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  #46  
Alt 16.04.2010, 12:17
Schneeball Schneeball ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo Ronin,
ich habe deine Beiträge gelesen und möchte dir auch etwas zu den Rückenschmerzen mitteilen. Meinem Mann wurde die Galle und der Kopf der Bauchspeicheldrüse entfernt (Wippel) und er wurde tumor- und metastasenfrei entlassen. Die Rückenschmerzen waren jedoch seitdem sein ständiger Begleiter. Erst als die Schmerzen immer schlimmer wurden wurde ein sogenanntes Knochensinzigramm gemacht und es wurde festgestellt dass er an Hals- u. Brustwirbel Metastasen hatte, welche diese Schmerzen verursachten. Diese wurden bestrahlt und sind inzwischen erfolgreich verkapselt. Bei der letzten Kontrolluntersuchung war er metastasenfrei. Lass dieses Knochensinzigramm machen. Unser Professor hat uns damals mitgeteilt, dass diese Tumorart (Galle, BSDK) sehr gerne Metastasen an Knochen bildet (vor allem an der Wirbelsäule). Dies kann durch ein normales CT oder MRT nicht festgestellt werden.
Ich hoffe trotzdem, dass diese Schmerzen bei dir andere Ursachen haben (keine Metas).
Schöne Grüße
Waltraud

Geändert von Schneeball (16.04.2010 um 12:19 Uhr)
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  #47  
Alt 16.04.2010, 16:42
herbert43 herbert43 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo Ronin,
ich hatte Dünndarmkrebs.
Eigentlich ist daß das Problem. Dünndarmkrebs ist so selten, daß ich nirgendwo jemanden finde der das gleiche hatte.
Aber die Nachbehandlung ist wohl der der BSDK ähnlich. Selbst bei der Reha in Bad Kreuznach haben sie mich zu den Vorträgen der BSDK Patienten angemeldet. Es ist die Whipple OP, die eben bei beiden Diagnosen gemacht werden, und somit hat man wohl die selben Symtome.
Aber ich glaube auch, dass ich in Heidelberg gut aufgehoben bin. Ich bin mal gespannt,ob die mir auch eine Magenspiegelung empfehlen. Mein Krebs ist auch zufällig bei einer Magenspiegelung entdeckt worden, weil das Karzinom direkt am Magenausgang, Eingang zum Dünndarm (Duodenum) saß. Wie gesagt, mein Termin in Heidelberg ist am 26.04. Ich bin gespannt!!
Ich grüße Dich herzlich, Renate
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  #48  
Alt 19.04.2010, 13:07
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,

@Waltraud
das mit den Metastasen im Hals- Brustwirbelbereich macht mir Angst ! Vielen Dank für diese Information; ich lasse dieses in kürze überprüfen ! Lieber mehrere/ auch einmal andere Kontrollen, als eine zu wenig!
Die Rückenschmerzen werden stets stärker; ein Orthopäde hatte "Brust-Wirbelsyndrom" (BWS) diagnostiziert; die Schmerzen sind derzeit in Höhe der Schulterblätter links und rechts der Wirbelsäule ansteigend in den gesamten Nackenbereich ! Komme derzeit nur mit starken Schmerzmitteln durch den Tag/ die Nacht. Sport kann ich derzeit total abhaken !

@Renate : im Pankreaszentraum UniKlinik Heidelberg bist Du mit Sicherheit gut "aufgehoben"; die Ärzte sind Spezialisten und stets freundlich. Bis jetzt habe ich nur positive Erfahrungen gemacht.

Schilddrüse: Sonografie und Laborwerte in Ordnung !
Viele Grüße
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Meine geliebte Mutter letztendlich im Juni 2004 an BSDK verstorben !

Bei mir wurde im August 2008 ein Tumor (IPMT) am Bauchspeicheldrüsenkopf entdeckt ! Pankreaskopfresektion (ohne Chemo- oder Strahlentherapie) im August 2008.


Geändert von ronin1970 (21.04.2010 um 15:39 Uhr) Grund: Änderung
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  #49  
Alt 27.05.2010, 21:54
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,

Anfang April war ich zur nächsten Nachsorgeuntersuchung im Europäischen Pankreaszentrum UniKlinik Heidelberg.
Wieder wurde ein MRT des Oberbauches durchgeführt und die Blutwerte überprüft.
GOT / GPT Werte sind immer noch erhöht (GGT nicht erhöht). Eine "leichte" Hämolyse.
Die Rückenschmerzen nehmen stets weiter zu, an Sport ist derzeit überhaupt nicht zu denken. Ich hätte mir nie träumen lassen, daß mich diese Rückenschmerzen mal so im Leben einschränken würden.
Heute hatte ich mich wegen diesen Schmerzn noch einmal beim Arzt vorgestellt: jetzt bekomme ich nach langen "Betteln" endlich mal ein MRT, um den gesamten Rückenbereich zu überprüfen.
Ich weiß, dass dies kein Forum für "Rückengeschädigte" ist; doch liegt bei mir die Vermutung nahe, dass die Ursache die Bauchspeicheldrüse bzw die OP ist. Diese Schmerzen haben erst nach der OP angefangen und sind stets mehr und stärker geworden.
"Nebenbei" hatte ich erfahren, daß ich eine Gewebsvermehrung im Bereich der Hauptschlagader besitze, welche jedoch post-operationsbedingt eingestuft wird. Auch eine Vermehrung von Lymphknoten hat man im MRT sehen können; jedoch sollen diese angeblich nicht krankhaft sein; eine kleine Zyste ist an der Leber entdeckt worden. Diese für mich wichtige Informationen habe ich wie gesagt "nebenbei" erfahren bzw. wurden für unwichtig eingestuft .
Oft habe ich dieses "Globusgefühl", als wenn mir der Hals zugedrückt wird.
Arbeitskollegen betiteln mich bereits als "Simulant". Wahrscheinlich muß jeder so etwas selbst mal erlebt haben, um dieses begreifen zu können.
Ich wünsch es keinem !

Viele Grüße
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  #50  
Alt 17.10.2010, 18:58
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,

vor einer Woche hatte ich eine Knochen-Szintigraphie machen lassen. Bei dieser Untersuchung bekommt man eine schwach radioaktive Flüssigkeit gespritzt; eine "Kamera" kann nach einer Wartezeit entzündliche Prozesse oder Methastasen besser erkennen. Da meine speziellen Rückenschmerzen immer noch vorhanden sind, sollte hiermit ausgeschlossen werden, daß Methastasen die Wirbelsäule befallen hatte (was bei BSDK oft vorkommen soll !).
Jedenfalls wurde nichts gefunden !

Nun zu den "speziellen" Rückenschmerzen:
Ein anderer Arzt hatte mir folgende Therorie erzählt.
Durch die "whipple" Operation fehlt dem Körper Gewebe (Gallenblase, Hälfte des Bauchspeichelkopfes, Lymphknoten wurden ja bei der OP entfernt); dadurch baut der Körper nun wieder Gewebe auf; die Bauchspeicheldrüse liegt hinter dem Magen bzw. dicht an der Rückenmuskulatur / Wirbelsäule. Es soll vorkommen, daß dieses "Neugewebe" nun an Nerven der Rückenmuskulatur wächst bzw. zieht. Wahrscheinlich kommen daher meine Schmerzen ?!

Ich möchte damit folgendes sagen:
Es ist wohl stets besser sich bei verschiedensten Ärzten eine Meinung geben zu lassen. Meine vorherigen Ärzte wären wohl nie auf die Idee gekommen, mal eine Szintigrafie machen zu lassen bzw. wären wohl auch nie auf die o. a. Therorie gekommen. Erst nach einem Arztwechsel bin ich also persönlich "weiter gekommen".

Ende Oktober habe ich einen weiteren Nachsorgetermin in Heidelberg. Dort werde ich die Ergebnisse mitnehmen und dann wird man wohl im MRT sehen, ob Neugewebe meine Rückenmuskulatur beeinträchtigt.
Wenn dieses so wäre, wäre ich echt froh, da ich endlich den Grund dafür wüsste.

Viele Grüße
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  #51  
Alt 17.10.2010, 19:09
Espace Espace ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo Ronin,
mal eine Frage, waren deine schmerzen direkt im Rücken, oder eher richtung Schulter und zogen sich runter? Bei mir macht die Schulter ziemliche Probleme mit Schmerzen.

Gruß und weiterhin nur gute Nachrichten für dich.
Frank
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  #52  
Alt 17.10.2010, 19:23
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,

die Schmerzen sind "punktförmig" und dauerhaft rechts neben der Wirbelsäule auf Höhe der Bauchspeicheldrüse. Als wenn man eine Verhärtung dort hätte.
Diese Schmerzen sind nicht atemabhängig.

Ab und zu sind sie auch links neben der Wirbelsäule (jedoch sehr selten); oft habe ich auch eine Nackenverspanntheit.

Viele Grüße
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  #53  
Alt 27.10.2010, 17:57
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,

heute war ich bei meiner nächsten halbjährlichen Kontroll- / Nachsorgeuntersuchung im Pankreaszentrum Heidelberg. Wiederum wurde ein MRT des Oberbauches mit Kontrastmittel gemacht; anschl. in die Pankreassprechstunde zu Herrn. Dr. Singer. Die Aufnahmen ergaben weiterhin ein gesundes Restpankreas. Anschl. wurde noch Blut entnommen, um die Tumormarker, Pankreasenzyme, Vitmaine, Mineralstoffe usw. zu bestimmen. Gem. seiner Aussage (bzw. Auswertung der MRT) werden meine Rückenschmwerzen nicht von der Bauchspeicheldrüse bzw. als Folge der Operation verursacht. Nun hatte er mir geraten mich bei einem "guten" Osteologen bzw. Neurophysiologen vorzustellen.
Nun bin ich jedesfalls schon einmal beruhigt, dass meine Beschwerden nicht von der Bauchspeicheldrüse herühren.
Eine Fahrt nach Heidelberg (Hin- und Rückfahrt) sind in meinem Fall ca. 500 km.
Diese Fahrzeit nehme ich jedoch gerne in Kauf, da ich nun mal weiß, dass ich dort bei den Spezialisten untersucht bzw. beraten werde.
Ich kann die UniKlinik Heidelberg nur weiterempfehlen.


Informationen:
Pankreas-Sprechstunde
Tel: 06221/ 56 7807
Fax: 06221/56 5075

Danke und viele Grüße
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Geändert von ronin1970 (27.10.2010 um 18:05 Uhr)
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  #54  
Alt 29.03.2011, 20:29
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,

wollte mal wieder ein "update" über meinen Gesundheitszustand geben:
meine Rückenschmerzen (punktförmig rechts neben der Wirbelsäule, nicht atem- u. bewegungsabhängig) nehmen leider stets zu !
Da meine behandelnden Ärzte der Meinung sind, dieses würde von meinem leichten Rundrücken bzw. einer leichten Wirbelsäulenverkrümmung liegen, hatte ich mich mal wieder ins MRT gelegt; an der HWS, BWS u. LWS ist außer leichten altersbedingten Verschleisserscheinungen alles in Ordnung; auch in dem Bereich, wo es schmerzt wurden Aufnahmen gemacht: man konnte nichts finden !
Selbst mit Opoiden ist der Schmerz wirklich zermürbend.
Ich selbst bin mir fast sicher, daß der Schmerz entweder als Folge der Operation entstanden ist, oder die Bauchspeicheldrüse wieder Probleme macht; nächste Kontrolluntersuchung habe ich Ende April ! Soweit war alles in der VErgangenheit in Ordnung. Vielleicht ist irgendein Nerv bei der Operation verletzt worden; den Schmerz hatte ich knapp ein halbes Jahr nach der OPeration das erste Mal wahrgenommen !
Finde auch soweit nichts weiter im Internet darüber; evtl. ähnliche Erfahrungen! Morgen habe ich einen Termin bei einem Osteopathen ...
Alles Scheisse, wenn man ständig Schmerzen hat ! Werde auch in kürze eine Schmerztherapie beginnen!
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  #55  
Alt 29.03.2011, 22:08
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,

hmm, das klingt alles andere als gut.
Bleibe bitte dran!

Alles Gute!
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

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mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #56  
Alt 30.03.2011, 14:20
Andrea1224 Andrea1224 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo Dirk,

mit großer Spannung habe ich deinen Beitrag bzw. Werdegang gelesen. Seit 3 Wochen muß ich mich nun leider auch mit diesem Thema "Krebs" auseinandersetzen. Bei meiner Mutti ( noch sehr fit und vital - 79 Jahre ) wurde vor 3 Wochen durch die MRT-Untersuchung ein Tumor an der BSD entdeckt. Leider auch eine Metastase schon in der Lunge. Damit die Gallenflüssigkeit wieder abfliesen kann ( war schon gelb und völlig dunkler Urin sowie Juckreiz ) hat man ihr einen Stent eingesetzt. Von einer Operation hat man abgesehen und sie soll nur Chemo bekommen.
Dieser Eingriff ist nun im 2. Anlauf geglückt, sie ist seit 1 Woche erstmal zu Hause, die Leber konnte sich wieder erholen, da der Gallensaft nun abläuft. Gestern war sie zum Arztgespräch bezüglich Chemo bestellt. Nun hat sich aber ergeben, daß sie erst nochmal für 3-4 Tage in eine hier in der Nähe befindliche Spezialklinik soll, weil seltsamerweise ihre Tumormarkerwerte nicht bzw. nur gering angestiegen sind.
Jetzt meine Frage - wie ich deinem Beitrag entnehmen kann, ist die Diagnose bei dir nicht bösartig. Hat man diese Tumormarker-Werte bei dir auch ermittelt ? Könnte es sein, daß das bei meiner Mutti auch gutartig ist ?

Ich wünsche dir alles Gute - entscheide nur, was du auch wirklich willst!!!!

Liebe Grüße
Andrea
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  #57  
Alt 30.03.2011, 15:25
Babsi2610 Babsi2610 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Zitat:
Zitat von Andrea1224 Beitrag anzeigen
weil seltsamerweise ihre Tumormarkerwerte nicht bzw. nur gering angestiegen sind.
Könnte es sein, daß das bei meiner Mutti auch gutartig ist ?
Hallo Andrea 1224,

antworte aus meiner Erfahrung als Patientin einfach einmal.

Also die Tumormarkerwerte (speziell CA 19-9) müssen nicht bei jedem Patienten aussagefähig sein. Nach ärztlichen Befundblatt, das ich nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus im September erhalten habe, ist ein Wert < 37 "normal" und ich hatte einen Wert von 13. Die Aufnahme ins Krankenhaus erfolgte nur zur Absicherung der Diagnose also keine Operation.

Nach Beginn der Therapie hatte ich Werte von 9,2 jetzt wieder 10,2 und trotzdem habe ich ein metastasierendes Pankreaskarzinom. Die Gut- oder Bösartigkeit einer Neubildung kann allerdings nur mit einer Biopsie zweifelsfrei nachgewiesen werden. Die Biopsie erfolgte in meinem Fall!

Alles Gute für Euch!

Geändert von Babsi2610 (30.03.2011 um 20:28 Uhr) Grund: Aussage zum Wert des normalen TM korrigiert
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  #58  
Alt 30.03.2011, 15:28
Zirkelbach.M Zirkelbach.M ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,
bei mir wurde der IPMN diagnostiziert. Nächste Woche Donnerstag, bzw. Freitag ist die OP in der Uni Mainz angesagt. Habe eine Sch....Angst. Wenn ich das hier so lese was nach der OP alles passieren kann, wird diese Angst noch schlimmer. Ich bin Rollifahrerin bedingt durch einen Skiunfall 96 und komme aus dem Hautkrebsforum. Malignes Melanom 2002. Wer hat denn in der Uni Mainz eine solche OP gehabt und wei war der Verlauf. Bitte um Info.
Allen liebe Grüße und gute Ergebnisse.
Marlise
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  #59  
Alt 31.03.2011, 19:58
Zirkelbach.M Zirkelbach.M ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Schade, hatte gehofft, dass sich Jemand meldet.
Marlise
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  #60  
Alt 05.04.2011, 15:07
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,

es ist mir nicht bekannt, ob die Tumormarker CEA, C19-9 vor meiner Operation bestimmt worden sind; auffallend von den Blutwerten war die Lipase (Enzym der Bauchspeicheldrüse : diese war stets sehr stark erhöht, da der Tumor den Bauchspeicheldrüsengang "verengt" hatte).
Nach meiner Operation war ich die kommenden Tage ziemlich fertig und hatte auch noch große Schmerzen (trotz Morphin-Pumpe);
2-3 Tage Intensivstation; ich war froh, daß ich am 7 Tage postoperativ die gesamten Schläuche entfernt bekam und dann wieder selbstständig auf Toilette gehen durfte/ konnte.
Ich hatte mich selbst ein paar TAge früher aus dem Krankenhaus entlassen (da ich psychisch mit den anderen Patienten nicht mit klar gekommen bin!); zu hause war ich allein und anschl. fing das Grübeln und Depressionen sowie Panikattacken an. Mut machte mir nur, daß diese IPMN/ IPMT in einem ZUstand war, wo noch keine Methastasierung erfolgt ist (PTIS); auch hatte ich keinen Lymphknotenbefall. Trotzdem hat mich das psychisch alles sehr mitgenommen; habe heute damit noch zu kämpfen ! Ich rate nur jedem, welcher solch eine große OPeration durch machen muss, dringend anschl. irgendwie eine Kur zu machen. Auch eine psychologische Therapie ist mit Sicherheit nicht verkehrt. Ich hatte beides nicht gemacht, weil ich damals dachte: in meinen eigenen Umgebung werde ich am schnellstens gesund ?!
Vielleicht darf man sich auch nicht alzu viel verrückt machen? Aber dies ist leichter gesagt als getan; bin mir auch im Klaren, dass meine Rückenschmerzen auch zu einem gewissen Teil psychisch verursacht werden können. Nun muß ich wegen meiner Schmerzen zu einer ambulanten Schmerztherapie; parallel laufen noch 5 BEhandlungen (Osteophatie) sowie Fangopackungen und Massagen. Ich habe Angst, dass irgendwie meine Lunge einen weg hat (Schmerzen beim Atmen habe ich direkt nicht); aber habe oft das Gefühl, als wenn mir jemand die Hals zu schüren würde bzw. ich ersticken würde; außerdem ein Fremdkörpergefühl, als wenn mir stets ein großes Bonbon vor dem Magen steckengeblieben wäre! Bei körperlicher BEstätigung werden die Probleme stärker.
Ich habe Ende April meine nächste Nachsorgeuntersuchung in Heidelberg; dabei werde ich nun noch mehr kontrollieren lassen (Röntgen Brustkorb; evlt. MRT oder CT der Lunge...evt. noch einmal eine Magenspiegelung und/oder ERCP); Anfang Mai habe ich mir einen Termin bei meinen Gastroenterologen geben lassen, welcher damals durch eine ERCP diesen Tumor entdeckt hatte.
Ich Augenblick habe ich ziemlichen Schiss, weil die Schmerzen stets zu nehmen...keiner weiß, ob es nun am Rücken liegt (habe leichten Rundrücken und Skoliose, BWS); aber genau diese Schmerzen können auch Organe verursachen; und diese Schmerzen sind erst nach der OP entstanden. Nun ja, was kann ich machen, außer weiter versuchen, die Ursache endlich mal zu finden; letzte Möglichkeit wäre auch noch einmal einen Neurologen aufzusuchen ! Bin über jegliche Tipps dankbar...helfe aber auch gerne, wenn jemand etwas wissen möchte ! MRT der gesamten Wírbelsäule habe ich hinter mir (nur kleiner BAndscheibenvorfall in der LWS); Knochenszyntigrafie (Ausschluss von Knochenmethastasen) sowie Lungenröntgen (auch ohne Befund); letzte Magenspiegel / Bauchspeicheldrüsenspiegelung war im Sommer 2008. Magenspiegel (Befund: Gastritis C ,da ich damals ziemlich viele Schmerzmittel zu mir genommen hatte: Aspirin u. Diclofenac). Dieses wurde jedoch dann sofort gegen ein leichtes Opioid geändert; welches nun aber auch nicht mehr richtig wirkt. HOffe, dass die mir bei der ambulanten SChmerztherapie weiterhelfen können, dann sind wenistens die Schmerzen etwas gelindert !
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