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  #16  
Alt 08.01.2009, 17:01
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Ihr Lieben,

es gibt jede Menge neues zu berichten.

Heute ist mein Schwiepa für 10- 14 Tage entlassen worden.
Er hat du erste Chemo gut hinter sich gebracht.
Die Kmb hat ergeben das noch 6 % Blasten vorhanden sind, allerdings sagte die Ärztin heute im Gespräch. Das sie etwas früh gemacht worden ist und das Ergebniss nicht genau ist ... sie rechnet eher damit das die Blasten noch weiter runter gehen.
Sie haben abgewägt sofort eine Chemo nachzuschießen. Sind aber letztendlich zu der Entscheidung gekommen, dass mein Schwiepa erst eine kleine Pause machen soll und es in 14 Tagen weiter geht.

Leukos haben sich prima erholt ( steht jetzt um 4) nur die Thrombos sind noch unten und er bekommt noch welche per Infusion ( sind die eigentlich nur für die Blutgerinnung oder sind sie sonst noch für was gut.)??

Mein Mann holt Ihn gerade ab und wir werden wohl alle Hände voll zu tun haben Ihn ein bißchen zu bremsen.
Als die Ärtin Ihm gesagt hat was er jetzt darf und was nicht darf, schob er gleich wie ein kleiner Junge schmollend die Oberlippe vor.

Aber das werden wir hinbekommen. Ich bin sehr glücklich das die erste Chemo so gut gelaufen ist.

Liebe Grüße Pery
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  #17  
Alt 08.01.2009, 23:38
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo pery
erstmal Glückwunsch das bei der kmp nur 5%blasten sind iss ein gutes zeichen ich freue mich für euch die thrombos sind sehr wichtig für die gerinnung wie hoch sind sie denn?wen sie unter 20 000sind müßtihr etwas auf passen aber auch das iss zu schaffen ich bin mit 17 000 entlassen worden und es ging gut seit vorsichtig mit schmerzmittel es gibt welche die hauen die thrombos in keller aber ich will euch keine angst machen in gegenteil freut euch genießt die pause vor der nächsten chemo
Liebe Grüsse Heike
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  #18  
Alt 09.01.2009, 08:33
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Heike,

gestern lagen die Thrombos bei 16 000 bevor er welche bekommen hat.
Heute muss er zu Hausarzt Blut abnehmen.
Schmerzmittel nimmt er nicht und hat er glaube ich auch nicht mitbekommen.
Aber gut, dass du es erwähnt hast. Werde es noch einmal ansprechen, es kann ja sein das er einfach mal Kopfschmerzen hat und wahlos zu einem Medikament greifen will.
Er hat sich im Krankenhaus beim rasieren vor einigen Wochen leicht geschnitten, das hat vielleicht geblutet. ( Wir haben Ihm jetzt einen Trockrasierer besorgt) Nasenbluten hat er auch schon 3 mal gehabt.

Er hat auch ein Verbot von uns irgendetwas auch nur anzufassen was scharf ist.

Bei älteren Leuten ist sowieso schwer Einsicht zu bekommen.

Wie oft habe ich den letzten Tagen gehört ... och das kann ich doch alleine machen.
Und nach dem Gespräch gestern hat er auch nicht schlecht gestaunt, dass Ihm die Arztin klar gemacht hat .... nach Hause ok ... aber bitte den Schongang, der Ausflug nach Hause dient lediglich der Erholung.

Rein theoretisch dürfte er Auto fahren ... doch die Ärztin hat Ihm abgeraten ...denn im falle eines Unfalls wäre es wohl nicht so toll.... außerdem ist die Reaktionszeit nach der Chemo und aufgrund der Medikamente nicht so wie sie sein sollte.

Also heißt es für Ihn sich bekochen zu lassen ... ein bißchen spazieren gehen und schön aufpassen das er sich keinen Infekt zuzieht.
Wird bestimmt nicht so einfach die nächsten 14 Tage


Wie alt bist Du Heike? Freue mich immer von Dir zu lesen.

Werde mal versuche ein Avatar von mir einzufügen.

Lieber Gruß

Pery
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  #19  
Alt 09.01.2009, 11:46
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Pery
Ich bin 48j (alte Dame allso)das nasenbluten kenn ich auch das sind anzeichen das die thrombos in keller sind aber ich glaube dein schwiegervater wird rasch merken das er sich ausruhen muss weil ihn ganz einfach die kraft fehlen wird und wie gesagt mit den thrombos kann er gut über die runde kommen wenn er sich vor sieht und ne großen bogen um kanten macht (hab ich nicht nicht folge war jede menge blauer flecke ) ich drück euch die daumen
Liebe Grüsse Heike
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  #20  
Alt 09.01.2009, 16:29
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Zitat:
Zitat von Heikeaml Beitrag anzeigen
Hallo Pery
Ich bin 48j (alte Dame allso)
bin auch schon 42 ..... also ... zu den alten Damen zähle ich uns noch nicht
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  #21  
Alt 09.01.2009, 17:11
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Pery,

dafür das Du 42 bist, siehst Du noch verdammt gut aus
Wünsche Euch alles alles Gute!
Ich finde auch Deine Signatur mit der "DKMS" sehr gut.

LG Sandy
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  #22  
Alt 09.01.2009, 19:05
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Sandy

das Bild hat ein Profi gemacht... und ich hatte zentimeter dicke Schminke drauf.

Ich brauche geschäftlich ab und zu mal ein vernünftiges Bild von mir.

Ich habe mich so bei der DKMS typisieren lassen, per Brief.

In einem anderem Forum welches ich beruflich nutze habe ich den Link auch eingestellt ... dort hat er auch gute Resonanz erzielt.

Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich erst durch dieses Forum hier richtig wach geworden bin, mein Schwiepa bekommt ja keine Stamzellen und trotzdem habe ich dann hier gesehen wie wichtig es ist.

Zur Blutspende gehe ich auch regelmäßig schon jahrelang ... ich habe eine ziemlich seltene Blutgruppe welches immer gebraucht wird ...


Bei Dir ist ja auch alles nicht so einfach und super gut verlaufen.
Ich lese viel mit und ich bin auch eine Daumendrückerin, mir fällt es aber sehr schwer zu antworten... mensch man ist so hilflos... und die meiste Ahnung habe ich ja auch nicht.
Ich hoffe ganz doll für Dich das alles gut wird .... und das Du mit Deiner jetzigen Behandlung... richtig erfolgreich bist.
Manchmal habe ich ein schlechtes Gewissen Ihr seit alle so jung und alles ist so unfair und dann komme ich und mache mich Sorgen um einen Mann der 71 Jahre ist.

Auch wenn ich diese Krankheit nicht habe, hat sie mich irgendwie erwischt und sie läßt mich auch nicht los.
Vielleicht ist das auch gut so und sie hat mich auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt.

Ich werde weiterhin feste die Daumen drücken und ich denke ich werde auch mehr schreiben denn langsam habe ich Euch ein bißchen kennen gelernt.

Liebe Grüße
Pery

Ich drücke jedem einzelnen ganz fest die Daumen
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  #23  
Alt 09.01.2009, 20:09
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Pery,

das Du hier Rat suchst und von Deiner Geschichte erzählst ist für alle hier ok. Und ein schlechtes Gewissen brauchst Du erst recht nicht haben, egal welches Alter jeder darf hier schreiben, also mach Dir darüber keine Gedanken, hier bist Du sehr gut aufgehoben.
Ich denke manchmal für die Familienangehörigen ist es schlimmer oder zumindest genauso schlimm wie für den Betroffenen selber, denn sie sehen uns als Betroffenen leiden aber können nichts machen, obwohl sie es gern tun würden.
Das mit dem Aufruf der "DKMS" finde ich einfach super von Dir, vor allem das Du es auch auf einer anderen Seite gepostet hast.
Also mein Vati hat damals in meiner Arbeitsstelle Prospekte verteilt von der "DKMS", und keiner von denen hat sich typisieren lassen, und nicht mal die Hefte durch gelesen. Meine Arbeitskollegen nannten sich immer Freunde, aber mit denen will ich nichts mehr zu tun haben.
Sorry das ich Dich jetzt damit bequatsche, aber mußte das mal kurz los werden.
Liebe Grüße Sandy
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  #24  
Alt 10.01.2009, 14:18
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cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo ihr Lieben,

ja, leider ist es so, dass man in so einer schwierigen Lebenssituation erkennt, wer echte Freunde sind. Mein Freundeskreis hat sich merklich verkleinert. Weiß euch nicht, was gewisse Leute dazu bewogen hat, mich "fallen" zu lassen!?

@Pery: Diese Krankheit ist immer sch..., egal wie alt der Betroffene ist! Das hat niemand verdient! Ich finde es ist einfach wichtig, sich darüber auszutauschen und seine Gefühle loszuwerden. Und da fühle ich mich hier sehr gut aufgehoben.

Wünsch euch noch ein schönes WE!

LG, Christin
__________________
Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #25  
Alt 10.01.2009, 15:11
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Christin,

ich denke manchmal die Leute können nicht damit umgehen, oder schämen sich für uns. Eine meiner ehem. Arbeitskollegen sagte zum Beispiel zu einer anderen "ist das ansteckend was Sandy hat?", und wieder eine andere sagte zu mir "also wie kannst du denn ohne Perücke aus dem Haus gehen". Da sieht man doch die Leute würden sich zum Beispiel mit Mundschutz nie mit mir sehen lassen. Ich sagte auch zu denen wenn sie mich besuchen auf der KMT damals, müssen sie mit Mundschutz rein kommen, und was machten meine Kollegen sie gingen zum Pfleger und fragten ob sie den wirklich brauchen den Mundschutz. Ich habe solch eine Wut auf diese Leute, die sich immer Freunde nannten.
Meine Familie, mein Freund und meine beste Freundin sind für mich das wichtigste, und sie gehen auch mit mir auf die Straße ohne sich zu schämen.
Auf die anderen Leute kann ich verzichten.

Liebe Grüße Sandy
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  #26  
Alt 11.01.2009, 16:04
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Ja ja mit den guten Freunden ist das so eine Sache.
dafür muss man noch nicht einmal krank sein ... da reicht schon eine Trennung ... oder ein Umzug.
Ich bin vor 5 Jahren von Bochum nach Dresden gezogen.
Statistisch gesehen verliert man zu 75 % seiner sogenannten Freunde den Kontakt.
Bei einer Krankheit finde ich es noch viel schlimmer denn gerade da brauch man Hilfe oder Verständniss.
Ich könnte mir gar nicht vorstellen jemanden in stich zu lassen ... da weiß ich gar nicht was man für einen Charakter man haben muss um dieses zu tun.

Ich bin selbstständig ... habe Kundenkontakt 99 % zu Frauen.
Vorletztes Jahr hat eine meiner Kundin Schilddrüsenkerbs bekommen.
Sie haßte es auch angestarrt zu werden wie eine Aussetzige ... dann haben wir immer den letzten Termin genommen so mußte sie sich dem nicht aussetzten .... aber ist schon sch... wenn man sich auch noch verstecken soll.


Da meint man die Welt wird moderner und in Sachen Mitmenschen ... sind wir gerade dabei ... uns wieder auf die Steinzeit zu zubewegen ....

Ich glaube es liegt aber auch daran, dass viele Menschen nicht aufgeklärt sind und sie wollen es wahrscheinlich auch nicht, frei nach dem Motto was ich nicht weiß kann mich auch nicht belasten.
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  #27  
Alt 14.01.2009, 17:14
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Meinem Schwiegervater bekommt die Zeit ohne KH richtig gut. Außer das die Thrombos immer wieder unter 17 000 ist alles ok.
Natürlich passen wir Wetterbedingt auf wie die Schießhunde.

Es kommt der ganzen Familie zu gute ... denn so gesund wie wir die letzte Woche gelebt haben ...haben wir schon lange nicht mehr
Nächsten Donnerstag muss er wieder rein dann beginnt die zweite Chemo.

Ich wollte ja noch etwas zu der Chemo schreiben.

Also er bekommt:

Ara- C hohe Dosis---- kurze Infusion
am Tag 1, 3, 5, 7
Mitoxantron
( I-MA)

hat jemand hier schon Chemo in dieser Zusammensetzung bekommen?
Jetzt soll er die zweite bekommen, ob sie die dritte geben steht noch in den Sternen, irgendwie scheine sie nicht damit zurechnen das er diese gut verpackt.

Lg Pery
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  #28  
Alt 14.01.2009, 17:49
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo pery
diese Chemo kenn ich nicht aber es freut mich das es ihn zu hause so gut geht iss aber wohl verständlich wer iss schon gerne in kh ?wieviel chemos soll er bekommen ?
Liebe Grüsse Heike
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  #29  
Alt 14.01.2009, 18:35
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Heike,

eigentlich war von drei Chemos die Rede,

also wir Ihn aber abgeholt hatten sagte einer der Ärzte ...Mal schauen ob wir Ihrem Vater die dritte Chemo zumuten können.
Sie haben uns schon gewarnt, dass die zweite bestimmt nicht so glimpflich abläuft wie die Erste.
Wir versuchen zur Zeit einfach mal nicht darüber nachzudenken und genießen den Augenblick.
Das es Nebenwirkungen geben kann, dass wissen wir, dass wußte mein Schwiepa auch... aber wir wollen das er frohen Mutes wieder reingeht und nicht mit Angst ... ich denke Angst ist der falsche Begleiter ...Respekt ist ok ...

Weiter haben wir am Entlassungstag auch nicht mehr geredet ... das werden wir nächste Woche nachholen.

Mein Schwiepa ist so gut drauf... ist auch stolz auf sich, die " Erste " so gut überstanden zu haben ...

Im Anfang als wir von der Krankheit erfahren haben... wollten wir alles sofort wissen ... die Einstellung legt sich... jetzt können wir auch mal wieder den Augenblick genießen und uns so mal eine Pause verschaffen ...einfach jeden Tag neu erleben ... ohne falsche Hoffung ... aber auch ohne Trübsal.
Nächste Woche wird das Thema wieder fest unser Leben beherrschen.
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  #30  
Alt 15.01.2009, 14:25
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Heute waren es nicht so gute NACHRICHTEN die Thromos sind runter auf 2000... trotz der vorgerstern gegebenen Thrombos...
Er hat per Infusion dann welche bekommen morgen ist dann ein Bett frei ... und es geht wieder in die Klinik.

An was kann das liegen ... sie waren doch nach der CHEMO letzte Woche auf 17000?
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