hier im Ruhrpott waren die letzten beiden Tage grenzwertig. Machst Du Dein Sportprogramm auch bei großer Hitze??? Auf jeden Fall finde ich es bewundernswert, wie Du das durchziehst!!!

Liebe Michaela,
wie war es eigentlich, gemeinsam mit Sophia und Juan Carlos dem Spiel beizuwohnen??? Trug Sophia ein Etuikleid nach Deinem exklusiven Geschmack????
Für Donnerstag sind alle Daumen und Krallen gedrückt!!!!

Ganz liebe Grüße an alle und schon mal einen spannenden Fußballabend!!!

Beate
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  #41  
Alt 01.07.2008, 17:22
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo Beate,

wie geht es jetzt bei dir weiter.
OP im Moment nicht? Habe ich das richtig verstanden?. Erst Chemo, damit er kleiner wird?
Also das gleiche Spiel wie bei mir. Bei mir wird ja nicht operiert, da meine linke Lunge sehr geschädigt ist, meine Lebensqualität sehr gut ist im Moment, ich habe es jetzt im Moment schon vergessen.Meine Onkologin klammert aber eine OP noch immer nicht aus. Bin nicht traurig, eine Garantie auf Heilung wäre ja sowieso nicht gegeben gewesen.Kombi Radio/Chemo hatte ich ja schon, habe durch die Bestrahlungen auch noch Vernarbungen in der Lunge bekommen.
Taxol wäre für mich auch noch eine Option, Avestin und Alimta, daß hattest du ja auch alles noch nicht, auch noch kein Tarceva?

Deine Geschichte, erinnert sehr an meine, ich bin wirklich gespannt, wie es mit uns weiter geht.

Bei Hitze gehe ich um 7.30 aus dem Haus, wenn der Feger mit dem Bus weg ist. Heute geht es mir aber nicht so toll, bleibe ich in der Wohnung. Solche Tage muß man einfach aushalten und hoffen, daß es morgen wieder besser ist.
Man merkt schon an meiner Schreiberei, daß ich einfach "down" bin. Solche Tage gehören auch zu dieser Sch...Krankheit.

Bis bald
Gitta
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  #42  
Alt 01.07.2008, 18:14
alex_51 alex_51 ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Gitte
ich war der Meinung das Beate wegen ihrem M1 nicht operiert wird. Sie geht stattdesen nach Mühlhein und läßt den Tumor per RFA bearbeiten. Oder hatte ich das nun falsch verstanden.

hallo Beate
nachdem was ich nun diesbezüglich erfahren habe, finde ich deine Entscheidung bestens.
Meine Frau würde dieses ja auch machen, aber leider ist ihr Tumor nocht etwas zu groß

LG Alex

Geändert von alex_51 (01.07.2008 um 18:44 Uhr)
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  #43  
Alt 01.07.2008, 18:40
ninpa ninpa ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo Gitta ,
fühl' Dich erstmal moralisch gestützt!! Es ist nicht schön, dass Du heute einen nicht so dollen Tag hast - aber umso schöner ist es, dass Du trotzdem hier im Forum schreibst. Wir kennen diese Tage und wir wissen, dass sie auch schlagartig wieder vorbei sind und wir uns hinterher fragen, was eigentlich los war - weil wir keinen konkreten Anlass benennen können....

Bei mir geht es ohne OP und vorläufig hoffentlich auch ohne Chemo weiter. Morgen bin ich bei meiner lieben Frau Onkodoc und wir werden wohl einstimmig beschließen, dass wir es zunächst mit der RFA in Mülheim versuchen werden. Dazu wird sie wohl morgen erstmal für mich einen Termin für ein neues CT machen, damit ziehe ich dann zur Begutachtung nach Mülheim und hoffe, dass dieses ekelhafte Schalentier in den letzten Wochen nicht über eine Gesamtgröße von 3cm gewachsen ist.
Wenn die Größe stimmt, werde ich sehen, dass ich möglichst bald einen Termin in Mülheim bekomme, werde mich dort einige Tage einquartieren und hoffen, dass der Prof. dem Vieh ordentlich den Pelz verbrennt.
Sollte der Tumor doch schon größer sein, müssen erstmal "Verkleinerungsmaßnahmen" her, damit der Prof. loslegen kann.
Egal wie - zumindest bin ich schon mal beruhigt, dass an der "Metastasenfront" in der rechten Lunge Ruhe ist.
Ansonsten scheint es mir so zu gehen wie Dir. Auch ich darf mich an einer recht guten Lebensqualität erfreuen und hoffe, dass es noch lange für uns alle so bleibt!!!!
LG und pass auf, dass Dir nicht zu warm wird
Beate
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  #44  
Alt 02.07.2008, 22:04
ninpa ninpa ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo, Ihr lieben
wollte kurz die letzte Wasserstandsmeldung los werden:
die gute Frau Onkodoc stimmt der RFA in Mülheim zu und bedauert, dass sie mir keine Erfahrungen diesbezüglich mitteilen kann - ist ja nicht schlimm, vielleicht habe ich Gelegenheit, Erfahrungen zu sammeln (die ich Euch dann auf dem aller kürzesten Weg mitteilen würde).
Für morgen hat sie mir einen Termin für das nötige Kontroll-CT verschafft. Drückt bitte ein wenig die Daumen, dass sich der Tumor in den letzten 6 Wochen nicht wesentlich verändert hat....könnte ich wohl ganz gut gebrauchen.....
Gespante Grüße
Beate
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  #45  
Alt 02.07.2008, 22:09
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo Beate,

Daumen sind gedrückt.
Was ist RFA, ich lese nicht soviel über diese Krankheit.Möchte ich aber gerne wissen.

Bis bald
Gitta
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