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  #1  
Alt 30.07.2008, 07:24
Marion2008 Marion2008 ist offline
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Rotes Gesicht Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Hallo,

ich bin hier neu und muss mir einfach mal alles von der Seele reden.

Mein Stiefvater ist vor 6 Wochen ins Krankenhaus gekommen, ihm ging es nicht
gut und da ist er zu seinem Hausarzt und der rief mich sofort an und meinte das mein Vater in einem sehr schlechten zustand waere und er ihn sofort ins KH ueberweisen muesse.Ich frage dann sofort wo er den hinkomme und bin dann auch sofort mit meinem Mann ins KH gefrahren.Die Krankenschwester meinte auch gleich verdacht auf Schlaganfall.Das war schon mal ein schock fuer mich.
Wir sollten dann warten den mein Vater waere gerade beim CT.
Dann kam mein Vater hoch und ich war so geschockt den ich erkannte mein Vater kaum noch und er konnte ueberhaupt nicht antworten oder reagieren.
Die Aerztin kam dann auch gleich zu mir und meinte das was auffaelliges im CT gewaesen waere und mein Vater muesste in ein anderes Krankenhaus.Ich fragte dann in welches und das konnte Sie mir aber leider nicht sagen Sie meinte nur ich sollte nach Hause fahren und in 2 Stunden anrufen da koennte Sie mir mehr sagen.Was ich dann auch getan habe.Habe dann mein Mann auf die Arbeit zurueck gefahren und bin nach Hause und das waren 2 sehr lange stunden bis ich dann raus bekam in welches KH er kommt.Nach dem ich dann wuste wo er hinkommt bin ich dann sofort auch wieder ins andere KH und da sagte man mir dann auch sofort das es mit meinem Vater sehr schlecht aussehe.Aber genau konnte man mir leider noch nix sagen.
Mir ging es damit ueberhaupt nicht gut, muss dazu sagen das ich zeit 13 jahren unter Angstattaken leide und sobald ich Stress habe und das war fuer mich stress bekomme ich die Panikattaken.
Ich war dann noch ca. 1 Stunde im KH und dann wurde ich nach Hause geschickt ich sollte am naechsten Tag wieder kommen da wueste man bestimmt mehr.
Bin dann auch am naechsten morgen sofort ins KH und da kam eine Aerztin und meinte zu mir und meinem Mann egal welche Nachricht wir bekaemen es waere immer eine schlechte nachricht was dann auch so war.Nach fast 4 Tagen haben wir dann gesagt bekommen das es ein Tumor im Kopf ist,aber mein Vater muesse in ein anderes KH um noch mehr Untersuchungen gemacht zu bekommen.Also ist mein Vater nach drei Tagen wieder in eine andere Klinik gekommen (Uni Klinik FFM).Da wurde dann eine Biopsie gemacht, mein Vater durfte dann nach zwei Tagen das KH verlassen und zeit dem ist er bei mir und meinem Mann in einer 1 1/2 Zimmerwohnung.
Wir sollten dann eine Woche spaeter wieder ins KH um das ergebniss zu bekommen. Wir sind dann auch hin und da wurde uns nur vom Arzt gesagt das er ein Hirntumor hat und das es 4 grade dafuer gibt und mein Vater haette den 4er. Ich wuste eigendlich gar nicht was ich sagen sollte und mehr wurde uns auch gar nicht gesagt.Wir sind dann nach Hause und mein Vater iss das Wochenende zur seiner Schwester gefahren also sie hat ihn mit genommen besser gesagt.Muss dazu sagen mein Stiefvater ist Tuerke und ich Deutsche,er spricht sehr wenig Deutsch also unsere verstaendigung ist sehr schlecht eigendlich aber egal was ist ich bin die jenige die alles mit den Aerzten bespricht.So war das auch vor 5 Jahren wie er eine Herz OP hatte.

Wie ich dann alleine zuhause war bin ich erst mal ins Internet und habe mir mal genauer das schreiben vom KH angeschaut und da stand dann Gliobastrom IV da ich damit aber nichts anfangen konnte bin ich ueber google und hab den Namen eingegeben und was ich da alles lesen musste war so schockierend.Lese immer wieder mal bis heute ueber google darueber und so hab ich euch auch gefunden.

Mein Vater hat probleme mit den Augen und Ohren wenn zuviele Leute Reden scheint ihm das grosse probleme zu machen ansonsten finde ich hat er zwischen zeitlich immer mal Motorische ausfaelle aber immer nur sehr kurz.

Er bekommt jetzt ab den 5.8 Strahlungen und dann Chemo.

Was mich eigendlich intressiert ist wer kann mir sagen was alles auf mich zu
kommen kann davor habe ich so eine Angst den ich habe vor 4 Jahren meine beste Freundin in den Tot begleidet die Nierenkrebs hatte und die schon im kopf waren.Und das war echt eine sehr schlimme zeit fuer mich ich glaube nicht das ich das noch mal schaffe.Kann ihn aber doch auch net alleine lassen.Aber ich habe ja jetzt schon probleme mit ihm weil er immer weg will und ich kann ihn noch nicht alleine weg lassen das muss er doch verstehn meine das doch alles nur gut.Er fuehlt sich aber wie ein kleines Kind was ich verstehn kann aber was soll ich machen.
Ich bin sowas von ratlos mit allem wuerde am liebsten weglaufen und nichts hoeren und sehen.Ich bin die einzige die hier in FFM fuer ihn da ist da meine Mutter zeit 12 Jahren tot ist.

Ich weis das hoert sich fuer andere schlimm und Herzlos an aber so fuehl ich mich im moment.Da ich von meinem Mann keinerlei hilfe habe alles bleibt an mir
haengen.
Es tut mir leid wenn ich so jammere aber es musste einfach mal raus.

Lieben Gruss Marion
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  #2  
Alt 30.07.2008, 09:03
andrea99 andrea99 ist offline
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Standard AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Hallo Marion,
schön daß du diese Seite gefunden hast. Hier kannst du jammern, schimpfen oder einfach mal auf andere Gedanken kommen. Es tut gut sich mal alles von der Seele zu schreiben. Ich kann dich gut verstehen. Mir ging es im Dezember 07 genauso mit meiner Mutter. Das meiste was ich über das Glioblastom IV weiß, habe ich mir aus dem Internet rausgelesen, denn die Ärzte wollten mir am Anfang auch nichts sagen. Bis sie dann merkten, ich weiß um was es geht.
Mach dich bei der Krankenkasse über Hilfsmittel (Pflegebett, Rollator,...), oder andere Leistungen ( Pflegegeld...) schlau.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Liebe

andrea99
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  #3  
Alt 30.07.2008, 11:58
Auntie Auntie ist offline
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Standard AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Hallo Marion,

tut mir sehr leid, dass Du auch den Weg zu diesen Seiten suchen/finden musstest.

Ich kann Dir (zum Glück) keine Antworten auf Deine Fragen geben, aber ich denke auch, dass Du hier sehr gut aufgehoben bist um Dir Rat einzuholen.

Wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und schicke Euch einen

Liebe Grüße
Birgit

Geändert von Auntie (04.08.2008 um 14:19 Uhr)
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  #4  
Alt 30.07.2008, 12:17
Ela4811 Ela4811 ist offline
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Standard AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Hallo Marion,

ich kann dich sehr gut verstehen. Ich nimm dich mal in den Arm
Meine Mama hatte den gleichen Tumor.

Du solltest dir Hilfe holen. Gibt es eine Palliativstation bei euch im Krankenhaus? Die hat uns sehr gut geholfen und die übernehmen auch viele Aufgaben (Pflegebett etc). Beantrage Pflegegeld. Das dauert in der Regel immer bis jemand vorbei kommt. Wir haben das bei Mama auch gemacht als sie zu Hause war und bevor die Behandlung angefangen hat. Wenn eine Pflegestufe bewilligt ist, wird dies ab Antragsdatum bezahlt...
Wir haben auch einen Rollstuhl beantragt (da brauchte Mama ihn noch nicht), aber wir waren froh, denn nach den Bestrahlungen ging es ihr immer schlechter...

Habt ihr einen guten Onkologen? Die können auch bei Pflegediensten weiter helfen (arbeiten meistens mit vielen eng zusammen und können schon ein wenig sagen, ob die gut arbeiten oder nicht - schwarze Schafe gibt es leider immer). Wir haben einen genommen, der Sterbende begleitet. Die sind alle so lieb mit Mama umgegangen. Mama hat sich sogar auf die gefreut.

Es ist jetzt alles sehr viel, was auf dich einstürzt. Lasse all deine Gefühle raus!!! Du wirst die Kraft haben. Man entwickelt Kräfte, wo man nicht dachte, dass man die hat. Es ist ist nicht einfach auch für deinen Papa.

Aber ihr werdet es schaffen... Aber das kannst du nicht alleine.

Wenn du Fragen hast oder sonst irgendwie reden möchtest, ich hab immer ein offenes Ohr und versuche zu helfen...

Ela
__________________
Mam
* 18.06.1949 + 08.01.2008

Wenn wir Dir auch die Ruhe gönnen,
ist voller Trauer unser Herz;
Dich leiden sehen und nicht helfen können,
das war unser größter Schmerz.

Ich werde Dich ewig lieben!!!
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  #5  
Alt 30.07.2008, 12:25
Marion2008 Marion2008 ist offline
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Standard AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Hallo Ihr Lieben,

erst mal vielen Danke fuer euren zuspruch es tut einfach gut das mich welche
verstehen.

Ela,

ich muss ganz ehrlich sagen wir haben bis jetzt nur einen antrag fuer Pflegegeld
beantragt ansonsten weiss ich gar nicht wo ich mich hinwenden muss.Mein Vater hat noch sein Hausarzt aber sonst ist niemand da fuer uns.Wenn ich ehrlich bin
bin ich da ziemlich sehr unbeholfen weil es gibt ja auch keiner bei der AOK auskunpft habe da schon nach gefragt was ich alles machen kann.

Viele Liebe Gruesse Marion
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  #6  
Alt 30.07.2008, 13:28
catcin catcin ist offline
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Standard AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Liebe Marion,

... wieder hat der Glioblastom zugeschlagen.

Wir sitzen hier alle in einem Boot und unter uns ein Tränenmeer.

Hier, wie schon geschrieben, können uns unsere Gedanken und Ängste freien Lauf lassen. Wir sind füreinander da. Das wird dir helfen !
Ich persönlich habe schon sehr liebe und nette Menschen kennengelernt die mich aufgefangen haben wo es mir sehr mies ging!

Wichtig ist, dass du rechtzeitig Pflegebett, Rollator, Gehbänkchen, Nachtstuhl beantragst. Du wirst mit der Zeit merken, dass das nach und nach schnell notwenig wird. Euer Hausarzt, die Krankenkasse muss euch dabei unterstützen.
Wie sieht es mit einem Onkologen aus?
Ist eine OP geplant ? Vielleicht solltet Ihr auch eine Zweitmeinung einholen.
Ich bin irgendwie sprachlos über die "Krankenhauswanderungen" die Ihr durchgemacht habt, von der Warterei der Diagnose mal abgesehen. Naja wundern tut mich manches nicht...! Es ist nur traurig.

Es wird jetzt ziemlich viel auf euch zukommen von der Angst mal abgesehen und ich wünsche dir, dass dein Partner dich unterstützt und du nicht allein gelassen wirst. Hier bist du es jedenfalls nicht und kannst immer nachhaken und deine Gedanken freien Lauf lassen.
Ich wünsche dir viel Kraft - es wird eine schwere Zeit, nutzt sie intensiv und genießt die schönen Momente!
Meine Mam wird jetzt immer schwächer und ich bin froh, jede Sekunde wo sie raus konnte, genutzt zu haben. Wir haben sehr viele Ausflüge gemacht. Jetzt suche ich nach anderen Möglichkeiten das Zuhause schön zu gestalten ohne das es für Sie wie ein Gefängnis wirkt !



Lass dich lieb drück
Liebe Grüße
Mirjam
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  #7  
Alt 30.07.2008, 21:50
Marion2008 Marion2008 ist offline
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Standard AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Hallo Mirjam,


danke erst mal fuer deine anteilnahme.

ich bin echt langsam froh hier her gekommen zu sein und geschrieben habe,
den hier bekomme ich dinge gesagt die ich vorher noch gar net wuste.
Habe z.b. noch kein Onkologe werde mich aber Morgen sofort drum kuemmern.
Bis jetzt geht es meinem Vater soweit noch gut also hab ich auch noch wenig unternommen ausser mit ihm bis jetzt die vorbereitungen fuer die Strahlentherapie zu machen.Es macht mir jetzt alles viel mehr angst ob ich das alles durch stehe aber ich muss es egal was kommt.

Viele Liebe Gruesse Marion
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  #8  
Alt 30.07.2008, 22:04
Annika0211 Annika0211 ist offline
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Standard AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Liebe Marion.
Es tut mir leid, dass du mit den ganzen Dingen jetzt allein auf weiter Flur zu sein scheinst.
Aber wie meine Vorredner schon sagten, schreib hier ins Forum, egal, was dich bedrückt - hier findest du immer jemanden, der dir eine Antwort geben kann. Und wenn einer nur einen kleinen Teil weiß, gibts wieder einen anderen, der auch einen kleinen Teil weiß und wenn sich das fortsetzt, hast du dein Puzzle zusammen und siehst auch klarer.

Ich kann dir leider keine Tipps geben, wie es in deiner Situation weitergehen kann - aber die Krankenkassen geben in der Regel schon Auskunft über die Möglichkeiten der Pflegeversicherung. Immerhin bezahlt ja jeder ein und da hat jeder ein Recht auf Auskunft.
OK, mag sich vielleicht von Krankenkasse zu Krankenkasse, Mensch zu Mensch unterscheiden, aber gib nicht auf, dir stehen alle nötigen Hilfsmittel zur Verfügung, die du nach Prüfung durch den MdK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) für den Pflegefall bewilligt bekommst.
Wenn du Unterstützung brauchst, frage einen ambulanten Pflegedienst an - die sind sehr freundlich (meine Erfahrung) und helfen, wo es geht und können dir auch sagen, was du tun musst, um an Hilfsmittel zu gelangen.

Falls du arbeitest: Erkundige dich nach dem neuen Pflegegesetz, das ab 01.07.2008 in Kraft getreten ist und jedem Arbeitnehmer 10 Tage Pflege-Urlaub im Jahr ermöglicht. JETZT mag es dafür vielleicht noch zu früh sein, aber wenn du dich schlau gemacht hast, weiß du, wie du`s anstellen musst, wenn es soweit ist.

Ich wünsche dir viel Kraft für den weiteren Weg, schicke dir eine Tankerladung voll davon und denke, dass du das schaffst, auch wenn du jetzt noch nicht weißt, woher du die Kraft nehmen sollst. Die ist einfach da, wenn du nicht damit rechnest.

PS: Toll, dass du dich um deinen Stiefvater kümmerst, obwohl ihr euch kaum verständigen könnt! Alle Achtung!
__________________
Alles Liebe.
**********************
Papa, für immer in meinem Herzen - 31.12.2007
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  #9  
Alt 31.07.2008, 11:13
Marion2008 Marion2008 ist offline
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Standard AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Hallo Annika,

danke fuer deine anteilname.

Nein ich Arbeite nicht da ich Fruehrentnerin bin da ich zeit 13 Jahren an Panikattake leide.

Bin also daheim und kann mich soweit es mir machbar ist um alles kuemmern.
Was ich auch gerne mache da egal ob es nur mein Stiefvater ist,er war mit meiner Mutter verheiratet und hat sie sehr Gluecklich gemacht solange sie zusammen waren.Er war fuer sie da und ich bin zeit meine Mutter nichtmehr da ist auch fuer ihn da und werde immer da sein solange er mich braucht.Er sieht mich als seine Tochter an sowie ich ihn als meinen Vater ansehe.Ich finde das ganz normal fuer mich ist das nichts besonderes.

Werde alle eure Ratschlaege annehmen und mich um alles kuemmern so das es wenn es soweit ist alles fuer meinen Vater gemacht wird.

Bin euch allen sehr dankbar fuer eure Ratschlaege vielen vielen dank euch allen.

viele Liebe Gruesse Marion
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  #10  
Alt 02.08.2008, 14:52
boogie00 boogie00 ist offline
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Ausrufezeichen AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Hallo Marion,

ich wünsche dir viel Kraft und viel Ausdauer für diese jetzt auf dich zukommende schwierige Situation. Es wird sehr schwierig,

Ich habe dass auch alles durchgemacht. Mein Vater ist am 08.07.2008 an den Folgen den Glioblastom WHO Grad VI gestorben. Die Diagnose haben wir von den Ärzten im Januar erhalten.

Ich habe mich auch erst heute hier bei diesem Forum angemeldet, da ich versuche meinen Schmerz in dieser Art und Weise zu verkraften oder zu besiegen.

Falls du irgendwelche weitere Fragen haben solltest bin ich gerne bereit dir weiter zu helfen. Eventuell kann ich aus meiner Erfahrung mit diesem Thema dir/euch zu Seite stehen.

Lieben Gruß und niemals aufgeben
Boogie00
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  #11  
Alt 04.08.2008, 23:11
Marion2008 Marion2008 ist offline
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Standard AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Hallo Boogie,

danke erst mal fuer deine anteilnahme.

Es tut mir echt so leid fuer dich und nehm dich mal ganz feste in die Arme und gibt dir etwas trost.

Glaube mir du bist hier vollkommen richtig mit deinem Anliegen den hier sind echt alle super Lieb und geben einen super Ratschlaege mit worten und gesten.
Und hier ist immer jemand da mit dem man Reden kann sich aus tauschen kann der einen Versteht.Weil wir alle ob betroffene oder Angehoerige wir sind alle in einem Boot und koennen den anderen verstehen was die Leute nicht koennen die nicht in so einer Situation sind.Ich druecke mich jetzt bestimmt etwas komisch aus aber hoffe trotzdem das Du verstehst was ich damit meine.

Komme gerne darauf zurueck und wuerde gerne mehr darueber wissen wie esbei deinem Vater war.Den bis jetzt geht es meinem Vater soweit noch gut bis auf die Augen und die Motorig. Ab Morgen faengt dann auch die Bestrahlung beimeinem Vater an.

Viele Liebe Gruesse Marion
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  #12  
Alt 05.08.2008, 18:20
boogie00 boogie00 ist offline
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Standard AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Hallo Marian,

Vielen Dank für deinen Trost.

Ich glaube es tut mir ganz gut über diese Krankheit zu schreiben. Es hat eine gewisse befreiende Wirkung. Ich konnte mich bis jetzt noch nicht ganz zu diesem Thema öffnen. Aber ich will versuchen auch andere Betroffene mit meinen gemachten Erfahrungen ein wenig zu helfen bzw. beiseite zu stehen.

Gerne bin ich auch bereit dir zu helfen, Marion. Ich wünsche deinem Vater viel Erfolg und dir viel Kraft auf eurem gemeinsamen Weg.

Ich hoffe das die Bestrahlung bei euch gut verläuft. Wird denn auch gleichzeitig eine Chemotherapie mit Temodal (Oraltherapie / kein Tropf) gemacht? Bei meinem Vater haben die Ärzte aufgrund seiner überdurchschnittlichen körperlichen Verfassung diese Vorgehensweise vorgeschlagen.

Ich wünsche euch alles gute, und niemals sollte man die Hoffnung aufgeben.

Gruß Boogie
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  #13  
Alt 05.08.2008, 22:19
Marion2008 Marion2008 ist offline
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Standard AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Hallo Boogie,

klar nur wenn man ueber solche Situationen Redet hilft es einem es besser zu verarbeiten.Und wie ich schon sagte hier sind alle so Lieb.Mir tut es auch sehr gut mich auszutauschen da ich eigendlich gar nicht wuste was auf mich noch alles zukommt. Den bis jetzt geht es meinem Vater soweit gut ausser das er probleme mit den Augen und ohren hat sowie mit der Motorig die stimmt manchmal nicht.

Er hat ja heute seine erste Bestrahlung gehabt und bis jetzt geht es ihm soweit gut.Er muss seit heute 150 mg Temodal nehmen aber fuer was das genau ist weiss ich nicht die Aerztin heute in der Klinik meinte nur das das zu der Strahlen Therapie gehoert. Hab ich dich richtig verstanden ist das schon die Chemo? Den uns wurde gesagt nach der Strahlen Therapie bekommt er dann Chemo, oh man
und wieder bin ich durch einander den wenn das schon Chemo ist dann sagen sie mir nicht genau was gemacht wird.Und ich will alles genau wissen den mein Vater selber versteht so gut wie kein Deutsch.Den was ich auch vermeiden moechte das mein Vater als versuchs opjekt benutzt wird.

Boogie magst du mir vielleicht deine Gesichte erzaehlen?Natuerlich nur wenn du magst und dazu bereit bist.Vielleicht koennen wir uns mit dem austausch gegenseitig beistehen, denke mal das hilft dir vielleicht und mir erst recht.
Da ich das soweit ja alles noch vor mir habe.

Ich Drueck dichmal ganz feste.

Liebe Gruesse Marion
__________________
Papa, warum antwortest du nicht mehr?
Papa, ich hab dich doch lieb!
Papa, warum musst du gehen?
Papa, ich brauchen dich noch!
Warum tut es so weh?
Papa, ich hab dich lieb!
Papa, warum öffnen sich deine Augen nicht mehr?
Warum sticht es so im Herzen?
Papa, warum weine ich?
Papa, ich hab dich doch lieb!
Papa, warum kann ich dich nicht gehen lassen?
Warum ist der Schmerz so tief?
Papa, ich hab dich lieb!
Warum ist da nur Schmerz?
Warum kann ich das nicht annehmen?

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  #14  
Alt 09.08.2008, 20:17
illy illy ist offline
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Standard AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Hallo Boogie,
ich habe das jetzt vor mir,was du gerade überstanden hast. Mein Mann hat auch ein Glioblastom seit Juli 07 und gilt seit Juli 08 als austherapiert. Seit dem wir das Krankenhaus am 23.07.08 verlassen haben, geht es mit jedem Tag etwas schlechter und alles wird immer schlimmer. Für mich ist es am schwersten mitanzusehen, wie mein Mann immermehr zu einer hilflosen Marionette wird, wobei man ja bei einer Marionette anoch die Fädenzeiehn kann, aber das geht ja auch oft nicht mehr. Er setzt ja kaum etwas um,von dem was ich sage.
Aber du wirst das ja sicher kennen. Vielleicht schreibst du ja mal deine Geschichte. Unsere Geschichte kannst du ja nachlesen unter Glioblastom von Illy.

Alles Gute und auch jetzt noch viel Kraft das Vergangene auszuhalten.
Illy
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  #15  
Alt 10.08.2008, 09:03
Marion2008 Marion2008 ist offline
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Standard AW: Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

Hallo Illy,

es tut mir so leid fuer euch und ich schicke dir mal ganz viel Kraft und energie.

Ich oder besser wir haben im Juli erfahren das mein Vater den Gliobastom IV hat, noch geht es meinem Vater soweit gut bis auf die Motorig und sein Denkvermoegen manchmal.Er ist auch sehr langsam in allem. Aber das kann ich so hinnehmen das macht nichts meinte ich damit.

Ich warte jeden Tag darauf das es Ihm schlechter geht den alles was ich hier so Lese weiss ich das das alles auf mich zu kommt und oh man denk ich nur noch und will am liebsten weglaufen.Was ich natuerlich nicht mache.

Viele Liebe Gruesse Marion
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Warum sticht es so im Herzen?
Papa, warum weine ich?
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Warum ist der Schmerz so tief?
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Warum kann ich das nicht annehmen?

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