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  #16  
Alt 31.07.2008, 13:39
glückskind glückskind ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Zitat:
Zitat von bezaubernde66 Beitrag anzeigen
....
ich will 82 werden...

LG beate
Liebe Beate,

das ist nicht richtig, es muss heißen... ich will mindestens 82 werden!!!
__________________
LG
Susanne


ED: Tubenkarzinom August 2006, große OP und 6x Carboplatin/Taxol
Rezidiv :: Juni 2008 wieder OP, dann Behandlung i.R. der Hectorstudie in der Uniklinik Ulm mit 6x Carboplatin und Topotecan.
Rezidiv: Mai 2009, wöchentliche Chemo mit Carboplatin und Taxol.
Rezidiv: März 2010, Aussaat auf dem Bauchfell, Chemo mit Caelyx, neue Chemo seit Juli 2010 mit Avastin und Endoxan.
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  #17  
Alt 31.07.2008, 13:43
glückskind glückskind ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Liebe Heike,

dass Du durch den Wind bist, ist doch klar

Danke für die Tips für Berlin, auch an Mosi-Bär, der ich nachträglich noch zum zweiten Geburtstag gratuliere.

__________________
LG
Susanne


ED: Tubenkarzinom August 2006, große OP und 6x Carboplatin/Taxol
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  #18  
Alt 03.08.2008, 08:57
mamakeule mamakeule ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für die lieben Worte. Habe mich wieder aufgerappelt, geht ja nicht anders. Nehme den Kampf jetzt wieder auf. Dank des Forums habe ich jetzt viele Info´s und Beispiele, das alles gut wird. Bin noch zu jung (41) um aufzugeben.
Habe meinen Arzt gefragt, ob es reicht, dass ich auf den Termin in der Charite warten kann oder ob gleich was gemacht werden muss. Er meinte es reicht. Jetzt habe ich natürlich viel Zeit darüber nachzudenken. Versuche mich abzulenken und nicht runterziehen zu lassen. Gehe auch noch arbeiten, will ich auch weiter bis zum Beginn der Chemo - ist ja auch schließlich eine finanzielle Frage.
Musste es nun meiner Familie "beichten" (Eltern und Geschwister), hätte ich es mal lieber noch sein lassen. Diese Bemitleidung kann ich überhaupt nicht haben. Viel Unterstützung habe ich durch meinen Mann, der hält voll zu mir. Toll!!!!!!!!!!!!!!
Auf Arbeit weiß noch keiner Bescheid, aber man geht mit einem Gefühl hin, als wenn es einen alles nichts mehr angeht. Kann auch sehr angenehm sein, wenn man sich keinen Stress mehr macht.
Körperlich bin ich relativ fit. Versuche jetzt noch ein wenig Kondition aufzubauen, in dem ich jeden Tag mit dem Fahrrad zur Arbeit fahre,
sind ca. 7 km eine Tour. Bei der Hitze in den letzten Tagen habe ich es allerdings stehen lassen.
LG Heike "mamakeule"
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  #19  
Alt 07.08.2008, 17:45
glückskind glückskind ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Hallo Heike,

ich bin wieder aus Berlin zurück. Es war so super. Vielen dank für die Tipps.

Es freut mich, dass Du dich wieder aufgerappelt hast. Ja so "Einbrüche" werden immer wieder kommen. Es ist eine Berg und Talfahrt. Von grenzenlosem Optimismus bis zur schieren Verzweiflung.

Aber wir schaffen dass!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es ist schön, dass Du einen lieben Mann hast, der Dich unterstützt. Das habe ich auch, obwohl er mir oft leid tut, weil die Angehörigen eigentlich so was wie Copatienten sind und auch Begleitung brauchen würden. Aber ich denke, die meisten Partner denken, sie hätten kein Recht darauf, weil sie ja nicht krank sind.

Heute war ich bei der Chemo, bekomme drei Tage hintereinader mein "Gift". Noch geht es mir gut.

Liebe Heike, ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, und geniese die Zeit!
__________________
LG
Susanne


ED: Tubenkarzinom August 2006, große OP und 6x Carboplatin/Taxol
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  #20  
Alt 09.08.2008, 16:03
mamakeule mamakeule ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Hallo Susanne, vielen Dank für die netten Worte. Schön dass es Dir in Berlin gefallen hat. Für mich ist es auch die absolute Lieblingsstadt. Möchte hier nicht mehr weg. Für Deine Chemo wünsche ich Dir viel Kampfesgeist und dass sie dich nicht so doll runterzieht. Meine Gedanken werden bei Dir sein. Hast Du was von Beate gehört? Kopf hoch, wir schaffen das!
LG Heike
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  #21  
Alt 09.08.2008, 20:28
glückskind glückskind ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Hallo Heike,

ich habe Beate eine PN geschickt, aber keine Antwort erhalten.

Wünsche Dir alles Gute und... wir schaffen das!!!
__________________
LG
Susanne


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  #22  
Alt 12.08.2008, 17:54
mamakeule mamakeule ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Hallo Susanne Ich sende Dir Grüße aus dem verregneten Berlin, ich hoffe Du hast Deine Chemo gut überstanden. Habe an Beate auch eine PN geschickt aber noch keine Antwort bekommen, langsam mache ich mir Sorgen.
Mein Termin in der Charite rückt jetzt immer näher und ich kriege immer mehr Schiss. Gott sei dank habe ich auf Arbeit im Moment soviel zu tun, dass ich abgelenkt bin und nachts vor Erschöpfung schlafen kann.
Aber andererseits bin ich auch froh dass es jetzt vorwärts geht.
War heute beim obligatorischen Zahnarztbesuch und habe da schon mal die Fühler rausgestreckt, was ich machen kann, wenn die Mundschleimhaut wieder so entzündet ist. War bei meiner 1.Chemo so. Konnte mich 14 Tage nur von Aldi-Apfelmus ernähren. Habe lauter gute Ratschläge bekommen.
Sei lieb geknuddelt. Heike
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  #23  
Alt 15.08.2008, 08:30
glückskind glückskind ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Liebe Heike

mir geht es wieder besser. hatte unheimliche Probleme mit dem Magen. Furchtbares Sodbrennen. Das kommt wohl von den Mittelchen gegen die Nebenwirkungen.

Es ist gut, wenn Du Dich ablenken kannst. Diese Warterei macht einem echt zu schaffen. Ein Rezidiv ist eine ganz andere Dimension wie die Erstdiagnose. Ich habe da jetzt psychisch echt auch zu kämpfen, obwohl ich von Grund auf ein optimistischer Mensch bin. Aber die Realität spricht eben für sich.

Aber verrückt machen gilt nicht. WIR SIND DA, UND WIE KÄMPFEN!!! Es gibt immer einen Weg, und wir werden ihn gehen!!

Bei meiner ersten Chemo hatte ich auch Problem mit dem Mund, es war nicht so sehr die Schleimhaut, das ging so lala. Der Geschmacksinn hat mich schier in den Wahnsinn getrieben. Alles hatte so eklig geschmeckt. Stilles Wasser war am schlimmsten. Das hat so faulig, muffig ach ich weiß nicht wie geschmeckt. Da habe ich heute noch Probleme damit. Wenn ich schon stilles Wasser sehe, wird mir übel. Das nennt man wohl Memoryeffekt.

Von Beate habe ich immer noch nichts gehört. Werde gleich noch ´ne PN schicken. Hoffentlich geht es ihr gut.

Liebe Heike, ich wünsche Dir, dass Du die Zeit bis zu Deinem Termin noch gut überstehst. Achte auf Dich!!!

Drücke Dich ganz dolle
__________________
LG
Susanne


ED: Tubenkarzinom August 2006, große OP und 6x Carboplatin/Taxol
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  #24  
Alt 17.08.2008, 19:05
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bezaubernde66 bezaubernde66 ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Oh... hallo Ihr lieben und sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Wo soll ich Anfangen... meine zweite Meinung war Menschlich super nett und die haben mich auch gründlich untersucht mit sono und abtasten, aber ich muss euch ehrlich sagen, das hat mich dann alles völlig durch ein ander gebracht. Dort im KH konnte man per sono nichts finden ( CA125 ist nun bei 67) und meinte sie würden mir ein PET CT empfehlen. Doof nur das die Krankenkasse das nicht bezahlen will ( lt. tel. Aussage )die zahlen nur bei Lungen carzi., nunja, all dieses hin und her, das für und wieder, das soll ich oder nicht, kann ich kann ich nicht, es es gut für mich oder nicht..... das hat mich echt platt gemacht die letzten Tage. Ich wollte euch erst um Rat fragen aber ich habe bereits von ganz vielen Freund tips bek. die mich dann nach wahnsinniger gemacht habe. Ich fühle mich diesmal so... anders als damals, selbs meine schwere blasen op letzte jahr ... da hatte ich ein gutes gefühl als ich ins KH ging weil ich genau informiert habe über das was kommen kann oder eben nicht. Diesmal bin ich so ängstlich, ich habe das gefühl das ich vielleicht doch nicht die richtige entscheidung treffe... sie wollen mich ja immerhin von ganz unten bis mitte brustbein nun auf machen im UKE Hamburg, weil sie meinen das alle Lymphnoten profilaktisch mit weg sollen und da sie sich alles noch mal anschauen wollen , und es ja ggf, Verwachsungen geben kann, weis ich eigentlich nur .... aufmachen von oben bis unten und wenn ich meine augen wieder auf habe bin ich schlauer. DAS fühelt sich SCH--- an (

Ich könnte hier noch stunden weiter schreiben über das was ich fühle und denke, aber das sprengt den rahmen, fakt ist , ich habe diesemal ein ungutes gefühl welches ich mit aller macht versuche zu verdrängen.

Sonst geht es mir gut... naja, auch wenn es einem schlecht geht, unterscheiden sich ja die Tagen zwischen ganz und weniger schlecht.

nochmal sorry wegen dem nicht melden, habe das erst heute gesehen das ich pers. nachrichten haben.. wuste gar nicht das es geht.

LG Beate
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  #25  
Alt 17.08.2008, 19:11
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bezaubernde66 bezaubernde66 ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Ich noch mal ...
das UKE hat mir bislang noch nicht genau gesagt was auf mich zu kommen kann, ausser das es einen schwerer OP werden würde als die erste, wegen den verwachsungen und das sie ja erst beim aufmachen sehen werden, was oben am OBERbauch genau los ist, denn das ding ist vor 4 WOchen ja 1,5 cm gewesen und kommt vom Oberbauch und drückt auf die LEber, somit weis ich nicht, was sie alles weg nehmen müssen oder nicht. Ich habe aber das erste mal richtig große angst das sie vielleicht sogar meinen neuen harnleiter kaputt machen ...
Bis freitag bin ich noch erreichbar per Mail hier, dann bin ich ein paar tage in lüneburg und Montag 25 wohl zuletzt kurz online.

Vielen Dank für die Mails die Ihr mir geschrieben habt )
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  #26  
Alt 18.08.2008, 14:15
Dorle Dorle ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Hallo Beate
Wenn ich mir dein Schreiben so durchlese kann ich dir aus meiner Erfahrung nur zu einem PET raten.
Dabei kann man ziemlich genau feststellen ob und wo ein Rezidiv ist.
Sicher man muß das Geld privat aufbringen aber das war es mir Wert.
Bei mir hatte man z B. im CT nur einen Tumor festgestellt.Beim PET welches ich vor der OP machen ließ fand sich dann noch ein gut versteckter zweiter Tumor.Noch recht klein sodass er unter Umständen bei der Op vielleicht nicht gefunden worden wäre. Ausserdem kann meines Erachtens die OP dann auch aus ärztlicher Sicht besser geplant werden.
Es ist wirklich traurig das die Kasse diese Untersuchung nicht bezahlt.
Ich drücke dir die Daumen das alles gut wird.
Gruß Dorle
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  #27  
Alt 18.08.2008, 20:06
Gaby06 Gaby06 ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Hallo Dorle! kannst Du mir sagen, was ein PET so ungefähr kostet? es wurde mir noch nie vorgeschlagen.Aber wie Du es so erklärst, sind ja wohl die Metastasen besser zu sehen als im CT. Bei mir wäre eine größere Genauigkeit ( bei steigendem Marker) sicherlich angesagt!

vielen Dank im voraus!

Gruß Gaby
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  #28  
Alt 18.08.2008, 22:21
Benutzerbild von Christine R.
Christine R. Christine R. ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Ein Ganzkörper PET liegt ca bei 1200

Ein PET/CT, zu dem viel eher anzuraten wäre, liegt bei ca 1800-2.000€

Die Metas sind deshalb viel besser zu erkennen, weil hier Stoffwechselveränderungen (PET) kombiniert mit dem normalen CT (radiologische Diagnostik) dargestellt werden können



Lieben Gruss

Christine
http://www.radiologie-hannover.de/de...ETCT/page.html

Geändert von Christine R. (18.08.2008 um 22:26 Uhr)
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  #29  
Alt 19.08.2008, 08:22
Dorle Dorle ist offline
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Hallo Gaby
Ich habe für mein PET 1249 Euro bezahlt.Das dabei noch gemachte CT hat die Krankenkasse übernommen.Braucht dafür nur eine Überweisung vom Hausarzt.
Liebe Grüße Dorle
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  #30  
Alt 19.08.2008, 09:22
Gaby06 Gaby06 ist offline
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Standard AW: .. habe ein Rezediv :o(

Danke Christine, danke Dorle für die Infos-
manchmal glaube ich, ein PET wird mir nicht empfohlen, weil das Sichtbarmachen der Metastasen eh nichts bringen würde-man geht sowieso die ganze Zeit mit Chemos gegen diese "Kameraden" an und eine erneute Operation wird ausgeschlossen- das letzte CT im Juni hatte kaum Metastasen gezeigt ´(zumindest nicht größer sondern viel kleiner geworden)-Nur der steigende Marker (mittlerweile bei 404 ) gibt zu denken- morgen gehts zur Chemo- mal sehen, wie der Wert nun ist- ( er wird bei jeder Chemo, alle 3 Wochen, gemessen)

liebe Grüße!
Gaby
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