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  #61  
Alt 14.02.2009, 20:44
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Petra,
vielen Dank für deine ausführlichen Infos. Auch wenn dein Brief nicht an mich gerichtet ist, so möchte ich dir trotzdem antworten.
Für meinen Mann gab es keine anderen Alternativen. Eine Op ist aufgrund des Tumors und seiner Lage nicht möglich. Da auch die Chemo mit Temodal nichts brachte hatte sich mein Mann für die Studie entschieden.
Die vorrausgesagte Lebenserwartung laut aussage der erst behandelden Ärzte betrug nur wenige wochen.Da interressieren einen mögliche Nebenwirkungen herzlich wenig.Und er hat auch keine bekommen.
Jetzt haben wir fast ein Jahr Dank der Studie.
Und ja , wir geniessen wirklich jeden Tag. Das sollte eigentlich jeder sich,ob Krank oder Gesund zum Grundsatz machen.

Das die Magforce mitlerweile auch Astrozytome behandelt war mir neu.
Danke für den Hinweis.

Ich hoffe für Chrissi das sie eine gute Behandlung bekommt.Und wünsche ihr alles Liebe und Gute.
Dagmar
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11.10.1959 - 09.09.2009
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  #62  
Alt 14.02.2009, 21:24
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Liebe Benita!
Ja das warten hat ein Ende! Und ich bin mehr denn jeh davon überzeugt, das es klappt ! Wie sagtest du mal , Kopf in den Sand stecken , gibts ned!
Der Kopf ist ganz weit weg vom Sand, glaube mir! Nur muß ich am Montag noch die op absagen! Ojeh das wird wohl was werden , aber es ist die Entscheidung von meinem Mann, welchen Weg er geht und ich steh 200% hinter ihm!
Was sie mit deinem Mann abziehn , das ist ja echt der Hammer! Also ich denk bei mir , hätte diese Frau keinen Kopf mehr! Sowas gibts doch ned!
Ich kann nur noch mit dem Kopf schütteln das ist echt ne sauerei!
Ich hoffe , es wird euch schnell geholfen und schicke liebe Grüße und kleine , die über euch wachen!
LG Silke
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  #63  
Alt 16.02.2009, 16:46
unku unku ist offline
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Hallo Dagmar, hallo Silke,

schön, dass ihr mir geantwortet habt.

Chrissi ist nicht meine Tochter, sondern die Freundin meines Sohnes. Er lernte sie im vergangenen Herbst mit diesem Tumor kennen.
Bereits nach einer Woche sagte sie mir, dass sie ein Astrozytom 3 mit 2 Rezidiven hat. Danach beschäftigte ich mich intensiv mit Astrozytome und Behandlungsmöglichkeiten. Eigendlich ging ein Monat lang garnichts mehr bei mir. Mein Laptop habe mit einigen MB gefüllt und mir dabei wohl auch unerwünschte Untermieter eingefangen.

Chrissis Verlauf ganz kurz: Als Kind/Teenager oft Kopfschmerzen, kein Arzt fand etwas bis sie einen Türrahmen rammte und ein Arzt ein MRT veranlaßte, 2006 Operation Astrozytom 2 und dabei einen angeborenen Herzfehler festgestellt; 2007 Bestrahlung, danach Rezidivbildung Astrozytom 3, nicht operabel, weil am Hirnstamm; seit 2008 Chemotherapie mit Temodal, Wechsel 5/23 Tage, Dezember MRT: langsames Wachstum; neu seit 2 Monaten Temodal 180 mg geplanter Rhytmus 7/7 Tage.
Der Rhytmus wurde verspätet begonnen und konnte nicht eingehalten werden. Zu schlechte Blutwerte, also 2 Wochen Pause. Sie nimmt außer einemm Mittel gegen Übelkeit keine weiteren Medikamente.
Ende Februar soll es ein neues MRT geben. Auf Grund der verlängerten Pausen habe ich kein gutes Gefühl.

Ansonsten versucht Chrissi normal zu leben. Sie hat 2008 eine Ausbildung begonnen, die ihr viel Spaß macht. Sie ist eine wundervolle junge Frau, aufgeschlossen, interessiert und lebensfroh. Chrissi ist seit der Operation beim Laufen, bei der Benutzung der linken Hand und am linken Gehör eingeschränkt. Auffällig ist nur das Laufen. Kopfschmerzen bekommt sie noch gut mit Ruhe, frische Luft und einem Kühlpack in den Griff.

Wenn es um ihre Krankheit geht blockt sie ab. Sie möchte nicht, dass wir uns informieren. Trotzdem werde ich es nicht lassen. Ich erzähle ihr aber nur wenig.
So bin ich auch auf den neuen TKTL-1 Bluttest gestoßen. Das Päckchen mit den Unterlagen durfte sie am Freitag selbst öffnen. Ihre Mutter wird sich um alles weitere kümmern, Krankenkasse, Ärztin, .... Vielleicht bringt der Test einen Hinweis darauf, warum der Tumor wächst. Jetzt kann ich erst einmal nur abwarten, und wenn sie bei uns ist, verwöhnen.

Ich freue mich sehr, dass ihr eure Männer für die MFH überzeugen konntet. Sie profitieren von der Behandlung.

Mit meinem Beitrag zur Hyperthermie wollte ich nicht verunsichern. Ich bin überzeugt dass sie hilft. Das Grönemeyer-Institut ist ja ein bischen weiter. Deren Studie zeigte, dass bei einer Kombinationsbehandlung mit Hyperthermie die wachtumsfreie Zeit verlängert werden konnte und es doppelt so viele Langzeitüberlebende bis zum Studienende gab.

Aus meiner Sicht hat die MFH in Berlin den Vorteil, dass die Tumorzellen noch zielgerichteter behandelt werden können. Wenn man zwischen den Behandlungen nicht eingeschränkt ist und sich nicht leidend fühlt, ist die Behandlung doch schonend zum Körper.

Bis zum nächsten mal. Ich muß jetzt meinen Rechenknecht weiter putzen.

Petra

Geändert von unku (16.02.2009 um 16:51 Uhr)
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  #64  
Alt 16.02.2009, 17:12
unku unku ist offline
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Hallo Dagmar,

noch einen Nachtrag.

Ich habe lange gesucht, bis ich die Quelle zu "... MagForce erweitert die MFH-Studie auf Astrozytom III" gefunden hatte.
Soviel aus anderen Quellen zu vermuten ist, nur mit Rezidiv.

Den Link hatte ich in die E-Mail an MagForce hineinkopiert.

Aber immerhin, es ist für manchen Betroffenen ein Grund zur Hoffnung. Es gibt so wenig Studien zu Astrozytom 3.

Petra
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  #65  
Alt 16.02.2009, 19:44
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Hallo Petra!
Ich denk mal , das euch die Freundin eures Sohnes doch sehr am Herzen liegt, sonst würdest du dich nicht so damit befassen , ihr zu helfen! Das ist wirklich klasse von Dir.
Wir bangen auch immer , wielang das Gute anhält und jetzt versuchen wir , das es länger anhält, auch wenn die Heilungschancen schlecht sind , aber wer ned wagt , der ned gewinnt. Und wenn diese Therapie anchlägt, dann haben wir schon wieder einen kleinen Funken Hoffnung gewonnen.
Man darf nur den Kopf ned in den Sand stecken und jede Möglichkeit ausnutzen! Ich weiß selbst , das es schwer ist, aber jede Hoffnung zählt.
Und ehrlich gesagt, will ich meinen Mann noch ned an diese Krankheit verlieren!
Ich schicke lg und einen , der über euch wacht!
Silke!
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  #66  
Alt 23.02.2009, 14:45
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Silke,
noch eine Woche , und dann geht die Reise für euch los.
Habt ihr schon mit dem Koffer packen angefangen ?
liebe grüsse Dagmar
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  #67  
Alt 23.02.2009, 18:02
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Hallo Dagmar!
Ja in einer Woche gehts entlich los!
Mein Gott, ich weiß schon gar nimmer , mein Kopf hat nur noch Unterwäsche, Strümpfe u.u.u. im Kopf!
Naja hab heut erstmal noch etwas eingekauft, viel bequemes , damit er ned nur in engen Sachen rum laufen muß.
Dann werd ich noch schauen , was wir noch benötigen.
Habe heut auch mit der Patientenbekleiderin gesprochen, sie ist sehr lieb und nett und sie sagte mir, das er wirklich in guten Händen ist!
Das beruhigt mich schon!
Wie ist es bei euch?
Lg Silke!
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  #68  
Alt 23.02.2009, 18:20
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Silke,
das ist aber schön, ein Foto von dir.Jetzt weiß ich wenigstens wie du ausschaust.
Bei meinem Mann geht es heute schon etwas besser.Ich habe die Cortison Dosis leider doch wieder erhöhen müssen.Aber ohne geht es bei ihm nicht mehr.
Die Studienbegleiterin kenne ich.Sie ist ein Goldstück. Immer hilfsbereit und Freundlich.Bei der ist dein Mann wirklich in guten Händen.
liebe grüsse Dagmar
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  #69  
Alt 23.02.2009, 19:20
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Hallo Dagmar!
Na das ist doch schon wieder etwas, das es deinem Mann heut etwas besser geht! Wieviel Cortison nimmt er denn? Also wie es damals bei meinem so schlecht war, weil er nebenwirkungen vom Gliadel hatte, war die Dosis auf 12mg pro Tag! Da ging es ihm auch besser, aber de Hunger war riesengroß. Ich wußte damals bald nimmer, wieviel ich noch kochen sollte , damit ich ihn satt bekam.Aber jetzt ist es alles wieder weg, was er dadurch zugenommen hatte.
Als ich nach der letzten op auf die Intensivstation kam und der Arzt kam, sagte er mir, das mein Mann schon auf dem OP tisch nach Essen gefragt hat! Und die OÄ sagte mir auch , nach der op hat er schon nach Essen gefragt. Aber das hat sich dann wieder gegeben , nachdem das Cortison abgesetzt wurde.
LG Silke, achja das auf dem Bild ist unser Stubentiger!
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  #70  
Alt 24.02.2009, 13:13
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Silke,

heute Nacht ist mein Mann die ganze Treppe runtergefallen.So schnell konnte ich gar nicht aus meinem Bett um ihm zu helfen.
Die Nase hatte er verletzt,und es blutete.Beide Knie und zum teil auch das Schienbein runter mit Schürfwunden. Aber am schlimmsten der Kopf. Unter dem Auge ist eine dicke Prellung. Wir waren dann heute vormittag erst mal beim Arzt. Ich soll ihn 2 Tage beobachten. Das mach ich sowieso ständig.
Aber macht schon wieder Witze ,also wird wohl nichts schlimmes mehr sein.
Cortison bekommt er jetzt 12mg pro Tag.

Wir hatten auch noch bis vor 7 Monaten eine Katze. Wir mussten sie leider erlösen lassen.Sie hatte eien Tumor im Kiefer. War auch schon ein altes Mädchen von fast 16 Jahren.
liebe grüsse Dagmar
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  #71  
Alt 24.02.2009, 19:21
Benita Benita ist offline
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Hallo Dagmar,

ich kann mir deinen Schock vorstellen. Mein Mann war ja letztes Jahr auch gestürzt. Kann zwar jedem passieren, doch bei unseren Herzallerliebsten bleibt einem gleich das Herz stehen.

Ich wünsche ihm, dass es glimpflich verläuft und er mit kleinere Blessuren davonkommt. Hauptsache er trägts mit Humor.

Liebe Grüße, Benita
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  #72  
Alt 24.02.2009, 20:54
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Hallo Dagmar!
Ja um Himmels willen, dein Mann macht aber Sachen, hoffe es ist ned weiter schlimm.
Ja unser Katerle wird etz bald 1 Jahr . Er ist ein echter wildfang! Aber ich denk mir , das er noch ruhiger wird, wenn er etwas älter wird. Mit den schmusen das mag er auch ned so, aber das wird schon noch.
Jetzt muß er erstmal 4 Wochen abschied nehmen , von seinem Herrchen und ich denk er wird ihn schon vermissen.
Heute habe ich schon etwas in den Koffer gepackt und natürlich saß der Kater auch mit drin, lach.
Kannst du deinen Mann noch allein lassen?
Ich wünsch euch alles Liebe, lg Silke
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  #73  
Alt 26.02.2009, 09:45
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Kampfgeist Kampfgeist ist offline
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Hallo Silke,

wenn du mit deinem Mann am Montag nach Krefeld fährst, fahre ich mit meinem Mann zum CCt.
Und diesmal habe ich ein ganz mieses Gefühl dabei.Er versteht den sinn meiner Worte kaum mehr.Und das schlimme daran ist das er es selber merkt.
Seit seinem Treppensturz kann ich Nachts nicht mehr schlafen.Ich habe ständig Angst es könnte ihm wieder etwas passieren.Auch diese furchtbaren Bilder von seinem Sturz, wie er so da lag und das Blut ihm übers Gesicht lief.
Bin im moment nervlich vollkommen fertig.
Er freut sich doch so auf den Frühling , wenn die Blumen in unserem Garten anfangen zu Blühen.Das erstemal Grillen draußen. Das darf jetzt nicht zu Ende sein. Ich muss mir schnell was einfallen lassen , muss diesen elenden Tumor überlisten.
Liebe grüsse Dagmar
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11.10.1959 - 09.09.2009
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  #74  
Alt 26.02.2009, 12:04
sanne2 sanne2 ist offline
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Hallo Dagmar,
unbekannterweise schreibe ich Dir einfach mal!
Da ich Euren Thread still mit verfolge konnte ich nachlesen, dass es Deinem Mann leider nicht so gut geht.
Ich bin Krankenschwester auf einer Neurochirurgie, und der jetzige Zustand Deines Mannes könnte eventuell mit dem Treppensturz zusammenhängen.
Vielleicht hat er eine kleine Einblutung am Kopf (subdurales Hämatom), dass kommt häufiger nach Stürzen vor und hätte eventuell nichts mit seiner Tumorerkrankung zu tun.
Das wäre noch die bessere Alternative, denn diese Einblutung kann man mit einem kleinen operativen Eingriff (Entlastungsbohrloch-google doch mal danach) beheben.
Wenn Du mit Deinem Mann bald möglichst ins Krankenhaus fährst und seinen jetzigen Zustand mit dem Treppensturz erklärst, wird normalerweise das CCT sofort im Krankenhaus durchgeführt. Dann hättest Du Gewissheit.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und Dir viel Kraft!
Herzliche Grüße
Sanne

Geändert von sanne2 (26.02.2009 um 12:22 Uhr)
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  #75  
Alt 26.02.2009, 17:20
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Liebe Dagmar!
Das hört sich ned gut an, aber lass dir mit dem cct ned so viel Zeit! Seht zu , das ihr noch am we was unternehmt. Ich denk sanne hat da wirklich recht und sie kennt sich damit auch aus, sie arbeitet ja an der nähsten Stelle!
Ich glaub dir , das du völlig nervlich fertig bist, aber das beste ist , lass ned soviel Zeit verstreichen und vor allem euch wird eher geholfen. Und du kannst vieleicht auch etwas durchatmen, wenn deinen Mann geholfen wird.
Ich drück euch die Daumen ganz fest , das es wirklich ned der Tumor ist , der das auslöst.
Aber bei meinem Mann ist es auch so, das er eben manches nicht richtig versteht und man ihm es öfters erklären muß. Aber das ist eben nach den letzten op "s so gwesen.
Ganz lg Silke!
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