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  #46  
Alt 05.01.2009, 15:41
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macg macg ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

viel glück für morgen!!!

bedenke aber... pet ct alleine ist nicht das allheilwunderding. im mikroskopischen bereich sieht es soviel wie wenn du auf ne fliege in 100km entfernung guckst.

ich habe mich nach meinen 4 zyklen peb für eine rla op entschieden und gut wars. (weil "WAS" hätte ich nervlich glaube ich nicht durchgehalten) es wurden trozdem noch aktive zellen gefunden. nachher hab ich noch 2x pei bekommen, weil mein blut eigentlich immer ok war, und nur ganz a anfang der ldh angesrungen ist.
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LG Peter (eineiiger Zwilling)
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  #47  
Alt 05.01.2009, 17:06
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

RLA-OP ist was genau?
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  #48  
Alt 05.01.2009, 17:29
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volker206 volker206 ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Zitat:
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RLA-OP ist was genau?
Hallo,

bei einer retroperitonealen Lymphadenektomie oder RLA wird dein Bauch von der Unterkante des Brustbeins bis zur Oberkante des Schambeins geöffnet und alle Lymphknoten im Bauchraum werden entfernt.
So eine OP habe ich auch erlebt. Die Nachwirkungen sind nicht ohne.

Gruß Volker206
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  #49  
Alt 05.01.2009, 18:19
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Zitat:
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Hallo,

bei einer retroperitonealen Lymphadenektomie oder RLA wird dein Bauch von der Unterkante des Brustbeins bis zur Oberkante des Schambeins geöffnet und alle Lymphknoten im Bauchraum werden entfernt.
So eine OP habe ich auch erlebt. Die Nachwirkungen sind nicht ohne.

Gruß Volker206
ich hatte diese OP gottseidank laparoskopisch (schlüsselloch methode) und auch nervenschonend

ich habe jedoch so eine narbe von eimem verkehrsunfall, notoperation, und ja, die nachwirkungen sind nicht ohne.
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  #50  
Alt 05.01.2009, 22:09
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Örks... ja, ich rechne jetzt mal mit allem. Was für Beschwerden sind das denn genau? Ich denke mal, dass die Schneiden werden, falls noch was ist, um die Hochdosis nicht zu verballern, wenn sie nicht unbedingt nötig ist. Eine Lymphknotenentfernung scheint aber auch, was das Rückfallrisiko angeht, immernoch der Königsweg zu sein, insofern tu' ich mir auch das an, wenn's sein muss!

Gruß,
Christian
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  #51  
Alt 07.01.2009, 10:20
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Mal wieder ein Zwischenstand...

Das CT ergab laut der Besprechung gestern keine Neuigkeiten: Der Status ist fast identisch mit dem nach der zweiten Chemo. Es gibt wohl noch zwei vergrößerte Lymphknoten (unter 1 cm) und irgendwelche Reste auf der Leber. Die Docs meinten, es wäre vermutlich nicht mehr aktiv, schon wegen der Blutwerte, aber zur Sicherheit legen sie mich Freitag ins PET.

Dann heißt es Zittern: Montag stellt mein Doc meinen Fall auf der Hausinternen "Tumorkonferenz" mit Urologen, Internisten und Chirurgen vor. Da wird dann beraten, ob und wie geschnitten wird und ob ich doch noch die Hochdosis bekommen soll. Die allerdings soll ich nur schlimmstenfalls bekommen, die wollen sich den "Schuss" aufheben für ein im Worst Case nochmal auftretendes Rezidiv...

Ich hoffe mal, dass der Lymphknotenkram klein genug ist, dass er endoskopisch entfernt werden kann. Die Lebergeschichte scheint komplexer, die wissen momentan nicht, ob das noch ein Herd ist oder eben nur Narbengewebe, das sieht man ja auf dem CT nicht. Wenn sich die gut operieren lassen, krieg' ich einfach ein Stück Leber rausgesäbelt, wenn sie sich schlecht operieren lassen, hauen sie wohl die Hochdosis drauf.

Ich persönlich wäre ja im Moment fast noch für die Entfernung vedächtigen Gewebes und dann Wait & See. Verdrängen kann ich den Mist inzwischen wieder gut (Neupogen-Depressionen sind zum Glück vorbei), insofern ist das für mich psychisch weniger anstrengend als das Wissen, keine "Chance" mehr zu haben, wenn die Hochdosis verbrannt wurde :/

Insofern: Alles scheiße, wie gehabt. Wenigstens klappt Liebemachen wieder - fragt sich, wie lange noch

Gruß,
Christian
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Geändert von iLive (07.01.2009 um 10:30 Uhr)
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  #52  
Alt 07.01.2009, 11:16
Andi Frenzel Andi Frenzel ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Hallo Christian,

ich hatte selbst 2006 eine laparoskopische RLA (allerdings primär). Persönlich fand ich die folgende Chemotherapie wesentlich belastender. Meines Wissens kann man Lymphknoten bzw. verdächtige Residuen in den allermeisten Fällen laparoskopisch entfernen - vorausgesetzt, am jeweiligen Zentrum haben sie damit ausreichend Erfahrung. Wie es nun im Zusammenhang mit dem verdächtigen Leberbefund aussieht, weiß ich allerdings nicht.

Der Vorteil gegenüber der offenen Methode ist halt, dass das Risiko des Ejakulationsverlustes wesentlich geringer ausfällt. Von einem Verlust der Erektionsfähigkeit habe ich dagegen auch bei der offenen RLA noch nie etwas gehört. Wenn das überhaupt vorkommt, dann offenbar mit so geringer Wahrscheinlichkeit, dass zumindest in den Leitlinien davon nicht die Rede ist.

Grüße,
Andi
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  #53  
Alt 07.01.2009, 13:32
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

wobei ich jetzt nicht weiss woran der verlust der patzerei genau liegt?

liegt es am großen schnitt im abdominalen bereich oder an der tatsache? das hinten fast bei der wirbelsäule und den nervenbahnen herumgewerkt wird?

weil wie gesagt, habe selber einen schnitt mit 41 klammern durch eine not op, und habe jedoch keinen verlust erlitten.
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  #54  
Alt 07.01.2009, 13:41
drowning drowning ist offline
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

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Das CT ergab laut der Besprechung gestern keine Neuigkeiten: Der Status ist fast identisch mit dem nach der zweiten Chemo. Es gibt wohl noch zwei vergrößerte Lymphknoten (unter 1 cm) und irgendwelche Reste auf der Leber. Die Docs meinten, es wäre vermutlich nicht mehr aktiv, schon wegen der Blutwerte, aber zur Sicherheit legen sie mich Freitag ins PET.
also bei mir kam nach der hochdosis daselbe raus wie vorher.

1x2cm großer lymphknoten.
die meinten sind dann halt doch narben ??!!
durch das pet wurde sichergestellt, da ist nix mehr krebsiges dran.
wenn kann nur so deppade zellen in der blutbahn zirkulieren.
aber wenn gewebe nix anzeigt, sollte es normal es gewesen sein.

bei meiner tumorchefschecker konferenz kam raus, nix schneiden, da meiner scheiße liegt.
die risiken sind einfach durchtrennen der nervenbahnen.
und mein oa meinte, alleine wegen der gefahr die erektion verlieren zu können, da lassen wir es lieber.

auch mein urologe meinte , lieber ned schnippseln.
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  #55  
Alt 07.01.2009, 19:29
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Börks, was Ihr mir hier erzählt, erheitert mich jetzt nicht wirklich...

Naja, die sollen mir sagen, welche Optionen ich habe und entscheiden, ich werde den Wait & See-Vorschlag ansprechen. Denn ich bin nicht wirklich scharf drauf, dass einer dieser Jungärzte in meinem Alter da so eine komplexe OP an mir durchführt, wenn ich's mir recht überlege :/

Allerdings find' ich auch, dass ich jetzt endlich mal Glück haben könnte, das was jetzt wirklich genug "dumm gelaufen" für 18 Monate

Gruß,
Christian
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  #56  
Alt 12.01.2009, 19:29
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Puh, langsam werde ich echt nervös. Freitag war das PET, morgen gibt's dann die Info, was ist und was wird. Ich hoffe ja mal, dass es sich einfach nur um inaktives Narbengewebe handelt. Sollen sie's halt rausschneiden, weg ist weg.

Ich hasse diese Termine. Irgendwie habe ich seit ein paar Stunden viehische Angst, dass die jetzt beim PET irgendwas gesehen haben, was nicht schon das CT vermuten ließ. Irgendwelche neuen Metastasen oder solchen Unsinn. Gerade habe ich wirklich Angst, dass ich den Mist nicht mehr los werde, nachdem ich jetzt seit fast vier Monaten echt die meiste Zeit zuversichtlich war. Und dann habe ich das denkbar dämlichste gemacht und rumgegoogelt und irgendwie ist das ja noch weniger erheiternd.

Habe inzwischen sogar ein (hoffentlich eingebildetes) Ziehen im Rücken, was vom CT-Befund von vorletzter Woche eigentlich gar nicht da sein dürfte. Die Macht der Psyche

Naja, morgen werde ich "erlöst", so oder so. Totale Ungewissheit ist echt noch schlimmer als wissen, was da noch kommt

Drückt mir die Daumen!

Gruß,
Christian
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  #57  
Alt 13.01.2009, 07:27
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

Zitat:
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Gerade habe ich wirklich Angst, dass ich den Mist nicht mehr los werde, nachdem ich jetzt seit fast vier Monaten echt die meiste Zeit zuversichtlich war. Und dann habe ich das denkbar dämlichste gemacht und rumgegoogelt und irgendwie ist das ja noch weniger erheiternd.


Christian
hallo christian !

mir erging es genauso.
das schrecklichste an der krankheit, ist das warten.
und das wilde maus fahren der gefühle.

als ich damals nach der hochdosis die pet untersuchung hatte, und alle ärzte vorher sprachen von op, habe ich tagelang herrn google ausgequetscht, was es zum thema ops, rla und dem ganzen scheiß gab.

und dann kam bei der besprechung raus, dass alles ganz anders ist.
der ganze kram war umsonst.
das ganze rumspekulieren macht geistig mürbe.

während einer chemo, oder behandlung handelt man sich weiter, von termin zu termin. man weiß, nach der chemo gehts ein zeiterl schlecht, aber danach gehts wieder bergauf.
aber das in der luft hängen, ist scheiße.
auch ist man ziemlich sensibel als patient habe ich gemerkt. legte viel wert auf mimik und gestik, auf wortbetonungen, und interpretiert sachen rein, die es nicht gab.

auf quoten und statistiken halte ich nix,
am anfang sagten alle, das sei kein problem, nur das bisserl hodenkrebs.
die heilungschancen lagen bei 95% lt. onkofritze
dann kam das rezidiv.
da lagen die chancen einmal bei 50%, dann bei 55%, dann bei 75%, dann bei 30%-.
die quote war mir dann plötzlich egal, weil 95% heilungschancn nützen mir wenig, wenn ich zu den 5% gehöre.
als dann noch einer sagte, ihren speziellen fall gibt es derzeit nur 5 mal weltweit, hat mich das ganz besonders motiviert.
weil es gibt ja keine zahlen, statistiken, etc.
ein anderer arzt meinte wieder, ach das ist bei hodenkrebs normal so.
also scheiß drauf,
wichtig ist du hast chancen, und die stehen gar ned so schlecht.

einer meinte be der letzten untersuchung zu mir, die chance der rezidive fällt von jahr zu jahr, und die höchste chance ist im ersten jahr !
aber er eminte auch, es gäbe sogar bei mir noch chancen. wenn die sau wiederkommt. und im sommer meinte er, das wärs, wenn die sau kommt.

also manchmal denke ich, die ärzte wissen selber ned von was sie sprechen.

och drück dir die daumen, dass das pet paßt
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  #58  
Alt 13.01.2009, 14:00
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Standard AW: ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

@drowning: Danke für Dein langes Posting, das hat mir heute Morgen dann doch die Ruhe gebracht.

Bin jetzt auch wieder frischer im Kopf. Auf dem PET ist nichts zusätzliches zu sehen, einer der im CT verdächtigen Lymphknoten zeigt noch Aktivität, die Lebergeschichten sind weiterhin unklar und könnten aktiv, könnten aber auch Narbengewebe sein.

Nun sind sich die Docs einig, dass in meinem Fall die Hochdosis nicht gemacht werden sollte, um im Falle eines erneuten Auftretens noch einen "Freischuss" zu haben, der sonst weg wäre. Außerdem stellt sich auch die Frage, inwiefern die Hochdosis tatsächlich etwas brächte anstelle einer OP.

Insofern haben sie sich für eine OP entschieden, sprich: RLA, sowohl des verdächtigen Knotens, als auch der restlichen. Wenn möglich, wird bei der Gelegenheit gleich der Mist von der Leber gekratzt, allerdings blüht mir wahrscheinlich eher eine zweite OP dafür.

Trotzdem: Es sieht gut aus, die Chemo hat offensichtlich gut reingehauen, vom Krebs ist nicht mehr viel übrig und das wird jetzt rausgeschnitten. OP ist mir - trotz der möglichen Komplikationen - auf jeden Fall wesentlich lieber als die Hochdosis-Chemo, die mir dann hoffentlich erspart bleibt. Außerdem sind die lausigen Verteilstationen dann weg und das Risiko eines erneuten Rückfalls ist damit - soweit ich das verstanden habe - maßgeblich gesenkt.

Komischerweise ist trotz dieser Aussichten darauf, richtig schön filetiert zu werden, meine Laune gerade wieder gut. Es geht weiter und es ist ein Ende in Sicht!

Gruß,
Christian
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  #59  
Alt 15.01.2009, 09:26
drowning drowning ist offline
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Zitat:
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@drowning: Danke für Dein langes Posting, das hat mir heute Morgen dann doch die Ruhe gebracht.
gern geschehen.
ich hatte nur die angst ich wiederhol mich, aber ich kann deine ängste und so total verstehen, und kenne die ja auch, slebst ausprobiert.


so ein christian n filet-streifen klingt besser, als wie hochdosischemo.
ich habe mich selbst mal als gammelfleisch bezeichnet, denn mein mindesthaltbarkeitsdatum ist bei der krebsdiagnose abgelaufen *fg*

((((aber vielleicht schießen sie ja noch nach der op ?))))

irgendwie ist immer eine erleichterung da, wenn man weiß wies weitergeht, da gibts dann nix zu spekulieren.

und ich hoffe dein humor bleibt :-)
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  #60  
Alt 15.01.2009, 19:47
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Und wieder News:

Die OP ist erst in zwei Wochen. Der Internist meinte, das sei kein Problem, WENN das noch Herde sein sollten, sind sie so klein, dass es auf die paar Tage nicht ankäme.

Der Chirurg meinte mir gegenüber, dass er die Lebergeschichte "direkt mitmacht". Die Lymphknoten kommen alle raus und liegen bei mir wohl risikolos für die Nerven für unten, sprich: Impotenz oder gar Inkontinenz als Folge der OP ist äußerst unwahrscheinlich.

Die wollen die auf dem CT seltsamen Schatten auf der Leber rauspicken, die im PET keinen weiteren Hinweis gegeben haben. Während der OP wollen sie die jeweils analysieren und solange schneiden, bis sie was aktives finden. Wenn das der Fall sein sollte, machen sie zu und ich kriege noch irgendeine Chemo verpasst, ob Hochdosis, bleibt fraglich.

Der Chirurg meinte, die Leberdinger wären "wahrscheinlich" aktiv, der Internist genau das Gegenteil... weiß der Geier, ist mir aber auch langsam irgendwie egal, hauptsache, ich werde den Mist los. Ich bin aber recht sicher, dass das Narben sein müssten, sonst wäre der Kram während der Chemo ja größer oder kleiner geworden, isser aber nicht.

Dann noch ein Bringer: Die haben mir Dienstag einen Arztbrief von einem anderen Patienten in meine Tüte gepackt, der hatte 1992 ein Seminom und 2005 ein Rezidiv, 2007 dann noch eins, der Arme. Ich bin ja neugierig und lese sowas. Eigentlich aber nur, weil ich sichergehen wollte, dass da nicht komplett die Befunde vertauscht wurden.
Ich hoffe, der Betroffene ist hier nicht anwesend?
Den Docs war's jedenfalls ziemlich peinlich, als ich ihm den Arztbrief in die Hand drückte. "Sowas darf nicht passieren". Naja, kreatives Chaos an einer Uniklinik halt- hoffentlich nicht im OP

@Drowning: Den Humor verliere ich schon nicht. Stellenweise ist's schwer, aber momentan sieht's ja doch gut aus. Ist jetzt eigentlich nur eine Frage der Zeit und des Aufwands. Aber daran, dass ich's loswerde, zweifele ich nicht!

Gruß,
Christian
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