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  #16  
Alt 09.12.2008, 10:09
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Hallo Christin.... er hat erst gestern angefangen....bisher ohne Probleme.Aber denke mal die werden noch kommen. Hoffentlich wird es nicht so schlimm!!
LG Norbert
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  #17  
Alt 09.12.2008, 10:19
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cc84 cc84 ist offline
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Ich hab damals die Hochdosis-Chemo die ersten Tage auch ganz gut überstanden. Aber ganz ohne Nebenwirkungen geht es nicht, das habe ich auch gemerkt, aber die Nebenwirkungen waren bei weitem bei mir nicht so stark, wie alle erwartet hatten. Also bleibt erstmal ruhig und lasst das ganze auf euch zukommen, ok?
Kriegt er denn auch was prophylaktisches gegen die Entzündung der Mundschleimhaut?

LG, Christin
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Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #18  
Alt 09.12.2008, 10:55
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Ja, bekommt er. Irgend welche Mundspülungen, frag mich aber bitte nicht wie sie heißen. Er darf ab gestern auch keine Zähne mehr putzen. Davon ist er absolut nicht begeistert, kann man sicherlich leicht nachvollziehen.
Heute geht es mit Chemo weiter, außerdem wird wieder eine Lumbahl-Punktion durchgeführt!! ( ist das so richtig geschrieben?) Egal, muß er durch.LG,Norbert
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  #19  
Alt 09.12.2008, 12:17
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cc84 cc84 ist offline
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Zähne durfte ich auch nicht mehr putzen, für mehrere Wochen. Die Gefahr einer Blutung ist wohl zu groß, hatte man mir gesagt. Ich fand das auch sehr befremdlich.
Ich hatte dann aber auch so`ne fiese Mundschleimhautentzündung gekriegt und spätestens da wäre Zähne putzen nicht mehr möglich gewesen.

Darf dein Sohn denn trotz SZT essen? Ich wurde während der Hochdosis-Chemo und auch ab Tag 0 künstlich ernährt (für etwa 4 Wochen). Das soll aber nurnoch in wenigen deutschen Kliniken so sein...!?

Grüß deinen Sohn ganz lieb von mir ja?

Liebe Grüße

Christin
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  #20  
Alt 09.12.2008, 12:51
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Doch, Björn darf essen. Das Essen in Essen schmeckt ihm besser als im UK- Aachen.
Wie wir gestern erfahren haben bekommt er keine SZT sondern eine KMT weil sein Spender wohl zu schlechte Venen hat.
Finde ich schon allerhand vom Spender, da diese Spende wohl komplizierter ist als eine SZ Spende.
Wo bist Du noch transplantiert worden? Hast du das schon mal geschrieben?
Deine Tranplantation war im Juli 08,richtig? Wie geht es dir mittlerweile,wie hoch sind deine Leukos?
Deine Grüße werde ich ihm gerne ausrichten, vielen Dank.....
Liebe Grüße, Norbert
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  #21  
Alt 09.12.2008, 15:05
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cc84 cc84 ist offline
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Ich bin in der Uniklinik Greifswald transplantiert und behandelt worden. Weißt du ungefähr, wo das ist? Mitte Juli diesen Jahres war es soweit.

Meine Leukos lagen bei der letzten Blutentnahme letzte Woche bei 6,21. Das verändert sich aber von Woche zu Woche immernoch ein bissl, was wohl normal ist.

Die KM-Spende wird denn direkt aus dem Knochenmark des Spenders entnommen oder? Und dein Sohn, kriegt er das denn auch direkt ins Knochenmark oder trotzdem über die Vene/Katheter?

Liebe Grüße, Christin
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  #22  
Alt 09.12.2008, 19:33
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Norbert,

das mit der Stammzellspende ist so das die Ärzte bestimmen welche Art von Spende in Frage kommt, bei manchen Patienten ist eine KMS besser als eine SZS.
Mein Mann halt letzten Monat selber Stammzellen gespendet, es waren ingesammt 5 Spender, da hat man mitbekommen welche Probleme auch während der SZS auftreten können, so kommt es durchaus vor das die Venen schlapp machen, obwohl sie während der entnahme einen Gummiball zu pumpen in der Hand haben, bei meinen Mann war kurz vor schluss eine Vene zu, haben sie aber wieder laufen gebracht.

Die Zeit nach der SZT geht schneller rum als ihr denkt, man funktioniert nach wie vor.

Das Björn nicht über die Erkrankung reden möchte war bei Alex auch so, er befasst sicht erst jetzt damit ( SZT Jan.08 )

Liebe Grüße

Marion

Euch weiterhin alles gute,

Lieb
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  #23  
Alt 10.12.2008, 09:48
flautine flautine ist offline
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Hallo Norbert,

das mit dem Zähneputzen hängt von der Thrombozahl ab - sinkt die unter einen bestimmten Wert (weiß ich aber nicht mehr), darf man nicht mehr putzen. Mein Mann hat es noch recht lang geschafft ... Jaja, die ganzen Vorschriften: Spülungen, Ein- und Ausfuhr messen, Schleusenregeln, Verkleiden - das ist mir noch so gut in Erinnerung ... Und mein Mann (Größe: 2,03 m) in dieser kleinen Badewanne jeden Morgen War er froh, als das vorbei war. Aber Ihr schafft das auch! Thema Essen: Einiges schmeckt auch nach dem Hocherhitzen noch ganz gut, aber Nudeln kann man ja z.B. ganz vergessen Wenn er mal Lust auf eine Pizza hat, die noch nicht matschig ist: Einfach eine TK-Pizza mitbringen, die backen sie ihm auf Station im Ofen fertig. Fand ich z.B. ziemlich gut bzw. mein Mann.
@Christin: Das Knochenmark wird, wenn mich nicht alles täuscht, über die Vene gegeben.
Die Blutwerte meines Mannes sind heute, acht Monate nach TP, fast normal. Der Hb ist immer noch recht niedrig, die Leukos sind normal (aber schon länger), die Thrombos waren normal bis letzte Woche, da hat sie ein Infekt ziemlich reduziert ... aber alles noch ok.
Jetzt wünsche ich Euch erstmal viel Kraft, Optimismus und Durchhaltevermögen für die kommenden wichtigen Tage!

Viele Grüße auch an Björn
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #24  
Alt 10.12.2008, 13:41
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cc84 cc84 ist offline
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Hallo Norbert,

wie ist die Lumbalpunktion gestern bei Björn gelaufen? Ergebnisse gibts sicher noch nicht oder?
Wie gehts euch?

Ich denke viel an euch!

Liebe Grüße

Christin
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  #25  
Alt 11.12.2008, 10:04
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Hallo Christin....und alle anderen !!

ich war gestern bei Björn, er ist erstaunlich gut drauf (noch). Er erzählt ohne gefragt zu werden.....
In Aachen hat er vor einer Lumbalpunktion immer eine Dröhnung bekommen. In Essen nicht. Er war wie immer sehr nervös, allerdings meinte er danach, auch wie immer, war halb so wild !!
Ich weiß schon wo Greifswald liegt, aber ich war noch nicht da. Bin in diese Richtung leider noch nicht weiter als Rostock gekommen. Ich hoffe es wird sich noch ändern.
Es ist schön, daß du ab und an mal an Björn denkst....das freut mich.

@flautine......es ist richtig, auch eine knochenmarkspende bekommt der Empfänger über die Vene zurück.
Das Problem mit der Badewanne hat Björn ebenfalls. Er ist 192cm groß und ist froh das er in der KMT I Station eine Bettverlängerung bekommen hat.Das war auf der KMT III leider nicht der Fall.( Da lag er zur Voruntersuchung)

@Marion..... eure Geschichte kenne ich von Beginn an,ich habe alles mitgelesen und euch immer bewundert ( wie übrigens vielen Patienten +Angehörigen hier im Forum.)
Ich bin überzeugt, Alex wird es schaffen. Hoffentlich auch ohne künstliche Gelenke. Und wenn doch eins nötig sein sollte, dann schafft er das auch noch.

Ich werde euch weiter auf dem laufenden halten....bis dahin
LG Norbert
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  #26  
Alt 16.12.2008, 11:13
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Hallo zusammen.....heute ist Tag 1.....gestern war also Transplantation !!!

Das Ganze hat 6,5 Std gedauert, von 17:30h bis 24:00h.
Ansonsten war es, wie von euch mehrfach erwähnt, total undramatisch.
Gott sei Dank
Warten jetzt mal wieder ab was auf uns zukommt. Wir hoffen natürlich das es nicht allzu schlimm wird. Obwohl ja eine ( leichte)GvHD gewollt ist.
Björn erwartet nun erst mal sehr nervös, am Tag 1;3;5 und 11 das MTX! Dieses MTX hat bei seiner ersten HD-Therapie zu einem totalen Nierenversagen geführt.
Da die Dosies wesentlich geringer ist (19ml) als bei der ersten HD Chemo hoffe ich natürlich auf eine geringere Reaktion. Melde mich bald wieder.....Liebe Grüße Norbert
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  #27  
Alt 16.12.2008, 12:40
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Juicy Juicy ist offline
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Hallo Norbert,

ich drück die Daumen, dass alles weiterhin gut läuft und vor allem dass Björn positiv denkt und von selbst redet

Wir hatten vor den Nebenwirkungen vom MTX auch am meisten Angst. Bei uns drehte sich diese Angst aber um die Schleimhautentzündungen.
Was bei Dennis auch leider sehr ausgeprägt war.

Bis zur Transplantation wussten wir noch nicht, dass man auch ein akutes Nierenversagen bekommen kann.

Dennis hatte es natürlich auch bekommen. Nach deiner Info jetzt wahrscheinlich auch vom MTX. Er musste 3 Monate (bis 5x die Woche) zur Dialyse. Nachdem Prograph abgesetzt wurde hat es sich sofort verbessert und jetzt ist alles wieder ok.

Ich drück die Daumen, dass Björn da nicht nochmal durch muss!!!

Viele Grüße und weiterhin viel Kraft
Juicy
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  #28  
Alt 16.12.2008, 15:24
LostWay LostWay ist offline
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Hallo Norbert,

dann wäre ja die Transplantantion schon mal über die Bühne. Herzlichen Glückwunsch. Interessant, dass es bei Knochenmark deutlich länger dauert. Bei uns dauerte das Ganze kaum länger als eine Stunde.

Vom MTX bekam Martin auch eine grässliche Schleimhautentzündung an allen möglichen Körperstellen und wurde wochenlang intravenös ernährt. Aber auch das ging vorbei und so wird es hoffentlich auch bei euch sein.


Ich drücke die Daumen.

Gruß
Bettina
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  #29  
Alt 16.12.2008, 17:58
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Norbert,

nun heißt es warten.

Liebe Grüße an euch und an Björn.


Marion
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  #30  
Alt 16.12.2008, 18:28
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Hallo Norbert,

schön, dass ihr diesen Teil der ganzen Prozedur endlich hinter euch habt!
Mein Freund hat mir damals einen Kalender mit 100 Kästchen gebastelt, wo ich jeden Tag von den ersten 100 tagen abstreichen konnte. Das hat mir geholfen, die Zeit zu überstehen und ich konnte so jeden Tag direkt sehen, wieviel ich schon hinter mir hatte.
Die Schleimhautentzündungen hatte ich auch. Hab dann Morphium gekriegt und denn war es auch auszuhalten. Hoffe allerdings, dass das deinem Sohn erspart bleibt!

Liebe Grüße

Christin
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