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  #31  
Alt 20.01.2009, 23:39
Benutzerbild von Pery
Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

hallöchen ...

so kurze meldung... gestern gab es thrombos heute war dann die kmp.
ich denke morgen oder übermorgen dann die ergbnisse mit einem gespräch.

dann wird sich rausstellen wie es weiter geht.
immer diese warterei... für mich ist geduld das unwort des jahres
irgenwie geht man in gedanken alle szenarien durch... jeder für sich.

was ich echt sparsam finde ?
ich habe heute den bericht in die hände bekommen den mein schwiepa für den hausarzt mitbekommen hat...

unter anderem stand darin ... das er sich während der chemo e coli bakterien eingefangen ( das war der fieberanfall von dem ich berichtet habe) hat und das er ein leichte hepathitis a hatte...da frage ich mich doch echt warum man mindestens 2 mal die woche mit einem arzt spricht... davon wußte keiner etwas ... auch mein schwiepa nicht ... ist das normal ....?
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  #32  
Alt 21.01.2009, 09:14
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Pery,

ich kann dir nur sagen, dass ich beim Lesen von Entlassberichten und ähnlichem auch schon Überraschungen erlebt habe. Der Gipfel war als mein Mann während der zweiten Chemo einen Infekt (Lungenentzündung usw.) hatte. Es ging ihm für mein Empfinden nicht sehr gut. Der Höhepunkt der Krise war an einem Wochenende. Am Montag traf ich den Chefarzt der mir mitteilte, dass mein Mann ja die letzten Tage gerade noch so dem Tod von der Schippe gesprungen sei. Ich bin fast in Ohnmacht gefallen. Dass er schwer krank war, war mir schon klar aber von einer unmittelbaren Lebensgefahr hatte niemand gesprochen. Ich habe dann sofort einen Gesprächstermin mit dem Oberarzt vereinbart. Er erklärte mir, dass ein Nierenversagen vorgelegen hätte. Ich fragte, warum mir niemand den Ernst der Situation mitgeteilt habe und muss dazu sagen, dass ich täglich mehrere Stunden im KH anwesend war (immer bei der Visite) und auch medizinisch durchaus einigermaßen den Durchblick habe. Es wurde dann aufs Wochenende geschoben. Von diesem Zeitpunkt an legte ich fest, dass ich über alles informiert werden möchte und bei einer Verschlechterung Tag und Nacht zu Hause angerufen werden will.

Gott sei Dank hat sich so eine dramatische Situation nicht mehr wiederholt. Ich denke aber, dass es Patienten gibt, die nicht alles wissen wollen (und vielleicht auch nicht verstehen können) und auch deshalb die Ärzte mit der Weitergabe von Details vorsichtig sind, um keine Panik zu schüren.
Die Weitergabe von Infos an Patienten ist sicher auch von Krankenhaus zu Krankenhaus und von Arzt zu Arzt sehr verschieden.

Mich ärgert auch immer sehr, welches "Geheimnis" um die Krankenakten gemacht wird. Ich habe schon mehrfach erlebt, dass eine Krankenschwester mir diese aus den Händen gerissen hat und erklärt, das wäre nicht "erlaubt", dass Patienten hier Einsicht bekommen.

Kennt hier jemand die rechtliche Lage? Würde mich mal interessieren.

Ansonsten hört sich vielleicht auch manches dramatischer an als es ist und leider sind Infektionen bei Chemotherapien sehr häufig. Für deinen Schwiegervater weiter alles Gute.

Gruß
Bettina
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  #33  
Alt 21.01.2009, 23:27
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

@ bettina

ja verstehen kann ich das ganze auch nicht ...paßt auch alles nicht so richtig zusammen denn bevor meine schwiepa das erste mal ins Kh gekommen ist hat uns eine ärztin einen vortrag darüber gehalten das man in solch einer situation ehrlich miteinander umgehen soll.
ich glaube auch nicht das sie sich extra so verhalten ... da ist der ständige wechsel von ärzten ... stress .. überfüllte Kh`s



hallo @ all

leider gab es heute noch keine ergbnisse ... zumindestens nicht vollständig.
über blasten haben wir heute nichts gehört.
heute abend kam noch mal ein arzt da war mein schwiepa aber alleine ... der hat nur gesagt ... das er noch nicht gesund ist?????????
er hatte einen wert ... und der war wohl nicht so prickelnd ...
mein schwiepa durfte auch nicht auf trainingsrad ...also noch eine nacht schlafen ... und geduld üben.
oh man ich will so positiv sein ... bin es aber zur zeit überhaupt nicht


morgen dann mehr ...

gutes nächtle an alle

Pery
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Geändert von Pery (21.01.2009 um 23:32 Uhr)
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  #34  
Alt 21.01.2009, 23:43
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

jetzt mal was schönes

ich habe ein haushaltshilfe... die war heute morgen ganz aufgeregt ... sie und ihr mann haben sich schon vor jahren bei der dkms regestrieren lassen ....

er hat diese woche bescheid bekommen das er als spender in frage kommt.

nächste woche muss er nach hannover da werden dann noch untersuchungen genacht.
ich habe ihr ein bißchen von euch erzählt ( denn bei uns kommt ja keine spende in frage)
und wie wichtig es ist...und das hinter jede spende ein mensch steht der mit seinem leben kämpft ....
ich habe ihr den link des forums gegeben ... denn sie haben sich zwar regestrieren lassen .. wußten aber gar nicht genau ... wie solche eine spende eingesetzt wird ...

jetzt ist sie mächtig stolz auf ihren mann.... und würde am liebsten auch ihre stammzellen liefern ....
sie ist jetzt so eifrig das sie wohl jeden den sie kennt motivieren wird ... sich regestrieren zu lassen.

.. und da ich eine verbindung durch meinen schwiepa .. zu dieser krankheit bekommen habe ....war meine freude riesig ... das wieder jemanden geholfen werden kann
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  #35  
Alt 22.01.2009, 00:12
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Pery
einfach klasseeeeeeeeeeeee
wie gehts dein schwiegerpapa
Liebe Grüsse Heike
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  #36  
Alt 22.01.2009, 20:02
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Mein schwiepa wurde heute entlassen,
leider war ich beim gespräch nicht dabei ....
10 % Blasten haben sie nachgewiesen... bei der letzten kmp ... vor 2 wochen waren es 6 %.
leider ist der thrombowert noch nicht gut ...
entlassen mit 16000 dann hatte er 12000 dann9000 dann 2000 vorgestern 9000 heute nach gabe von thrombos 14000... alles in allem also zu wenig für eine neue chemo... leukos etwas gefallen bei 2,7.

ich habe gerade mit ihm telefoniert .. er war ganz depremiert ... das er keine chemo bekommen hat.
ich habe ihm gesagt ... das mancher körper eben ein bißchen länger brauch .. und er sich die zeit geben muss ... das hat ihn etwas aufgebaut ... und er konnte auch mal lachen ....

jetzt werden blutwerte jeden tag kontrolliert .... und er bekommt 2 tägig thrombos ... alles weitere dann wenn das blutbild ok ist.

sagt mal ... mit den blasten ... ist das noch positiv oder eher negativ zu sehen ...?

erwartet man nach der ersten chemo schon eine vollremission .... oder erst nach dem ersten block chemo ( 3 Stück)?

eine konfuse Pery
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  #37  
Alt 24.01.2009, 19:45
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo pery
was gibt es neues von dein schwiegervater ?
liebe Grüsse Heike
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  #38  
Alt 25.01.2009, 18:42
Benutzerbild von Pery
Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallöchen ...

die Thrombos dümpeln immer noch zwischen 9000 und 14000 rum ... nach Thromboinfusion 14000... drei Tage später 9000... also nicht so toll.

Außerdem hat sich ein kleiner Infekt in Form von Schnupfen eingeschlichen.
Gott sei Dank .. kein Fieber.. ich hoffe das bleibt ein kleiner Infekt ( Leukos liegen bei 3....)

Alles in allem warten wir darauf das die Thrombos doch bitte steigen .. denn bevor sie nicht die magische Grenze von 50 000 beginnt die 2 te Chemo nicht.

lg Pery
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  #39  
Alt 28.01.2009, 16:27
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cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Pery,

wie gehts denn deinem Schwiegervater inzwischen? Was macht der Infekt? Hoffe er hat sich nicht zu einer deftigen Erkältung entwickelt?
Und was sagen die Thrombo-werte?

Liebe Grüße,

Christin
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Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #40  
Alt 28.01.2009, 17:40
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallöchen ...

den Infekt haben wir fast überstanden ....
die Thrombos wollen nicht .... liegen bei 11 000 und das bei 3 mal wöchentlich Thrombos.... nicht wirklich gut oder ?
Schwiepa bekommt die Thrombos nicht in HH sondern im Lüneburger KH damit er nicht so weit muss.
Im Arztschreiben steht das eine erneute Chemo erst bei Thrombo von 50 000 stattfindet ...

Da wir mal wieder in HH keinen Doc erwischt haben bei der Entlassung haben wir der Oberärztin eine Mail geschrieben ... jetzt warten wir auf Antwort.
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  #41  
Alt 29.01.2009, 17:37
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

..... noch keine Antwort auf die Mail ... Thrombos ... bei 7000.. HB 8
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  #42  
Alt 29.01.2009, 21:05
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

hallo pery
sucht ein kh auf die thrombos sind viel zu niedrig
liebe grüsse Heike
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  #43  
Alt 31.01.2009, 12:34
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Mein Schwiepa ist jeden zweiten Tag in Kh...aber in Lüneburg.
Antwort auf die Mail haben wir auch .... es findet nächste Woche ein Gespräch in HH statt ... am Telefon oder per Mail wollten sie nicht antworten ... also ... nächste Woche mehr...
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  #44  
Alt 03.02.2009, 21:30
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Ist wohl nicht die Woche der Guten Nachrichten.
Mein Mann war heute in HH und hatte ein gespräch mit der Ärztin. Ich hatte ja schon erwähnt das keiner so richtig wußte wie und ob es weiter geht.

Habe in den letzten Wochen ja immer wieder von den schlechten Blutwerten geschrieben, daran hat sich bis heute nichts geändert.
Und heute wurde uns das letzte bißchen Hoffnung genommen

Mein Schwiepa wird keine neue Chemo bekommen, da sein Knochenmark sich nicht erholt hat und nicht erholen wird.

Er wird definitiv daran sterben. Das kam mit voller Wucht heute.
Da er eine AML hat aus vorrausgegangener MDS und die Chemo nicht angeschlagen hat.
Pa war heute nicht dabei .. mein Mann war alleine und ich sitze jetzt hier und hoffe das er gut wieder heim kommt ( 500 km) und weine.

Am Freitag wird ein Gespräch mit meinem Schwiepa stattfinden. Dort wird dann geklärt ob noch ein vielleicht Lebensverlängernes Medikament gegeben wird. ( Aber auch da wurde keine große Hoffnung gemacht.. das es wohl Vorrausetztung ist das die Werte bbesser sind( ansonsten kann es sehr gefährlich werden und mein Schwiepa kann Aufgrund des Medikamentes sterben ( z.b Vidaza)

Es ist alles so unwirklich

eine fassungslose Pery
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  #45  
Alt 03.02.2009, 22:06
LostWay LostWay ist offline
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Beiträge: 535
Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Ach Pery, was soll ich schreiben?

Es tut mir schrecklich leid.

Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und die nötige Stärke, deinem Schwiegervater noch eine schöne Zeit bereiten zu können.

Ich denke an dich.

Lieber Gruß
Bettina
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