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  #16  
Alt 17.11.2008, 17:45
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,

heute nachmittag war ich bei meinem Gastreontrologen (er hatte damals die Diagnose des borderline-Tumors "IPMN" gestellt!):
Er meinte (nach Ansicht des Arztbriefes von Heidelberg), dass ich zu 99% alles überstanden hätte und ich geheilt sei.
Übrigens hatte der Tumor eine Pankreatitis ausgelöst und nicht umgekehrt, wie ich zuerst dachte (also dürfte ich auch nicht an einer chronischen Pankreatitis leiden)! Ich hatte die letzten Wochen den Magenschutz (Pantozol) sowie Kreon (Bauchspeicheldrüseenzyme) weggelassen...und es hatte sich nichts geändert; alles normal...vor ein paar Wochen hatte ich die Lipase und Amylase (Bauchspeicheldrüsenenzyme) überprüfen lassen und die waren im "grünen Bereich"; jetzt lass ich noch die Elastase prüfen, um eine Pankreasinsuffizens auszuschliessen! Ich bin guter Hoffnung.
Nächste Woche habe ich die 1. Nachuntersuchung in Heidelberg ... wenn bei der MRT nur Gutes herauskommt...wäre ich sehr glücklich!

Mir war auch nicht bekannt, dass ich eine duodenumerhaltende (der Zwölffingerdarm blieb erhalten) Pankreaskopfresektion erhalten hatte! Es "wurde" also nur ein Teil des Pankreaskopfes, sowie die Gallenblase entfernt (die Gallenblase scheint nicht so wichtig zu sein; sie dient als Speicherorgan von Enzymen, welche aus der Leber kommen).
Zum Glück hatte ich mich nach "whipple" in Kassel operieren lassen...dann wären noch 2/3 des Magens sowie der Zwölffingerdarm weg.

Meine Tumor Klassifikation war: pTis, M0, N0 (0/26), G2
pTis bedeutet ("carcinoma in situ"=Krebs vor Ort, dass das Gewebe (Tumor) eine Vorstufe zum Krebs war, M0= keine Metastasen (was ein PTis niemals bilden soll), N0 (0/26) = 26 tumorfreie Lymphknoten entfernt, G2 = "Grading" das Gewebe war noch mit "gesundem Gewebe" teilweise vergleichbar.

Ich hoffe, dass die guten Nachrichten nächste Woche in Heidelberg weitergehen werden!
Ich melde mich dann mit dem Ergebis von Heidelberg wieder !

Liebe Grüße
DIRK
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  #17  
Alt 17.11.2008, 18:57
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Petzi 59 Petzi 59 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Lieber Dirk,
es ist toll so gute Nachrichten von dir zu hören.
Für nächste Woche sind meine Daumen gedrückt :-)
Alles Gute
petzi59
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  #18  
Alt 24.11.2008, 15:20
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Lächeln AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,

ich bin heute vormittag nach Heidelberg gefahren, um meine erste Nachsorgeuntersuchung zu bekommen.
Es wurde ein CT meines Oberkörpers gemacht; übrigens wollen die Radiologen, dass der Kreatinin-Wert sowie der TSH - Wert (Schilddrüse) im Normbereich liegen;
anschließend bekam ich ein Beratungsgespräch : (mein Allgemeinzustand, Gewicht verloren ja/nein, Probleme mit Bauchspeicheldrüsenenzyme bzw. Magenschutz usw.).
Der Arzt hatte sich die CT Bilder angesehen und meinte, dass alles in Ordnung sei. Bin ich tatsächlich noch einmal "mit dem blauen Auge davon gekommen" ? Anschließend wurde noch Blut abenommen!
In einem viertel Jahr muß ich zur nächsten Untersuchung.
Vielleicht ist dies ja mal ein positiver Beitrag in bezug auf einen Tumor (IPMN) der Bauchspeicheldrüse!
Derzeit habe ich vermehrt Probleme mit Fettstühlen und Verstopfung sowie Blähungen im Wechsel; mir wurde gesagt, dass ich dies durch eine korrekte Einstellung mit den Bauchspeicheldrüsenenzyme eindämmen kann; hat jemand
evtl. andere Erfahrungen (ich sollte auch vermehrt Magnesium zu mir nehmen) ?

Viele Grüße
DIRK
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  #19  
Alt 24.11.2008, 17:04
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Suuupi

Du bist ein wundervolles Beispiel dafür, dass dieses Forum vor eventuellen Fehlentscheidungen bewahren und damit dir dein Leben lebenswerter machen konnte Ich freu mich für dich.

Gegen die Fettstühle sollten wirklich Kreon (oder wie dein Medi heißt) helfen. Eine Überdosierung ist nicht möglich, also es schadet nichts. Aber wenn du zu wenig nimmst, kann es schon zu solchen Stühlen kommen. Wie nimmst du denn das Zeugs ein? Immer schön brav während den Mahlzeiten? Tschuldigung, das weißt du sicher alles genau.
Blähungen: Hast du dir schon mal MCP-Tropfen verschreiben lassen oder auch Lefax? Gegen Verstopfungen gibt es ja auch Mittel in solchen Beutelchen. Aber vielleicht muss sich das alles wirklich ersteinmal einpegeln. Immerhin hat dein Körper ordentlich eins auf die Mütze bekommen.

Alles Gute und weiterhin Gesundheit!
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Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
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  #20  
Alt 26.11.2008, 23:24
Inka Inka ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo Dirk,
es freut mich sehr für Dich, dass es bei Dir so gut gelaufen ist und zugleich gibt es mir viel Hoffnung.

Ich habe vor 2 Monaten auch die Diagnose IPMN von Nebenast-Typ und fraglicher Hauptgangbeteiligung erhalten; DD Zystadenom des Pankreas. Bei mir soll als nächstes eine Röntgenuntersuchung gemacht werden, bei der der Pankreasgang mit Kontrastmittel gefüllt wird. Wurde das bei Dir auch gemacht (ist das ERCP?) und falls ja, hat es Komplikationen gegeben? Ich frage mich, ob ich diese Untersuchung gleich in einem Pankreaszentrum machen lassen sollte, weil mein Internist mich schon darauf hingewiesen hat, dass die BSD sich dabei entzünden kann - wobei meine Werte eh total hoch sind.

In Hamburg gibt es ja auch ein Pankreaszentrum... Ich bin mir unsicher, wo ich hingehen soll. Heidelberg ist ja (wenn man so im Netz recherchiert) die erste Top-Adresse.
Falls also irgend jemand Erfahrungen mit dem Hamburger Pankreaszentrum gemacht hat, wäre ich superfroh über Infos !!!!!!!
Ich geh natürlich sonst auch nach Heidelberg - ich würde auch ans Ende der Welt gehen, wenn es dort Experten gibt.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und Gesundheit!!!!!!!!!!
Inka
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  #21  
Alt 28.11.2008, 18:12
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,

Ja, das ist die ERCP .
[*** Die ERCP ist eine Darstellung des Gallengangssystems und des Bauchspeicheldrüsenganges mittels eines Endoskops (Duodenoskop), Kontrastmittel und Röntgenstrahlen !***].

Es kann zu einer Bauchspeicheldrüsenentzündung kommen, jedoch ist dieses wohl sehr gering (1-2 %).
Durch die Kurznarkose habe ich von dieser Spiegelung nichts mitbekommen (hatte mir vorher sehr viel Gedanken über das "Schlauchschlucken" gemacht; doch bekommt man dieses gar nicht mit!) Komplikationen gab es bei mir keine. Ich hatte diese Spiegelung bei einem Gastroenterologen machen lassen, also nicht direkt in Heidelberg.
Bei mir hatte man nach 2 CT und 2 MRT innerhalb eines Jahres, erst durch eine ERCP die IPMN feststellen können.

Ich hatte mich für Heidelberg entschieden, da es für mich am nahegelegensten war (240 km); die Uni Klinik Hamburg scheint ebenso einen sehr guten Ruf zu haben! Wenn Du dort wohnst, würde ich mich dort auch behandeln lassen.

Halt uns auf den Laufenden...und alles Gute !

Viele Grüße
DIRK

Geändert von ronin1970 (28.11.2008 um 18:17 Uhr)
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  #22  
Alt 25.02.2009, 10:09
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,

seid ca. 8 Wochen leide ich an mehr oder weniger starken Rückenschmerzen (in der Mitte des Rückens; mehr auf der rechten Seite); seid 4 Wochen bekomme ich Krankengymnastik, Massagen sowie Fangopackungen...die Schmerzen bleiben! Der Orthopäde stellte nach dem Röntgen Verschleiß an den Lendenwirbeln fest. Am 17.03.2009 habe ich meine 2. Nachsorgeuntersuchung in Heidelberg; Ende November 2008 war soweit alles in Ordnung! Können die Schmerzen von der Bauchspeicheldrüse kommen ? Sollte ich lieber schnell handeln, um dieses bei einer MRT oder CT abklären zu lassen ? Ich weiß, dass ihr keine Ärzte sein ... aber vielleicht kann mir ja jemand einen Tipp geben!

Gruß
DIRK
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Meine geliebte Mutter letztendlich im Juni 2004 an BSDK verstorben !

Bei mir wurde im August 2008 ein Tumor (IPMT) am Bauchspeicheldrüsenkopf entdeckt ! Pankreaskopfresektion (ohne Chemo- oder Strahlentherapie) im August 2008.

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  #23  
Alt 25.02.2009, 14:12
Ursula Krug Ursula Krug ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo Dirk,

ich wurde im Mai 2008 ebenfalls wegen IPMN operiert. Hatte ein 3cm großes im Hauptgang und 3 kleinere in den Nebengängen. "Normalerweise" werden IPMN´s nicht bösartig, aber vorsichtshalber sollte man sie doch entfernen. Ich hatte eine Whipple-OP bei der 2/3 der Bauchspeicheldrüse, sowie der Zwölffingerdarm und die Gallenblase entfernt wurden. Operiert wurde ich in München, Klinikum rechts der Isar. Dort ist Prof. Dr. Friess, der lange Zeit im Pankreaszentrum in Heidelberg war, sowie ein Assistenzart, der seine Ausbildung ebenfalls in Heidelberg hatte. Die OP verlief gut, nur die Erholung dauert seine Zeit! Mit dem Essen hatte ich die ersten 3-4 Monate ebenfalls trotz Enzymen Probleme (kein rohes Obst, Salat, fetter Käse, Süßigkeiten). Danach normalisierte es sich einigermaßen. Aber man muss trotzdem sehr aufpassen. Gegen Blähungen bekam ich Sab Simplex Tropfen. Diese brauche ich inzwischen aber ganz selten, da ich ganz gut mit der Ernährung zurecht komme. Ich empfehle dir, Kreon und Pantozol weiterhin zu nehmen! Du kannst es evtl. etwas reduzieren. Bei mir reicht es, die Pantozol jeden 2. Tag zu nehmen und die Kreon kannst du je nach Fettgehalt der Mahlzeit einnehmen (pro 1 g Fett etwa 2000 Einh.).

Zu deinen Rückenschmerzen: Ich hatte vor der OP ein Jahr Rückenschmerzen, es hieß auch Verschleiß Ich dachte mir aber nichts dabei, da ich öfter Probleme mit dem Rücken hatte. Allerdings muss ich im Nachhinein sagen, dass diese Rückenschmerzen anders waren. Sie strahlten von der Taille aus mehr nach links und waren nicht stechend.

Bis zu deinem Termin zur Nachsorge sind es ja "nur" noch knapp drei Wochen, ich würde bis dahin warten. Normalerweise bekommst du für ein CT auch nicht viel früher einen Termin. Wenn im November alles ok war, dürfte jetzt nichts sein. És ist klar, dass man im Hinterkopf immer Angst hat, das ist normal.

Ein Tipp noch: Schau doch mal im Internet bei TEB-Selbsthilfegruppe, die geben richtig gute Infos! Auch wenn du nicht aus Baden-Württemberg bist!

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute

Ursula
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  #24  
Alt 25.02.2009, 15:44
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo Ursula,

danke für Deine Informationen ! Jetzt bin ich schon einmal etwas beruhigt; nun ja in 3 Wochen werde ich wahrscheinlich wissen, ob die Schmerzen von der Bauchspeicheldrüse oder dem Rücken kommen !

Viele Grüße
DIRK
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Bei mir wurde im August 2008 ein Tumor (IPMT) am Bauchspeicheldrüsenkopf entdeckt ! Pankreaskopfresektion (ohne Chemo- oder Strahlentherapie) im August 2008.

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  #25  
Alt 26.02.2009, 10:43
Ursula Krug Ursula Krug ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo Dirk,

noch ein paar Tipps, habe ich gestern vergessen.

Lea S. hat dir einmal geschrieben, dass man sich die Vitamine ADEK spritzen lassen soll. Dies gilt nicht für alle!!! Da du Magen und Zwölffingerdarm noch voll hast, ist die Verdauung ziemlich gut. Allerdings musst du darauf achten, dass du keine Durchfälle hast, da sonst die Nahrung im wahrsten Sinne des Wortes durchfällt und Vitamine, Mineral- und Nährstoffe nicht verarbeitet werden. Auch mit Ernährung kannst du viel ausgleichen. Täglich frisches Obst und Gemüse ist wichtig. Für Vitamin A trinke ich Karotten- und Gemüsesaft, esse zu den Zwischenmahlzeiten 3-4 getrocknete Aprikosen, Vitamin D ist in Milchprodukten (möglichst fettarme!) und viel an die frische Luft gehen, für Vitamin E kannst du zusätzlich Mandeln und Walnüsse essen (sofern sie vertragen werden) und Vitamin K ist in grünem Gemüse. Wenn du unsicher bist, kann dein Hausarzt den Vitaminstatus bei dir feststellen. Überhaupt solltest du zwischen den Nachsorgeuntersuchungen bei deinem Hausarzt ca. alle 4 Wochen ein Blutbild machen lassen: Leberwerte, Lipase, Amylase, Mineralstoffe usw. Da wird auch festgestellt, ob du wirklich Magnesium brauchst wie du geschrieben hast. Zuviel Magnesium einnehmen löst wieder Durchfälle aus! Vor allem keine Brausetabletten, die fördern die Magensäure! Du solltest in der Apotheke oder im Reformhaus nach Magnesiumtabletten fragen, die sich erst im Darm auflösen. Überhaupt Tabletten, Schmerztabletten oder gegen Erkältung u.a., möglichst nur nach Rücksprache mit dem Arzt. Sollte dein Hausarzt nicht darauf eingehen, dann suche dir einen anderen. Es ist ganz wichtig, dass dieser dich "begleitet".

Auch ist es wichtig, dass du mehrere Mahlzeiten am Tag einnimmst. Also Zwischenmahlzeiten mit Obst, z. B. Bananen, die haben viel Kalium, Äpfel, Magerjoghurt, Milchmixgetränke u.ä. . Vermeiden solltest du kohlensäurehaltige Getränke, zu Heißes und zu Kaltes. Auch Fertiggerichte sind wegen der vielen Zusatzstoffe nicht ideal.

Dies hört sich alles sehr umständlich an, aber du gewöhnst dich relativ bald daran, da du dich dann einfach wohler fühlst. Die Einschränkungen werden bald zur Gewohnheit und du kannst "fast normal" leben.

Noch ein Hinweis, solltest du das Ganze mental nicht packen, scheue dich nicht, einen Psychologen aufzusuchen und wenn es nur einige Male ist. Mir hat es jedenfalls gut getan (ich war 5 mal).

Weiterhin alles Gute, Zuversicht und Mut

Ursula
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  #26  
Alt 26.02.2009, 11:12
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Hallo Ursula,

vielen Dank für die guten Tipps !
Psychisch hatte mich die ganze Geschichte am Anfang sehr mitgenommen; aber mittlerweile bin ich wieder sehr gut "drauf" und lebe wieder richtig; ohne ständig Angst zu haben.
Jetzt muß ich es nur noch hinbekommen meine Ernährung umzustellen: auf meinen täglichen Kaffee möchte ich ungern verzichten (was ich aber sollte); Nüsse vertrage ich überhaupt nicht (davon bekomme ich starke Blähungen!); wegen den Rückenschmerzen habe ich ein sehr starkes Schmerzmittel verschrieben bekommen; es ist auf opioidbasis; davon möchte ich aber wieder wegkommen! Heute gehe ich zu meiner ersten Akkupunktursitzung; gespannt bin ich schon, da ein Freund damit sehr gute Erfolge erzielt hatte. Was ich auch bekommen habe ist dieses sogenannte "Globusgefühl" im Hals; dies ist sehr unangenehm ... wahrscheinlich ist dies von psychischer Natur. Außerdem habe ich viele Antikörper , welche meine Schilddrüse angreifen (Verdacht auf "hashimoto oder "morbus basedow") ...da muß ich mich auch noch drum kümmern! Aber das wird schon...heute morgen war ich joggen und fühl mich gut! Also danke nochmal für die Ernährungstipps...ich werde sehr beherzigen !
Ich werde dann von meiner 2. Nachsorgeuntersuchung berichten.
Magnesium nehme ich die Magnesium Verla Tabletten; Ich nehme vorsorglich täglich ein ausgewognes Multivitaminpräparat auf planzlicher Basis; Durchfälle habe ich nicht mehr so oft. Seid den Rückenschmerzen habe ich ein wenig abgenommen, was mich schon ein wenig bedenklich macht; aber in Heidelberg werde ich ja näheres erfahren!

Viele Grüße
DIRK
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Geändert von ronin1970 (26.02.2009 um 11:23 Uhr)
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  #27  
Alt 17.04.2009, 15:13
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Hallo,

am 17.03.2009 hatte ich meine 2. Kontrolluntersuchung in Heidelberg.
Ergebnis: Normalwerte für Tumormarker sowie
fettlöslichen Vitamine waren; alkalische Phosphatase/ GPT leicht erhöht; Magnesium vermindert. Kontroll CT Untersuchung zeigt einen unveränderten Befund ohne Heinweis auf ein Rezidiv.

Gruß
DIRK
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  #28  
Alt 18.04.2009, 19:47
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moontan moontan ist offline
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Ich umarme dich und freue mich mit dir!!!!!
Liebe Grüße von Ela
__________________
meine Mama, 73, BSDK, nach Traverso-OP in 10/08, Bestrahlung und Chemo jetzt (5/09) Rezidiv und Metastasen.
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  #29  
Alt 18.04.2009, 20:26
heizi heizi ist offline
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Das ist gut, ich freue mich für dich! Endlich auch mal positive Nachrichten!
alles Gute
heike
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Meine Mum hat BSDK, Diagnose September 08, inoperabel da in Arterie eingewachsen
Den Kampf verloren am 7.3.2011.
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  #30  
Alt 21.04.2009, 15:31
Ursula Krug Ursula Krug ist offline
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Hallo Dirk,

ich freue für dich, dass alles gut so aussieht!

Die alkalische Phosphatase und GPT waren bei mir auch eine zeitlang noch erhöht, sind aber jetzt normal. Kommst du mit der Ernährung jetzt besser zurecht?

Ich war letzte Woche bei der Nachsorgeuntersuchung, war auch alles ok.

Weiterhin alles Gute
Ursula
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