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  #31  
Alt 21.11.2008, 18:02
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Habe heute den Termin bekommen.... am 8.12. bekomme ich diese Ytrum Therapie und drei Tagespäter fängt Nexavar an... ich hoffe so sehr das das alles hilft.... drückt mir ( und natürlich auch Sandra ;-) ) die Daumen.....ich hab wirklich etwas angst das die ganze sache nicht klappt aber ich versuche jeden tag zuversichtig zu sein... meine mutter meinte sie hätte ein sehr gutes Gefühl im Bauch... udn wenn sie das sagt vertraue ich ihr eigentlich immer
  #32  
Alt 22.11.2008, 18:43
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo ihr zwei,

Genauso versuche ich es auch zu machen. Ich finde auch das dieses Thema hier zu kurz kommt. Ich mache alles damit ich gesund werde aber ich lass mir mein leben nicht kaputt machen, ok ich geh im mom nicht arbeiten habe AU aaaaaber das heißt ja nicht das ich zu hause rum hängen muss.... zumal ich überhaupt keine körperlichen veränderungen habe ausser die narbe von der OP aber die ist auch schon über 2 monate alt... also körperlich geht es mir wie immer!!! Komme gerade aus dem Kiono und gehe nachher noch mit Freunden feiern... und morgen zum Konzert aaaalso alles wie immer ;-)

Also immer positiv denken... ...
  #33  
Alt 23.11.2008, 19:46
steffanie steffanie ist offline
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Standard AW: Hallo

@ Hope
sorry wenn ich da was falsches wieder gegeben habe von wegen streuen und so, ich habe mittlerweile eine oma an krebs verloren die aber 15 jahre zuvor schwer krebs hatte und auch da war immer wieder die aussage der ärzte das es streut wenn sie es auf schneiden

also nochmal sorry an der stelle wenn ich hier was falsches wieder gegeben habe.

@sara
genau das ist die richtige einstellung lebe dein leben trotzdem weiter nur so kann es klappen es zu überstehen und für deine teraphie drücke ich dir ebenfalls die daumen.... die ärzte aus dem krankenhaus haben meiner oma damals ein jahr gegeben zwischen zeitig ging es ihr auch schlecht das man schon das schlimmste erwartet hat aber sie lebt jetzt seit 2,5 jahren damit und so wie es zur zeit aussieht wird sie weihnachten auch noch schaffen...

Weitehin alles alles gute

Geändert von steffanie (23.11.2008 um 19:49 Uhr)
  #34  
Alt 01.12.2008, 12:35
Benutzerbild von Neverend
Neverend Neverend ist offline
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Standard AW: Hallo

Hi Sara,

Ich finde Du meisterst Deine Lage grossartig!

Ich bin die, die Dir einmal den Slogan "Think pink" geschrieben hat

"Think pink" ist eine Einstellung. Eine Lebensanschauung, und Du lebst sie 1:1. Mach weiter so!

Erkundige Dich nach einer Vakzine Therapie, die kannst Du neben der anderen Therapie machen....das sind 2 Paar Schuhe! Und 2 sind einfach besser, findest Du nicht?

ich wünsche Dir viel Kraft und lass Dich nicht runterkriegen !

Liebe Grüsse

Neverend
__________________
"Du bist mein siebter Sinn, mein doppelter Boden,mein zweites Gesicht. Du bist eine meiner Farben, irgendwann find ich Dich wieder!"



mein Liebling 29.4.08

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  #35  
Alt 01.12.2008, 12:56
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hey,

Jaaa vom die habe ich den spruch

ich werde freitag mal direkt fragen.... ich möchte ab Januar an einer stduie teilnehmen und darf vier wochen vorher keine Medikamente nehmen.... ich hoffe das es trotzdem geht... ich werd mich da mal schlau machen.....

Danke
  #36  
Alt 01.12.2008, 17:29
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Also ich muss für mindestens drei Tage in die Klinik... ich geh jetzt mal davonm aus das die mich ne woche beobachten also werde ich mindestens eine woche nicht hier sein.....

ich kann alle daumen gebrauchen die ihr drücken könnt.... es muss einfach positiv laufen.....


die wohnt in Neustadt an der Donau ( vielleicht sagt die Bad gögging was ist ja ein Kurort udn gehört zu Neustadt) Neustadt gehört zum Landkreis Kelheim, sagt dir das was????
  #37  
Alt 02.12.2008, 09:50
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katzenmami2000 katzenmami2000 ist offline
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Standard AW: Hallo Sara25

Auch ich bin neu hier bei mir wurde am 24.4.07 auch Hcc festgestellt am27.6.07 wurde dann ein Tace Zyklus bei mir durchgeführt . Die ich überhaupt nicht vertragen habe und eine weiter behandlung mit Tace ablehnte bei mir waren es gleich mehrere Herde von 8,4x8,9x7,9 und welche von 0,6.Erst dachten sie ja das käme von meiner Brustgeschichte da ich 1999 Brustkrebs hatte. Aber dann haben sie festgestellt das es ein ganz selbständiger Tumor ist. Nach dem ich die Tace abgelehnt hatte,ist bei der Krankenkasse ein Antrag auf die Behandlung mit Nexavar gestellt worden . Der auch ohne Probleme bewilligt wurde.Nun mache ich seit August 07 Chemo in Tablettenform mit kleinen erfolgen


Gruß katzenmami2000
  #38  
Alt 02.12.2008, 14:20
Hope68 Hope68 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo Sara,

wenn Du wirklich im Januar an einer Studie teilnehmen sollst, wird keine andere Therapie mehr begonnen - egal in welcher Form. Man will damit mögliche Interaktionen ausschließen - ansonsten wäre Deine Studienteilnahme gefährdet. Du würdest dann evtl. ein Ausschlußkriterium erfüllen und könntest nicht mehr an der Studie teilnehmen.

Die Behandlung mit Tumor-Vakzinen befindet sich seit mehreren Jahren in der Erprobung. Es gibt keine gesicherten Hinweise dafür, dass diese Therapie beim Menschen in größerer Fallzahl wirksam ist. Eine Immunreaktion ist im Menschen auslösbar, aber es reagieren im Schnitt ca. 5% der Patienten auf die Behandlung. Ich persönlich kenne zwei Patienten, die bereits vor einigen Jahren an solch einer Therapie-Studie teilgenommen haben und bei denen keine Wirkung zu erkennen war. Wie jedoch jeder einzelne reagiert, kann niemand vorhersagen. Jetzt würde ich erst einmal die geplante Therapie abwarten - eine gleichzeitige Behandlung ist sowieso nicht möglich, das würde das Immunsystem völlig überfordern - und danach kannst Du Dich in aller Ruhe erkundigen, wo es evtl. in Deiner Nähe ein Zentrum gibt, das sich mit Tumorvakzinen beim Leberkarzinom beschäftigt.

Wir leben zwar im 21. Jahrhundert, die Krebsforschung ist auch einen ganz großen Schritt weitergekommen, aber man ist immer noch nicht in der Lage das ganze Ausmaß dieser Erkrankung - wie es dazu kommt - warum es einige Patienten trifft und andere nicht (trotz gleich Lebensumstände) - warum einige Patienten eine Therapieresistenz aufweisen und andere wunderbar auf die Therapie ansprechen - abzuschätzen. Jeder kleine Erfolg bringt uns einen Schritt weiter nach vorne. Orale Chemotherapeutika mit erheblich geringeren Nebenwirkungen sind ein enormer Gewinn für jeden Patienten und erhalten lange Zeit die Lebensqualität.

Wenn Du Infos brauchst, melde Dich - wenn ich Dir helfen kann, mache ich das gerne.

Ich drücke Dir auf jeden Fall alle Daumen für Deine Therapie Sara. Halt die Ohren steif und lass Dich auf keinen Fall unterkriegen! Es würde mich freuen ein paar freche Weihnachtsgrüße von Dir hier zu finden ;o))

Liebe Grüße

Birgit
  #39  
Alt 02.12.2008, 16:17
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo Birgit,

Das hört sich recht vernünftig an und ich denke ich werde es auch so machen... aber trotzdem werde ich jetzt am Freitag mal fragen was die ärzte dazu sagen.... redet doch bitte nicht immer von erhaltung der Lebensqualität.... ich komme mir dann immer so vor als wenn ich bald sterben muss und das ist ja nicht der fall ( ich glaub daran und ich will das auch nicht)

Ihr werdet hier aber bestimmt auch liebe Weihnachtsgrüße von mir finden ;-)

Ich denke mal ich werde meinen Laptop mit nach Bayern nehmen, damit ich immer auf dem laufendem bin was hier so passiert... ich hoffe nur das ich dort ein netz finde.....naja mal abwarten so wie ich meine patenkinder kenne, komme ich so wie so nicht dazu ins netz zu gehen..... Hach ich freu mich schon so sehr die kleinen endlich wieder zu sehen... wenn ich rausgefunden habe wie man hier bilder laden kann, werde ich mal ein paar von mir zeigen und meinen süßen engeln... ich hab schließlich 5 Patenkinder also genug zum zeigen
  #40  
Alt 02.12.2008, 20:17
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Sandra41 Sandra41 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hi Sara,
melde mich heute mal auf diesem Weg um dir schon mal alles Gute für Montag zu wünschen. Habe leider immer noch keinen Anruf aus Essen erhalten und ehrlich gesagt macht mich die Warterei langsam mürbe! Im Moment haben wir echt die A-Karte, seit Sonntag liegt auch noch meine Schwiegermutter im Krankenhaus mit akutem Nierenversagen u. wenig Hoffnung, dass sie Weihnachten noch erlebt. Kann kaum noch ertragen wie mein Mann leidet, erst meine Diagnose, jetzt die Mutter. Wir (bzw. ich) geben uns die größte Mühe ein normales Leben weiterzuführen, was einerseits gut ist, weil ich dann nicht über meine Krankheit nachdenke, andererseits kostet es unendlich viel Kraft vor den Kindern heile Welt zu spielen. Bei meinem Glück muss ich in der Woche vor Weihnachten zum SIRT. Toll, 2 Tage davor hat noch mein Kleiner (9) Geburtstag. Im Moment weiß ich echt nicht wie ich das alles hinkriegen soll. Alle wollen helfen, aber ich will das alles so ist wie immer !!!! Da ich nicht weiß wie es mir nach der Behandlung geht (u. ich bei "Seltenen Nebenwirkungen" ja immer hier schreien muss) hoffe ich eigentlich, dass die das erst nach Weihnachten bei mir machen, dann könnte ich die Sache irgendwie entspannter angehen. Ach übrigens, du hast mal geschrieben das du im Januar Geburtstag hast, wann denn? Ich habe am 31.01. Geburtstag !!! Und dass eine verspreche ich dir, der wird gefeiert, egal wie!
Lass dir im Krankenhaus nix gefallen, hoffentlich haben die Olga's keinen Dienst wenn wir da sind. Vermutlich sind wir aber gar nicht auf M9, müssen ja direkt in den "Bunker". Ich drück uns sooooo fest die Daumen, dass die Behandlung super anschlägt und dann rücken wir diesem HCC mit den Tabletten auf den Pelz, der kann sich auf was gefasst machen!!!!

Also, sollten wir nichts mehr voneinander hören, alles Gute für Montag!!!
Meld dich doch bitte mal wie alles gelaufen ist!

Liebe Grüße und toi,toi,toi
Sandra
  #41  
Alt 03.12.2008, 08:07
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katzenmami2000 katzenmami2000 ist offline
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Standard Nexavar

Hallo Sara wirken tut es, es sind keine Metastasen mehr Nachweisbar der Tumor ist auch etwas kleiner geworden .In der Regel nimmst du 4 Stück am Tag morgens 2 Abends 2 mir haben sie gesagt es würden an Händen und Füßen Hornhaut auftreten.Du bekommst ne Haut die sich anfühlt als hättest du im Sand gelegenbei mir hat sich sogar hinter den Ohren die Haut geschuppt nur das dir die Haare ausgehen das hat mir keiner gesagt.ich bin dann hin habe denen das gezeigt da haben sie mich auf 2 Stück am Tag gesetzt und gesagt das gibt sich wieder nun sind meine Haare wieder gewachsen aber ich habe mit Hornhaut an den Fußballen zu kämpfenund was ganz schlimm ist und mir keiner gesagt hatte mann hat ständich durchfallso das ich auch dagen Tabletten nehmen muss. Da durch das ich nur 2 am Tag nehme habe ich nur mit der Hornhaut an Füßen und dem Durchfall zu kämpfen. das mit meiner Haut ist besser geworden und die Haare sind wie gesagt auch wieder da.
Liebe Grüßße katzenmami 2000
  #42  
Alt 03.12.2008, 08:45
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katzenmami2000 katzenmami2000 ist offline
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Standard Hallo Ilona

Ich habe eben deine Geschichte gelesen das macht einem ja wirklich mut.Wie du schreibst du warst in der Frankfurter Uni auch ich war dort von einer Op war nie die rede.Erst wurde diese ! malige Tace gemacht danach die Behandlung mit Nexavar,das ich jetzt seit August 2007 nehme .Nur habe ich den Arzt gewechselt weil die Uni nie ein Blutbild gemacht hat was auch bei Nexavar regelmäßig kontrolliert werden sollte.Aber ich werde mal wieder hin gehen um ein Mrt machen zu lassen das ich genau weiss wie viel der Tumor kleiner geworden ist.

Sara ich glaube auch eine Reha wird dir gut tun ich selber werde im Januar eine Beantragen,vielleicht habe ich nach der Reha die Chance wieder zu Arbeiten mich haben Sie nämlich in die Erwerbsminderungs Rente geschickt und das gefällt mir garnicht nur zur Zeit habe ich auch keine Kondition meinen Job zu machen,Da ich Brief zusteller (in ) bin und Stunden lang mit dem Fahrad unterwegs berg auf und ber ab.

Liebe Grüße katzenmami
  #43  
Alt 03.12.2008, 09:16
Hope68 Hope68 ist offline
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Standard AW: Hallo

Guten Morgen Sara!

Sorry Sara, es sollte sich nicht so anhören, als würdest Du bald sterben - da gehe ich auch gar nicht von aus, sondern ich denke, dass die Behandlung super gut anschlagen wird und Du noch lange Zeit leben wirst.

Aber für viele Krebspatienten ist es genau das, was sie wollen: Lebensqualität. Ein einigermaßen normales Leben führen trotz Chemotherapie und allen anderen Therapien die gefahren werden. Deswegen ist dieser Aspekt in der Forschung - neben der Wirksamkeit eines Wirkstoffes - extrem wichtig.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine superschöne Zeit in Bayern mit Deinen Patenkindern - habe selbst 3 Kinder und weiß wie schön das ist - und genieße den Schnee (den Ihr bestimmt haben werdet, wir hier in NRW wahrscheinlich eher weniger ;o))

Drücke Dir die Daumen für Montag - und versprich mir, dass Du den "Bunker" unsicher machst ;o))

Ganz liebe Grüße

Birgit
  #44  
Alt 03.12.2008, 09:48
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo Katzenmammi,

Das mit den Tabletten hört sich echt gut an.... die Hornhaut und der ganze kram stört mich gar nicht.. wenn das mit den haaren in den griff zu bekommen ist ist es doch super.... ich hoffe das die dinger bei mir auch so gut anschlagen...schade das wir die erst im januar ansetzen....

Liebe Brigit,

ich denke mal ich bin einfach zu empfindlich was mache aussagen betreffen ;-)

Ich hoffe sehr das wir in bayern schnee haben werden aber ich geh mal davon aus. es hat ja vor ein paar tagen sogar hier in Oberhausen geschneit und das ist echt selten....

Klar mache ich den "Bunker" unsicher ;-)

Guten Morgen Sandra,

ich schreibe dir heute Abend in Ruhe zurück ich bin jetzt gerade auf dem Sprung nach Köln.... mal sehen ob ich ein schönen Rock für die Taufe von meinem Patenkind finde...drück mal die Daumen... und Kopf hoch es wird sich alles wieder legen.... ich denk an dich und drück dir ganz ganz fest die Daumen



Liebe Grüße an alle Sara
  #45  
Alt 03.12.2008, 17:43
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katzenmami2000 katzenmami2000 ist offline
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Standard AW: Hallo Sara

Ja das mit den haaren wurde wieder seit dem ich nur noch 2 am Tag nehme aber das sind alles Dinge mit denen man Leben kann hauptsache das Zeug wirkt .Kopf hoch lasse dich nicht unter kriegen ich weiß am anfang ist es schwer damit umzugehen.So war es auch bei mir aber nun lebe ich ganz normal weiter ,ich kann drüber reden ohne gleich in Tränen auszubrechen und freue mich meines lebens habe sogar meinen Humor wieder gefunden und es sind für mich immer Erfolgserlebnisse wenn mir der Arzt sagt meine werte sind stabil.

ganz liebe Grüße katzenmami
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