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  #46  
Alt 29.10.2008, 13:32
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo alle zusammen,
lag mal wieder bis Sonntag im Krankenhaus, wieder Fieber und totale Magenkrämpfe. Aber das schlimmste ist die Studie mußte nach ein paar Tagen abgebrochen werden, da sie eher ins negative als ins positive ging. Die Leukos stiegen anstatt zu sinken und sogar die Thrombos stiegen auf 800.000der Normalbereich liegt bei bis 450.000! Das einzige was sich gut hält ist zur Zeit der HB Wert.
Zur Zeit bin ich sehr schwach, wir bekommen noch diese Woche für mich ein Rollstuhl leihweise und hoffen das wir damit auch die Pflegestufe 1 nun endlich bekommen, letztes mal wurde sie leider abgelehnt.
Ab Montag bekomm ich eine 7tägige Chemo (Decitabine oder auch Vidaza) genannt, wird von der Krankenkasse nicht übernommen, die Kosten trägt somit das Krankenhaus.
Liebe Grüße Sandy
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  #47  
Alt 29.10.2008, 18:00
glivec glivec ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Liebe Sandy
immer wenn ich von Dir lese,sitze ich eine ganze Zeit ratlos vorm PC.
Was könnte ich schreiben um Dir Mut zumachen?
Woher nimmst Du,aber auch Deine Angehörigen nur die Kraft?
und ich schäme mich,schäme mich dafür das ich unzufrieden bin!!!
Du lernst mich Demut und Du sorgst dafür das ich zornig bin!!!
Was kann ein Mensch getan haben ,damit er so bestraft wird?Immer wenn ich denke ich könnte wieder gut werden mit meinem Gott dann passieren solche Sachen.Was denkt er sich dabei?
Ich bin traurig.
Ab Montag werde ich meine Daumen drücken und versuchen Dir ganz viel gute Gedanken zukommen zulassen.
Ich werde an Dich denken!!!
Iris
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  #48  
Alt 30.10.2008, 15:16
Benutzerbild von maja-s04
maja-s04 maja-s04 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo liebe Sandy,


ich habe mir schon Gedanken gemacht, gleichzeitig auch vermutet, dass Du im KH liegst. Ich kann mir vorstellen, dass es für Dich eine schwere Zeit ist. Ich wünsche Dir von Herzen liebe Sandy, dass die neue Therapie den gewünschten Erfolg, bringt.

Es drückt Dir die Daumen mit einem lieben Gruß
Maja
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  #49  
Alt 31.10.2008, 12:07
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Sorry
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Geändert von Kerstin22 (31.10.2008 um 12:09 Uhr) Grund: Ich hab Blödsinn gemacht.
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  #50  
Alt 31.10.2008, 12:10
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Kerstin,
???? Sorry wegen was?
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  #51  
Alt 14.11.2008, 18:04
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo,
letzte Woche hatte ich ja nun die Chemo "Decitabine" über 5 Tage ambulant, die Leukos waren auch gesunken, letzter Stand am Montag 5,5! Nun war ich heute in der Ambulanz, Leukos wieder bei 18,2! Ich versteh nicht warum die Leukos so schnell wieder in die Höhe schiessen und nicht mal wenigstens bis zur nächsten "Decitabine" Therapie unten bleiben!
Muß ab heute "Litalir" nehmen, um die Werte wieder etwas in Griff zu bekommen.
Vor allem war ich heute nun wieder bei einem anderen Arzt in der Ambulanz, der sich auch wenig mit der Therapie auskannte und sagte er muß sich bei anderen Ärzten erkundigen, obwohl er Professor auf der KMT ist.
Liebe Grüße Sandy
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  #52  
Alt 02.01.2009, 14:54
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo zusammen,
so mal wieder neues von mir.
Habe ja nun 2 Zyklen leichte Chemo "Decitabine" bekommen, allerdings auch ohne Erfolg. Leukos waren zwar gesunken, aber nach ca. 1 Woche wieder angestiegen. Seitdem bekomme ich "Litalir" eine Chemo als Tablette, sie senkt bei mir die Leukos, und hält das Blutbild einigermassen stabil.
Leider waren meine Blasten im November wieder bei 60% im Blut, wie ich heute erfahren habe, nun sind sie aber zum Glück wieder weniger.
Nun fragte ich mein Arzt heute in der Ambulanz wie es nun weiter geht. Ich wurde letzte Woche im Leukämie-Board vorgestellt, dort wurde entschieden 2 weitere Studien auszuprobieren. Eine namens "PXD", falls die auch erfolglos bleibt dann eine Studie mit "Arsen und Ara C". Für beide Studien muß ich paar Tage ins Krankenhaus, wahrscheinlich in 2 Wochen. Mein Arzt sagte auch heute zu mir es sind beides nur Experimente, also man kann nicht sagen was man erreicht.
Nun stell ich mich also als Versuchskaninchen zur Verfügung, was anderes bleibt mir leider nicht übrig, und ich glaub ich kannn auch der Klinik dankbar sein, das ich noch weitere Behandlungen bekomme.
Ich fragte nun den Arzt heute endlich mal nach der Untergruppe meiner AML, leider wußte er sie nicht. Er meinte nur die AML wo ich habe, also mit dieser Genveränderung, hatten in Ulm erst 3 Patienten, und bei allen kam es nach einer KMT zum Rückfall.
Sonst gehts mir zur Zeit ganz gut, selbst der Arzt war darüber heute sehr verwundert und froh wie fit ich doch noch bin.

Liebe Grüße Sandy
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  #53  
Alt 02.01.2009, 16:38
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maja-s04 maja-s04 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Meine liebe Piepselmausi,

......und wieder muss Du so eine Nachricht verkraften, dieses Auf und Ab....

Es ist beeindruckend, in welch guter psychischer Verfassung DU liebste Sandy so viel Mist erträgst.

Allerdings freut mich liebe Mausi, dass Dir zur Zeit ganz gut geht - das sind sehr gute Vorraussetzungen, dass Du die 1. Chemo ohne grosse Schwierigkeiten überstehen kannst.

Ich wünsche dir weiterhin viel Energie, Kraft und Glück für den Weg, der vor dir liegt.

Meine tapfere Sandy ich schicke Dir viele gute Gedanken und umarme Dich ganz lieb
Deine Maja
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  #54  
Alt 02.01.2009, 18:36
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy,
ersteinmal: Frohes, gesundes neues Jahr. Tut mir leid, was du wieder durchstehen musst. Zu meinem "Sorry": Irgendwie habe ich einen Beitrag geschrieben, der in einen anderen Thread gehörte. Irgendwie bin ich aber bei dir gelandet und wollte ihn löschen. Ohne ein Wort konnte ich ihn aber nicht stehen lassen. so ist ein Sorry auf deine Seite gelandet.
Ich finde es auch bewundernswert wie du trotz der unsicheren Lage noch deine Frau stehst!
Liebe Grüße
Kerstin
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  #55  
Alt 02.01.2009, 18:38
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy
wenn ich so lese wie tapfer du bist und geduldig ales über dich ergehen läßt dann komm ich mir ziemlich klein vor ich bewundere dich wirklich und ich hoffe wirklich für dich das du bald dafür belohnt würst aber ich versteh auch einiges nicht obwohl wir beide ja aml haben scheint es mir so das bei dir da was ganz anders läuft so hohe leukos hatte ich nie naja dafür spielen meine thrombos ab und zu verückt aber ich glaube wir alle sind mehr oder weniger versuchskannickel entweder die chemo hilft oder nicht ich bekam damals auch diese aussage bei der letzten kmp hatte ich unter 5%blasten in knochenmark ich hoffe das es so bleibt aber wissen kann man das ja nicht ich wünsche dir alles glück der welt
Liebe Grüsse Heike
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  #56  
Alt 18.01.2009, 11:56
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo alle,

morgen geh ich wieder paar Tage ins Krankenhaus, werde mich also paar Tage nicht melden können, da dort kein Wlan möglich ist.
Bekomme ab morgen die neue Studie, wo man leider noch nicht sagen kann ob sie überhaupt hilft.
Also mir graut es schon wieder davor, eine Bettnachbarin zu haben die schnarcht, denn ich kann bei sowas absolut nicht schlafen, und ich brauche meinen Schlaf. Auch Ohropacks helfen nicht weiter.

LG Sandy
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  #57  
Alt 18.01.2009, 12:02
klinki klinki ist offline
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Beitrag AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy

Ich wünsch dir sehr viel Glück, und komm gesunder wieder.

Gruß uwe
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  #58  
Alt 18.01.2009, 12:29
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy
Ich drück dir die daumen du schaffst das
Liebe Grüsse Heike
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  #59  
Alt 18.01.2009, 12:53
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy

keine Frage, DU SCHAFFST DAS!!

Du bist eine starke Frau!!!

Ich drücke dir alle Daumen und werde an dich denken.

DU WIRST ES SCHAFFEN.

Bis bald.... Norbert
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  #60  
Alt 18.01.2009, 13:39
glivec glivec ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy

Werde Dir ganz fest die Daumen drücken!!!
Fühl Dich umarmt

Liebe Grüße Iris
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