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Alt 13.08.2009, 17:14
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Ihr Lieben,

habe die ganze Zeit hier weiter gelesen und freue mich das Ihr tapfer weiter kämpft.

Als ich das mit Björn gelesen habe war ich wie schon so oft hier zu tiefst geschockt.

@ Marion Michaela
Ich drücke Alex die Daumen, dass es nichts schlimmes ist .... langsam muss doch auch mal gut sein.
Ich habe Eure Hp gelesen .... wirklich gut gemacht... mein Kompliment.
toi toi toi

@ Piepselmaus
Du bist mein Vorbild was Tapferkeit und Mut angeht und ich kann aus Deinen Zeilen lesen das Du noch viel Kraft zu kämpfen hast ... und das ist auch gut so ...und ich hoffe das Du bald mit einer guten Nachricht belohnt wirst... und es endlich ein Mittel gibt welches bei Dir zu 100 % anschlägt..
Was macht denn dein Eheleben? Schon an den neuen Nachnahme gewöhnt?


Zu meinem Schwiepa ...

die Lage ist unverädert ... Vidaza die fünfte liegt hinter uns ... das veträgt er auch so weit gut ... Das Blutbild ist nach wie vor grottenschlecht.
Aber wir waren alle zusammen im Urlaub auf Sylt ( Thrombos und Blutkontrolle konnten wir dort erledigen) und wir hatten wirklich ein paar schöne Tage an den wir Kraft tanken konnten.
KMP wurde noch nicht wieder gemacht ... und ich weiß auch nicht ob sie die noch machen ... denn das es schlechter geworden ist wollen wir nicht mehr wissen... es zählt nur noch der Ist Zustand ... und der ist zur Zeit mit Höhen und tiefen im allgemeinen gut.

Was mich noch beschäftigt .... ist wielange man noch Thrombos geben kann ... eine Ärztin .. hatte vor einem halben Jahr gesagt .. bei der Menge die er bekommt geht das nicht länger als ein Jahr gut, da der Körper gegen die fremden Zellen wenn sie in den Maßen zugeführt werden einen Abwehrreaktion bilden wird ... wie zum Beispiel bei einer KMT ... hat da jemand mal etwas drüber gehört ...?


Ich grüße Euch alle ganz lieb ....
auch ein herzliches Willkommen an allen neuen hier im Forum

glg Pery
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  #62  
Alt 13.12.2011, 14:52
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Pery Pery ist offline
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Beiträge: 109
Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo an Alle,

es ist sehr lange her, dass ich das letzte Mal in meinem Thread gepostet habe. Irgendwie konnte ich das nicht mehr.
Ich möchte aber die Geschichte meines Schwiepa zu Ende bringen.

Im Januar diesen Jahres ist mein Schwiepa für immer eingeschlafen. Wir waren alle unendlich traurig ihn an diese Krankheit zu verlieren.

Er hat bis August 2010 Vidaza weiter bekommen und auch relativ gut vertragen. Mal waren die Abstände größer als der Behandlungsplan es vorgesehen hatte. Sein Blutbild war weiterhin sehr schlecht ( immer sehr niedrige Thrombos) damit konnte er aber noch gut weiterleben. Wir haben das komplette letzte Lebensjahr versucht die Kranheit auf Platz 2 zu stellen und das Leben auf Platz 1. ich denke, dass ist uns gut gelungen. Wir hatten viele schöne Augenblicke und die Erinnerungen legen sich wie eine warme Decke um mich und ich kann lächeln wenn ich an Ihn denke.

Das letzte Weihnachtsfest verbrachten wir zusammen und wir waren sogar noch im Restaurant welches er so liebte. Ich denke er hat seine ganze Kraft noch einmal mobilisiert um mit uns ein letztes Mal Weihnachten zu feiern. Als er sich von unserer Tochter an diesem Tag verabschiedete nahm er sie feste in den Arm wünschte Ihr ein wundervolles Leben und das sie immer Ihre Träume umsetzen soll und ein super ABI hinlegen soll.

An diesem Tag hat keiner wiedersprochen irgendwie wußten wir es alle.
Nach Weihnachten schlief er dann viel. Am 10 Januar brachten wir Ihn ins Krankenhaus. Am 12 Januar ist er dann ganz ruhig eingeschlafen.

Alles in allem war das Jahr das schönste der Krankheit. Keine Arztbesuche die Hoffnung machten und diese auch gleich wieder zerstört wurden. Friedlich mit wundervollen Augenblicken.

Jetzt wo ich es so aufschreibe wechsel ich zwischen lachen und weinen, innerlich bin aber ruhig... und es ist gut so wie es ist.

Erfahrungen die ich nie vergessen werde, so viele tolle Menschen die ich hier Forum kennen lernen durfte... viele Tränen die ich hier vergossen habe.... viele Abschiede die schmerzlich waren... aber auch viele gute Nachrichten und Menschen die diese Kranheit besiegt haben.

In der ganzen Zeit in der ich hier nicht anwesend war... war es trotzdem ein Bestandteil meines Lebens und ich habe Euch hier nicht vergessen. Im Gegenteil ich versuche weiterhin Menschen zu animieren zum Blutspenden zu gehen oder sich bei der DKMS registrieren zu lassen. Am Donnerstag ist wieder die Jose Carreras Spendenaktion, letztes Jahr wollte ich sie nicht schauen... dieses Jahr werde ich sie wieder schauen.

Ich wünsche alle Erkrankten mit aller Kraft gegen diese Krankheit zu kämpfen und allen Angehörigen viel Kraft bei der Unterstützung Eurer Lieben.

In diesem Sinne ein schönes besinnliches Weihnachtsfest

Susi
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