Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #31  
Alt 13.05.2004, 03:28
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Hallo Hildegard,

rate dringen davon ab vor einer Hochdosis mit Buslfan, Melphalan zuvor zu bestrahlen, das wurde zumindestens uns in München so gesagt. Lungenbestrahlung und Busulfan geht laut unseren Ärzten nicht, zu riskant. Nach der OP ist eigenltlich ein VAI-Chemo Block vorgesehne nach EWING99-Studie, der etwas besser vertragen wird. Vor der Hochdosis Chemo mit autologer Transplantation rate ich dir dringend, die Leberwerte kontrollieren zu lassen (GOT,GPT,Gamma GT,Bilirubin,Ferritin). Bei schlechteren Werten noch lieber etwas warten, wenn es die Zeit erlaubt. Risiko eines Lebervenenverschlusses (VOD) besteht mit etwa 10% und ist durchaus Lebesbedrohlich, wie wir selber feststellen mussten (zurückzuführen auf eine Behandlung mit Busulfan). Ansonsten wirst du überrascht sein, wie gut die Kinder diese Hochdosis Chemo verkraften, bis auf die üblichen Nebenwirkungen.

Mit gesunden Grüßen
Jürgen
Mit Zitat antworten
  #32  
Alt 15.05.2004, 17:48
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Hallo Jürgen,

vielen Dank für Deine Antwort. Die Bestrahlung haben wir bereits abgesagt. Es hat sich rechtzeitig die Studienzentrale in Münster gemeldet und das ganze abgeblockt. Die Lunge sollte zwar nicht bestrahlt werden - der Tumor wurde vollkommen entfernt und es befanden sich keine lebenden Krebszellen mehr bei der Operation in diesen Tumor.Jedoch wäre der Darm nach Aussage der Professoren zu stark beansprucht worden, da die Bestrahlung der Wirbelsäule und des Beckens vorgesehen war.
Peter wird nun in 2 Tagen wieder in die Uniklinik Regensburg gehen um die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentherapie zu machen.
Oder eventuell die VAI-Chemo (wurde bereits von dem Professor angesprochen).
Vielen Dank auch für den Tip die Leberwerte zu kontrollieren. Ich werde das gleich am Montag in der Klinik ansprechen.

Wie geht es Deiner Tochter jetzt ? Wie alt ist Deine Tochter?
Mich würde auch noch interessieren wie Deine Tochter die 4 Wochen der Hochdosis mit Transpantation psychisch verkfraftet hat und ob sie danach zu Hause noch große Komplikationene hatte.

Es würde mich freuen wieder was zu hören.

Gruß
Hildegard
Mit Zitat antworten
  #33  
Alt 17.05.2004, 02:34
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Schön , dass der Primäre Tumor enfernt werden konnte, und keine atypischen Zellen mehr vorhanden waren. Wurde Euch dies auch mit einem "Salzer-Kuntschik-Test" bestätigt, das ist die aussagekräftigste Methode zur beurteilung des Remisionsgrades. Bei einer möglichen Bestrahlung der Wirbessäule und dess Beckens (Wirbelsäule und Becken, hauptsächliche Produktion dess Knochenmarkes) wird der Darm nicht das größte Problem sein, sondern wiederum der starke Abfall der Thrombozyten nach Busulfan, wie auch schon nach der Hochdosis. Sollte nach Hochdosis mit Busulfan eine Bestrahlung der Wirbelsäule vorgeschlagen werden, so sprecht Eure Ärzte unbedingt auf zwei Fälle an, die in Europa nun in letzter Zeit mit einer Knochenmarksentzündung und darauffolgender Lähmung, reagierten. 4 und 8 Monate nach der Bestrahlung, besprecht auf jeden Fall eine geringere Strahlendosis als es die Studie vorsieht. Eine ausgiebige Bestrahlung der WS wurde noch nicht oft gemacht, derzeit 6 Kinder bekannt in Europa, und von denen eben diese 2 mit Komplikationen, nach vollständiger WS-Bestrahlung, die auch unser Sohn erhielt.
Zu meinem Sohn, er ist nun 11 Jahre alt und hat nach kürzester Zeit ein Rezidiv. Nur noch Schmerzen und Schmerztherapie, künstliche Ernährung.
Dabei hatte er alles soweit sehr gut überstanden, und wir freuten uns schon auf unser "Hick-Ex", nun ist leider alles anders geworden. Die Hochdosis hatte bei Ihm sehr große Komplikationen mit sich gebracht (VOD, Lebervenenverschluss), und aus den 4 Wochen wurden 3 Monate auf LAF, trotzdem ging es gut aus und die Psyche hat es sehr gut verkraftet.
Die ersten Tage der HD waren total entspannt, bis in etwa 5 Tagen nach der Transplantation, dann gingen die Werte runter, und die Leber machte zu. Habt aber keine Angst, dies ist etwas sehr seltenes, und ist eigentlich nicht zu erwarten, haben selber viele Kinder miterlebt bei Busulfan, da war gar nichts von VOD. Wichtig ist, dass der Busulfanspiegel nach 24 Stunden kontrolliert wird, und angepasst wird.

Gesunde Grüße Jürgen
Mit Zitat antworten
  #34  
Alt 11.06.2004, 20:42
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Hallo Jürgen,

vielen Dank für Deine Ausführungen. Sie haben mir sehr geholfen.
Mein Sohn hat nun die HD mit Stammzellentransplantation hinter sich. Er ist seit 3 Tagen wieder zu Hause und erholt sich von Tag zu Tag. Leider haben wir nicht viel Zeit zum ausruhen. Nächste Woche soll bereits mit der Strahlentherapie begonnen werden.
Ich habe auch den Professor auf die Fälle aufmerksam gemacht, die Du mir geschildert hast. Er meinte das nicht die Strahlentherapie schuld war, sondern schon die Vorerkrankung für die Entzündung mit
Lähmung schuld war.

Wie geht es Euch ? Ich denke oft an Euch.
Falls Dir nach schreiben zu mute ist, würde ich mich freuen wieder von Dir zu hören.


Gruß
Hildegardname@domain.de
Mit Zitat antworten
  #35  
Alt 13.07.2004, 16:23
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

MUT!
mein freund han jetzt noch eine hochdosistherapie vor sich und dann hat er das ewingsarkom besiegt!!!!!nach chemo/op/chemo entlich frei!!habt mut!ich hatte zweifel,gerade weil mann viel schlimme/schwere schicksale kennt,aber manchmal gibt es wunder!
danke!danke dass wir hoffnung haben dürfen!!!!!!!
Mit Zitat antworten
  #36  
Alt 19.07.2004, 03:38
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Kennt einer das medikament UKRAIN es soll noch in der testphase sein aber sehr vielversprechend bei der Krebs bekämpfung.
Mit Zitat antworten
  #37  
Alt 19.07.2004, 03:42
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Ukrain wer kennt dieses medikament
Mit Zitat antworten
  #38  
Alt 14.08.2004, 20:41
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Hallo zusammen,

bin ganz neu in diesem Forum unterwegs. Mein Cousin (15Jahre) hat ein ES in der rechten Beckenschaufel. Er wird nach dem Behandlungsplan der EuroEwing Studie 99 (Münster) behandelt. Nächste Woche läuft der 6. Block. Bisher hat er grosses Glück. Die Metastase in der Lunge ist weg, der Tumor hat sich sowohl im Weichteil als auch in der Beckenschaufel auf die Hälfte reduziert. Neben den ganzen Nebenwirkungen, welche Ihr auch schon beschrieben hat, geht es ihm einigermassen gut. Sein Gewicht bereitet uns allerdings immer sehr grosse Sorgen. Jetzt hatten wir das Gespräch in Münster bezüglich der Operation. Er würde sein Bein behalten. Mit einem Hinken müsste er allerdings rechnen. Für mein dafürhalten, ist es angesichts der Lage eine auszuhaltende "Beeinträchtigung". Aber er möchte sich doch noch eine zweite Meinung einholen. Was ich auch verstehen kann. Nun hat er Kontakt mit einem weiteren Betroffenen aufgenommen, welcher schon vor 13 Jahren am ES erkrankt ist. Und wie der Zufall es will, ein fast indentischer Krankheitsverlauf. Dieser Junge ist heute 28 Jahre alt und hat sich seinerzeit nicht operieren sondern bestrahlen lassen. Der Gedanke lässt ihn nicht mehr los, ob er dadurch nicht auch um die OP herumkommt. Könnt Ihr mir mit Euren Erfahrungen weiterhelfen?
Mit Zitat antworten
  #39  
Alt 15.08.2004, 18:46
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Hallo bluie13,

bei meinem Sohn wurde der Tumor in der linken Beckenschaufel auch nicht operiert - nur bestrahlt. Auch die Metatastase am 5.Lendenwirbel wurde nur bestrahlt. Die Metastasen in der Lunge und an der Bauchspeicheldrüse wurden operiert.
Die Behandlung ist allerdings erst im Juli d.J. abgeschlossen worden, so daß ich noch nicht weiß ob dies der richtigte Weg war.
Aber es geht ihm im Moment sehr gut.
Unsere Ärzte haben uns zu diesem Schritt geraten, da die Risiken einer Operation doch größer waren - vorallem bei der Wirbelsäule.

Der Ablauf der Behandlung war bei uns : 6 x Chemo, danach Operation, dann Hochdosierchemo mit Stammzellentransplantation und zuletzt Bestrahlung.Dauer insgesamt 9 Monate.
Wir sind froh das alles bis jetzt so gut gelaufen ist.
Solltes Du noch detailtierte Fragen haben, melde Dich einfach wieder.




name@domain.de
Mit Zitat antworten
  #40  
Alt 15.08.2004, 20:55
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Hallo Hildegard,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich wünsche Euch und vorallem Deinem Sohn weiterhin alles Gute. Wir stecken praktisch im mittleren Teil der Behandlung. Kannst Du mir noch sagen, wie groß der Tumor im Becken war und wo ihr behandelt wurdet? Mein Cousin wird in Stuttgart behandelt. Morgen steht der 6.Block an. Ob die HD gemacht wird, steht noch aus. Die Vorbereitung hierfür ist schon abgeschlossen. Warum habt ihr Euch für die HD entschieden? Uns wurde gesagt, das zwischen den
8.Blöcken bzw. der HD kein Unterschied ist. Beide Methoden schlagen gleichermassen an. Ich habe die Ausführungen von Jürgen gelesen. Wir haben inzwischen zwei weitere ES Patienten kennen gelernt, welche, trotz Anraten der Ärzte, sich auf die
8.Blöcke geeinigt haben. Sie sagen, dass diese Chemo wesentlich
"entspannter" läuft und die mitsichbringenden Nebenwirkungen im
"Rahmen" bleiben. Wenn das alles stimmt, wäre der einzige Vorteil der HD der Zeitfaktor. Kannst Du mir über Deine Erfahrungen berichten?

Lieben Gruß und alles Gute für Deinen Sohn
Anke
Mit Zitat antworten
  #41  
Alt 15.08.2004, 21:14
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Hallo Anke!
Wie du villeicht gelesen hast, hat unsere Tochter die ganze Geschichte jetzt etwas über zwei Jahre hinter sich. Sie ist heute 14 Jahre alt. Durch die Chemo war sie bis auf ein Gewicht von 23 Kilo runter. Da die linke Beckenschaufel komplett entfernt wurde, ist das linke Bein inzwischen über 8 Zentimeter kürzer. Sicherlich geht das nicht Spurlos an ihr vorbei,(Skoliose) aber es geht ihr super.
Wir haben aber auch das ganze Programm durch gemacht. Alle Chemo-Blöcke, OP und Bestrahlung. Wie man sich entscheidet, und ob es richtig war, weiß man erst hinterher. Wir haben uns sehr lange Zeit gelassen, mit der Entscheidung für die OP. Wir alle haben die Entscheidung nicht bereut.
Ich wünsche euch viel Kraft auf eurem Weg.
Gruß Michael
Mit Zitat antworten
  #42  
Alt 15.08.2004, 21:39
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Hallo Michael,

danke für Deine Antwort. Darf ich Fragen, warum das Bein 8 cm kürzer ist? Ich habe mir vor dem Gespräch in Münster u. a. auch das Video zum Thema besorgt. Dort wurden ein paar OP Methoden vorgestellt. Eine Methode war, sofern die Beckenschaufel entfernt werden muss, das Bein praktisch höher in den fehlenden Part einzusetzen. Dadurch entsteht eine Höhendifferenz zum anderen Bein. Ist das die Methode, welche auch bei Eurer Tochter angewandt wurde? Der Teil, welcher bei dem Becken meines Cousins entfernt werden muss ist auch nicht gerade klein.
Um die Funktion des Stützapperates zu gewährleisten, werden Titanschrauben mit entsprechenden Verbindungsstücken eingesetzt und mit Knochenzement umhüllt. Könntest Du mir auch ein paar Infos und den Grund für die nachfolgende Bestrahlung mitteilen?
Wie Du Dir bestimmt denken kannst, sind wir förmlich süchtig nach jeder Information. Und wie Du schon richtig sagst, ob die Entscheidung richt war, weis man erst hinterher. Ich wünsche Euch und Eurer Tochter auch weiterhin alles Gute.

LG Ank
Mit Zitat antworten
  #43  
Alt 16.08.2004, 14:40
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Hall Anke,
der Tumor am Becken war ca. 6x1cm groß. Jedoch wurde dieser am Anfang nicht als Tumor sondern als Abzess diagnostiziert und bereits über ein Jahr von der richtigen Diagnose auch operiert.
Leider haben die Pathologen damals übersehen das es sich um Krebszellen handelte (Rechtstreit läuft)und auch der Chirurg hat nicht erkannt das es sich um einen Tumor handelt(August 2002).
Als die Diagnose Ewing Sarkom dann im Oktober2003 an der Uniklinik Regensburg, wo er seitdem auch behandelt wird, erkannt wurde hatte der Tumor linke Beckenschaufel wieder etwa die gleiche Größe, außerdem die Metastase an der Bauchspeicheldrüse 3,5 x 3,5 cm.

Die Entscheidung für die HD ist uns auch nicht leicht gefallen. Letztendlich hat sich mein Sohn selbst für die HD ausgesprochen, da es ihn während der 6x Chemo doch ziemlich schlecht ging.
Auch der Zeitfaktor hat bei meinem Sohn eine große Rolle gespielt; er wollte nicht nochmals 8 x ins Krankenhaus. Außerdem hat uns der Professor an der Uniklinik Regensburg das seine Chancen sehr gut sind, da er auf die 6 x Chemo gut angesprochen hat.
Die 3 Wochen HD mit Stammzelltransplantation waren zwar auch nicht angenehm für meinen Sohn, aber ich hatte das Gefühl das es ihn weniger ausmachte, als die 6 x Chemo. Es traten auch keine außergewöhnlichen oder schlimme Nebenwirkungen auf. Er ist bereits nach gut 3 Wochen wieder von der Isolierstation nach Hause gekommen. Ich hatte damals auch schlaflose Nächte ob wir die richtige Entscheidung getroffen haben.Im Moment sieht es schon danach aus.
Bei uns geht es jetzt im September weiter mit Knochensintigramm -
da soll sich dann zeigen ob durch die Bestrahlung am Becken und an der Wirbelsäule die Tumore kleiner geworden sind.

Vor der Bestrahlung wurde bei Peter noch der PET gemacht, wo man sehen kann ob im Körper noch lebende Tumorzellen zu finden sind (zu 80 % sicher). Das Ergebnis war negativ. _
Vielleicht sollten Ihr euch das auch vor der Operation noch überlegen.

Würde mich freuen wieder zu hören wie es bei Euch weiter geht.

Gruß Hildegardname@domain.de
Mit Zitat antworten
  #44  
Alt 16.08.2004, 18:49
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Hallo Hildegard,

mein Cousin ist auch mehr für den Einsatz der HD. Es bleibt abzuwarten, wie der letzte Chemoblock anschlägt bezügl. der Folgereaktionen und ggf. die OP. Danach steht die Entscheidung an, ob 8er Block oder HD. Wir werden sehen. Gerne werde ich Dich informieren, sofern wir weitere Infos haben. Ich werde meiner Tante noch die Info bezügl. der PET geben. Aber ich denke, sie weiss es schon. Drücke Euch ganz fest die Daumen, dass das Knochensintigramm positiv für Euch ausfällt. Der Weichteiltumor ist bei Philipp 6cm gross gewesen und der Tumor im Becken 10 cm. Beide sind derzeit um die Hälfte kleiner geworden, da auch bei ihm der Tumor gut auf die Chemo anspricht. Wir hoffen natürlich weiter, wer auch nicht!?

Also, ich melde mich, wenn es wieder was Neues gibt. Bis dann und weiterhin alles Gute für Euch.

LG Anke
Mit Zitat antworten
  #45  
Alt 16.08.2004, 21:14
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing-Sarkom

Hallo Anke!
Bei unserer Tochter ist die komplette Beckenschaufel entfernt worden. Die Ärzte in Münster haben den Hüftkopf am Kreuzbein befestigt. Kurz nach der OP. ist das linke Bein durch die Hüft-Verschiebeplastik um 5 cm nach oben verschoben worden. Durch das Wachstum sind es mitlerweile über 8 cm geworden.
Ich habe mich falsch ausgedrückt, als ich geschrieben habe, daß das Bein kürzer wäre. Natürlich sind beide Beine gleich lang. Nur durch die Hüft-Verschiebeplastik ist das Bein kürzer.
Unsere Tochter hat sich auch für die 8 Chemoblöcke nach der OP entschieden. Sie meinte, "Lieber 8 leichte Blöcke als eine Hammer harte Chemo". Wir hatten zwar auch Stammzellen gesammelt, aber nicht gebraucht. Auch die Bestrahlung haben wir immer zwischen den letzten Blöcken gemacht. Es waren 25 Bestrahlungen, die unsere Tochter gut vertragen hat. Es kann sein, das durch die Bestrahlung der linke Eierstock beschädigt wurde. Das ist aber noch nicht klar. In ca. 3 Jahren will man unserer Tochter den Oberschenkel verlängern, so das beide Beine wieder gleich lang wirken. Falls du noch weitere Fragen hast, melde dich einfach.
Gruß Michael
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu

Ähnliche Themen
Thema Autor Forum Antworten Letzter Beitrag
ewing sarkom iris f. Weichteiltumor/-sarkom 31 06.12.2014 23:17
Ewing Sarkom und soviele Fragen Knochentumor 6 23.09.2004 22:31
Ewing Sarkom Rezidiv Knochentumor 0 27.03.2004 20:37
Ewing Sarkom Weichteiltumor/-sarkom 4 14.10.2002 17:22
Ewing Sarkom - Impotenz? Knochentumor 3 15.05.2002 07:22


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 15:26 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD