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  #1  
Alt 10.11.2008, 20:07
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Reden Studienteilnehmer Magforce 2008

Mein Mann war teilnehmer an der Studie Thermotherapie unter Einsatz magnetischer Nanopartikel.Wir suchen auf diesem Wege andere teilnehmer dieser Studie zwecks erfahrungsaustausch.Natürlich beantworte ich auch fragen wenn sich jemand für dieses Thema interressiert.
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  #2  
Alt 11.11.2008, 10:35
valmel valmel ist offline
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Hallo Kampfgeist,
wann hat dein Mann an der Studie teilgenommen? Hatte er Erfolg damit?
Ich finde diesen Ansatz sehr interessant und könnte mir gut vorstellen, dass er schon bald mit zu gängigen Therapieformen gehören könnte.
Soweit ich weiß, werden Glioblastome im Rahmen der Studie behandelt, ist das richtig? Weisst du, ob auch Oligoastrozytome behandelt werden?
Über einen Erfahrungsbericht von Euch würde ich mich sehr freuen...
lg valmel
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  #3  
Alt 11.11.2008, 18:09
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Standard AW: Studienteilnehmer Magforce 2008

Hallo Valmel,
also mein Mann wurde dort im April 2008 behandelt, und bis heute ist der Tumor (Glioblastom IV ) gottlob unverändert geblieben. Wir sind so froh das es solche möglichkeiten gibt.Als wir im August 2007 die Diagnose erhielten , hieß es mein Mann habe nur noch wenige monate zu leben. Hat sich der weg nach Berlin also für uns gelohnt.Eine Garantie ist es allerdings leider nicht. Der Tumor kann jederzeit wieder wachsen.Aber daran möchte ich jetzt nicht denken. Es geht ihm gut , er geniesst jeden Tag. Wir unternehmen fast täglich etwas.
Gruss Dagmar
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  #4  
Alt 11.11.2008, 22:00
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candice candice ist offline
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hallo
ich habe heute mit den leuten da telefoniert, diese behandlung gibt es nur für glioblastom patienten, nicht wie bei meiner mutter oligoastrozytom 3.
liebe grüsse melanie
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  #5  
Alt 08.12.2008, 18:08
Benita Benita ist offline
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Hallo Dagmar,

kannst du mir mehr vom Krankheitsverlauf deines Mannes berichten?
Hatter er vor Teilnahme an der Studie andere Behandlungen, wie OP Bestrahlung Chemo?
Mein Mann kämpft seit drei Jahren und so langsam gehen uns die Therapiemöglichkeiten aus.
Er hatte inzwischen 3 OP's Bestrahlungen zusätzlich eine stereotaktische Bestrahlung, 3 Jahre Chemo mit Temodal und seit Sommer Chemo mit ACNU/VM 26. Nun ist am Mittwoch ein Kontroll MRT und ich hab nur noch Panik, das es heißt, mein Mann sei austherapiert. Ich möchte, ich muss eine Alternative finden.

Ich würde mich freuen, wenn du mir ein paar Infos gibst.

Danke, Benita
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  #6  
Alt 09.12.2008, 18:04
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Benita, Mein Mann bekam die Diagnose am 16.08.07. Am 24.08.07 wurde eine Biopsie gemacht. Dann begann die Radiochemotherapie.33 Bestrahlungen und simultan Temodal.Dann alle 4 wochen 5 Tage mit Temodal bis Feb.08. Dann Rezidiv. Da ich bereits im Sep.07 kontakt mit der Magforce aufgenommen hatte ging nun alles ganz schnell.Bereitsim März 08 hatten wir einen Termin. Schick doch mal die Unterlagen dorthin. Die Studie läuft noch.
Adresse:Magforce Nanotechnologies AG , Spandauer Damm 130 , 14050 Berlin,

Ich drück euch für Morgen ganz fest die Daumen
__________________
Ich werde dich immer Lieben

11.10.1959 - 09.09.2009
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  #7  
Alt 13.12.2008, 16:10
Benita Benita ist offline
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Hallo Dagmar,

danke für deine Antwort.
Hab sie endlich gefunden
Ich bin wohl etwas neben der Spur und weiß gar nicht mehr, wo ich überall um Hilfe gerufen habe.
Werde mich am Montag umgehend kümmern.

LG Benita

Geändert von Benita (13.12.2008 um 16:11 Uhr) Grund: Rechtschreibfehler, wer mehr findet, darf sie behalten!
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  #8  
Alt 19.12.2008, 23:52
Benita Benita ist offline
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Hallo Dagmar,

wir haben mit Magforce Kontakt aufgenommen und nach den ersten Gesprächen sieht es tatsächlich so aus, dass mein Mann in die Studie passt. Auch unser Onkologe hat uns dazu geraten und so sind nun alle Unterlagen in Berlin. Nun heißt es warten. Durch die Feiertage geht es leider nicht so schnell.

Ihr habt das schon alles hinter euch und so habe ich ein paar Fragen. War dein Mann während der gesamten Zeit im Krankenhaus? War die Behandlung tatsächlich in drei Wochen erledigt? Ist nach der Behandlung überhaupt eine MRT Untersuchung noch möglich? Ich hätte noch tausend Fragen, doch möchte ich erstmal warten, bis das ok von Berlin kommt. ich denke, dass wir dann ausreichend Möglichkeit haben, unsere Fragen zu stellen. Mir geht es hauptsächlich um das Organisatorische. Ich müsste hier natürlich einiges organisieren. Dehalb würde ich mich freuen, wenn du mir ein paar Antworten geben kannst.

Liebe Grüße Benita
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  #9  
Alt 20.12.2008, 18:41
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Benita,
Da drück ich aber mal ganz feste beide Daumen das es mit Berlin klappt.
Mein Mann war etwas länger in Berlin, ca. 4 Wochen. Aber die Zeit geht so schnell vorbei. Mein Mann und ich wir waren fast jeden Tag in Berlin unterwegs.Das war schon ein bisschen wie im Urlaub.
Auch im KH gibt es extra für die Studienteilnehmer eine Betreuerin. Die ist super nett.Also keine sorge die denken an alles.
Das mit dem MRT ist leider richtig.Eine einmal in den Körper eingebrachte Magnetflüssigkeit kann nicht mehr entfernt werden.
Aber da man uns anderswo keine alternative ausser Chemo anbieten konnte , haben wir das in Kauf genommen. Ich denke das muß jeder für sich selbst entscheiden.
Wenn du noch fragen hast dann melde dich gerne wieder.
Liebe grüsse Dagmar
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11.10.1959 - 09.09.2009
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  #10  
Alt 20.12.2008, 22:58
Benita Benita ist offline
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Hallo Dagmar,

danke für deine schnelle Antwort.

Wie wird dein Mann jetzt weiter kontrolliert, wenn keine MRT Untersuchung mehr möglich ist? Gibt es da Alternativen?

Liebe Grüße, Benita
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  #11  
Alt 21.12.2008, 18:13
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Benita,
Wir lassen alle 3 Monate ein Ct machen. Das wird einmal ohne und einmal mit Kontrastmittel gemacht.
Liebe grüsse Dagmar
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11.10.1959 - 09.09.2009
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  #12  
Alt 21.12.2008, 20:33
Benita Benita ist offline
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Hallo Dagmar,

ichhoffe, ich nerve dich nicht mit meinem Fragen. Aber seit wir die Unterlagen in Berlin haben schwirrt mir sovieles durch den Kopf.
Musste dein Mann die ganze Zeit über im Krankenhaus sein, oder hat er privat gewohnt und die Behandlungen ambulant durchgeführt?
Hattet ihr vorher mit der Krankenkasse gesprochen? Braucht man das ok von der KH?

Es ist eine blöde Situation, dass man durch die Feiertage so in der Luft hängt, auch wenn ich froh bin, dass sich überhaupt eine Alternative bietet.

LG Benita
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  #13  
Alt 22.12.2008, 08:37
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Benita,
also mein Mann wurde ganz normal im KH aufgenommen.Ich selber habe mir ein App. gemietet.In der Nähe gibt es auch ein Gästehaus und ein Hostel.
Für deinen Mann enstehen keine Kosten. Das wird alles von der Magforce bezahlt.Ich schick dir gerne Adressen zu über PN.Ich habe mir damals auch so viele sorgen gemacht , aber wie sich später herausstellte vollkommen unbegründet.
Liebe grüsse Dagmar
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11.10.1959 - 09.09.2009
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  #14  
Alt 27.12.2008, 12:51
Benita Benita ist offline
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Hallo Dagmar,

ich hoffe, ihr hattet eín schönes Weihnachtsfest!
Vielen Dank für deine schnelle Info, du hast mir damit sehr weitergeholfen.
Bisher haben wir aus Berlin noch nichts gehört. Ich denke das liegt an den Feiertagen. Ich hoffe, dass wir am Montag Bescheid bekommen. Langsam sind meine Nerven mal wieder zum Zerreißen gespannt.

Gerne nehme ich dein Angebot bezüglich Adressen für Unterkünfte an.
Ich melde mich, sowie ich Antwort aus Berlin bekommen.

Liebe Grüße, Benita
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  #15  
Alt 27.12.2008, 18:43
condina condina ist offline
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Hallo Dagmar,

koenntest Du mir bitte die Kriterien der Aufnahme mitteilen ?

Gruss,

Andreas
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