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  #61  
Alt 10.12.2008, 13:25
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Sandra41 Sandra41 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo Sara,

schön das Du wieder zu Hause bist! Prima das alles so gut gelaufen ist.
Hast Du gegen die Übelkeit keine Medikamente bekommen oder musst Du da jetzt so durch? Habe gehört, dass man was für den Magen bekommt, weil es eben auf den Magen schlägt.
Dann erhol Dich erst mal. Denke Deine Mama wuselt jetzt um die herum und bekommt dich schon wieder auf die Beine!!!!

Schlaf schön und bis bald

LG Sandra
  #62  
Alt 13.12.2008, 11:38
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Sandra41 Sandra41 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hi Sara,

vermisse Dich hier im Forum, hoffe doch es geht Dir gut?!
Würde mich über eine Nachricht sehr freuen. Na, vielleicht sms ich Dir besser mal heute abend!

LG
Sandra
  #63  
Alt 14.12.2008, 20:47
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katzenmami2000 katzenmami2000 ist offline
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Lächeln AW: Hallo Sara

Hallo Sara auch ich wünsche dir das du bald wieder zu Kräften kommst und es dir besser geht. Ich sage mir immer es kann nur besser werden, mich ärgert der Tumor schon etwas mehr wie ein Jahr und mir haben die Ärzte gesagt ich müsste den schon länger in mir haben. Aber wir schaffen das .

Liebe Grüße Heike
  #64  
Alt 15.12.2008, 21:47
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katzenmami2000 katzenmami2000 ist offline
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Standard AW: Hallo Sara

Das ist ja furchtbar, aber bei mir war der HCC gar nicht erst weg ,die haben gar keine Op. in erwägung gezogen. Ich lebe jetzt schon über ein Jahr damit. Für mich war das damals auch ein Schock heute lebe ich ganz normal weiter zwar mit Nexavar, aber mein Arzt ist mit den Werten zufrieden das hat er mir gerade heute wieder gesagt ich Antworte immer das kann nur besser werden .Lasse dich nicht Unterkriegenund nun noch man kann Leber und Lunge Transplantieren,ich kenne Jemanden die ist Herz und Lunge Transplantiert wenn du magst gebe ich dir ihre Hompage Adresse beziehungsweise schicke dir den Link dazu.

Liebe Grüße Heike
  #65  
Alt 16.12.2008, 18:14
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo ihr lieben,

Sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe. Aber im moment bin ich sehr sehr schlapp und auch etwas unmotiviert.... nach der Behandlung ging es mir richtig supi... nach (ich glaube drei Tagen) kam aber doch ein kleiner hammer auf mich zu geflogen. Ich bekam schmerzen im linken Oberbauch ,die ich so schnell ncht nochmal haben möchte und die Übelkeit und das erbrechen wudren heftiger. Meine Mutter ist dann für zwei Tage zu mir in meine Wohnung gekommen, damit ich in meinem Bett schlafen kann, und hat mir hier im Haushalt unendlich viel erledigt und mich gepflegt und gehegt Bin mir sicher nur deswegen geht es mir jetzt besser

Aber ich merke as mein Körper ganz schön zu kämpfen hat. Ich muss immer noch öfters mich übergeben und ich bin sehr müde. Ich muss mich mehr mals am Tag hin legen am besten alle 2 std oder ich bleibe vormittags wach muss aber dann um spätestens 13 uhr zwei bis drei std schlafen.... das zieht an meinen Nerven ich könnte mir echt besseres vorstellen als immer nur zu schlafen aber ich brauche es halt.... und ich will meinen Körper nicht überfordern.
Ich habe aber noch gefühlte tausend sachen zu erledigen bis wir samstag endlich zu meiner Cousine fahren, ziehmlich blöd alles.

Ausserdem mache ich mir im mom etwas sorgen um meine Lunge. Ich merke das mir immer öfters der Rücken zwischen den Schulterblättern weh tut, also genau da wo die Lungenflügel sitzen. Und bei dem Einatmen fühlt es sich auch immer komisch an.. so als wenn man kurz davor ist Halsschmerzen zu bekommen oder man Erkältet ist. frau Dr Gajewski meinte ich würde mich nach der Behandlung leicht "Grippig" fühlen. Ich hoffe das diese komischen Sachen davon isnd. Ich habe angst das die dinger in meiner Lunge extrem gewachsen sind... oh man aber wenn ich ehrlich bin trau ich mich nicht die ärzte das zu fragen.... ich hab mal wieder angst vor der gewissheit......Ich fahre erst mal nach bayern.. die luft dort wird mir sicher gut tun.

Ich merke aber das ich wirklich sehr geschwächt bin ( nicht nur körperlich) mir fehlt im mom der elan für durchhalte Sprüche..... ich will mich aber auch nicht hängen lassen aber ich habe das Gefühl keine Kraft mehr zu haben und das mir der (sprichwörtlich) Ahtem ausgeht!!!

Puh ich hoffe nach Bayern habe ich wieder mehr elan und schreie den Tumor dann wieder aus mir raus

Wird Zeit das wir endlich einen strich unter diesem Jahr machen können. ich habe noch nie wirklich geböllert an silvester aber dieses Jahr werde ich mein eigenes Feuerzeug haben und meine eigene Tüte mit böllern... so groß das die bösen geister schon verschwinden, wenn sie die dinger nur sehen

So werde mich jetzt mal ans Koffer packen begeben, ich freu mich schon sooooooooo sehr... kann das gar nicht oft genug sagen

Ich hatte erst angst das das mit dem Urlaub nicht klappt weil ich ja jetzt zwei mal die Woche zum Blut abnehmen muss und die ergebnisse müssen dann immer nach essen gefaxt werden. Aber der Arzt in Bayern war sehr nett und meinte das das schon geht wenn ich ihm vorher den arztbrief faxe ... juhuuu also lasse ich mich dort halt zwei mal picksen.... aber das kennt man ja mittlerweile

So jetzt mache ich mich aber an die arbeite....


liebe grüße von der zermatschten Sara
  #66  
Alt 16.12.2008, 18:23
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Ach ja Katzenmami,

das habe ich auch schon mal gelesen das man ne Leber udn ne Lungetranplantieren kann.... Das wurde das erste und glaube ich letze mal 1997 in München gemacht. Man findet nur sehr wenig dazu im netz.... meistens handelt es sich um lunge und herz.... aber nie um leber und lunge... man hat dort noch sher wenig erfahrung also sprich nur bei der einen Frau. Das Problem ist einfach das das in der Lunge bei mir Metastasen sind und somit ich für keine Transplantation in frage komme. Wer Metastasen hat bekommt kein Organ mehr aber jeder Säufer bekommt ne Leber ( sorry für diese bitterkeit aber ich finde es ungerecht. wer sagt denn das der Alkoholiker nie mehr alkohol trinkt????? Aber nur weil ich Metastasen habe bekomme ich kein Organ sehr fair ehrlich
  #67  
Alt 16.12.2008, 18:49
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Neverend Neverend ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo liebe Sara,

Ich kann Dich gut verstehen! Die Richtlinien für Transplantationen, die sogenannten Milano Kriterien sind extrem streng. Wir haben auch gehadert und gewettert und es ungerecht gefunden, aber man kann nichts machen.

Nur vorwärtsschauen und weiterkämpfendas geht bald wieder besser!

Du bist jetzt einfach in einem Tief, da kommst Du wieder raus. der Kämpfer in Dir wird gewinnen und die Müdikeit verschwinden. Und dann macht der HCC !!!

Ich wünsche Dir schöne Tage in bayern, ich werd dann genau hinhören wegen des Böllerns, denn ich fahre auch nach Bayern, genauergesagt nach Berchtesgaden und dann nach Salzburg vielleicht hör ich den besonders lauten Krach von Dir

Liebe Grüsse

neverend
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"Du bist mein siebter Sinn, mein doppelter Boden,mein zweites Gesicht. Du bist eine meiner Farben, irgendwann find ich Dich wieder!"



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  #68  
Alt 16.12.2008, 22:34
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Sandra41 Sandra41 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo Sara,

Mensch, das tut mir aber leid, dass es doch nicht so easy war!!!
Hast du denn was gegen die Schmerzen und die Übelkeit bekommen, bzw. bist du noch mal nach Essen gefahren? Was haben denn die Ärzte dazu gesagt?
Sorry, aber wie du weißt bin ich ja übermorgen dran und auch mir geht die Düse! Aber wir haben ja keine Alternative, also müssen wir da wohl durch.
Hab mir schon Sorgen gemacht, weil du dich im Forum so lange nicht gemeldet hast, habe mich aber auch nicht getraut dich anzurufen!
Muss Morgen um 8.00 h in Essen sein, hoffe du findest meine Nachricht noch davor!

Wünsche dir ab sofort eine Spontangenesung und dass alle Beschwerden sich verflüchtigen. Halt dir Ohren steif und genieße Deinen Urlaub, du hast ihn dir verdient.

LG
Sandra
  #69  
Alt 16.12.2008, 23:38
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo Sandra,

Laß dich von mir nicht verrückt machen... es ist echt nicht so schlimm, ich bin einfach nur müde und Kraftlos im moment aber es wird schon wieder kommen... die Nebenwirkungen die ich habe, sind wirklich nicht der rede wert. Das sidn alles sachen mit dennen man sehr sehr gut leben kann... aber im moment mag ich einfach nur jamern

Nee in Essen war ich nicht mehr... ich hatte einmal angerufen weil ich auf einmal ne beule auf der linken seite hatte und da ist ja meine restleber...also bin ich direkt hysterisch los gerannt aber irgendwie ist die von selbst wieder weg und ich wollte dann auch nichts chon wieder std in der Ambulanz sitzen.. die am Telefon meinte ( schwester Sabine) es könnte auch einfach luft gewesen sein, keine Ahnung was es letztendlich war ist aber auch nicht mehr vorgekommen.

Im moment nehme ich 5 Sachen. Habe alle ( bis auf die Magentabletten wegen dem Geschwür *Frau Dr. Ertel weiß aber bescheid*) von Fr Dr Ertel.
MCP Tropfen 3 mal täglich gegen Übelkeit
Tramadol gegen Schmerzen bei Bedarf
Lactulose 2 mal 20ml und 1mal 10ml am Tag für eine schnellere Verdauung der Lebensmittel damit die Giftstoffe schneller aus dem Körper kommen ( funktioniert im moment leider noch nicht, da ich gleichzeitig Humatin nehme und das Verursacht verstopfung da muss man noch die richtige dosierung rausfinden)
Humatin 3mal täglich auch dafür das die Giftstoffe schneller aus dem Körper gelangen . Konnte einfach nicht damit umgehen, dass ich immer so verwirrt und durcheinander war. Frau Dr Ertel meinte das kommt daher weil die Giftstoffe zu lange im Körper sind. Die Leber kann das einfach nicht mehr schnell genug verarbeiten. Seit dem ich diese Kapseln nehme ist es wirklich um einiges besser. Ich habe nicht merh ganz so viel chaos im Kopf. Kann ich nur empfehlen. Fr Dr Ertel meinte auch das dies alles Medis sein die wirklich schwer kranke leberkranke bekommen und ich somit meiner Leber nicht schade.

es hilft alles wirklich besonders MCP und Tramadol.... ganz tolle sachen
Meine Mutter meinte das es genau die Nebenwirkungen sind, die die uns gesagt haben... ich weiß nicht mein Hirn schaltet bei Nebenwirkungen ja immer ab.....

Hast du eigentlich diesen Zettel bekommen wo drauf steht was man die zeit danach beachten sollte?? Da steht so was wie, nicht schwerer heben als 4 KG und so weiter und sofort... hast du den noch??? Ich muss ganz ehrlich sagen das ich den verschlampt habe und ich will unbedingt wissen was da noch stand.....

Mach dich nicht bekloppt das schlimmste wir wieder sein das blöde rum liegen und der blöde Bunker... ich denke ganz ganz fest an dich und zünde morgen früh ein kerzlein für dich an es ist wirklich nicht sooo schlimm.... udn Dr. Brutalo kann auch anders.....

Ach ja...du musst ja dann zwei mal die woche zum Blutabnehmen... meine ärztin hat mir heute ne probe mit heparin gegeben.. die meinte ich solle mir meine armbeugen damit einreiben... das unterstützt die adern einw enig.... weil die ja sehr gequält werden


Hallo Schnekkerl,

Ich habe Ytrium bekommen... das sind gaaanz viele kleine radioaktive kügelchen die in Canada hergestellt werden....wer den schaden hat bracht ja für den spott bekanntlich nicht zu sorgen....
Meine Familie macht immer mal wieder kurze witze....( mach mal den mund auf wir brauche licht) naja ich muss zugeben muss selbst darüber lachen )

Das das mit dem Blut geht finde ich auch klasse.... hatte schon angst das ich nicht fahren kann....
Ich freu mich auch rießig, ich denke die luft wird mir gut tun... gerade Bad Gögging ist a ein Luftkurort.... sehr passend

Das mit dem Lungenfuktionstest haben die noch nicht gemacht aber werde ich mal nachfragen guter anstoß.... die Leber wächst wirklich wieder nach.. sie bekommt nicht mehr die alte form aber sie bekommt nach sechs monaten wieder ihr altes Volumen.... aber das was ich noch an gesundes gewebe habe hat jetzt selbst tumore und naja das was nicht befallen ist wird ja jetzt auch bestrahlt, trägt bestimmt nicht der genesung bei aber hauptsache die dinger sind weg....

Werd mich aber vor dem Urlaub noch mal melden

Habt eine schöne Vorweihnachtszeit

LG Sara
  #70  
Alt 17.12.2008, 07:06
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Sandra41 Sandra41 ist offline
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Guten Morgen,

schön, dass es noch geklappt hat! Hoffe, dir geht es jetzt wieder besser, aber mit dem Medikamentencocktail kann ja wohl nichts schiefgehen. Ich glaube, auch wenn du gesagt hättest, dass es gar keine Nebenwirkungen gibt würde ich mich bekloppt machen!!!!
Ich habe nochkeinen Zettel bekommen, da ich aber auchnoch kein Aufklärungsgespräch hatte, hoffe das kommt heute. Gehe mal nicht davon aus, dass die mich wieder vergessen haben?! Kann dich gegen abend ja mal anrufen!
So, Köfferchen ist gepackt, Fahrer kommt gleich.
Drückt mir trotzdem die Daumen!

Bis die Tage
LG
Sandra
  #71  
Alt 17.12.2008, 10:24
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hey Sandra,
denke gerade gaaaanz fest an dich.... Ich glaube nicht das die dich vergessen haben. Wen ja dann verprügeln wir die zusammen

LG Sara
  #72  
Alt 18.12.2008, 09:30
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Tantetracy Tantetracy ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo Sara,
ich bin neu hier im forum und habe gerade deine "geschichte" gelesen..
auch ich möchte dir die daumen drücken und wünsche dir ein paar schöne tage in bayern. du schaffst das. aus deinen zeilen lese ich trotz deiner schwäche viel kraft... die hätt ich auch gern. meine ma hat lebermetastasen (multiple) und es sie nicht so rosig aus. wir müssen jetzt auch unbedingt kraft tanken, damit wir diese scheißteile mal aus dem körper jagen.
hast du auch so einen böller für uns?

liebe grüße, sei gedrückt

diana
  #73  
Alt 19.12.2008, 16:12
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katzenmami2000 katzenmami2000 ist offline
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Standard AW: Hallo Birgitt

Woher weißt du so genau das Metastasen nicht streuen wenn Luft dran kommt ?Weil dann würde auch ich mal bei meinen Ärzten nachfragen wie es mit einerOp. aussieht.Die haben mir zwar noch nie ne Op. vorgeschlagen,und ich selber habe mich nicht getraut danach zu fragen genau aus diesem Grunde. Aber in unserer Situation zieht man doch jede noch so kleine möglichkeit in betracht.

Liebe Grüße Heike
  #74  
Alt 20.12.2008, 00:03
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo Ihr lieben,
Sorry das ich so spät erst schreibe aber ich bin soooo im Weihnachtsstreß????? Kaufen, verpacken, schreiben etc etc

Aber es ist schöner streß... Morgen geht es los und ich freu mich soooo sehr....Ich hoffe ihr werdet auch alle schöne Feiertage erleben, ich wünsche euch allen gesegnete Feiertage!!!!!

Och joaa das mit der Müdigkeit ist noch da ich versuche aber die ganze sache in den Griff zu kriegen. Im Moment bin ich so in Vorfreude, das ich keine Zeit zum trauern habe ;-)

Mit Sandra hatte ich die tage gesprochen aber da war sie noch nicht im OP... ich weiß nicht wie es ihr ergangen ist aber ich werde sie eventuell morgen abend anrufen, dann müsste sie auch schon zu hause sein!!!

Soooo nun werde ich noch schnell schlafen sonst packe ich das morgen nicht!!! Ich nehm meinen Laptop aber mit also kann sein das ich euch aus dem wunder schönen Bayern ein paar zeilen schreibe.....



Alles liebe Sara und frohe Weihnachten
  #75  
Alt 21.12.2008, 21:13
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Sandra41 Sandra41 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo Sara
und alle Lieben die an mich gedacht haben,

bin seit gestern wieder zu Hause. Die ersten beiden Tage nach der Therapie waren super, keine Nebenwirkungen. Samstagmorgen, als ich entlassen werden sollte spielte mein Kreislauf total verrückt. Bei jeder Bewegung wurde mir total schwindelig bis zum . Liege also seit 2 Tagen nur auf Couch und versuche keine hektischen Bewegungen zu machen. Hoffe, dass es ab morgen schlagartig besser wird, weil mein Kleiner da Geburtstag hat u. da muss ich ja einigermaßen fit sein.

Sara, ich wünsche dir einen ganz tollen und erholsamen Urlaub u ganz wenig Zeit zum Nachdenken. Genieße die Zeit mit deiner Familie und den Kleinen, ich glaube das kannst du gut gebrauchen.

Habe gerade 2 Kuchen gebacken für Morgen, jetzt muss ich erst mal wieder auf die Couch!

Alles Liebe
Sandra
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