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  #1  
Alt 25.11.2008, 14:06
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Pfeil 25 Jahre/Common ALL

Hallo...Ich lese seit April 2008 in diesem Forum...Nach 5 Monaten Sucherei erhielt mein Sohn im April die Diagnose "Common ALL" Er nahm an einer Studie teil. Einige Zeit später war klar, er braucht einen Spender !! Die Suche brachte raschen Erfolg. Es wurden gleich 4 Spender gefunden. Nun geht es am 1.12.08 nach Essen zur allogenen SZT.Nach seiner letzten Chemo Therapie liegt er bereits seit 9 Wochen stationär in der UniKlinik in Aachen.Seitdem arbeite sein Knochenmark nicht mehr, es wird kein neues Blut mehr gebildet.Wie er (wir, die Angehörigen) nochmals die ca 10 Wochen stationäre Aufenthalt übersteht,darüber will ich noch nicht nachdenken.
Seit ca. 2 Wochen schmerzen seine Füße sehr. Sie brennen sehr an der Hautoberfläche. die Ärzte sagen, es sind Nervenschmerzen, ausgelöst von einem Antibiotikum, vom langen liegen oder allg. von seiner Erkrankung.das morphium Pflaster hilft leider,so gut wie nicht.
Nun zu meinen Fragen: Hat schon mal jemand davon gehört, daß das Knochenmark soviele Wochen nicht arbeitet (Leukos<0,1)? Und kennt jemand diese schmerzen Füße?
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  #2  
Alt 25.11.2008, 14:29
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cc84 cc84 ist offline
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Hallo Norbert,

bei mir hat das Knochenmark nach der 2. Chemo auch ewig gebraucht, bis sich die Blutwerte bzw. Leukos über 1,0 waren. Auch nach den folgenden Chemos hat es immer lange gedauert.
Auch die Schmerzen an den Füßen, bei mir waren es immer die Fußsohlen, kenne ich, allerdings erst nach der SZT.
Ich drück deinem Sohn und auch euch als Angehörigen fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Meld dich doch ab und an mal, ok?

liebe Grüße

Christin
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  #3  
Alt 25.11.2008, 15:26
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Pfeil AW: 25 Jahre/Common ALL

Hallo Christin....vielen dank für Deine schnelle Antwort.....Ich bin etwas beruhigt, da es anscheinend bei anderen ebenfalls lange gedauert hat bis das Knochenmark arbeitet. Aber wir sind in der ZEHNTEN Woche !?!? Die Ärzte sagen nur "wir müssen halt warten"!! Wie wir sicherlich alle wissen ist diese Warterei kaum noch erträglich. Erinnerst Du dich noch wie lange du warten mußtest? Mein Sohn hatte so gehofft vor der SZT noch einmal nach Hause zu können u. die Feiertage daheim verbringen zu können. Daraus wird nun nichts .Die SZT ist nun mal wichtiger und Weihnachten gibt es noch öfters.
Ich werde mich jetzt häufiger melden und den neuesten Stand mitteilen.........
liebe Grüße.....Norbert
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  #4  
Alt 25.11.2008, 16:31
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Juicy Juicy ist offline
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Hallo Norbert,

zuerst Mal möchte ich dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit wünschen!

Mein Freund ist im Jan07 an ALL erkrankt...er war auch 25 Jahre. Wir haben auch das komplette Programm mit SZT hinter uns.
Und ich kenne diese sch... warterei nur zu gut.

Die schmerzen an den Füßen hatte mein Freund auch. Ebenfalls erst nach der SZT. Bei ihm waren allerdings die kompletten Fußsohlen "wund"...wie auch der Rest von den Schleimhäuten äußerlich und innerlich...!

Inzwischen ist er wieder fit, geht seit Mai08 wieder Arbeiten und genießt sein neues Leben!

Der Weg ist sehr hart aber er lohnt sich.

Und wie du schon richtig geschrieben hast, Weihnachten gibt es noch öfters.

Ihr schafft das!!!
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  #5  
Alt 25.11.2008, 18:02
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Norbert,

herzlich willkommen, wenn auch der Anlass nicht schön ist.

Mein Sohn ist im Januar 08 transplantiert worden, auch er hatte die Probleme mit den Fußsohlen, konnte manchmal gar nicht laufen, oder es war unangenehm wenn er nur Socken anhatte.

Dein Sohn befindet sich ja im Moment in der Aplasie, das heißt, Zimmer nur betreten mit Mundschutz, Händedesinfektion, Kittel, oder ????

Die Zeit nach der Transplantation vergeht schneller als ihr denkt, ruck zuck ist die Zeit rum weil man so mit dem Patienten beschäftigt ist, nur von Tag zu Tag lebt, und wieder ist eine Woche rum und so vergeht die Zeit.

Alex wurde am 18.01. transplantiert und am 15.02.08 entlassen, du siehst es ist gar nicht so lange.
Heute fast 10 Monate nach transplantation sind seine Leukos bei 1,5 das ist im Moment nicht der bringer

Wenn du Fragen hast schreibe sie uns, wir werden probieren dir weiter zu helfen.

Ich wünsche euch sehr viel Kraft, und gebt niemals auf.
Ihr werdet sehen man funktioniert in dieser schweren Zeit nur,
ist aber vielleicht auch besser so.

Liebe Grüße auch an deinen Sohn, er schafft das.

Grüße
Marion
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  #6  
Alt 25.11.2008, 23:59
flautine flautine ist offline
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Hallo Norbert,

mit ALL kenne ich mich nicht so gut aus, möchte Dir aber sagen, dass Dein Sohn in der KMT in Essen bestens aufgehoben sein wird. Die Ärzte und Schwestern dort sind wirklich allererste Klasse! Mein Mann wurde im April dieses Jahres dort transplantiert, ihm geht es gut, und er arbeitet seit September wieder. Letztes Jahr haben wir Weihnachten auch im Krankenhaus verbracht - umso mehr werden wir dieses Jahr die Tage zu Hause genießen. Ihr werdet es auch schaffen!

Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #7  
Alt 26.11.2008, 08:00
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cc84 cc84 ist offline
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Bei mir hat es auch immer Wochen gedauert, bis die Zellen gekommen sind.
Vor der Hochdosischemo kamen die Zellen gar nicht mehr richtig in die Gänge, sodass sich die Ärzte bei mir entschieden hatten, in die Aplasie hinein zu transplantieren. Das war zwar gefährlich, hat aber zum Glück geklappt!

Ich hab meine Diagnose letztes Jahr auch 5 Tage vor Heiligabend erhalten und musste fortan ins Krankenhaus, hab also das letzte Weihnachten auch stationär verbracht, aber wie du schon gesagt hast, es kommen noch so viele Weihnachten!
Ich drück euch ganz fest die Daumen!!!!
Bis bald.

Liebe Grüße

Christin
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  #8  
Alt 26.11.2008, 08:57
LostWay LostWay ist offline
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Hallo Norbert,

herzlich willkommen hier im Forum.

Mein Mann bekam am 28.12.2007 die Diagnose PH+ALL. Er wurde im Juni transplantiert. Inzwischen ist er einige Monate zu Hause und erholt sich langsam.

Dein Sohn ist noch jung, das erhöht seine Chancen beträchtlich. Er wird das schaffen. Das der Weg steinig und vor allem auch sehr lang ist, hast du ja schon gemerkt. Aber du siehst ja, es gibt hier einige, die das unlängst geschafft haben.

Ich vermute die schmerzenden Füsse kommen von einer Polyneuropathie. Hat auch fast jeder, mein Mann kämpft auch täglich damit. Ich fürchte man kann dagegen nicht viel tun, aber auch das wird besser werden.

Alles Gute für euch und wenn du Fragen hast, gibt es hier viele netten Menschen.

Gruß
Bettina
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  #9  
Alt 27.11.2008, 11:53
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Hallo zusammen....Zunächst mal herzlichen Dank für die zahlreichen Antworten. Heute vor einem Jahr wurde Björn, mit hohem Fieber,das erste mal stationär in der Klinik aufgenommen.
Nun hoffen wir, daß in einem Jahr der Spuk vorüber ist.
Dieses eine Jahr wird auch noch vorüber gehen.
Ich habe von euch allen zahlreiche Berichte gelesen und diese geben mir Hoffnung das auch wir es schaffen werden. Einige von euch kennen sicherlich auch die Erfahrungsberichte von Andreas19 in diesem Forum.
Dieser junge Mann hat mich mit seiner lockeren Art sehr beeindruckt.
An dieser Stelle möchte ich ALLEN Patienten und auch allen Angehörigen meinen großen Respekt aussprechen.
Ich werden mich sporadisch melden und einen Zustandsbericht aus Essen mitteilen.......in diesem Sinne

LG Norbert
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  #10  
Alt 27.11.2008, 16:11
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Norbert,

Björn darf nur nicht den Glauben an sich verlieren, das ist extrem wichtig.
Er muss kämpfen, das erleichtert es ungemein, und euch Angehörigen geht es dann auch besser.

Andreas19, Tja, das ist ein Kämpfer, hat seine Krankheit super gemeistert und auch mir viel Trost zugesprochen.

Euch allen viel Kraft,

Liebe Grüße
Marion
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  #11  
Alt 08.12.2008, 11:13
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Hallo zusammen.....ich bin mal wieder auf dem Sprung nach Essen.....heute ist Tag -7, d.h. heute zieht Björn in sein Transplantations-Zimmer u die HD Chemo beginnt. Bis einschl. Samstag. Sonntag ist Ruhetag und am Montag 15.12 wird transplantiert ( Tag 0 ). Björn bekomm KEINE Bestrahlung.Warum? Habe im Moment keine Ahnung, aber ich werden die Ärztin noch löchern. Ich finde es nur seltsam, da ich des öfteren hier im Forum von anderen Transplantierten, was anderes gelesen habe.
Mal sehen wie Björn die nächsten ca 8 Wochen übersteht. Er ist immerhin schon seit 12 Wochen stationär in Aachen und nun in Essen. Er hat verständlicher weise langsam die Nase voll und will nach Hause.
Drückt uns bitte die Daumen...... Werde mich bald wieder melden. Bis dahin
LG Norbert
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  #12  
Alt 08.12.2008, 14:04
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Hallo Norbert,

alles Gute schon mal für die Transplantation.

Ob man Bestrahlung bekommt oder nicht, hängt vom Krankheitsbild ab. Bei einer PH+ALL wie sie mein Mann hat, wird immer Kopf- und Ganzkörperbestrahlt. Bei anderen Leukämien ist das aber anders. Sei froh, dass dein Sohn nicht bestrahlt werden muss, denn die langfristigen Schäden der Bestrahlungen können erheblich sein.

Alles Gute
Bettina
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  #13  
Alt 08.12.2008, 14:38
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cc84 cc84 ist offline
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Hallo Norbert,

ich hab auch keine Bestrahlung vor der SZT gekriegt. Keine Ahnung, wovon das abhängt, aber es ist offenbar nichts ungewöhnliches.

Ich wünsch euch für die kommende Zeit alles Gute, viel Kraft und gutes Gelingen bei der Transplantation!!!

Bis bald

Christin
__________________
Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #14  
Alt 09.12.2008, 10:38
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Hallo zusammen...liebe Christin,Tanja, Marion,flautine und Bettina. (hoffentlich habe ich niemanden vergessen)
Ich danke euch für die guten Wünsche. Ich bin schon mal etwas beruhigter, daß eine Bestrahlung nicht unbedingt notwendig ist. Warum das so ist, weiß ich immer noch nicht.
@flautine....stimmt, Pflegekräfte und Ärzte in Essen sind wirklich sehr freundlich und kompetent....darüber konnten wie uns in Aachen allerdings auch nicht beklagen.
Heute ist Tag -6.
LG Norbert
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  #15  
Alt 09.12.2008, 10:55
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Hallo Norbert,

wie verträgt dein Sohn denn die Hochdosis-Chemo?

LG, Christin
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Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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