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  #1  
Alt 19.10.2008, 01:42
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Böse ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Hallo zusammen!

Ich habe hier bereits von meiner letztjährigen Hodenkrebs-Attacke berichtet. Jetzt ist der Mist wieder da - nicht vom anderen Hoden, sondern irgendwo aus dem Körper. Ich denke, ich schreibe das hier mal auf, damit alle Betroffenen wissen, wann sie sich Sorgen machen sollten...

Eine kurze Zusammenfassung der Ereignisse:

- Hodenkrebsdiagnose im Juli 2007. Im Oktober 2007 als geheilt entlassen nach Amputation des rechten Hodens und zwei Zyklen PEB.

- Im Januar wurde beim CT ein vergrößerter Lymphknoten entdeckt. Mein Urologe meinte, das käme von der Chemotherapie. Eine weitere Kontrolle im April zeigte keine weitere Vergrößerung, also Entwarnung. Die Blutergebnisse waren alle im gesunden Rahmen. CT-Kontrolle wurde wieder auf halbjährlich heraufgesetzt.

- Im Juli (08.07.) war ich beim Urologen, weil ich im anderen Hoden ein Ziehen hatte. Entwarnung: Nur eine Krampfader. Blutergebnis im gesunden Rahmen.

- Ende Juli bekam ich Rückenschmerzen. Diese traten erst sporadisch, später täglich und ab Mitte August rund um die Uhr auf. Da ich wegen der guten Blutergebnisse wenige Wochen zuvor entwarnt war, ging ich natürlich erstmal zum Orthopäden. Der fand einen (wahrscheinlich uralten) Bandscheibenvorfall, verschrieb mir Schmerzmittel, schickte mich heim.

- Die Schmerzmittel wirkten nicht, die Schmerzen wurden täglich schlimmer. Ende August war ich an dem Punkt, dass ich weder sitzen, noch stehen konnte. Nur Spazierengehen ging. So wanderte ich nächtelang durch Köln und schlief nicht mehr.

- Ein weiterer Besuch beim Orthopäden. Der Kurpfuscher kam nicht auf die Idee, trotz meiner Vorgeschichte, mal ein CT machen zu lassen. Stattdessen: Akupunktur und härtere Schmerzmittel, die aber auch nicht wirkten, außer dass ich Übelkeit bekam und fortan auch keinen Appetit mehr hatte.

- Anfang September war ich dann endgültig nervös. Ich ging also zum (neuen) Urologen, weil ich ja inzwischen in Köln wohnte. Der ultraschallte Nieren, Hoden... nichts. "Sie bilden sich das ein", war der Wortlaut, trotz Kenntnis meiner Vorgeschichte. Bluttest machte er nicht. "CT und Check machen wir dann im Oktober regulär, beruhigen Sie sich."

- Gegen den 20. September, inzwischen hatte ich vier Wochen nicht richtig geschlafen, nicht richtig gegessen, deshalb 13 Kilo verloren, klagte ich meinem Vater (er ist Arzt) mein Leid. Dem fiel - und auch nur, weil er als Neurologe mal einen Lehrgang in die Richtung besucht hatte - dass wochenlange Rückenschmerzen nicht von einem Bandscheibenvorfall kommen können, sondern - wenn es nicht irgendwas wie Skoliose oder sowas ist - tumorverdächtig sind. Er machte mir einen Termin beim CT klar.

- Beim CT war die Diagnose dann klar: Rezidiv, alles voller Metastasen: Leber, Lunge, sogar am Herzen. Nieren und Hoden 2 weiterhin gesund. Blutbild mit stark erhöhten Tumormarkern. Kein Arzt weiß, woher der Mist plötzlich wieder kam. Die Theorie: Im Lymphknoten hing noch was, hat sich fröhlich vermehrt und ist dann ausgebrochen.

Danach ging alles schnell: Krankenhaus, CT vom Kopf, auch hier zum Glück keine Metastasen. Der Chefarzt war zum Glück schlau genug zu merken, dass sein Krankenhaus mit der Behandlung überfordert wäre. Er schickte mich direkt und auf chefärztliche Absprache in die Unikliniken Köln.

Dort bekam ich direkt eine Chemo - PEI - verpasst und habe mich drei Wochen da fröhlich zu Tode gelangweilt. Jetzt bin ich für ein paar Tage raus, am Montag geht es weiter, insgesamt vier Zyklen plus Hochdosis und Knochenmarkstransplation mit eigenen Stammzellen sind geplant. Dazu die Ansage, dass, falls es dann nicht weg ist, ich ein Problem hätte. Und dass ich in vier weiteren Wochen ohne Behandlung vermutlich tot gewesen wäre.

Mein Zustand zu dem Zeitpunkt war lausig: Wochenlang nicht geschlafen und gegessen, dazu die Tumoren, die fröhlich an mir geknabbert haben. Die Rückenschmerzen kamen übrigens von dem "unverdächtigen" Lymphknoten: Der war inzwischen groß wie eine Zigarettenschachtel und drückte fröhlich auf die Wirbelsäule. Kein Wunder, dass das weh tat...

Die nächsten Tage verbrachte ich schmerzfrei im Morphium-Rausch, während ich per ZVK den Einlauf kriegte. Zwei Tage nach Ende des Zyklus wurde das Morphium auf meinen Wunsch abgesetzt, die Schmerzen waren schlagartig weg, also schlägt die Chemo offensichtlich gut an.

Naja, das ist jetzt der Stand der Dinge. Im Moment geht es mir gut wie seit Monaten nicht, auch wenn die Haare auch schon wieder runter sind.
Ich konnte nur zwei Tage nach der Chemo (Antikotzmittel sei Dank) wieder normal essen, haue mir seitdem täglich 4000 Kalorien und mehr rein, nehme aber nur langsam zu... der Krebs knabbert wohl immernoch, aber ich bin zuversichtlich, dass die Chemo ihn ordentlich in die Mangel nimmt.

Die Uniklinken Köln sind übrigens auf solche Geschichten spezialisiert und leisten echt gute Arbeit. So bekomme ich nur 1,5 Stunden täglich die Chemo mit Hilfe einer Pumpe, werde mit Mitteln gegen Übelkeit vollgepumpt und bin deshalb auch während der Chemo recht fit.

Tja, das ist die Geschichte. Mit graut allerdings vor den nächsten Monaten: Bei Aplasie lassen die einen nicht raus, auch die paar Tage jetzt sind Glück, weil sich mein Immunsystem schnell erholt hat. Bleibt die Frage, ob das nach dem zweiten, dritten und vierten Zyklus auch so sein wird... ich hoffe es zumindest.

Was ganz gut ist, ist dass ich psychisch wie letztes Jahr momentan noch irgendwie drüber stehe, der Haarverlust kotzt mich an, ansonsten bin ich trotz der Option auf Versterben recht humorvoll dabei. Bei so einer Geschichte bleibt einem aber auch kaum was anderes übrig: Hodenkrebs mit 1:10.000, dann nochmal Rezidiv ohne, dass die andere Seite was abgekriegt hat, mit 1:1.000-Chance... ich sollte Anfangen, Lotto zu spielen!

Mir graut es momentan allerdings vor dieser Hochdosis-Geschichte... hat da irgendwer Erfahrungen mit? Wie muss ich mir das vorstellen, bekomme ich da einfach wieder Einläufe mit Extraportion oder wie sieht das aus? Wie wird es mir körperlich gehen in der Zeit?

Naja, trotzdem: Ich bleibe zuversichtlich! Das wird ein Höllenritt, aber ich habe die relative Sicherheit, dass ich spätestens Ende Januar wieder gesund bin und dann auch richtig, wenn nicht noch irgendwas ganz Übles dazwischen kommt.

Eins hab ich aus der Geschichte jedenfalls gelernt: Vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum werde ich mir künftig sofort entfernen lassen!

Drückt mir die Daumen!

Gruß,
Christian
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  #2  
Alt 19.10.2008, 01:56
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Hallo Christian,

das ist absolut finster, so üble Neuigkeiten von Dir zu lesen. Da denkt man, nach zwei Zyklen PEB ist man durch und dann sowas.

Ich wünsche Dir alles erdenklich gute und behalte bloß Deinen Humor....
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  #3  
Alt 19.10.2008, 10:48
reni06 reni06 ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Hallo Christian!
Mensch deine Geschichte ist echt übel... und dann so lausige Ärzte, da fehlen mir echt die Worte.
Ich bin reni, w, und komme aus dem Lymphdrüsenkrebsforum, habe also keine Ahnung von Hodenkrebs. Aber ich kann dir einiges zur HD sagen, wenn es für dich ok ist, dass ich mich als Fachfremde hier melde.
Ich wurde 2006 autolog transplantiert aufgrund eines Rezidives des Morbus Hodgkin. Ich bekam zur Vorbereitung 2 Zyklen MIFAP. Dafür lag ich jeweils auch ca.3 Wochen stationär. Emtlassen wird man erst bei bestimmten Blutwerten und ich denke im Nachhinein, es ist ok so. Ich hatte beim 2. Zyklus eine Entzündung des ZVK und es geht so schnell, dass man sich richtig mies fühlt mit Schüttelfrost und hohem Fieber- das bekommt man zu Hause nicht in den Griff und im KH die Ärzte reagieren sofort. Also einfach abwarten und Tee trinken bis die werte wieder am Steigen sind.... Nach dem ersten Zyklus sind meine Stammzellen gesammelt und tiefgefroren worden. Nach den 2 Chemos kam die HD ( BEAM), dann einen Tag ause und dann die Stammzellen. Nach ein paar Tagen kommst du in die Aplasie und dann sollten die Werte wieder steigen. Auch dafür war ich ca. 3 Wochen im KH. Schlußendlich muß ich
sagen, es war eine harte Zeit, aber es ist machbar! Und das Wichtigste... meine SZT war im April 2006 und seit der Zeit bin ich gesund und ich habe bis auf einen leicht reizbaren Magen keine Spätfolgen. Wenn du noch Fragen hast, bitte stelle sie!
Ich wünsche dir alles Gute und viel Glück für deine SZT!
Liebe Grüße reni
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  #4  
Alt 19.10.2008, 12:32
iLive iLive ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Hallo reni!

Danke für Deine Antwort... mich würde interessieren, wie genau die Hochdosis aussieht? Läuft das ab wie eine normale Chemo? Die Stammzellen werden nachher per Infusion wieder eingesetzt, oder? Wie lange dauert es danach etwa, bis man wieder halbwegs auf dem Damm ist?

Also die Unikliniken sind, wie gesagt, sehr gut, das einzige, was mich nervt, sind die Jungärzte... die sind genauso alt wie ich und teilweise frisch von der Uni... die ziehen immer ein Gesicht und nehmen den ganzen Kram viel zu ernst und trauen sich nicht, Prognosen zu machen oder eine klare Aussage, wie es einem gehen wird - mir würde schon ein "das ist bei jedem anders, aber wahrscheinlich ist XXX reichen!
Da sind mir ältere Ärzte, die sowas schon öfter gemacht haben, doch lieber, die nehmen kein Blatt vor den Mund.

Aber solange der Chefarzt die im Griff hat, ist ja alles gut

Gruß,
Christian
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  #5  
Alt 19.10.2008, 13:32
reni06 reni06 ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Hallo Christian!
Leider kann ich dir auch nichts zu den Prognosen bei einem Rez. eines Hodenkrebses sagen, da kenne ich mich wirklich nicht aus!
Eine HD läuft genauso ab, wie eine Chemo. Ich bekam einen ZVK verpaßt und am nächsten Tag ging es los. Die gesamte HD dauerte bei mir 6 Tage- man bekommt nicht ständig Chemo, aber die Med. bekommt man innerhalb dieser Zeit jeden Tag oder nur von Tag 2-4.... Ich weiß nicht, was du für eine HD bekommst, ich bekam wie schon erwähnt Dexa-BEAM. Nach den 6 Tagen ist ein Tag Pause. Am nächsten Tag bekommst du die SZ zurück- je nachdem wieviele man dir zurück gibt (rechnen die Ärzte aus) bekommst du eine oder mehrere große Spritzen SZ über den ZVK.Diese Prozedur empfand ich auls unangenehm, da die SZ mit einer Temp. von 3-4 Grad verabreicht werden, also sehr kalt. Das führte bei mir zu Übelkeit und Würgereiz und ganz leichten Kreislaufbeschwerden. Aber du bist an einen Monitor angeschlossen und alle Medikamente, die man evtl. brauchen könnte, aufgrund von Nebenwirkungen oder Komplikationen, sind in deinem Zimmer. Die ganze Prozedur dauert viell. 10min. Tja und dann wurde ich noch ca.2 h überwacht. Ach so vvor der SZT bekam ich ein Antihistaminikum, welches auch schläfrig machen sollte- hat aber nicht funktioniert, da ich zu aufgeregt war. Die nächsten Tage verlaufen wieder so, wie nach den Chemos- irgendwann fallen deine Werte auf 0 und man wartet ob und wann die SZ anwachsen und neue Zellen bilden. Bei mir ging es etwas langsam und es wurde mit Neulasta nachgeholfen. Wenn deine Werte anfangen zu steigen, geht es ziemlich schnell, dass du entlassen werden darfst. Die Nebenwirkungen sind wie bei den Chemos- Übelkeit, Erbrechen, Schleimhautdefekte,.... Das ist aber auch abhängig von den Med. und wirklich von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Ich hatte in der Aplasiephase nach der SZT eine Darmentzündung und bin knapp an der ITS vorbeigeschliddert, aber das wurde mit starken Antibiotika gut behandelt. Magen und Darm haben bei mir lange gebraucht, bis sie sich vollständig erholt haben- viell. ca.4 Monate. Körperlich war ich wesentlich schneller fit. Ich habe keine Reha oder ähnliches gemacht, da mein Sohn bei Diagnosestellung keine 3Monate war und ich es nicht verkraftet hätte, erneut von Kind und Mann getrennt zu sein. Vielleicht konnte ich dir etwas helfen. Welche HD bekommst du eigentlich?
Liebe grüße reni
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  #6  
Alt 19.10.2008, 16:56
franky1982 franky1982 ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Hallo,
habe den scheiß mit den stammzellen und hochdosis chemo auch 7x mitgemacht davon hochdosis pei 4x bei mir war es zu ertragen, nebenwirkungen waren bei mir:
appetitlosigkeit vor allem vom krankenhausfraß
übelkeit teilweise sehr stark am meisten bei der ersten 3wochen nur gekot...
taube füße
lustlosigkeit
komischen geschmack im mund vor allem bei den stammzellen

zum ablauf
tag-5: erster chemo tag ca 2,5std reinlauf Cislatin 30min ifosfamid 1std und etoposidphosphat auch eine std
dann noch 3 mesna (blasenschutz)
das ganze bis tag -2 dann bei tag -1 gar nichts außer wasser und tag 0 gab es dann die leckeren stammzellen wieder
dann abwarten bis das blutbild runter geht ab den tag 7 bekam ich neupogen und dann geht es eigentlich schnell wieder aufwärts (das blutbild) und dann ab nach hause

hatte zum schluß noch eine hochdosis mit carboplatin, pataxel,und etopsid höher dosiert wie bei pei die war auf jeden fall härter füße total taub nur gekot... u.s.w. hatte aber auch nichts gebracht
hab noch mal ne frage wie hoch waren deine tumormarker denn?
meine waren bei 99200 der afp....der hcg war ist nich erhöt und bei dir? wünsch dir viel glück bei der therapie!!! mach weiter mit der einstellung!!!
mfg
franky1982

meine geschichte franky 1982
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=35269
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  #7  
Alt 19.10.2008, 21:14
drowning drowning ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

hallo ilive !

als ich deine überschrift las, rannte es mir eiskalt den buckel runter.
so erging es mir letzten oktober, also genau vor einem jahr.

da wurde nach 4 x peb und ct imseptember gesagt, machen wir zur sicherheit eine pet untersuchung, aber das ärgste ist vorbei, und dann kam im oktober die ansage : rezidiv.
also zurück zum start.
bekam 2 x tip, dann wegen nebenwirkungen 2x ifosfamid mon, dann hochdosischemo diesen februar, april dann feststellung bei pet untersuchung, das alles paßt.
zwischendurch wurden metas´hasen auf der lunge festgestellt.

habe alles in einem blog festgehalten , kannst mir jederzeit jede erdenkliche frage stellen. war vor der hochdosis fertig, dachte ich werde sterben.
alles halbsowild, wenn man die aplasie vorbeihat.

slles gut
jörg
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bunteeffekte.wordpress.com das ist mein blog, meine geschichte, mein seelenmüll
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  #8  
Alt 20.10.2008, 15:29
iLive iLive ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Leute, erstmal vielen Dank für die zahlreichen Antworten!

Diese Krankheit ist echt das allerletzte! Aber immernoch Glück im Unglück, ich sag' immer: Es ist so ziemlich der harmloseste Krebs, den man kriegen kann, auch wenn das vielleicht so nicht stimmt. Aber er lässt sich gut bekämpfen!

Ich habe im Krankenhaus eine Frau mit Leukämie kennengelernt, die war ganz kölsche Frohnatur, obwohl die den Mist jetzt auch schon zum zweiten Mal hat und beim ersten Mal fast abgekratzt wäre. Aber das lässt mich hoffen: Selbst die haben sie vor zehn Jahren wieder hingekriegt, obwohl sie erst gar nicht mehr behandeln wollten und dann auch erst die zweite Chemo Wirkung zeigte. Soviel Zuversicht habe ich selten bei einem Menschen gesehen!

Tja, eigentlich sollte ich heute meine nächste Packung kriegen, aber ich bin noch zuhause. Warum? Das Krankenhaus hatte doch echt kein Bett frei. Ich solle "morgen nochmal probieren", die haben echt Nerven - Scheiß Bürokraten... aber ich habe dann mit einem vom KH Arzt gesprochen, der meinte, auf ein paar Tage käme es nicht an. Sein Wort in Gottes Ohr.

Ich bin aber sehr zuversichtlich, dass ich die Chemo gut wegstecke. Die erste Runde war echt harmlos und bis auf ein bisschen Zittern in den Fingern, den Haarverlust und eine latente Müdigkeit bin ich echt fit. Das lässt hoffen!

Wegen der Fragen: Meine Tumormarker waren im Juli noch normal, Ende September bei Einlieferung stark erhöht. b-HCG um die 1000, AFP weiß ich nicht, LDH ebenfalls um das 20-fache erhöht, noch vor der Chemo. Die Metastasen hatten wohl vor, mich innerhalb der nächsten Wochen in einen riesigen Tumor zu verwandeln... dumm, wenn sie sich dabei erwischen lassen

@Drowning: Scheiße, das klingt nicht gut... ist denn jetzt Ruhe? Die Idee mit dem Bloggen ist übrigens gut, ich schreibe in meinem Blog (siehe Signatur) auch drüber. Und natürlich über anderes Zeug. Die alten Sachen von letztem Jahr habe ich auf einer Übersichtsseite angeordnet, die neuen Sachen sind in der Kategorie "Hodenkrebs II" einsortiert.
Das kann ich echt jedem - egal, mit welcher Krebsart - nur ans Herz legen, ist der Frust auf Papier oder im Blog, ist er raus aus dem Kopf. Da hat Dein Psycho-Onkel wirklich Recht.

@Franky1982: Jaja. der Krankenhausfraß... wieso glauben die eigentlich, dass das der Heilung zuträglich ist? Vor allem geben die einem diese Aplasie-Broschüre, wo drinsteht, was man alles nicht darf, servieren einem dann aber die komischsten Sachen, die dem widersprechen.

Aber ich hatte echt Glück, ich konnte während der Chemo noch Pommes essen und drei Tage danach hab' ich mir erstmal ein 300-Gramm-Steak mit Bratkartoffeln reingezogen. Vorher hatte ich drei Tage absolute Appetitlosigkeit und habe mich einmal übergeben, das fand ich echt noch im Rahmen.
Und in der Aplasie hab' ich gesagt: "Ich brauch' jetzt Sushi!" und bin mit einem Kumpel erstmal Sushi essen gefahren. Hab ich natürlich keinem Arzt erzählt, war aber auch kein Problem.
Was immer mir die da während der Chemo an Antibrechmitteln reinpumpen: Es wirkt verdammt gut!

Auch an Dich die Frage: Wie lange ist das jetzt her? Und wie lange hattest Du zwischen Erst"heilung" und Rezidiv? Hast Du seitdem Ruhe?

Und an alle: Ich bin am überlegen, ob das Krebsrisiko vielleicht auch mit der Ernährung zusammenhängt, meine Ex-Freundin hat Ernährungswissenschaften studiert und mir mal sowas erzählt.
Ich esse eigentlich nur "Männeressen", sprich: Viel totes Tier, wenig Vitamine, weil ich von Obst seit Kindheitstagen Brechreiz kriege... habt Ihr Eure Ernährung nach der Krankheit umgestellt oder irgendwas diesbezüglich unternommen? Ich frage, weil ich einen weiteren Rückfall oder gar einen Zweitkrebs tunlichst verhindern will...



Gruß,
Christian
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Geändert von iLive (21.10.2008 um 10:22 Uhr)
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  #9  
Alt 24.10.2008, 11:56
franky1982 franky1982 ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Hi
wenn du mich meinst,
rezidiv hatte ich nicht sondern die chemo hat nur nicht mehr gewirkt,
und bin noch in behandlung strahlentherapie 6wochen zur sicherheit,
bei mir war er ja bis in die brust gewandert und hatte dort platz.....sehr viel platz: 20cm groß ist er gewesen und met. in der lunge,
ich kann aber noch nicht glauben das nach der strahlentherapie alles vorbei sein soll, mal abwarten,
die letzte chemo hatte ich im juli aber keine hd,
die letzte hd war im juni.
viel glück noch auf deinem weg und freut mich das du es so wegsteckstund nicht so vielmusst
viele grüße und alles gute
franky 1982
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  #10  
Alt 24.10.2008, 12:01
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

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Und an alle: Ich bin am überlegen, ob das Krebsrisiko vielleicht auch mit der Ernährung zusammenhängt, meine Ex-Freundin hat Ernährungswissenschaften studiert und mir mal sowas erzählt.
Ich esse eigentlich nur "Männeressen", sprich: Viel totes Tier, wenig Vitamine, weil ich von Obst seit Kindheitstagen Brechreiz kriege... habt Ihr Eure Ernährung nach der Krankheit umgestellt oder irgendwas diesbezüglich unternommen? Ich frage, weil ich einen weiteren Rückfall oder gar einen Zweitkrebs tunlichst verhindern will...
Moin,
mhh überlege ich auch.. ich habe mich sehr ähnlich vor der erkrankung ernährt und auch jetzt danach nicht wirklich umgestellt..........
Sollte man es? ich weiß es nicht...
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Grüße Chris
Hier meine kleine Geschichte:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=33727
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  #11  
Alt 24.10.2008, 20:29
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Daumen hoch AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

also ich hab die ernährung umgestellt. (und auch zum rauchen aufgehört) aus 2 gründen.

1. cholesterin bei der chemo zu hoch

2. schonkost nach RLA

hab mich dann an die schonkost gewöhnt und zuhause haben wir damit weiter gemacht.

jetzt esse ich fettfreier, weniger süsses, und etwas weniger allgemein.
wenn ich hunger bekomme dann zb. thunfisch (ist etwas bissiger, also hat man was im mund)

viel gemüse, vorallem tomaten und gurken.

hatte im august nach der letzten chemo so ca. 107 kg (bei diagnose im jänner ca. 98kg)

jetzt hab ich so 92kg, ohne sport nur durch die essens umstellung.

jetzt wo ich mich schön langsam wieder etwas fitter fühle, werde ich mit etwas schwimmen und radfahren beginnen.
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LG Peter (eineiiger Zwilling)
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  #12  
Alt 29.10.2008, 07:47
drowning drowning ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

[QUOTE=iLive;617938]
hallo ilive !

naja ruhe hat man nie, aber am 15.4. wurde im pet folgendes festgestellt :" derzeit ist klinisch kein krebs nachweisbar"
am 20.8 august erste nachuntersuchung, paßt alles, und langsam scheiß ich mich wieder an wegen 26.11. zweite nachuntersuchung.

wegen rezidiv: im september 2007 nach 4 x PEB stand es sehr gut, und paßte alles, im Oktober 2007 hatte ich gott sei dank eine PET untersuchung, und da war der lymphi wieder auf über 4cm angewachsen

wenn die ernährung der grund für krebs wäre, wüßte man dass. ich bin da leider wie im beruf, verlasse mich nur auf zahlen und fakten. spekulieren bringt nix.
eine ausgewogene ernährung ist sicher für die gesundheit und den allgemeinzustand förderlich. einseitige ernährung ist immer schlecht.
aber ich habe es nach schluckauf und sodbrennen nach der erstenchemo mit einer krebs-ernährungsberaterin zu tun - nie wieder.
es ist mir so schlecht gegangen mit leinsamöl und dem ganzen teurem zeugs, und mir war dauernd schlecht. als ich dann mal normal gegessen habe, ein wiener schnitzel, ging es mir danach saugut.
deshalb esse ich das,worauf ich gusto habe
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  #13  
Alt 05.11.2008, 11:38
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Sodele, ich bin wieder für eine Woche raus.

Diesmal haben sie mich nur 14 Tage festgehalten. Mir geht's körperlich richtig gut, komischerweise. Ich kann alles essen und bin weder Appetit- noch Lustlos. Auch die Müdigkeit ist bei weitem nicht so schlimm wie nach dem ersten Zyklus.
Allerdings waren die fünf Tage Chemo selbst kein Spaß, mir ging's RICHTIG scheiße, vor allem wegen des Geschmacks auf der Zunge und des blumig-chemischen Geruchs in der Nase. Ekelhaft

Ich habe mir jetzt nochmal meine Tumormarker geben lassen und mit den Ärzten gesprochen.

Tumormarker bei Ersteinlieferung beim Rezidiv: AFP bei rund 20, Beta-HCG auf rund 400, LDH im Bereich von rund 6000. Letzteres ging während der Chemo (zeigt wohl den Zellumsatz/Verfall an) auf rund 10.000 hoch, ist inzwischen wieder im Normalbereich (<250).

Tumormarker vor dem zweiten Zyklus: LDH rund 280, AFP 4, Beta-HCG rund 95. Das nächste Mal nehmen die die Marker bei der nächsten Einlieferung.

Dann habe ich die Docs mal gelöchert, man kriegt ja nichts aus denen raus, wenn man nicht genau weiß, wie man fragen muss. Immer mit: Stimmt es, dass...?

- Stimmt es, dass rund 20% aller Patienten irgendwann ein Rezidiv kriegen? Es stimmt. Hat mir vorher auch KEINER gesagt. Und wenn man im Netz liest, gibt es Werte zwischen "jeder fünfte" und "fast keiner".

- Stimmt es, dass man, wenn man beim Rezidiv falsch/unzureichend behandelt und noch einen Rückfall kriegt, die Heilungschancen massiv sinken?
Stimmt, sie sinken auf unter 30%.

- Wie hoch ist die Langzeit-Überlebensrate von Rezidivpatienten? Gibt es da Studien?
Nein, Studien gibt es nicht (Mit anderen Worten: Niemand weiß so recht, bei wie vielen es ein zweites Mal wiederkommt und wie hoch da die Chancen sind)

- Wie liegen meine Chancen momentan?
60 Prozent Heilungsaussichten nach Rezidiv mit Status Lugano III, also Tumoren oberhalb des Zwerchfells.
Vorher hieß es nur "wir kriegen das hin, weit über 80%... blabla!

- Inwieweit ist ein PET sinnvoll?
Wir können eine PET-Untersuchung machen, das bringt sicherlich eine gewisse Sicherheit.

- Warum werden die Stammzellen für die Hochdosis erst nach dem dritten Zyklus genommen?
Weil mit jedem Zyklus die Gefahr einer Kontamination mit Tumorzellen geringer ist. Wir wollen Ihnen ja nicht den Krebs wieder reinspritzen!

Diese Infos haben mir in ihrer Gesamtheit dann doch etwas die Laune verhagelt am Freitag. Diese Ärzte sind echt zu geil...

Wie dem auch sei: Wenn mir nochmal einer erzählt "Also wenn Krebs, dann Hodenkrebs", dann polier' ich dem aber so richtig die Kauleiste

Ansonsten kann man aber trotzdem sagen, dass es gut aussieht, ich habe nur ein wenig die Befürchtung, dass meine Tumorzellen ähnliche Stehaufmännchen sind wie ich...

Wie dem auch sei: Ich bin zuversichtlich, das ist ja schon die halbe Miete. Und den Blutwerten/Tumormarkern nach sieht's ja gut aus.

Irgendwas wollte ich jetzt noch schreiben... vielleicht fällt's mir später wieder ein.

Ich wünsche jedenfalls allen, die hier mitlesen und -schreiben, dass sie krebsfrei werden oder bleiben! Ich melde mich dann wieder, wenn mir was einfällt oder ich neue Infos habe

Gruß,
Christian
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  #14  
Alt 05.11.2008, 11:42
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Ach so, jetzt ist es mir wieder eingefallen:

Wer hat denn alles die Lymphknoten im Bauchraum entfernt bekommen? Ich habe nämlich gelesen, dass die als "Lager und Vertrieb" für die Tumorzellen dienen. Bei mir war das ja offenbar auch der Fall, jetzt überlege ich, die Dinger einfach rausschneiden zu lassen nach der letzten Chemo, notfalls auf eigene Rechnung.

Aber ich nehme an, dass das eine fiese OP ist, oder? Laut meiner Quelle ist die allerdings wohl recht sinnvoll, die reduziert das Rückfallrisiko enorm...

Was meint Ihr?

Gruß,
Christian
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  #15  
Alt 05.11.2008, 13:06
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

hi,

hab ich auch draussen ein paar jedoch laparoskopisch, also nur 4 löcher seitlich und am nächsten tag konnte ich schon einige meter gehen.

früher wurde noch der ganze bauch geöffnet, habe ich auch, jedoch von einem verkehrsunfall. da ist man nicht so schnell am damm finde ich.

auf jeden fall haben die entfernten LK noch aktive zellen enthalten und es wurde ncoh 2x PEI chemo nachgeschüttet. sowas würde man am PET scan zb.nicht sehen.
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