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  #46  
Alt 06.02.2009, 19:58
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Hallo Silke,

also Krefeld kam mir doch gleich so bekannt vor. Ja, die arbeiten mit dem Klinikum in Krefeld zusammen. Dort wird auch die Einbringung der Nanopartikel vorgenommen.Es ist also noch nichts bei euch verloren. Vielleicht ist der Prof. im moment ja auch dort, und deshalb wurden die Bilder dahingeschickt.

Montag weißt du bestimmt mehr. Genieße das Wochende mit deinem Mann.
liebe grüsse Dagmar
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11.10.1959 - 09.09.2009
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  #47  
Alt 09.02.2009, 18:53
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Liebe Dagmar!
Heute habe ich mit Krefeld telefoniert! Die Sekretärin vom Prof. sagte mir , das alles heut angekommen ist! Sie müssen aber alles erst anschaun und sie würde mich dann anrufen! Ich sagte ihr , das die Zeit eben etwas gegen uns arbeitet und die op schon nächste Woche ist! Sie war sehr nett und sagte , sie würde alles so weiter reichen und mich dann anrufen!
Das heißt wieder warten und es ist halt auch so , das sie auch von den Terminen ausgehn müssen , wie sie es einrichten im Kh. Ist mir schon klar und versteh ich ja auch!
Ich find mich damit ab , das er nächste Woche operiert wird und was dann wird , sehen wir ja! Ich versuche so optimistisch zu denken wie nur geht, aber manchmal klappt das auch ned!
Die Angst ist immer größer!
LG Silke!
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  #48  
Alt 09.02.2009, 21:09
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Hallo Silke,
nachdem nun Gottlob alle eure Unterlagen in Krefeld angekommen sind,
bin ich sicher das du nun auch ganz schnell einen rückruf bekommen wirst.

Versuche trotzdem für deinen Mann ein Optimist zu sein , auch wenn es dir schwer fällt.Er braucht dich jetzt . Auch deine Angst verstehe ich nur zu gut. Ich liege auch oft Nachts wach im Bett und kann nicht schlafen aus Angst .
Ich habe Angst vor dem Tag an dem man uns vielleicht sagen könnte das es keine Hoffnung mehr gibt . Ich habe Angst , weil ich dann alleine sein werde.
Die Angst ist auch mein ständiger Begleiter geworden.
Und trotzdem zwinge ich mich dazu immer Ruhe und zuversicht auszustrahlen.

In der Ruhe liegt die Kraft. Da ist was wahres dran.
liebe grüsse Dagmar
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11.10.1959 - 09.09.2009

Geändert von Kampfgeist (09.02.2009 um 21:11 Uhr)
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  #49  
Alt 11.02.2009, 19:09
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Hallo Dagmar!
Ja in der Ruhe liegt die Kraft, das sag ich auch immer, aber manchmal bringt die Ruhe auch einen kräftigen Sturm , der alles davon weht, woran man glaubt!
Ich will es immernoch nicht glauben, das es vieleicht nächste Woche schon ganz anders ausschaut, für uns ! Naja Krefeld hat sich auch noch nicht gemeldet. Vieleicht bin ich eben zu ungeduldig!
Ich hatte bis jetzt eben die Hoffnung ned aufgegeben , das wir mal Glück nach langen haben! Mein Mann hat furchtbare angst , denn er sagte mir , das es nach der op alles viel schlimmer wird. Ich versuche ihn aufzumuntern und sage ihm immer , das es wieder gut wird und das ich an seiner Seite bin , was immer auch danach ist!
LG Silke
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  #50  
Alt 12.02.2009, 18:36
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Hallo Dagmar!
Habe heute wieder mit Krefeld telefoniert! Man sagte mir , das sich heut ein Arzt die Bilder anschauen wird und er ruft mich heut noch zurück , aber leider war das wieder ned der Fall. Langsam denk ich mir, das war für die Katz! Meine Nerven liegen total blank und die Angst steigt weiter. Was mach ich etz, nächste Woche soll er ins KH und keiner sagt uns ob, es doch ne andere Möglichkeit gibt. Ich komm mir total blöd vor , wenn ich da in Krefeld anruf und die Sekretärin ist auch immer komisch am Telefon! Irgentwie komm ich mir vor, als wenn mich da keiner versteht. Die haben mit Sicherheit jede Menge andere Patienten , das versth ich auch , aber ich wollte doch nur eine Antwort.
Wie gehts denn dir und deinem Mann?
LG Silke
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  #51  
Alt 13.02.2009, 15:09
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Hallo liebe Silke,

Na, und das lässt du dir gefallen ???
Das einzige was wir oder unsere lieben hier alle nicht mehr haben ist Zeit.
Ich hoffe das sich wenigstens heute mal einer bei euch gemeldet hat.
Bin furchtbar enttäuscht von so einem verhalten.
Und wenn ich das nächste mit Berlin kontakt habe , werde ich das auch mal erwähnen.

bis später noch mal
Dagmar
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  #52  
Alt 13.02.2009, 21:41
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Liebe Dagmar!
Heute ist ein Glückstag für mich! Für viele ein Pechtag , aber nicht für mich!
Heute morgen hab ich mit Krefeld telefoniert! Dann heut Mittag der große Augenblick! Der Arzt der Klinik Krefeld hat mich angerufen , leider konnte er nur meine Mailbox erreichen , so ein schitt!
ER sagte mir, wir können kommen! JUCHUUUUUUUUUUUUUUUU
Dann später im Geschäft , rief mich Berlin an , habe mit einer super netten Dame gesprochen , die sogar aus meiner nähe kommt!
Ich wollte sie am liebsten durchs Telefon ziehen und abknutschennnnnnnnnnnnnn!
Sie bestätigte mir die Zusage , für die Studie! Am 2.3. geht es los , 1 Woche Krefeld , 2 Wochen Berlin!
Ich war aus dem Häuschen, voller Freude!
Werden in aller Ruhe am Montag ,wenn ich von Arbeit zu Hause bin , nochmal telefonieren und alles weitere Besprechen!
Kannst du dir vorstellen , wie ich mich etz fühle?!
Aber eins wußte ich etz ned, das alle amalganfüllungen aus dem Mund entfernt werden müssen! War das bei deinem Mann auch so?
Naja Zahnarzt ist ein rotes Tuch für meinen Schatz, aber wir gehn da gemeinsam hin und lassen es machen! Ich steh ihm auch da bei!
Ich bin so happy und hoffe es wird gut und er kann, auch wenn es auf unbestimmte Zeit ist, noch so leben , wie etz!
JIPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII I, wir fahren nach Krefeld!
Vielen Lieben Dank für den Tipp mit MagForce!
Ganz liebe Grüße und ne dicke umärmelung , Silke!
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  #53  
Alt 13.02.2009, 22:28
Benita Benita ist offline
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JJJUUUUUCCCCHHHHHHUUUUUUUUUU!!!!!!!!


Hallo Silke,

das sind doch endlich mal gute Nachrichten. Also, alles Quatsch mit Freitag dem 13.!
Ich freue mich riesig für euch! Nun hat das bange Warten endlich ein Ende und ihr wisst, welchen Weg ihr geht.
Ich wünsche euch, dass es alles so verläuft, wie ihr es euch wünscht.
Das ist doch ein Grund mal ein Fläschchen aufzumachen und zu feiern. Und euch bleibt noch ein bisschen Zeit zum Genießen bis zum 02.03.

Ich jubel mit euch und drück euch in Gedanken

Ganz liebe Grüße, Benita
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  #54  
Alt 14.02.2009, 18:16
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Silke,

Suuuuper!!!!!!!
Siehste hat sich das lange Warten doch noch gelohnt. Und ich hab endlich auch mal einen für meinen Erfahrungsaustausch.

Ja, zum Zahnarzt musste mein Mann auch. Dauertermin 2 Tage hintereinander,
zum Gold rausmachen lassen. Dann noch mal einen halben Tag für die neuen Inletts.
Es darf kein Metall im Körper sein. Das würde zu schweren Verbrennungen führen , während der Wärmebehandlung.
Fährst du mit deinem Mann ?
liebe grüsse Dagmar
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11.10.1959 - 09.09.2009
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  #55  
Alt 14.02.2009, 19:51
unku unku ist offline
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Hallo Silke,

ich freue ich mich für euch.

Ich selbst habe mich intensiv mit der Magnetflüssigkeitstherapie von MagForce beschäftigt. Die Informationen sammelte ich mir mühsam aus deren eigenen Veröffentlichungen, aus Börsenberichten, einer Studie einer Etikkomission und allen möglichen anderen Quellen zusammen.
Es gibt nicht viele Studien zum Astrozytom 3.
Schließlich fand ich die Veröffentlichung vom Marketingleiter in der er mitteilte, dass die Glioblastomstudie auf Astrozytome erweitert wurde. Im Oktober antwortete mir MagForce noch abschlägig auf meine Anfrage. Diesmal wollten sie die Befunde und Kontaktaufnahme, nachdem ich schrieb, dass unsere Chrissi 2 Rezidive hat.

Bis dahin wußte Chrissi, 19 Jahre, nicht von meinen Aktivitäten. Ihr Umgang mit dem Tumor ist, ihn gedanklich zu verdrängen, die Chemotherapie zu machen und ihr Leben zu leben. Mit Herzklopfen gab ich ihr die gesammelten Informationen. Sie sprach am Freitag mit ihrer behandelnden Onkologin. Dort im Krankenhaus stehen die Ärzte der Behandlung skeptisch gegenüber. Für sie gibt es bisher zu wenig aussagefähiger Informationen von MagForce und die fehlende Möglichkeit ein MRT nach der Behandlung machen zu können.
Außerdem scheinen die Rezidive inzwischen zu groß zu sein und die Lage am Hirnstamm nicht den Studienvorraussetzungen entsprechen.
Somit gibt es diese Möglichkeit für Chrissi nicht.

Von einer Therapie, die man macht, muß man überzeugt sein. Chrissi hätte ich nicht überzeugen können. Ich werde bei MagForce absagen. Trotzdem denke ich, dass Hyperthermie eine Behandlungsmethode der Zukunft ist.
Ich bin überzeugt, dass Kombinationstherapien die besseren Erfolge haben.

Bitte schau dir noch einmal die MagForce Webseite an, auch die anderen Studien. Dort gibt es hinter den "lokalen Rezidiven und Resttumoren" 2 PDF-Dateien, Patienteninformation und Patientenbelehrung. Ich denke sie werden für Glioblastome ähnlich sein. Wenn du daraus Fragen hast, dann schiebe die Beantwortung nicht bis zum 2.3. auf.
Mach dich nach dem Lesen nicht verrückt, die MFH ist eine Chance für die ihr euch entschieden habt. Hoffnung ist wichtig. Ich drücke ganz fest die Daumen und kreuze die Finger für eine erfolgreiche Behandlung und viel Lebensqualität.

Wenn 2009/10 weitere Studienergebnisse veröffentlicht werden und hoffentlich 2010 die Zulassung erfolgt, werden Ärzte Risiko und Nutzen anders einschätzen als heute und viel mehr Patienten geholfen werden können.

Ich wünsche viel Glück und Mut
Petra

Geändert von unku (14.02.2009 um 20:00 Uhr)
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  #56  
Alt 14.02.2009, 20:05
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Liebe Dagmar!
Ja am Montag werden wir noch mal mit Berlin telefonieren und alles weitere Besprechen. Morgen werden wir erstmal alle Verwanden aufklären, was wir machen wollen.Irgentwie hab ich ein gutes Gefühl , mit Magforce.Jetzt muß die Therapie nur anschlagen und auch ihre Wirkung zeigen. Weißt du , wie glücklich mein Herzblatt gestern war, als ich ihm die Zusage mitgeteilt habe!
Er hatte ja auch noch Geburtstag!
Aber das schlimmste ist, ich kann leider ned mit! Er kommt ja erst nach Krefeld für eine Woche und dann nach Berlin, 2 Wochen. Ich kann ned mit, wegen meiner Kids und der Arbeit! Aber ich denke , das werden wir auch überstehn und wir wissen ja , das es für ihn lebenswichtig ist!
Dagmar, wie hat denn dein Mann die Behandlung und die op verkraftet?
Wie stehts da mit den Nebenwirkungen?
LG Silke!!!!!!!!!
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  #57  
Alt 14.02.2009, 20:07
unku unku ist offline
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Hallo Dagmar,

auch euch wünsche ich weiterhin viel Glück. Es ist toll, dass die Hyperthermie deinem Mann geholfen hat.

Genießt jeden Tag
Petra
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  #58  
Alt 14.02.2009, 20:19
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Silke,

Da verpasst du aber was. Berlin ist sehr interressant. Meinem Mann ging es so gut das wir zwei Tage nach der Op schon in die Stadt sind . Wir haben schön Kaffee getrunken und planungen für den nächsten Tag gemacht.
Nebenwirkungen hatte er nicht.
Habe eben nochmal in den Krankenhaus unterlagen nachgeschaut. Mein Mann war am 05.03.08 in Berlin.
Die Zeit ist vergangen wie im Flug.
Schade das ihr so weit von uns weg wohnt. Ich hätte dir deine Kids für die Zeit gerne abgenommen, dann hättest du bei deinem Mann sein können.
Vielleicht findet sich noch eine Lösung für euch.
alles liebe Dagmar
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11.10.1959 - 09.09.2009
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  #59  
Alt 14.02.2009, 20:30
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Liebe Petra!
Als erstes möchte ich dir sagen , wie leid das es mir tut, das deine Tochter
an so einer Krankheit in so jungen Jahren erkrankt ist!
Wie schlimm muß es für eine Mutter sein , wenn man weiß das sein eigenes Kind sowas hat. Welche Angst müßt ihr haben!?
Es ist schon schlimm , das mein Mann an einem Glio erkrankt ist und er ist ja auch erst 36!
Ich muß ganz ehrlich sagen , das ich wirklich von dieser Therapie überzeugt bin. Am Anfang hab ich auch alles nur für mich durchsucht und das mit MF angeschaut, ohne das er es wußte und als ich hier hörte , das es jemanden gibt, der an dieser Studie teilgenommen hat und es auch angeschlagen hat, war ich überzeugt , das wir es auch machen wollen! Dann habe ich es meinem Mann erklärt und auch gezeigt und er wollte es auch. Also hab ich alles was ich an Unterlagen und die neusten Mrt Bilder nach Berlin geschickt und gestern kam entlich die Zusage!
Wir haben keine Alternativen und wenn es was bringt, ist es besser , als wenn ich ihn nächste Woche operieren lasse und er kann nix mehr sagen und ist rechtsseitig gelähmt! Was hat er dann für ein Leben noch?!
Was haben wir dann noch für ein Leben!
Der Glaube versetzt Berge und ich will die Hoffnung ned aufgeben!
Auch wenn es erstmal nur für monate ist, das es ihm weiter so gut geht , wie jetzt, wir können sagen , wir haben etwas ausprobiert um ihm zu helfen! Und vor allem seinen Leben noch einen Sinn.
Ich wünsche euch viel Liebe und Kraft auf den Wegen , die ihr geht!
Ganz liebe Grüße , Silke
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  #60  
Alt 14.02.2009, 20:35
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Liebe Dagmar!
Leider muß ich dieses Jahr meinen Urlaub im September machen , da mein jüngster in die Schule kommt, aber vieleicht klappt es ja mal an einem We das ich zu ihm fahre! Die Hauptsache ist doch , das er hin darf und es wird ihm geholfen und es ist schön auch mal allein zu sein und sich voll auf die Kinder zu konzentrieren! Die beiden sind in den letzten 2 jahren viel zu kurz gekommen!
Das schöne von MF ist ja das ich mich ned um den Krankentransport kümmern muß , von Krefeld nach Berlin, das machen alles die dort!
Und ich hatte echt das Gefühl , ich hatte die vorletzten Gespräche mit der falschen Dame, die von Gestern war das totale Gegenteil!
lg Silke

Geändert von Knuffel31 (14.02.2009 um 20:57 Uhr)
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