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  #61  
Alt 12.07.2003, 18:25
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Hallo Dagi,Hallo Burgi,
gestern wurde Alex in die Klinik für palliative Medizin verlegt. Heute geht es im schon wieder schlecht,er kann nicht sprechen, er erkennt niemanden, er hat Schluckbeschwerden,er hat nur geschlafen,im Schlaf stöhnt er ,weil er wohl Kopfschmerzen hat,aufwecken kann man ihn auch kaum.Er bekommt wieder eine Infusion, Seine Medikamente und Schmerzmittel bekommt er dann iv.
Ich bin so verzweifelt.
Gestern kam ein Bescheid vom Versorgungsamt,in dem steht ,daß ein höherer Behinderungsgrad nicht anerkannt wird ,wegen geringfügiger Verschlechterung.Den Antrag habe ich vor 6 Monaten gestellt.Alex wird bald sterben und irgendwelche Büroleute,die keine Ahnung haben,was es heißt einen Hirntumor zu haben,schreiben so etwas.Am Montag werde ich Widerspruch einlegen.Ich wünsch Euch allen noch einen schönen Tag.
Ilona
  #62  
Alt 12.07.2003, 22:39
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Liebe Ilona!
Ich weiss nicht was ich dir sagen kann,ich bin so erschüttert. Die Verzweiflung ist so gross,ich kenne es ja selber auch!
Was sagen die Ärzte,sind sie noch bemüht ,irgendwas anderes zu versuchen? Deshalb die andere Klinik!? Was haben sie zu dir gesagt,haben sie noch Hoffnung?
Mit dem Pflegegeld ist es ja wie bei uns. Wir haben gerade 3mal 360 Euro bekommen,dann ist es meinem Mann so viel schlechter gegangen. Im Krankenhaus wurde mir empfohlen,nocheinmal eine Erhöhung einzufordern,leider wurde es negativ Beurteilt. Ich hätte innerhalb der 3 Monate Einspruch erheben müssen,aber da ist es ihm ja noch nicht so schlecht gegangen.
Ich werde nun mit der neuen Diagnose von der Embolie und dem Grand-Mal nochmal einen Antrag stellen! Ilona,wir dürfen uns das nicht gefallen lassen,denn wir brauchen ja jeden Cent für seine Pflege und auch mal einige Cent für Leute,die uns entlastenkönnen.( Mobiler Hilfsdienst) Oder auch Private Hilfe,ich möchte nicht immer nur Danke sagen müssen,sondern auch mal etwas geben dürfen und können,oder?
Ilona ich hoffe so sehr für Euch,dass es auch wie bei uns wieder zu einer Besserung kommt!In Gedanken bin ich bei Euch,Dagi
  #63  
Alt 13.07.2003, 12:13
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Hallo Dagi,
Die Ärzte sagen,es gibt nichts,was meinem Mann noch helfen könnte.Es wird nur noch Schmerztherapie gemacht,und er bekommt Medikamente gegen Krampfanfälle und Cortison.Auf die Tumore wirkt das allerdings nicht.Sobald ich alles für die häusliche Pflege organisiert habe,hole ich ihn nach Hause.Hoffentlich hält bei Euch der bessere Zustand noch recht lange an.Bis bald,Ilona
  #64  
Alt 13.07.2003, 20:24
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Ilona,
bin sprachlos,so schlimm ist es bereits! Aber einen Zeitpunkt haben sie sicher nicht gesagt,oder?
Mein Mann hat im Dezember Geburtstag,frage mich oft ,ob wir es noch zusammen erleben dürfen? Es ist alles so Schlimm! Dagi
  #65  
Alt 14.07.2003, 12:11
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Hallo dagi und ilona !
ich kann voll mit euch mitfühlen seit einer woche geht es nun auch mit meiner frau rapide bergab, sprechen laufen aufnahme von unterhaltungen ecc. wir haben am mittwoch einen termin in tübingen denn nach zwei fehlgeschlagenen therapien vergroßerung um das 2,3 fache innerhalb 6 wochen setzen sich die ärzte zusammen und suchen nach einer lösung für die zukunft
ich weiß das sie sterben muß aber nicht so schnell bitte
Ilona ? wieviele tumore hat dein mann , meine frau hat mit 4 angefangen am 1. dezember 2002 einer wurde operiert bei der nachuntersuchung wurde ein rezidiv und 3 weitere festgestellt
bei der nächsten untersuchung extremer schneller wachstum des rezidiven und nochmals ein neuer tumor so das sie momentan bei 8 stück angelangt ist.
ich wünsh euch alles gute und viel kraft für die zukunft
  #66  
Alt 14.07.2003, 21:36
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Hallo Sepp,das wünschen wir uns doch alle hier ,dass es noch lange nicht passiert! Doch wenn ich ehrlich bin,bevor mein Mann lange leiden müsste,wünsche ich mir für ihn ,dass es dann doch schnell geht,davor hat er am meissten Angst,das dahinsichen!!!! Siehst du es nicht auch so?
Ich drücke euch ganz fest die Daumen,das du deine Frau noch lange bei dir haben darfst,Dagi
  #67  
Alt 15.07.2003, 14:14
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Hallo,
seit 4 Tagen haben wir Gewissheit. Mein Mann hat ein Glioblastom, es gibt keine Hoffnung mehr für ihn. Seit 1996 kämpfen wir gegen die Diagnose Astrozytom, haben so viel hinter uns gebracht....
Wir sind ein prima Team, haben nie die Hoffnung aufgegeben. Zwischendurch gab es 6 tumorfreie Jahre, wir haben tolle Reisen gemacht und ein Haus gebaut. Aber leider war das Schicksal gegen uns. Am 04.07. haben wir geheiratet, am 10.07 wurde Matthias 37 Jahre alt. Ich habe nie daran gezweifelt, dass er wieder "einigermaßen" gesund wird. Ich bin froh, das ich die Wahrheit nicht vor der Hochzeit erfahren habe, so haben wir den Tag fröhlich gefeiert und gelacht.
Ich habe große Angst vor der Zukunft - ich weiß nicht wie ich das Leben alleine bewältigen soll.
Ich denke darüber nach, Matthias nach Hause zu holen, weiß aber nicht ob ich das schaffen kann. Natürlich bräuchte ich professionelle Hilfe für die Pflege, Matthias kann nicht mehr alleine aufstehen, essen, zur Toilette gehen. Er sieht schlecht und ist zeitweise verwirrt und inkontinent.
Wir haben noch nie über das Sterben gesprochen, Matthias hat schon immer alles mit sich alleine ausgemacht. Er hat nach dem lezten CT auch gar nicht nach dem Ergenis gefragt, der Arzt meinte das er weiß wie es um ihn steht. Ich frage mich, wie soll ich mich richtig verhalten? Ich habe mich entschlossen zu warten, bis er von selbst darüber sprechen will. Vielleicht kommt der richtige Zeitpunkt für ihn aber nicht, dann werde ich mir immer Vorwürfe machen, das ich nicht mit ihm gesprochen habe. Aber ich möchte seine "heile Welt" in der er jetzt lebt nicht zerstören, weil ich nicht weiß wie er damit umgehen würde. So ist er ganz gut drauf, möchte jeden Tag ein Eis, wir fahren spazieren, gehen Essen wenn ein Zustand es zulässt. Was, wenn er völlig am Boden zerstört ist und nur noch auf das Ende wartet?
Also werde ich nicht anfangen und warten, ob er darüber sprechen will. Wie kann mann weiterleben, wenn einem das Herz herausgerissen wird? Wie kann ich diesen geliebten Menschen sterben sehen?
Wenn ich mir die Zukunft vorstelle sehe ich nur eine schwarze, unüberwindliche Wand vor mir. Alles erscheint mir so sinnlos. Zu Hause sehe ich überall seine Sachen, werde dauernd daran erinnert, dass er nicht mehr nach Hause kommen wird. Denke an die Sachen, die wir noch zusammen erleben wollten. Schaue die alten Foto´s an- wie hübsch er war - und was hat die Krankheit ihm angetan.
Wieviele Tränen hat ein Mensch?
Heike
  #68  
Alt 16.07.2003, 10:24
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liebe heike,

ich würde gerne für dich und alle anderen worte finden die trösten und zuversicht geben. mir gelingt es nicht. fühle dich umarmt und gedrückt. ich weine ein wenig mit dir und wünsche dir menschen die dich in dieser schweren zeit ganz fest halten.

viel kraft und alles liebe wünscht

sterntalerchen
  #69  
Alt 16.07.2003, 20:12
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Dagi Dagi ist offline
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Liebe Heike!
Auch ich weiss selber nicht genau was ich dir darauf antworten soll,aber du schreibst doch er ahnt wie es um ihn steht! Ich denke er will dich damit schützen,weil er nicht reden will! Mein Mann hat sich auch sehr schwer getan mir seine Gedanken und Wünsche anzuvertrauen. Aber ich bin sehr froh,dass wir es getan haben!!! Zukunft.... gibt es die für mich überhaupt noch? Kann es mir garnicht oder besser gesagt will ich mir ohne ihn nicht vorstellen.
Wenn ich Fotos ansehe,noch vor 1,5 Jahren,es ist optisch ein ganz anderer Typ,aber es macht mir nichts aus,ich liebe ihn auch so meinen "Bhudda"!!!
Heike hast du niemanden,der dir helfen kann,oder fühlst du dich wie ich oft alleine gelassen?
Ich war am Anfang auch sehr verzweifelt,aber dann gibt es auch Momente,da denke ich irgendwie geht immer was!!! Dagi
  #70  
Alt 16.07.2003, 21:23
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Hallo Heike Hallo Dagi !!!!!
Mir fällt leider auch nichts dazu ein,heute haben wir erfahren das es keine therapie mehr gibt die ärzte waren sehr einfühlsam habe uns sogar angeboten wenn es garnicht mehr geht das sie im klinikum ein zimmer für uns ganz allein vorbereiten würden wo wir dann einfach zusammenbleiben könnten realistisch gesehen einfach toll
wir haben auch noch nicht über das sterben gereded aber wenn ich daß von euch so lese bin ich der überzeugung das wir alle zusammen super starke partner haben die trotz ihrer schweren krankheit uns schützen und schonen wollen ich habe das gefühl sie haben uns in ihrem leben schon einiges abgenommen und können es einfach nicht glauben wie viel kraft wir in der lage sind aufzubrigen um mit dieser situation fertig zu werden aber eins ist sicher wir lieben sie und sie lieben uns
dir heike will ich noch sagen jede träne die du vergiest gibt dir kraft für die zukunft den nur wenn man weint löst sich der frust der tief im innersten eines menschen ist und danach kann man einfach mit neuem mut erneut an die sache herantreten.
ich denke viel an euch und würde euch einfach mal umarmen!!
bis bald sepp
  #71  
Alt 16.07.2003, 22:50
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Liebe Heike und alle andern hier

ich bin mir nicht ganz sicher, ob es jetzt richtig ist, hier einzudringen, aber ich lese schon ein Weilchen ganz still mit und Dagi "kenne" ich ein wenig besser.
Da ich selber an einem Gehirntumor (Fibrilläres Astrozytom) erkrankt war und einen stillgelegten Tumorrest habe im Bereich des Kleinhirns ist mir das Thema hier nicht fremd, bzw. ich mache mir häufiger Gedanken darum, was sein könnte, wenn mein inoperabler Tumorrest wieder wachsen würde.
Ausserdem habe ich eine langjährigen Freund durch ein Glioblastom verloren.

Liebe Heike,
ich denke wie der Arzt, dass Dein Mann irgendwo in sich spürt, dass er sterben wird oder zumindest, dass er sehr, sehr krank ist.
Andrerseits kann es aber sein, vor allem wenn das Frontalhirn vom Tumor angegriffen ist, dass er seine Lage nicht richtig erfassen kann, vielleicht auch nicht die Worte findet, auszudrücken, was in ihm für Gedanken sind.
Es ist schwierig, Dir zu raten, ob und wie Du ein Gespräch über das Sterben und den Tod beginnen könntest, doch ich empfinde es wie Dagi, dass so ein Gespräch, wenn einmal begonnen, sehr befreiend sein kann für Euch beide.
Vielleicht ergibt sich einmal eine Gelegenheit in der nächsten Zeit, wo Du es einfach mal ansprichst, ganz behutsam, nicht drängen, aber ihm die Möglichkeit geben, sich darauf einzulassen oder halt nicht. Vielleicht genügt es, ihm ein paar wenige Worte mitzugeben und ihm so zu signalisieren, dass du es weisst, was da auf Euch zukommt und dass Du ihm helfen willst, seine Zeit hier so gut wie möglich zu machen, und dass Du auch danach seine Wünsche kennen möchtest.
Art der Bestattung u.ä.
Du kannst ihm auch Deine Wünsche mitteilen, dann ist das ein Austausch, ein miteinander drüber reden, das ist anders, als wenn man sich ausgefragt fühlt, das ist viel ungezwungener.

Ich schreibe es so, wie ich es mir wünschen würde bei mir. Meine Freund hat damals plötzlich gar nicht mehr geredet, doch wir haben uns zuvor in einer Gesprächsgruppe über unsere Wünsche unterhalten. Ich war so froh, dass ich mich darauf beziehen konnte, später, als es galt, den Eltern und dem Priester Thomas's Wünsche mitzuteilen.

Die Bestattung war dann ganz nach Thomas'Geschmack und es war trotz der Trauer in mir auch eine Freude, ihm das noch zuliebe tun zu können, dass das so läuft, wie er es wollte.
Es hat mich irgendwie beruhigt zu wissen, ich habe mein Bestes gegeben in einer schweren Situation.

Das wollte ich Dir einfach sagen. Hoffe, Du verstehst, wie ich es meine.

Alles, alles Liebe für jeden von Euch und Eure Liebsten

Herzlichst

Ladina
  #72  
Alt 17.07.2003, 00:17
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Dagi Dagi ist offline
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Hallo Sepp,danke fürs umarmen!
Dein Eintrag macht mir wirklich Angst,denn uns wurde ja auch gesagt,wenn diese Chemo nicht greift,die er zur Zeit bekommt,wird auch nichts mehr gemacht!
Es tut mir so leid für Euch!! Mehr kann ich nicht mehr sagen heute,es tut sooo weh! Dagi
  #73  
Alt 17.07.2003, 23:51
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Hoi Dagi !!
es geht immer was eine freundin meiner frau hat heute ein buch vorbei gebracht " Schulmedizin aufgegeben! Was nun? "
ebenso hat sie sich vorinformiert es gibt die Hufelandklinik in Bad Mergentheim wo man bereits aufgegebene patienten auf natürliche und menschliche weise hilft (soll anscheinend auch von der kasse bezahlt werden)die therapie beinhaltet sehr viele kräutertees kunstliches fieber und einiges mehr
eine chance?
auf jeden fall werde ich morgen sofort kontakt aufnehmen und dir dann berichten
sei stark bis bald sepp
  #74  
Alt 18.07.2003, 01:56
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Dagi Dagi ist offline
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Hallo Sepp,ich habe von der Hufelandklinik auch schon gelesen hier im Forum,aber für uns Österreicher nicht machbar. Die Preise könnte ich nie zahlen!Mein Mann und ich wir haben ja nur eine Invalidenrente!Es reicht gerade zum Leben,und etwas zum Sparen,für aussergewöhnliches,wie Reparaturen ect.Ich habe schon etwas resigniert,traurig aber wahr...Dagi
PS: Meinem Mann wurde ja nicht mal eine Reha genehmigt in der Zeit.(Sept2001-jetzt)
  #75  
Alt 18.07.2003, 09:50
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Guten Morgen,
ich glaube es ist wichtig einfach ALLES zu versuchen wenn die Hoffnung besteht es könnte helfen ( natürlich mal abgesehen von reiner Geldschneiderei). Wir bleiben zurück und sollten und nie den Vorwurf machen müssen, nicht alles versucht zu haben.
Matthias hat gestern nur geschlafen, keine Rekation auf meinen Besuch. Ich fürchte mich davor, dass er nicht mehr "zurück kommt", ich habe doch gehofft, noch eine Weile mit ihm sprechen zu können. Hoffentlich hatte er gestern nur einen schlechten Tag und es geht heute besser.
Habe gestern mit einer Freundin bis 2 Uhr nachts gequatscht, heute um 7 Uhr ging der Wecker los!
Werde heute an der Arbeit wohl keine Bäume ausreissen können.
Heike
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