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  #46  
Alt 03.02.2009, 23:19
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo pery
ich nehm dich einfach in mein arm und drück dich malich wünsche dir viel kraft und hoffe das du uns hier weiter erhalten bleibst
Liebe Grüsse Heike
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  #47  
Alt 04.02.2009, 11:02
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Vielen Dank für Euer Mitgefühl.
Ich bin heute morgen wach geworden wie nach einem riesen Karter.
Wenn man morgens aufsteht ( so geht es mir) brauche ich immer zwei Minuten bevor mich die Realität hat... dann hat sie mich wieder getroffen und es fuhr mir durch Mark und Bein.

Tja wie geht es weiter???
In erster Linie haben wir die letzten Wochen damit verbracht meinem Schweipa die Behandlung zu so erträglich wie möglich zu machen.

Jetzt werden wir versuchen den Rest seines Lebens so schön wie möglich zu machen. Darum wird es primär bei dem Gespräch am Freitag gehen.
Das Problem so erfuhr mein Mann gestern sind wie gesagt sind die Blutwerte. Denn er wird seine Zeit damit verbringen müssen sehr auf sich auf zupassen und sich keinen Infekt zu holen. Dieses aber wird kaum gut gehen sagte die Ärztin. Die zweite Gefahr ist es bei den niedrigen Thrombowerten keine innere Blutung zu bekommen. Der Thromowert liegt immer zwischen 7 und 9 manchmal nach Thromboinfusion 11..... Leukos ... 20 - 30 mal schellen sie hoch dann fallen sie wieder ab.

Körperlich/ geistig ist er erstaunlich fit und man merkt ihm seine Krankheit nicht an. Pa benimmt sich auch so ...ist bockig was Auto fahren angeht. Er sieht es nicht ein das er nicht fahren soll.
Die Ärztin wird ihm das am Freitag beibringen, denn auf uns hört er nicht.
Das Problem ist das z.b Ohnmächtig werden könnte ... und dann nicht nur sein Leben gefährdet.

Er brauch ja ständig Blut oder Thrombos, von da her sind wir ja auch sehr eingeschränkt mit seinem Aufenthaltsort. Ich weiß das er noch gerne ein bißchen Reisen würde. Das war seine Lieblingsbeschäftigung nach dem Tod meiner Schwiemu vor drei Jahren. Er gehört zu den Rastlosen Menschen.
Ich weiß gar nicht wie man es Ihm beibringen soll... das er nicht einfach Dienstag an der Ostsee sein darf ... Mittwoch dann an der Nordesee... oder einfach mal schnell nach Sylt. Er meint es geht Ihm ja noch gut dann kann er das auch machen ....schwierges Thema.
Aber wie gesagt wir werden und Rat am Freitag holen. Vielleicht können wir ja doch das eine oder andere mit Ihm machen.

@ Heike ... natürlich bleib ich Euch erhalten. Auch wenn ich Euch nicht live kenne, trotzdem seit Ihr mir hier sehr ans Herz gewachsen.
Egal was kommt ich werde diesen Thread hier weiter schreiben.

Ein Bitte habe ich noch. Könnt Ihr bitte Hr, Krebs mal richtig in den A... treten. Der hat bei Euch nichts zu suchen.

Lg Pery
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  #48  
Alt 04.02.2009, 12:35
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hi Pery,

auch ich bin geschockt, auch weil ich mich ja in einer ähnlichen Situation befinde, die Ärzte haben mich zwar nicht aufgegeben aber die Leukämie ist einfach schwer in Griff zu bekommen.
Warum wird keine KMT probiert, wenn Dein Dad in so einer guten Verfassung ist? Es wird ja bis 70 Jahre transplantiert, und dein Dad ist ja nur 1 Jahr älter.
Liebe Grüße Sandy
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  #49  
Alt 04.02.2009, 13:28
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

KMT wurde ausgeschlossen, das geht bei seinen Blutwerten nicht, außerdem spielt die vorrausgegangene MDS ein Rolle, liebe Sandy das hast Du ja nicht.Du schaffst das da bin ich mir ganz sicher. Ich finde es ganz lieb von Dir wie Du schreibst. aber das ist nicht Dein Schicksal.
Dein Schicksal heißt leben kämpfen und siegen und das gilt für alle hier.


Ich denke nicht das wir schlecht beraten sind wir haben 3 Meinungen von zwei verschiedenen Krankenhäusern ( auch wenn ich lieber schreiben will " die haben sich geirrt")
wir werden uns auch keinesfalls der Krankheit hingeben... ignorieren geht aber auch nicht.
Wir werden andere Wege gehen alles was die Hämopathie hergibt, auch wenn es Menschen gibt das das belächeln. Ich denke es ein Versuch ist es Wert.

Wir haben ja noch ein Gespräch am Freitag in HH. Mal sehen was da raus kommt . Schlimmer als jetzt geht es ja nicht.
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  #50  
Alt 04.02.2009, 17:29
glivec glivec ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Pery
Ich gehöre zu den Mitlesern!!
Möchte Dir aber eine kleine ,wie ich meine ,schöne Geschichte erzählen.
Mein Vater hatte ablastische Anemie,auch eine Systemerkrankung bei der gegen ende die Thrombos gefährlich nieder werden ,sein HB lag zwischen 6-7 und er bekam jeden 2.Tag Blut und wir wurden informiert das ihm nur noch wenig Zeit zur Verfügung steht das war Ende 2005.
Ich kündigte meinen Ganztagsjob und hab sehr viel Zeit mit ihm verbracht ,und dann geschah was ich als Wunder bezeichnen möchte seine Blutwerte haben sich gebessert!!! Warum? Keine Ahnung,die Ärzte hatten keine Erklärung ,mein Vater ,er war Amerikaner,sagte immer er hätte das Blut von einem besonders guten Footballspieler abbekommen
Mein Vater starb im Februar 2008 an seiner Krankheit,meine Schwestern und ich hatten noch über 2 intensive Jahre mit ihm und weißt Du was er immer gesagt hat?Der Mensch (Ärzte)denkt und Gott lenkt.
Ich glaube mein Vater war ein schlauer Mensch
Ich wünsche Euch eine intensive Zeit miteinander
Iris
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  #51  
Alt 15.02.2009, 00:15
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

vielen dank für eure zeilen.

habe nicht soviel geschrieben , erstmal einen gang rausgenommen und mir die decke über den kopf gezogen.

mein schwiepa hat zur zeit so ne art trotzreaktion, am anfang konnte ich es nicht verstehen, denn er ist auch sehr unvorsichtig.
mittlerweile habe ich eingesehen das es sein leben ist.
es geht im gott sei dank auch recht gut.

vidaza behandlung läuft ohne nennenswerte nebenwirkung.
wir haben es alle geschafft ein wenig zur normalität zurückzukehren ( wenn man das so schreiben kann).

sagen wir mal der druck ist zur zeit raus. es gibt kaum ergbnisse auf die man wartet. irgendwie so ne phase in der man verarbeitet.
ich kann nach wochen wieder einigermaßen schlafen und stehe auf ohne vollgerädert zu sein.

@ iris

vielen dank für deine wirklich schöne geschichte.
was mich bislang sehr getröstet hat, dass es meinem schwiepa so weit ganz gut geht. ich freue mich sehr auf den frühling... dieses dunkle kalte mistige schneewetter nervt mich ohne ende. ich will wieder warme sonne spüren.
ich möchte in einer lauen nacht draußen sitzen ...mit meiner familie die nacht verquatschen und sie ganz doll spüren.
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  #52  
Alt 18.02.2009, 18:49
toennchen toennchen ist offline
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Blinzeln AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo an alle, die sich hier so nett austauschen.

Auch ich bin ja betroffen und lese ganz interessiert eure Beiträge.

Ich bin jetzt 70 und habe nun meine 4 Zyklen-Chemo überstanden. Zum Glück hatte ich so gut wie keine Nebenwirkungen, lediglich nach dem 1. Zyklus, dem eine Lungenentzündung vorangegangen war, hatte ich ein paar Tage Fieber.

Allerdings Schwindel - Drehschwindel - hatte ich bis zum 3. Zyklus.

Sagen wollte ich eigentlich hauptsächlich: Obwohl ich schlechte Prognose habe, denke ich jetzt einfach nicht mehr an meine Krankheit, denn, auch wenn wir angeblich eine kurze Lebenserwartung haben, sind wir ja letztendlich nach der Chemo und CR (komplett Remission) als geheilt entlassen. Lediglich dann, wenn ich in den Spiegel schaue und meine "Frisur" sehe, fällt mir das wieder ein.

Morgen werde ich mal wieder zur Blutuntersuchung gehen und werde dann berichten.

Liebe Pery, dass die Angehörigen meistens mehr leiden, als der Patient, das habe ich auch zu spüren bekommen. Mein Partner kann sich z. B. gar nicht mit meiner Krankheit abfinden, und ich glaube, nicht ich sondern er benötigt eher psychologische Hilfe.
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  #53  
Alt 19.02.2009, 23:26
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

hallo toennchen

erst einmal freue ich mich sehr das die chemo so toll bei dir angeschlagen hat.
ich drücke dir doll die daumen, dass das wort rezidiv ein fremdwort für dich bleibt.
ja auch ich glaube das eine positive einstellung sehr wichtig ist.
allerdings wenn man eine hiobsbotschaft nach der anderen bekommt ist das sehr schwer.


ich bin zur zeit nicht gut drauf. natskes tot ist mir sehr nah gegangen.
und ich frage mich , was ist das für ein gott der einem kleinen mädchen die mutter nimmt. einer jungen frau verwehrt ihr noch so junges leben auch zu leben ... ihr kind aufwachsen zu sehen.
ich bin ein sehr gläubiger mensch und würde auch nie meinem glauben entsagen... aber ich denke sehr intensiv über das leben nach.

natürlich möchte ich das mein schwiepa .. noch weiter lebt ...
gut er hatte bis jetzt 71 jahre hier auf dieser welt ... das sind schon einge jahre.. einge glückliche augenblicke... viele erfahrungen mehr... als ein mensch mit 25 hatte.

aaaaachhhh je weiter ich nachdenke ... desto weniger vestehe ich es ... ich habe eine unbändige wut in mir.... immer wieder denke ich darüber nach ... das menschen zum mond fiegen .... aber diese dämmliche krankheit bekommt man nicht in den griff..... welcher mensch hat die eigentlich krebs genannt?

ich möchte um gottes willen niemand hier runter ziehen ....

nein... ihr.... die ihr betroffen seit... müßt weiter kämpfen... härter den je...

ich werde es nicht ändern können das es diese krankheit gibt .... bislang habe ich immer gebetet... das euch wieder gut geht und ihr die krankheit besiegt... ich werde mein gebet ändern ....... irgendein super hirn ... soll endlich ein mittel dagegen finden und das schleunigst....


ich bin nicht betroffen nur in zweiter instanz ... und ich kann mir auch nicht vorstellen wie es ist .... ein angehöriger leidet anders,, als ein betroffener .......ich kann zur seite stehen .... aber ich kann keine schmerzen nehmen ... ich kann nicht für jemanden anderes etwas aushalten .... und ich würde es so gern..... das was mich trifft wie ein faustschlag ist die hilflosigkeit...


in gedanken war und bin ich heute und in den letzten tagen ... bei tanja und natske und ihrer familie... ich hoffe sehr das die familie die nächste zeit gut übersteht.... es tut mir unendlich leid
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  #54  
Alt 08.03.2009, 19:16
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallöchen @ all

wollte mich mal wieder melden .. nachdem ich die letzte Zeit hier nur viel gelesen habe.

Bei meinem Schwiepa wurde jetzt erst einmal eine Vidaza Pause gemacht.
Das Blutbild spielt mal wieder verrückt.
Thrombos schießen mal rauf dann rasseln sie wieder in den Keller.(8000)
HB dümpelt bei 9 rum.
Das gute an der Sache ist das es meinem Schwiepa gut geht und er ein fast normales Leben lebt. ( Kaum zu glauben) ist aber so.
Er bekommt regelmäßig Blut und Thrombos, wen sich das Blutbild beruhigt hat geht es weiter mit Vidaza.

Sonst gibt es nichts neues ...

Ich hoffe es geht Euch allen einigermaßen ... fühlt Euch gedrückt.

glg Pery
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  #55  
Alt 30.04.2009, 17:00
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Ihr Lieben,

es ist an der Zeit das ich mich wieder melde.
Schreibe im Moment nicht ganz so viel, weil es mir nicht gut geht/ ging.
Meine beste Freundin ist gestorben, ich habe nie über sie hier berichtet denn sie wollte es nicht. Sie hatte Lungenkrebs und ist am 20. März gestorben.

Auch sonst lief es leider nicht so gut.
ich erwähnte ja schon eimal das mein Schwiepa eine nette ältere Freundin hat. Leider liegt sie jetzt im Krakenhaus mit Darmkrebs und wird die Klinik auch nicht mehr verlassen. sie hat meinem Schwiepa immer sehr zur Seite gestanden. Er fährt natürlich jeden Tag zu Ihr hin und hadert auch mit seinem Schicksal ... er sagt immer wieder .... " so schlecht kann ich doch nicht gewesen sein" das mich so dicke trifft.
Er hat seinen 3 ten Block Viadaza hinter sich ... bis auf die üblichen Nebenwirkungen wie Übelkeit / Müdigkeit hat er es auch gut gemeistert.
das Blutbild ist immer noch schlecht ... und das Rückenmark wird sich auch nicht mehr von der Hochdosischemo erholen.

Wann eine Kmp gemacht wird das wissen wir noch nicht .
Man sagt ja das wenigstens 3 Blöcke Vidaza gegeben werden müssen um zu sehen wie es wirkt.

Die Situation mit seiner Bekannten zieht Dad natürlich sehr runter (uns auch ) und die Ratschläge seines Arztes das er jetzt an sich denken muss.... lassen sich ja verständlicher Weise auch nicht einfach umsetzen.
Scheixx Situation. Ich will mir gar nicht vorstellen was in den nächsten Wochen passiert. Auch weiß ich nicht wie ich Ihn aufbauen soll. Kann man das in so einer Sitation überhaupt.
Krebs ist ein Wort welches unser ganzes Leben beherrscht.
Wenn man eine Niederlage hinnehmen mußte wie ich in den letzten Wochen mit meiner Freundin ist es schwer positiv zu denken .... und diese Hilflosigkeit bringt mich an den Rande des Wahnsinns.

Alles wird gut war ein mal ein Satz den ich gerne benutzt habe ... zur Zeit kann ich nicht mehr hören.


Die schönste Nachricht die ich in den letzten Tagen bekommen habe war, dass Sandy unsere kleine Kriegerin, der Krankheit mal wieder den Mittelfinger gezeigt hat und bei Ihr glaube ich ganz fest an ein Wunder.

Ein Lied an alle Krieger:http://www.youtube.com/watch?v=ch1ZbjMwJ7k
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  #56  
Alt 30.04.2009, 18:06
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Meine liebe Pery,

danke das Du mich so lieb in Deinem Thread erwähnt hast, trotz allem was Du durchmachen mußt.
Es tut mir sehr leid mit Deiner Freundin.
Was richtet diese Krankheit nur an, es ist einfach nicht zu verstehen, irgendjemand hier hat mal geschrieben, diese Krankheit Krebs gehört ausgerottet, und dem stimme ich voll und ganz zu.

Und den Satz: "die Zeit heilt alle Wunden" oder "ach es wird schon wieder", diesen Satz können nur Leute sagen, die noch nie irgendwas schlimmes erlebt haben.
Auch ich weiß wie es ist geliebte Menschen zu verlieren, als mein geliebter Onkel und mein kleiner überalles geliebter Cousin vor 3 Jahren bei einem Verkehrsunfall ums Leben kamen.
Mit dem Schmerz haben wir, meine Familie und ich bis heute noch zu kämpfen und das wird auch immer so bleiben.

Ich wünsche Euch alles alles gute, und noch eine lange schmerzfreie Zeit für Deinen Schwiegerpapa!

Liebe Grüße Sandy
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  #57  
Alt 30.04.2009, 21:58
sabine0108 sabine0108 ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

liebe pery,

unbekannterweise möchte ich dich ganz lieb drücken und dir, deinem schwiegerpapa und eurer ganzen familie viel kraft und zuversicht wünschen!

ganz liebe grüße, sabine
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  #58  
Alt 12.05.2009, 15:32
Benutzerbild von Pery
Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Och man Ihr seit alle so lieb...

Die Freudin meines Dads ist gestern verstorben ....
was jetzt kommt ... weiß ich leider auch nicht ...
mein dad ist richtig in sich zusammen gefallen ... und ich bin heil froh .. wenn wir freitag die beerdigung hinter uns haben.

ich weiß gar nicht mehr was ich denken beziehungsweise machen soll ....
man kann alles nur hinnehmen
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  #59  
Alt 12.05.2009, 19:19
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Liebe Pery,

dich beutelt das Schicksal aber momentan ganz schön heftig.

Die Krankheit des Schwiegervaters, der Tod deiner Freundin und nun schon wieder ein Todesfall. Kam das denn plötzlich und überraschend?

Jetzt musst du also auch noch für deinen Vater dasein - ich wünsche dir viel, viel Kraft und Stärke für die nächste Zeit.

Lieber Gruß
Bettina
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  #60  
Alt 13.05.2009, 13:37
Benutzerbild von Pery
Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Sie hatte Darmkrebs.... ja das ist es schon wieder dieses scheixx Wort.

Manchmal möchte ich mich einfach mit One Way Ticket in ein Flugzeug setzten.

Ich weiß das hört sich schon makabar an .... aber wir arbeiten hier zu Zeit die Krankheiten ab und widmen uns immer dem akutesten Fall.
Ich kann auch nicht mehr lachen ... und könnte mir so die Decke über den Kopf ziehen.
Das schlimme ist die Arbeit geht weiter ... und ich erledige alles in Trance ... und versuche mir vor meinen Kunden auch nichts anmerken zu lassen ...

Jetzt müssen wir nur sehen das mein Schwiepa das alles wegsteckt und das bißchen Restleben doch noch irgendwie mit uns genießen kann.
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