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  #1  
Alt 20.09.2008, 12:19
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Nina298 Nina298 ist offline
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Registriert seit: 20.09.2008
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Unglücklich Die Angst frisst mich auf

Hallo,
ich heiße Nina, bin 32 (Ende August geworden, auch wenn ich es nicht wirklich mitbekommen habe, so gefühlsmäßig) und mir hat mein Arzt, Anfang August, also vor wenigen Wochen, im wahrsten Sinne des Wortes zwischen Tür und Angel die Diagnose Glioblastom IV um die Ohren gehauen. Nicht operabel! Bin völlig am Ende, weil ich nicht weiß, wie es weitergeht, was auf mich zukommt, wie schnell das jetzt alles bergab geht. Zuerst war da nur der Schock, aber jetzt bin ich nur noch panisch.
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  #2  
Alt 20.09.2008, 12:43
Fahrradklingel Fahrradklingel ist offline
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Registriert seit: 05.12.2006
Ort: Kassel / Darmstadt
Beiträge: 88
Standard AW: Die Angst frisst mich auf

Liebe Nina,

es tut mir sehr leid, was Dir widerfahren ist. Ich wünsche Dir, dass Du nicht allein bist, sondern Angehörige und Freunde hast, die Dich unterstützen können, und Dir vielleicht dabei helfen können, den Kampf gegen den Tumor aufzunehmen. Und ich wünsche Dir, dass Du auch hier im Forum Unterstützung findest. Auch wenn eine solche Diagnose einen zu Boden wirft, und hier im Forum schon so viele Menschen durchgemacht haben, was Du gerade durchmachst, gibt es doch eines Tages den Moment, wo man wieder Zuversicht gewinnt. Ich wünsche Dir, dass dieser Moment für Dich bald eintritt.
Selbst wenn Dein Tumor inoperabel ist, können doch noch viele Möglichkeiten durch Bestrahlung, Chemotherapien und alternative Behandlungsmethoden zur Verfügung stehen. Über die Standardtherapien, wie z.B. Temodal oder ACNU, oder über alternative Möglichkeiten, z.B. zuckerarme Diät wirst Du hier viele Informationen finden.... selbst wenn das für Dich wahrscheinlich gerade noch viel zu viel zum Auseinandersetzen ist...

Liebe Grüße

Franziska
(ich bin selbst Angehörige, mein Vater hat seit fast 2 Jahren ein Glioblastom)
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  #3  
Alt 22.09.2008, 09:27
Stella333 Stella333 ist offline
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Beiträge: 192
Standard AW: Die Angst frisst mich auf

Hallo Nina,

mir tut es ebenfalls wahnsinnig leid. Aber wichtig ist jetzt: Gib dich aufgrund dieser Diagnose nicht auf! Du musst kämpfen. Es wird viele Tiefen geben aber auch ganz viele Höhen. Ich weiß wovon ich spreche, bin selber auch Angehörige. Wie bei Franziska, hat mein Vater ebenfalls einen Glioblastom, er hat die Diagnose im Dezember 07 bekommen und hat sofort angefangen zu kämpfen. Es geht ihm momentan sehr gut. Ich will dir damit sagen, dass die Tumor-Diagnose nicht gleich ein Todesurteil ist. Wie Franziska schon sagte bzw. geschrieben hat, ist es wichtig, dass du den Weg mit Freunden, Bekannten, Verwandten gehst. Menschen, die dir Nahe stehen, können dir unheimlich viel geben, nimm es auch an. Und noch ein Tipp: Dieses Forum ist voll von Menschen mit ähnlichem Schicksal. Ob es Angehörige sind oder selber Betroffene - hier findest du immer ein "offenes Ohr" und wenn du mal so richtig verzweifelt bist, ist immer jemand da, der dir helfen wird bzw. dir Trost spendet - denn wir alle Teilen das gleiche Schicksal. Deshalb können wir einander so gut verstehen. Aber: Lass dich nicht von unglücklich abgelaufenen Krankengeschichten runterziehen. Halt dich an der Hoffnung fest. Das tun wir (mein Vater, meine Familie und ich) auch, und wir leben gut damit. Wir wissen alle, dass es eine schreckliche Krankheit ist, aber wir wissen auch alle, dass keiner weiß, wie lange ein Menschenleben dauert - also lass am Besten auch die Finger von irgendwelchen Statistiken. Dies für dich als Tipp, denn solche Dinge haben mich oft genug runtergezogen und ich hoffe, dass es anderen erspart bleibt.

Ich wünsche dir viel viel Kraft, Hoffnung, Mut und Zuversicht. Bleib stark und kämpfe!

Stella
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  #4  
Alt 22.09.2008, 12:53
hennymama hennymama ist offline
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Standard AW: Die Angst frisst mich auf

Hallo Nina,

es tut mir sehr leid, was dir widerfahren ist. Diese Diagnose ist wirklich der absolute Hammer und krempelt das Leben auf eine Art und Weise um, die man sich vor der Diagnose nicht vorstellen konnte.
In meiner Familie ist mein Mann seit Nov. 07 davon betroffen, er wird im November 40 Jahre alt. Zur Zeit geht es ihm relativ gut, er arbeitet zur Zeit wieder ganz normal und ist einigermaßen gut belastbar. Wenn man es nicht weiß, merkt man es nicht. Bei ihm konnte der Tumor zu 2/3 entfernt werden, der Rest ist nach Bestrahlung und Behandlung mit Temodal kleiner geworden.
Ich kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen, dass es wichtig ist, dass du darüber reden kannst. Und falls es nicht so gut mit Freunden etc. klappt, dann nimm professionelle Beratung in Anspruch.
Wie sieht es denn mit einer zweiten Meinung aus? Hast du dich darum schon gekümmert? Vielleicht haben die noch einmal eine andere Idee?
Und wenn du dich aussprechen willst, hier ist immer jemand mit ´nem offenen Ohr zu finden.

Erst einmal alles Gute

Theda
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  #5  
Alt 02.10.2008, 10:44
A.J. A.J. ist offline
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Beiträge: 33
Standard AW: Die Angst frisst mich auf

Hallo Nina,

ich kann sehr gut verstehen, dass Dich diese Diagnose umgeworfen hat. Mir ging es da auch nicht anders. Sie hatte mich kalt erwischt und von heute auf morgen war alles anders.

Ich hatte vorher noch nie so ein Loch erlebt, hatte noch nie auch nur annähernd eine ähnliche Erfahrung gemacht. Erst völlig panisch, voller Angst und dann das totale Nichts. So leer hatte ich noch nie etwas erlebt, so "tot".

Ich hätte mein letztes Hemd dafür gegeben auch nur einen Menschen zu treffen, dem es ähnlich ergangen ist und der mir versprochen hätte, dass es wieder ein Licht gibt. Letztlich habe ich so jemanden gefunden. Sie haben mir Mut und Hoffnung gemacht. Auch wenn vieles verloren gegangen ist, vieles nicht mehr zurückkommt oder unausweichlich feststeht, gibt es da ein Licht. Es gibt wieder schöne Tage. Sie sind hell, glücklich und ich kann sie genießen. Ich kann manchmal vergessen und dann bin ich frei.

Es gibt kein Ende. Du befindest Dich in einem Kreislauf und Du wirst immer ein Teil davon sein. Der Weg zieht sich wie ein roter Faden durch Dein Leben. Manchmal siehst Du ihn nicht mehr, aber er ist trotzdem da. Vertraue darauf und gehe weiter, so wirst Du ihn irgendwann wieder sehen können. Noch schöner wie ihn zu sehen ist ihn zu fühlen. Verlass Dich darauf, er ist da. So wirst Du Deine Entscheidung finden können und Du wirst sie lieben. Denn sie kommt aus Dir.

Alles Liebe AJ
__________________
Viele Grüße
Stefan
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  #6  
Alt 14.10.2008, 00:23
Micha1000f Micha1000f ist offline
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Ort: Sachsen-Anhalt
Beiträge: 25
Lächeln AW: Die Angst frisst mich auf

Hallo Nina,
was Du in denn letzten Wochen ,Tagen und Nächten mitgemacht hast, lässt sich meiner Meinung nach nur von vielen Erahnen.
Wirklich Fühlen, sicher nur von denjenigen die gleiche oder ähnliche Krankheitsbilder als Diagnose bekommen haben.
Ich wünsche Dir alles gute und ein glückliches Händchen deinen Ärzten die Dich von nun an begleiten und behandeln werden.
Ich selber leide an einen Chordom in der Keilbeinhöhle wobei der Tumor leider die Knochenstruktur zum Gehirn aufgelöst hat. So das ein direkter Zugang von der Nase und Mund zum Hirn möglich ist bzw. war.
Die Ängste die ich durchstanden habe waren und sind fürchterlich und ich glaube ,dass wenn ich nicht so eine tolle Frau und zwei tolle Kinder hätte wäre ich so manches mal daran zerbrochen.
Ach ja nicht zu vergessen wäre da noch mein toller toller Freundeskreis, der mir immer wieder Mut macht weiter zu Kämpfen.
Der Kampf gilt nicht nur der Krankheit sondern auch den Krankenkassen und Behörden, die es immer wieder versuchen Kosten die Endstehen nicht zu übernehmen.
Ich selber wurde im Nov. 2007 in der Uni Klinik Magdeburg von Prof. Freigang operiert so das der größte Teil des Tumors entfernt werden konnte, jedoch das Loch (welches zwar mit mein eigenen Bauchfett verkleidet wurde) zum Hirn hat so seine Macken da die Ärzte nicht so richtig weiter wissen. Der Rest wurde in der Uni Klinik Heidelberg durch eine Kohlenstoffionentherapie im Juni 2008 behandelt. Die Behandlung selbst erfolgte in Darmstadt an der Gsi.
(www.GSI.de) führleicht kann man dir ja da helfen.

Damit Du nun auch wirklich aus allen was ich so geschrieben habe auch Hoffnung schöpfen kannst möchte ich es auch nicht verheimlichen das mir die Diagnose Tumor nicht operabel im März 2007 gestellt worden ist.

Nun hoffe ich das du viele viele Menschen um Dir hast die Dir immer helfen, egal welche Hilfe Du auch immer bauchst.
Ich habe diese Menschen (Familie, Freunde, Ärzte, Einige Mitarbeiter der Krankenkasse etc.) die helfen um mir.
Doch am Anfang habe ich gar nicht gewusst bzw. gesehen das Mir so viele Menschen helfen wollen und auch können.
Nun warte ich auf meine Reha und hoffe das meine Beschwerden endlich besser werden, damit ich ins Berufleben wieder einsteigen kann.

Ich hoffe das dieser kleine Beitrag Dir und allen die diese Zeilen lesen werden Mut macht
Und verbleibe mit den besten Wünschen
Micha1000f
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