Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Leukämie

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #31  
Alt 09.09.2008, 22:02
LostWay LostWay ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.04.2008
Beiträge: 535
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy,

du warst doch heute im Krankenhaus. Was gibt es Neues?

Gruß
Bettina
Mit Zitat antworten
  #32  
Alt 10.09.2008, 21:46
LostWay LostWay ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.04.2008
Beiträge: 535
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Sandy?????????????
Mit Zitat antworten
  #33  
Alt 11.09.2008, 20:47
Benutzerbild von Kerstin22
Kerstin22 Kerstin22 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.07.2006
Ort: Berlin
Beiträge: 840
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Auch von mir: ??? Was ist los? Wie geht es dir?
__________________
Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission
Mit Zitat antworten
  #34  
Alt 14.09.2008, 21:59
Benutzerbild von cc84
cc84 cc84 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.06.2008
Ort: an der schönen Ostseeküste
Beiträge: 161
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Mensch, laß mal bitte wieder was von dir hören!

Mit Zitat antworten
  #35  
Alt 12.10.2008, 12:44
piepselmaus piepselmaus ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 19.07.2008
Ort: Nähe Ulm
Beiträge: 419
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo alle zusammen,
lag nun 5 Wochen im Krankenhaus mit über 39 Grad Fieber und Pilzen auf der Lunge. Nun bin ich seit Freitag draußen, bin aber sehr schwach, kann nicht allein duschen oder kaum Treppen steigen. Die andere schlechte Nachricht die ich im Krankenhaus erfuhr, dass die Leukos wieder auf 90000 gestiegen sind, also die Leukämie wieder voll aktiv ist, ich mußte 1 Tag Chemo durchziehen, um die Zellen wieder zu senken. Am Montag hab ich ein Ambulanz Termin und die Studie soll beginnen, mit den neuen Medikamenten. Die Ärzte können aber nicht genau sagen ob diese anschlagen, aber das kann man ja bei keiner Behandlung vorher sagen. Es ist ein Versuch, wäre aber bei der Leukämie wo ich hab gut.
Liebe Grüße Sandy
Mit Zitat antworten
  #36  
Alt 12.10.2008, 16:28
klinki klinki ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.09.2008
Ort: Dithmarschen(Westküste)
Beiträge: 136
Daumen hoch AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Piepselmaus

Auch wenn es dir leider nicht gut geht,sind wir im "Forum" froh
das du dich mal wieder meldest.
Haben uns schon sorgen gemacht, was mit dir los ist.
Auch wenn du mich nicht kennst
habe ich bemerkt das du dich längere zeit nicht gemeldet hast.
Und das ist immer kein gutes Zeichen.
Ich wünsche dir das alles wieder in Ordnung kommt.

gruß Uwe
__________________
B- CLL, ED 07/07
Mit Zitat antworten
  #37  
Alt 13.10.2008, 18:17
piepselmaus piepselmaus ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 19.07.2008
Ort: Nähe Ulm
Beiträge: 419
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Uwe,
stimmt ich kenne dich gar nicht, du bist aber nicht auch in Ulm in Behandlung, oder? Kann mich erinnern das in einem anderen Forum auch ein Uwe war, er war in Ulm in Behandlung.
Hab heute meine Medikamente bekommen, die versuchen sollen gegen die AML zu wirken. Muß ab heute abend damit anfangen, und hoffe sehr das sie anschlagen. Muß 2mal in der Woche jetzt regelmässig zur Ambulanz. Blöd ist es nur das mein Freund mich ab diese Woche dahin nicht mehr begleiten kann, da er nun nach 3 Monaten Freistellung von seinem Chef wieder arbeiten muß. Einer muß ja das Geld verdienen, nur mit Krankengeld kommen wir nicht über die Runden, Pflegestufe 1 ist leider abgelehnt, was die Ärzte auch nicht recht verstehen.
Liebe Grüße von Eurer Piepselmaus Sandy
Mit Zitat antworten
  #38  
Alt 13.10.2008, 20:58
maja123 maja123 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.08.2008
Ort: Frankfurt
Beiträge: 10
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy,
wir kennen uns auch nicht wirklich....ich bin eher der stille Beobachter aus der Ferne...Mensch..ich bin so froh dass Du wieder aufgetaucht bist!
Habe mir auch Sorgen gemacht...
Ich verfolge Deine Geschichte schon seit einigen Monaten...und habe Dir wirklich alle Daumen gedrückt!!!Und ganz oft an Dich gedacht...ganz ehrlich.
Und jetzt drück ich weiter alle Daumen...für das Gelingen der "Studienmedikamente"...
Gegen den Ablehnungsbescheid mit Pflegestufe 1 solltest Du unbedingt Widerspruch einlegen!!Mit welcher Begründung wurde denn abgelehnt???
Bist Du nicht auf 45 min Pflege gekommen???
Ich würde eine erneute Begutachtung verlangen...die 210 Euro kannst Du sicher gut brauchen.

Als ich so krank war haben mir alle Leute gesagt.."Du musst kämpfen"!!
Ich konnte damit nie was anfangen..aber "Gib Dich nicht auf"....damit konnte ich leben und wusste was ich zu tun hatte.
Also...tapfer weiter
Ich drücke alle Daumen...und ich bin "Weltbester Daumendrücker"!!!
Liebe Grüße
Mit Zitat antworten
  #39  
Alt 14.10.2008, 11:16
piepselmaus piepselmaus ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 19.07.2008
Ort: Nähe Ulm
Beiträge: 419
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Maja,
auch wenn man sich nicht kennt, denkt man hier im Forum oft gegenseitig an sich, ja das kenne ich.
Also die Pflegestufe wurde abgelehnt weil ich nicht auf die 45min Grundpflege komme, also laut meinem Plan schon, aber der Arzt wo zur Überprüfung da war sah das anders er notierte irgendwas ohne es uns mitzuteilen. Wir haben schon Widerspruch eingelegt, ist in Bearbeitung, hoffen das es diesmal ein positiven Bescheid gibt. Bekamst du auch Pflegestufe?
He sag mal bist nicht du diejenige wo mir damals die Berichte über den GvL Effekt geschickt hat, oder irre ich mich, denn sie hieß auch Maja???
Wie alt bist du denn, und wo kommst du her?
Liebe Grüße Sandy
Mit Zitat antworten
  #40  
Alt 14.10.2008, 13:26
glivec glivec ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.07.2008
Ort: Hochspeyer/Rheinland Pfalz
Beiträge: 163
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandra
Schön von Dir zuhören,auch wenn es keine tollen Nachrchten sind.
In den nächsten Wochen werd ich wohl nicht viel tun können,da meine Daumen dauergedrückt sein werden!!!
Dir und Deinem Freund viel Kraft und eine gehörige Portion Geduld.
Ganz liebe Grüße
Iris
CML-Mai 08-800mg Glivec
Mit Zitat antworten
  #41  
Alt 14.10.2008, 15:58
piepselmaus piepselmaus ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 19.07.2008
Ort: Nähe Ulm
Beiträge: 419
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Iris und alle anderen,
ich danke Euch für eure lieben Worte, das tut unheimlich gut. Wir kennen uns hier im Forum alle leider nicht, außer hier übers Internet, aber trotzdem hab ich irgendwie alle die mir hier immer schreiben ganz lieb gewonnen, und das ist ernst gemeint und es hilft mir zur Zeit auch einfach sehr in der schweren Zeit neben meinem Freund und meiner Familie natürlich die die wichtigsten Personen in meinem Leben sind, da sie seit März jede Sekunde für mich da sind. Oh Gott muß gerade weinen.
Liebe Grüße Sandy
Mit Zitat antworten
  #42  
Alt 14.10.2008, 18:35
Heikeaml Heikeaml ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.09.2006
Beiträge: 513
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy
Ich weiss so richtig kann dich zur zeit nix trösten aber glaub du würst es schaffen halte durch !!!!!!! und las dir helfen versuchs mal bei f der krebshilfe in bonn irgendwer muss euch doch helfen und zwar sofort und nicht in zig monaten damit ihr den kampf aufnehmen könnt
ganz viele grüsse Heike
Mit Zitat antworten
  #43  
Alt 14.10.2008, 19:13
Benutzerbild von Kerstin22
Kerstin22 Kerstin22 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.07.2006
Ort: Berlin
Beiträge: 840
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Liebe Sandy,
erstmal !
So ein Mist. Man fragt sich warum man solch schwere Behandlungen durchsteht und ist es doch wieder da. Warum du keine Pflegestufe bekommst, versteh ich auch nicht. Wie wollen denn die Ärzte jetzt vorgehen? Was für Medikamente?
Fühl dich virtuell gedrückt.
Kerstin
__________________
Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission
Mit Zitat antworten
  #44  
Alt 14.10.2008, 20:30
piepselmaus piepselmaus ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 19.07.2008
Ort: Nähe Ulm
Beiträge: 419
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Kerstin,
die Medis heissen "Nilotinib" und "RAD001". Die werden nun in einer Studie an AML getestet, waren vorher nur für eine chron. Leukämie.
Ja ich frag mich das auch warum es so ist man zieht diese SZT durch, und dann sowas, aber man bekommt keine Antwort darauf warum es so ist, leider.
LG Sandy
Mit Zitat antworten
  #45  
Alt 16.10.2008, 14:25
Benutzerbild von cc84
cc84 cc84 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.06.2008
Ort: an der schönen Ostseeküste
Beiträge: 161
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy,

auch von mir hier ein ganz dolles "Daumen-drück"!!! Mit Floskeln wie "...du schaffst das schon und Hab Geduld..." ist einem eher wenig geholfen, das kenne ich zu genüge aus eigenen Erfahrungen!

Ich musste auch wieder ins Kh einmarschieren, GvHd des darms. Tolle sache.

Wie siehts denn zur zeit aus mit den Medis? Merkst du was?
Ich drück dir echt ganz arg die Daumen, das die anschlagen und du den scheiß endlich loswirst!!
Laß mal wieder was von dir hören!

Liebe grüße

Christin
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 21:11 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD