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  #16  
Alt 12.12.2001, 23:18
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Standard Ewing-Sarkom

Liebe Martina!

Ich bin heute das erste Mal auf dieser Seite da ganz neu im Internet.Aber da unser Sohn auch vor 6 jahren an einem Ewing sarkom erkrankte,suchte ich als erstes die Info-und Austauschseiten.Von deiner Erzählung fühlte ich mich gleich angesprochen,da ich ja genau wie Du nur zuschauen konnte, was mit marc alles passierte.Du kannst genauso wie ich es damals getan habe, immer für Deinen Vater dasein. Laß es ihn spüren,dass Du ihn liebstund dass du ihn nicht aufgibst. Marc hat damals mit seinen 11Jahren gewußt was er wollte und was er nicht wollte und ich habe seine Wünsche respektiert. Deine größte Hilfe für Deinen Vater wird sein, dass auch Du seine Wünsche respektierst.
Dein Vater wird seine Entscheidungen treffen und ich wünsche Dir die Liebe und Kraft sie mit ihm zu teilen.

Alles Liebe
Renate
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  #17  
Alt 13.12.2001, 15:08
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Martina,
ich möchte dir die richtigen Worten sagen, kenne sie leider nicht. Was ich dir sagen möchte ist lebe jeden Augenblick intensiv mit deinem Vater, sag ihm alles was in deinem Herzen drin ist, das wird immer in deinem Herzen bleiben egal wie es ausgeht.
Es ist alles so schrecklich und wünschte ich könnte dir sagen es ist alles in Ordnung, es tut mir wirklich leid!
Liebe Grüße
Maria Teresa
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  #18  
Alt 09.01.2002, 12:27
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Maria Teresa.

Das neue jahr hat gleich schlecht angefangen. Ich habe mit dem Gefühl silvester "gefeiert" das es nur noch schlimmer wird. Am 2. Januar kam ich abends nach hause und man sah gleich das es ganz schlimm um ihn stand. Naja, die nacht zum dritten Januar ist er gestorben - zu Hause. und das war auch gut so. für ihn war es eine erlösung, aber bei uns fängt der schmerz erst an. die beerdigung gestern war sehr sehr schlimm für mich. aber man darf sich ja nicht hängen lassen...
Viele Grüße, Tina.
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  #19  
Alt 09.01.2002, 19:39
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Martina!
Ich möchte dir und deiner Familie mein Beileid aussprechen.
Es tut mir leid das dein Vater es nicht geschafft hat.
Trotzdem, das leben geht weiter. Ich habe meine Mutter im
August 2000 verloren (auch an Krebs). Es wird erst ein Loch dasein.
Doch mit der Zeit schließt es sich mit den Gedanken an deinen Vater.
Die positiven, aber auch die negativen Erlebnisse. Ich weiß daß das im
Moment nicht viel hilft. Trotzdem Kopf hoch.
Viele Grüße , Michael und Karin.
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  #20  
Alt 10.01.2002, 18:29
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Hallo Martina,
ich möchte dir auch mein Beileid aussprechen, es tut mir von Herzens leid. Bedenke daß dein Vater jetzt nicht mehr leidet und er vom Himmel auf dich schauen wird. Sicherlich wird er dich nie alleine lassen auch wenn er nicht mehr körperlich neben dir ist, mit dem Herzen aber bestimmt!
Ich wünsche dir viel viel Kraft
Alles Liebe
Maria Teresa
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  #21  
Alt 24.10.2003, 00:10
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo alle betroffene Eltern,
unsere Tochter hat auch diese veränderte Zellinformation. An der Uni Klinik Münster teilte man uns mit, dass die gesamte rechte Beckenhälfte und das Bein entfernt werden müsste um die Krankheit zu bekämpfen. Wir haben uns gegen diesen Schritt entschieden. Inzwischen hat sich der Beckenknochen durch die Chemo stabiliesiert und es wurden keine Krebszellen mehr festgestellt. Leider haben sich Metastasen in der Lunge gebildet. Meiner Meinung nach haben sich die Krebszellen durch die vorherigen Punktionen verteilt.
Nach der Lungen OP sagte man uns, dass selbst bei einer OP des Beckens und des Beines kein Halt für die Krebszellen gewesen wäre. Die Medizin ist momentan noch überfordert, Heilung gegen das Ewing Sarkom anzubieten. Zumindest die Schulmedizin. name@domain.de
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  #22  
Alt 24.10.2003, 01:47
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Hallo Jürgen,

es tut mir sehr leid, dass Deine Tochter auch am Ewing Sarkom erkrankt ist. Wie alt ist sie denn ?

Ich kann mich auch noch an diese Situation erinnern, mein Sohn wurde vor seiner 2. OP noch einmal komplett auf den Kopf gestellt und er war krebsfrei ! Nur 2 Monate nach seiner OP hatte er ein Rezidiv, ihm wurde ein Teil des Steißbeins entfernt, an dem der Primärtumor sass. Ich habe nie den Verdacht verloren, dass sich erst durch die 2. OP der Krebs wieder in seinem Körper ausgebreitet hat. Es ging ihm vor der OP doch so gut und er fühlte sich prima. Auf diese Frage werde ich aber nie eine Antwort erhalten.

Es gibt aber auch hier im Forum viele Beispiele, wo Patienten diese Krankheit überlebt haben und ich hoffe sehr, dass eines Tages die richtige Medizin für diese fürchterliche Art von Krebs gefunden wird.

DORIS
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  #23  
Alt 24.10.2003, 11:27
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Hallo,

auch mein Sohn (16) ist an einem Ewing Sarkom erkrankt. Es saß bis vor drei Wochen in der rechten Beckenschaufel. Er wurde in Münster operiert (einviertel der Beckenschhaufel wurde entfernt) und hat kurz nach der OP schon gleich die 7.Chemo bekommen. Die Ärzte haben gesagt der Befund lautet 1, also sind alle Krebszellen abgetötet gewesen im herausoperierten Bereich. Hoffe es bleibt so. Er soll noch weitere 7 Chemos bekommen und Bestrahlungen.

Gabi
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  #24  
Alt 25.10.2003, 20:06
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Hallo Gabi, Jürgen und Doris!
Im Dezember werden es zwei Jahre, nachdem meiner Tochter, die nun schon 13 ist, das linke Becken komplett entfernt wurde. Es war für uns alle eine unheimlich schwere Entscheidung. Aber jemand hat zu uns im Vorfeld gefragt:" Was ist euch lieber, ein Kind das ein Handycap hat, mit dem ihr aber spielen, kuscheln oder in den Urlaub fahren könnt? Oder ein Kind das zwei Meter unter der Erde liegt? Die Aussage und die von Prof. Jürgens in Münster, das ohne die OP. der Tumor zu 90% wieder kommt, hat uns die Entscheidung leichter gemacht. Und wir alle drei haben diesen Entscheidung bis Heute nicht bereuht. Unserer Tochter geht es super. Ihr linkes Bein ist im Moment 8 cm kürzer als das rechte. Doch Kinder lernen damit zu leben. Es war ein langer und beschwerlicher Weg bis hier her, der sich aber gelohnt hat. Wir können nur jedem Mut machen der vor dieser Entscheidung steht, alles was nötig ist zu tun. In diesem Sinne wünschen wir Euch allen viel Glück.
Michael
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  #25  
Alt 28.10.2003, 02:13
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Hallo Michael,

es tut gut auch Mal etwas Positives zu hören. Auch wenn Eure Entscheidung bestimmt sehr schwer für Euch war, hat sie doch den erhofften Erfolg gebracht und das ist ja sicherlich das Wichtigste.

Jede Mutter/Eltern würden ein Handicap ihrer Kinder akzeptieren, wenn sie nur die Möglichkeit hätten. Mein Sohn war die letzten 3 Monate querschnittsgelähmt, nachdem sich die Metastasen im Rückgrat ausgebreitet hatten. Allerdings weiß ich nur, dass mein Sohn sich nicht mit einem Rollstuhl anfreunden konnte. Letzendlich hatte er dann nie mehr eine Chance bekommen ihn jemals zu benutzen.

Ich hoffe sehr, dass es Eurer Tochter weiterhin so gut geht. Das ist es, was mir an diesem Forum so gut gefällt, dass es auch positive Ergebnisse gibt !

Grüße,
DORIS
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  #26  
Alt 26.03.2004, 11:49
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Hallo Meine Tochter hatte vor 6 Jahren einen Ewing Sarkom im linken Becken der erst nach halbjährige Arzt behandlung entdeckt worden ist.Der Tumor war zur diesem Zeitpunkt schon 20 cm gross.Durch Chemo und Bestrahlung ging der Tumor so weit zurück das nur ein Teil vom Becken entfernt werden musste.Heute ist sie 18 und bis auf leichtes Hinken geht es ihr sehr gut! Grüsse Sally
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  #27  
Alt 27.03.2004, 13:58
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Unsere Tochte hat ein ES und nun kommt in der chirur.orthop.THERAPIE DER Bone-Transport. Hat jemand Erfahrungen mit dem BoneTransport und dem Fixt.-externa. Für Hinweise wäre ih dankbar.Andreas
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  #28  
Alt 01.05.2004, 16:49
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Standard Ewing-Sarkom

Im Oktober 2003 wurde bei meinem Sohn (jetzt 17 Jahre) Ewing-Sarkom diagnostiziert. Der Tumor sitzt im linkgen Beckenkamm.
Er hat auch Metastasen an der Bauchspeicheldrüse, in der Lunge,
und der Wirbelsäule.
Nach 6 Chemozyklen wurde im März 2004 der Tumor an der Bauchspeicheldrüse und in der Lunge entfernt.Die Tumore im Becken und an der Wirbelsäule sollen ab nächster Woche bestrahlt werden.
Danach ist eine Hochdosierchemo mit autologer Stammzellentransplantation vorgesehen.

Mich würde interessierten wer dies schon hinter sich hat und welche
Folgen die Hochdosierchemo mit Stammzellentransplantation gebracht hat.
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  #29  
Alt 01.05.2004, 19:57
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Hallo Hildegard!
Selbst hat unsere Tochter keine Hochdosis gebraucht, aber die Aussagen anderer Eltern, über die Auswirkungen gingen total auseinander. Von "Das war das schlimmste was wir erlebt haben" bis " Die Hochdosis war lockerer als die ersten sechs Chemoblöcke". Also kann man nicht viel zu diesem Thema sagen, weil die Auswirkungen so unterschiedlich sind. Trotzdem drücken wir euch ganz fest die Daumen.
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  #30  
Alt 04.05.2004, 12:09
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Hallo Hildegard,

im Knochentumor-Forum unter Ewing-Sarkom ( Nucca ) schreibt ein Jürgen, dessen 11-jähriger Sohn Thomas ( erkrankt seit 2003 ) diese Therapie bereits hinter sich hat.
Frage ihn doch mal nach seinen Erfahrungen.

LG und alles Gute für Deinen Sohn

Silke
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