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  #16  
Alt 29.10.2008, 19:42
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Neverend Neverend ist offline
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Standard AW: Hallo

Liebe Sara,

So darfst du nicht denken. Das PET CT ist Routine ca 3 Monate nach der OP. man will damit sicherstellen, dass es keine Chemo etc braucht.
Es zufrüh zu machen hat keinen Sinn, man muss dem Körper eine gewisse zeit geben.

Wenn Du keine Gefässbeteiligung und keinen Lymphknotenbefall hattest beim Tumor ist die Chance auf Metastasenfreiheit gross!

Think pink!

Liebe Grüsse

Neverend
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"Du bist mein siebter Sinn, mein doppelter Boden,mein zweites Gesicht. Du bist eine meiner Farben, irgendwann find ich Dich wieder!"



mein Liebling 29.4.08

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  #17  
Alt 29.10.2008, 21:05
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Okay I Think pink!

das PET Ct wird aber gemacht WEIL die werte hoich geganngen sind.... aber es wird schon alles werden hoffe ich!!!!!!
Und auch wenn ich so lange bleiben muss, ich seh es im momnicht negativ. Die sollen alles machen was nötig ist und ich werde dafür auch alles machen..... ich denke ich befinde mich gerade wieder in dieser Schockstarren-Phase

Augen zu und durch mir bleibt ja nix anderes übrig......
  #18  
Alt 29.10.2008, 23:09
DarkRose DarkRose ist offline
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Hallo Sara,

es muss echt furchtbar sein, an Krebs zu erkranken. Vorallem, wenn man noch so jung ist wie du.

Umso bewundernswerter finde ich es, dass du kämpfst und die ganzen Therapien über dich ergehen lässt. Aber bitte vergiss nicht, dir auch mal was gutes zu tun. Die Ärzte haben ja gesagt, dass du normal leben sollst - vielleicht wäre ein Thermalbadbesuch mal was schönes? Einfach mal zum Entspannen und zum Seele baumeln lassen

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute! Du packst das schon

Liebe Grüße
Kerstin
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  #19  
Alt 30.10.2008, 10:11
Sara25 Sara25 ist offline
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Danke für deinen Zuspruch. Ich seh das aber alles irgendwie gar nicht so... denn wenn ich hier lese, sehe ich erstmal wie schrecklich es anderen geht. Von daher habe ich es noch sehr sehr gut...... ich glaube ich kapier das im mom alles noch gar nicht. ich versuche auch so normal wie möglich weiter zu machen.

Danke für deine lieben worte.....
  #20  
Alt 07.11.2008, 16:14
Sara25 Sara25 ist offline
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Hallo,

Ich bin aus der Klinik wieder da.... leider mit schlechten nachrichten.... Der HCC ist in der Leber nach 8 wochen wieder da... leider habe ich nun auch zellen in der Lunge ( an beiden Lungenflügeln) .... ich bin ziehmlich fertig udn habe nur angst. ich will nicht sterben müssen aber die ärzte sagten ich brauche nicht für die nächsten jahrzehnte planen..... ich habe mich noch nicht schlau gemacht ob man Lunge und Leber transpantieren kann..... ich bin auch gerade erst bei meinen eltern angekommen aber ich musste das jetzt einfach mal los werden....
  #21  
Alt 07.11.2008, 20:09
steffanie steffanie ist offline
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Hallo sara 25,
ich habe gehört das man leber transplantieren kann nur ist dies immer eine frage vor allem weil man an deiner leber schon was entfernt hat, ich möchte dir keine hoffnung nehmen aber meist ist es so wenn luft an die metastasen kommt dann streuen die um so mehr, aber bitte bitte lass dich von einem arzt beraten, wenn du jeden schritt mitmachst was nicht einfach wird dann kannst du leben setze dir kleine Ziele vielleicht den sommer nächstes Jahr zu erreichen aber dann mach immer kleinere schritte vielleicht monat für monat geniesse es meine oma lebt seit über 2 jahre mit leberkrebs(ich habe gelesen das es die folgen von lungen krebs ist) dann kam lungenkrebsdazu, dann knochenkrebs eigentlich sitzt sie jetzt voll mit metastasen aber sie hat gekämpft und das war wichtig das sie es überhaupt so weit geschafft hat der arzt hat ihr damals in etwa ein jahr gegeben zu groß war der tumor jetzt will sie nicht mehr sie hat den kampf aufgegeben und es wird täglich schlimmer........... ich wünsche dir viel kraft und wenn du merkst das es keine anderen wege gibt such eine schmerz ärztin auf die kannst du auch schon sehr früh aufsuchen um so besser weiß sie über deine krankheit bescheid und sie hilf dir das du dein leben ohne schmerzen leben kannst( was bei der krankheit am schlimmsten ist) .....ich möchte dir mit diesem beitrag keine angst machen bei dir scheint es sehr früh erkannt zu sein so das man was da gegen unternehmen kann nehme es nur als kleinen tipp an, leider habe ich mit der krankheit keine gutten erfahrungen gemacht eine oma ist an krebs schwer erkrankt hat gekämpft und alles überstanden doch 15 jahre später kam er wieder nach der diagnose hat sie 3 monate gelebt.
Viel Kraft

Geändert von steffanie (07.11.2008 um 20:29 Uhr)
  #22  
Alt 07.11.2008, 21:10
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Danke für deine antwort..... hmm sorry aber sehr aufbauend ist das jetzt echt nicht... ich habe überhaupt keine schmerzen udn hoffe auch das es so bleibt... ich glaubb jetzt habe ich noch mehr einen Kloß im hals.... oh hilfe.... naja ich versuche die zeit bis Freitag um zu kriegen da ahbe ich enbdlich diesen blöden termin beid er spezialistin.-...
  #23  
Alt 07.11.2008, 21:29
*Anoli* *Anoli* ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo liebe Sara,

gerade habe ich deine Nachrichten gelesen...natürlich hätte ich dir so sehr einen anderen Befund gewünscht!
Laß dir bitte von Ärzten keine 'Prognosen' aufstellen, auch Ärzte sind nur Menschen und nicht allwissend! Jede Erkrankung ist so individuell wie wir Menschen und so kann wirklich niemand in die Zukunft schauen, wie sich das alles weiterhin entwickeln wird. Und versuch bitte, dir nicht zuviele Gedanken über eventuell eintreffende nicht so schöne Situationen zu machen, es gibt immer wieder neue Wege und Möglichkeiten in vielerlei Hinsicht. Oft tut es auch gut, sich solche Ängste erstmal 'von der Seele zu schreiben'. Und ich bin mir sicher, du wirst hier immer auf offene Ohren und Herzen treffen.
Wichtig für dich ist auch, daß du Menschen in deinem Umfeld hast, die dir einfach 'den Rücken stärken' und für dich da sind. Es ist eine schwere Aufgabe, sich mit der Zerbrechlichkeit des eigenen Daseins auseinanderzusetzen, dazu muß man erstmal einen Zugang finden und sich wirklich in eine ganz neue Lebensphilosophie hineinarbeiten. Da hilft es dann doch, wenn man immer mal eine Schulter zum Anlehnen hat.
Fühl dich auf alle Fälle erstmal ganz doll in den Arm genommen und einfach nur 'gehalten'.
Ganz viele Kraftpakete für dich
und ganz liebe Grüße,
Ilona

Es gibt Zeiten, da kann man einfach nur füreinander da sein!
  #24  
Alt 07.11.2008, 23:03
steffanie steffanie ist offline
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Sara 25 ich wollte in dir keine schlechten gedanken wecken ganz im gegenteil sorry sorry sorry ich wollte dir eigentlich versuchen damit zu sagen das du einen kampfgeist wecken musst in dem du dir kleine ziele setzt wie z.b. nächsten sommer um so stärker dein kampf um so weniger hat die krankheit eine chance das mit der ärztin war nur ein tipp wenn du mal nicht weiter weißt die hilft dir in jeder frage besonders in thema weiterbehandlungen ob chemo oder erst eine andere therapie sie nennt sich schmerz ärztin weil auch viel präperrate nebenwirkungen haben die eine oma hatte vor 15 jahren ihren kampfgeist sie wollte ihre enkel erwchsen werden sehen sie hat es geschafft beim zweiten mal wollt sie einfach nicht mehr sie hat nicht gekämpft...................sei mir nicht böse für meine worte ich wünsche dir sehr viel kampfgeist du bist jung und wirst es packen.
  #25  
Alt 10.11.2008, 11:20
Hope68 Hope68 ist offline
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Guten Morgen Sara,

es tut mir so leid, dass die Untersuchungsergebnisse nicht so toll ausgefallen sind. Lass Dich aber bitte nicht verrückt machen von so hahnebüchenen Aussagen wie "wenn Luft an die Metastasen kommt streuen sie noch mehr". Das ist wissenschafltich absoluter Blödsinn - aber leider ein weit verbreiteter Irrglauben in der Gesellschaft.

Haben die Ärzte Dir schon gesagt, was an Therapien möglich ist? Ob man mit einer Chemo anfängt und dann versucht zu operieren oder ob man eine OP von vorneherein ausschließt und nur mit Chemo und Bestrahlung arbeitet etc.?

Wenn Du Dir unsicher bist, hol Dir eine zweite Meinung - und vor allen Dingen: gib nichts auf die Prognosen der Ärzte. Ich kenne einige, die schon längst tot gesagt sind und sich erfreulicherweise noch immer des Lebens freuen - und das über viele viele Jahre! Also, versuch eine positive Grundeinstellung zu bekommen - ich weiß, das ist extrem schwer - und nimm den Kampf auf. Nur dann kannst Du gewinnen!

Ich drücke Dir alle Daumen Sara und werde und um einen Engel an Deiner Seite bitten, der Dir Kraft gibt und Dir beisteht.

Ganz liebe Grüße

Birgit
  #26  
Alt 17.11.2008, 10:06
Hope68 Hope68 ist offline
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Guten Morgen Sara!

bist Du einigermaßen o.k.? Hast Du den ersten Schock überwunden und bist kampfbereit?

Es ist schwierig, die richtigen Worte zu finden. Eigentlich möchte ich Dir nur viel Kraft für die nächste Zeit, viele liebe Menschen die Dich begleiten und auffangen wenn es Dir nicht gut geht, sehr gute Ärzte und Therapeuten und eine Riesenportion Kampfgeist wünschen. Lass Dich bitte nicht unterkriegen!

Melde Dich einfach, wenn Du Dich danach fühlst.

Ganz liebe Grüße

Birgit
  #27  
Alt 17.11.2008, 11:54
Sara25 Sara25 ist offline
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Guten Morgen Hope,

Naja mir geht es so lala .... körperlich geht es mir super ich fühle mich wie immer. Nur die psyche macht manchmal nicht mit... ich habe immer diese todes angst udn dann kommt dieser wille nicht sterben zu wollen. nicht jetzt und auch nicht in einem oder 5 jahren.....

Am Freitag sagte mir der arzt aber noch mal klar das der Verlauf bis jetzt sehr schlecht war und die Prognosen nicht gut stehen.... aber die wollen mir jetzt anfang dezember so ein radioaktives zeug aus canada in die leber spritzen und drei tage später bekomme ich tabletten zur eindämmung... ich glaube das erste heißt therasphere (?) und das zweite Nexavar.... ich hoffe das alles gut angenommen wird.... ab Januar werde ich dann bei einer klinischen studie teilnehemen...

Ich werde alles tun damit ich laaaaaange weiter leben kann.... ich hab noch sehr viel vor


Liebe Grüße Sara
  #28  
Alt 17.11.2008, 15:27
Hope68 Hope68 ist offline
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Hallo Sara,

das hast Du ganz richtig verstanden. Das "Zeug" heißt "TheraSphere" und wird mittels SIRT in die Leber eingebracht. SIRT heißt: Selektive Interne Radio-Therapie. Im Gegensatz zu den "SIR-Spheres" - die aus Harz sind (kommen ursprünglich aus Australien), sind "TheraSpheres" aus Glas (kommen ursprünglich aus Kanada). Diese werden mit einem radioaktiven Material (Yttrium 90) versehen und dann direkt über die Leberarterie in die Leber eingebracht. Die Strahlenweite beträgt ca. ein paar Millimeter, sodass gesundes Gewebe weitgehendst geschont wird.

Du wirst ein paar Tage auf einer Nuklearmedizinschen Station verbringen und darfst dann nach Hause gehen. Danach wirst Du Nexavar nehmen, hast Du geschrieben. Dieses Präparat ist in der richtigen Dosierung sehr gut verträglich.

Vielleicht besteht ja nach dieser Therapie auch die Möglichkeit einer Resektion des befallenen Leberteils. Wie sieht es denn mit der Lunge aus. Werden die Metastasen dort auch behandelt? - wenn ich mich recht entsinne hast Du geschrieben, dass sie dort auch 2 Metastasen festgestellt haben.

Ich drücke Dir auf jeden Fall alle Daumen, dass Du Weihnachten richtig fit bist und ein wunderschönes Weihnachtsfest mit Deiner Familie feiern kannst.

Halt die Ohren steif!

Liebe Grüße

Birgit
  #29  
Alt 17.11.2008, 22:08
Sara25 Sara25 ist offline
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Mit der Lunge waren es leider nicht zwei sondern mehrere kleine in der ganzen Lunge... .... so weit ich weiß sollen die tabletten für die lunge sein. Die ärzte wollen erst die leber behandeln, in der lunge die teile sind noch so klein das man die auf dem PET CT nicht sehen kann... also noch Mikroskopisch ( zum Glück) ich hoffe das die mit den Tabletten zu killen sind ( sorry für den ausdruck)

Ich habe ja schon ne Teilresektion hinter mir... aber ich hoffe das die behandlung so gut anschlägt, dass meine leber sich weiter erholen kann und die mir dann wieder eine teilresektion machen können und das die tabletten so wie die studie das mit meiner lunge regelt... wenn es so läuft und danach alles wieder ok ist dann bin ich der glücklichste und zufriedenste Mensch der Welt.

Mit Sandra ( der du auch schreibst) habe ich vor zwei Tagen telefoniert und ich habe beschlossen das wir beide in die Geschichte eingehen werden... denn wir beide werden Steinalt mit dem HCC oder ohne aber wir werden steinalt... habe ich beschlossen

Sandra hat aber die gleiche Therapie wie ich und wir werden beide an der gleichen studie teilnehmen und sie wohnt bei mir um die ecke.... so was tut echt gut.... aber soweit ich weiß ist sie seit So in der Klinik ud muss noch ein paar untersuchungen über sich ergehen lassen, ich drück ihr die daumen!!!

LG Sara
  #30  
Alt 19.11.2008, 17:26
Hope68 Hope68 ist offline
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Hallo Sara!

Na da drücke ich Euch beiden mal ganz kräftig die Daumen !!!

Wie ich Sandra bereits geschrieben habe, wenn Ihr Informationen zu klinischen Studien etc. braucht, meldet Euch einfach - ich helfe Euch gerne weiter.

Ich sehe schon, Ihr seid wie meine Chefin. Sie behauptet immer, sie wird 120 Jahre alt - und das obschon sie Bluthochdruck, Diabetes und - zu guter Letzt - noch eine sehr schwere Brustkrebserkrankung durchmacht. Aber sie lässt sich auch nicht unterkriegen - und das finde ich einfach bewundernswert.

Macht weiter so!

Nun wünsche ich Euch noch viel viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit.

Liebe Grüße

Birgit
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