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  #31  
Alt 29.01.2009, 18:51
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Liebe Dagmar!
Ihr macht mir echt Mut,denn mit dieser Schweren Krankheit verliert man manchmal alle Hoffnungen, aber ich sehe hier , das es viele Betroffene gibt, die auch so ein schweres Los gezogen haben und doch so voller Hoffnung sind! Weißt du mein Schatz ist noch jung (36) und wir hatten von uns noch ned viel! Wir waren 1Jahr zusammen , als das mit der Krankheit losging!Das schlimmste war für ihn die Angst , das ich nicht bei ihm bleibe, aber das war für mich nie ein Thema, deshalb kämpfe ich auch so für ihn und suche nach jeder Möglichkeit, die es gibt, das wir noch viele Jahre zusammen sein können!
Ihr hier habt mir Mut gemacht und jetzt sehen wir , ob wir Glück mit Berlin haben! Ich hoffe es so sehr!
Dir und deinen Mann wünsche Ich von ganzen Herzen noch viele schöne Jahre und viel Kraft und Liebe!
Natürlich werde ich euch auf dem laufenden halten , wie es bei uns weiter geht! Auch mein Schatz leidet unter Sprach-und Wortfindungsstörungen, weil der Tumor direkt am Sprachzentrum liegt! Aber so wie es jetzt ist, hoffe ich , das er weiter so leben kann! Er ist soweit stabil und es geht ihm sehr gut und im Herzen möchte ich das es so bleibt! Durch die op könnte es anders sein und ich weiß ned, wie er damit weiter leben könnte! Er sagt zu mir, wenn ich ned bei ihm wäre, wäre er schon längst ned mehr da!
Ich schicke Dir ganz vielen Dank und lg Grüße!
Silke!
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  #32  
Alt 29.01.2009, 20:50
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Liebe Silke,

die Hoffnung darf man niemals verlieren, denn dann gibt man alles auf.
Uns wollte man damals auch die Hoffnung nehmen. Auf einmal war nichts mehr so wie es mal war. All unsere Träume , die ganze Zukunft weg. Und warum ?
Weil es leider immer noch einige Ärzte gibt die nicht über den Tellerrand hinausschauen.
Liebe Silke, geniese jeden Augenblick mit deinem Mann.Wir leben auch jeden Tag intensiv.
Wir waren letztes Jahr im Januar ganz spontan 1 Woche in Ägypten, und es war soooo schööön. Es hat meinem Mann richtig gut getan. Mir natürlich auch.Plane jetzt für April den Urlaub.
liebe grüsse Dagmar
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Ich werde dich immer Lieben

11.10.1959 - 09.09.2009
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  #33  
Alt 31.01.2009, 14:31
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Liebe Dagmar!
Ja Urlaub wäre auch mal schön ,aber im mom noch ned dran zu denken!
Habe gestern sämtliche Arztberichte und die letzten Mrt Bilder nach Berlin geschickt, jetzt heißt es abwarten und ganz tolle hoffen , das es vieleicht doch was mit der neuen Therabie wird! Ich geb die Hoffnung ned auf !
Wenn wir Glück haben bekommen wir ja vieleicht schon nächste Woche bescheid! Ich hoffe es so sehr!
Dir und deinem Mann wünsche ich ein schönes we!
Ganz lieben Gruß, Silke!
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  #34  
Alt 01.02.2009, 13:15
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Silke,
die Berliner antworten dir bestimmt ganz schnell. Der Prof. hat auch schon oft abends mal bei uns angerufen.
Ich drück euch die Daumen.
liebe grüsse Dagmar
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11.10.1959 - 09.09.2009
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  #35  
Alt 01.02.2009, 20:53
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Liebe Dagmar!
Na ich hoffe auch das sie sich schnellst möglich melden?
Wie sind denn die Ärzte so in Berlin?
Ich bin auch eine, will schon alles wissen und dann wirds wohl nix!
Ist denn dein Mann da operiert worden unter vollnarkose, oder wird er da nur lokal beteubt, wenn die die Eisenpartikel einspritzen?
Hatte er denn Schmerzen während der Behandlungen?
So viele Fragen, sorry!
Lg Silke!
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  #36  
Alt 02.02.2009, 08:37
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Silke,
mach dich nicht vorher schon verrückt. Natürlich bekommt dein Mann eine Vollnarkose . Und es sind wirklich alle Ärzte total lieb.
liebe grüsse Dagmar
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11.10.1959 - 09.09.2009
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  #37  
Alt 02.02.2009, 19:50
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Hallo Dagmar!
Ich bin eben eine , die sich vor allem schon so verrückt macht, nachher klappt es vieleicht auch gar ned! Naja wir werden es abwarten, tut mir leid , wenn ich dich so nerve! Ehrlich gesagt , habe ich angst , das wir ne absage bekommen und es nach der op schlimmer ist , mit meinem Schatz.
Ich weiß eben , das er dann ned weiter kämpfen würde.Das ist das schlimmste, was mich zerfrisst. Wir haben noch 2 kids, die ihn sehr gern haben und wenn sie das alles so mit ansehen müssen, bricht mir das mein Herz! ich glaube immernoch fest dran, das es gut wird, egal ob wir nach Berlin gehn oder ned!
Ich geb die Hoffnung ned auf!
LG Silke!
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  #38  
Alt 03.02.2009, 18:53
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Hallo Silke,

aufgeben ist nicht!!!!

Wie heißt der hier im Forum allzeit benutzte Spruch?:
"Wer nicht kämpft, hat schon verloren"

Ihr habt zwei Behandlungsmöglichkeiten, das ist schon viel mehr als manch anderer Patient hat.

Ich hatte genauso viele Fragen, ist doch klar, man möchte doch noch ein kleines bisschen Kontrolle über sein Leben haben. Wenn es mit Berlin klappt, werden die sicher besonders bemüht sein. Schließlich handelt es sich dabei um eine Studie, für die nur einige ausgewählte Patienten in Betracht kommen.
Die brauchen die Patienten für den Erfolg ihres Unternehmens, da wird die Betreuung sicherlich eine bessere sein, als 08/15-Patient in der Uniklinik.

Sollte es mit Berlin nicht klappen, dann gibt es noch die OP. Es gibt inzwischen Kliniken, die mit ganz spezieller Technik operiert, um während der OP die Tumorzellen sichtbar zu machen. Vielleicht solltest du dich informieren, ob es in deiner Nähe so ein Zentrum gibt. Werde für dich mal im Internet suchen und dir die Infos geben. Muss irgendwo bei mir im Thread stehen. Wenn ichs habe, schicke ich es dir.

So, nun muss ich aber, hab jetzt leider nicht mehr so viel Zeit.

Bis bald, Benita
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  #39  
Alt 03.02.2009, 21:04
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Silke,

du mal ganz ehrlich , nein es nervt mich nicht. Ich weiß doch selber wie das ist wenn man in der Luft hängt.
Ich war anfangs genau so wie du und jeder andere auch hier voller Angst ,und bin es mitunter immer noch. Und ich bin froh das es dieses Forum gibt in dem jeder offen darüber sprechen kann.
Wir Mädels müssen zusammen halten.
So, und den Kopf in den Sand stecken ist hier nicht. Wie Benita dir auch schon gesagt hat, ihr habt zwei Behandlungsmöglichkeiten. Eine davon wird es werden, ob die eine oder die andere. Hier wird nicht aufgegeben.

So meine liebe Silke , ich hoffe du kannst heute Nacht trotzdem gut schlafen.
liebe grüsse Dagmar
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11.10.1959 - 09.09.2009
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  #40  
Alt 04.02.2009, 19:00
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Hallo Mädels!
heute ist Mittwoch und ich warte noch auf Antwort von Berlin!
Bin aber nicht mehr sicher , ob es was damit wird,auch wenn es eine Zusage gibt! Mein Schatz hat seit Sonntag wieder so nen komischen Druck im Kopf , der mir sehr bekannt vor kommt! Dafür helfen auch keine Kopfauatabletten!
So ein Mist! Gibt es noch Glück in unserem Leben!?Wenn es ned aufhört, werde ich unsere OÄ anrufen! Vieleicht muß er ja doch eher schon ins KH!
Und dann ist es wohl sicher mit der op. Meine Gedanken kreisen im mom wieder völlig um die Gefahren der op!
lg Silke
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  #41  
Alt 04.02.2009, 19:17
Benita Benita ist offline
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Hallo Silke,

nur die Ruhe. Lass dich nicht von der Angst auffressen. Du weißt, dass da was im Kopf ist und dein Mann auch. Mein Mann spürt auch immer was, wenn er ein Rezidiv hatte. Ich denke, dass liegt daran, dass man in einer solchen Situation einfach hochsensibel ist. Ruf doch morgen einfach mal in Berlin an und frage nach. Sag denen, dass du verrückt wirst vor Angst und dass die Warterei für euch im Moment wirklich schrecklich ist. Sie sollen dir sagen, wann du mit einer Antwort rechnen kannst. Die haben sicherlich Verständnis dafür. Mach dir keinen Kopf, was andere über deine Ängste denken. Außer denen die selbst betroffen sind, kann das sowieso niemand nachvollziehen und darf sich kein Urteil darüber erlauben. Ist doch klar, dass bei euch die Nerven blank liegen.

Versuch dich mal ein bisschen zu entspannen. Vielleicht ein schönes Bad, mit edelen Düften und leichter Musik, ein paar Kerzen am Wannenrand und dem Willen, einmal locker zu lassen. Mir hilft es auch. Dann habe ich endlich das Gefühl, mich selbst zu spüren und die Entspannung zuzulassen. Du brauchst das.

Stefan hat mir hier von der Geschichte der "kleinen Leute aus Swabedoo" (gibt es auch im Buchladen oder im Internet) erzählt. Es ist ein kleines Dorf in dem sich die Bewohner immer beim Begegnen ein warmes, flauschiges Pelzchen schenken. Jeder freut sich immer über diese Geste. Statt die Felle zu sammeln werden sie immer weiter verschenkt. Ich finde, dass ist eine absolut zauberhafte Geschichte. Du bist nicht allein. Wir hier sind alle bei dir und denken ganz fest an dich und so möchte ich dir heute mein Pelzchen weiterreichen. Es soll deine Seele wärmen und dich behüten.



Ganz liebe Grüße und ab in die Wanne

Benita
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  #42  
Alt 04.02.2009, 19:40
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Silke,

deine Unterlagen sind doch erst seit Montag in Berlin. Habe doch ein wenig Geduld. Sonst ruf doch morgen mal da an und frag nach.
Bekommt dein Mann zur zeit Cortison ? Vielleicht kommt der Druck von einem Ödem. Das Problem haben wir auch öfter . Dann bekommt mein Mann auch Cortison. Deshalb waren wir heute auch noch bei einem Spezialisten.
Und eine gute nachricht hatten wir auch , der Tumor ist immer noch unverändert.
So jetzt geh ich auf mein Sofa. Liebe grüsse und bis morgen Dagmar
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11.10.1959 - 09.09.2009
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  #43  
Alt 04.02.2009, 22:22
Benita Benita ist offline
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Hallo Dagmar,

das sind ja echt schöne Nachrichten. Da darfst du nun mal wieder durchatmen.
Ich freue mich für euch und wünsche dir noch einen schönen Couchabend.

Schleich mich gleich ins Bett.

Liebe Grüße, Benita
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  #44  
Alt 04.02.2009, 22:25
chris 32 chris 32 ist offline
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supi nachrichten freue mich mit euch



lg chris
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  #45  
Alt 06.02.2009, 17:05
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Liebe Dagmar, liebe Benita!
Der Kopfdruck ist heute weg, ich glaub fast, das es auch am Wetter liegt!
Aber man denkt eben immer an was anderes!
Das sind gute Nachrichten, das es bei deinem Mann so unverändert ist!
Ich habe heute mit mf gesprochen! Ich glaub ich hab die Frau dort echt genervt! Als erstes sagte sie mir, das sie keine Unterlagen und Bilder von meinem Lebensgefährten bekommen hätte! Ich war schockiert!
Hab mich gleich ans Telefon gehangen und rausbekommen, das die Post am Montag aber dort abgeliefert worden ist!
Wieder in Berlin angerufen und der Frau M........ alles mitgeteilt, das die Post die bilder und Berichte bei einer Frau dort abgegeben haben!
Sie sagte, sie kümmert sich drum und hat mich auch schnell wieder angerufen!
MF in Berlin haben die Bilder in die Helliusklinik nach Krefeld geschick!
Oh Gott,dachte ich! Im net hab ich mich auf die Suche der Klinik gemacht und gleich da angerufen! Aber es war da keiner mehr da, was ich mir schon dachte! So etz werd ich am Montag gleich mich an die Strippe hängen und vesuchen raus zu finden , ob die Unterlagen dort sind und ob er da die Chance bekommt! Oh Mann dieses warten macht mich krank! Eine Woche hat mein Schatz noch!
Ich frag mich auch , was unsere oä dazu sagt, wenn das ja klappt! Ich denke sie wird uns abraten! Keine Ahnung!
lg Silke!
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