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  #46  
Alt 20.08.2004, 20:50
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hallo!
bei mir (26) wurde letztes jahr ein ES der rippen festgestellt, auch meine behandlung lief nicht so 100% nach plan, so war bei mir die op vor der chemo. glück im unglück war, das der tumor kleiner war als 100 ml. nach 14 zyklen chemo war ich jtzt endlich fertig mit der theraphie. aber da ich den tumor damals selbst getastet habe, ist es jetzt wahnsinnig schwer für mich, keinen reizidiv-verfolgungswahn zu entwickeln und mich nicht jedesmal abzutasten, wenn es irgendwo zwickt.
kennt jemand möglichkeiten einer psychotherapie um diese angst irgendwie in den griff zu kriegen???
Ansonsten lasst euch nicht unterkriegen, falls jemand fragen o.ä. hat, einfach mailen!
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  #47  
Alt 20.08.2004, 21:28
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Nadine,
mir (33)geht es ganz genauso wie dir. Ich habe auch ständig Angst und bei der kleinsten Veränderung in meinem Körper krieg ich es mit der Angst zu tun. Man ist einfach so sensibilisiert, dass sofort die Alarmglocke im Kopf klingelt. Wie oft bin ich schon zu meinem Nachsorgearzt gerannt und hab geschrieen "Da ist was!".
Ich hatte letztes Jahr nach neun Jahren ein Lokalrezidiv am Schlüsselbein und ich glaube, ich werde nie wieder richtig angstfrei leben können.
Wo wohnst du denn?
Ich bin in München und habe dort einen Psychotherapeuten, der auch Arzt ist, und sich auf solche Fälle spezialisiert hat, also Psychotherapie mit Krebspatienten. Vielleicht findest du Kontakte in der Psychoonkologie, die es, glaube ich, in jedem großen Klinikum gibt?
Ich war mit der Chemotherapie letztes Jahr im November fertig und mit der Angst ist es eigentlich erst seit ca. 2-3 Monaten besser geworden. Aber die gute Nachricht ist, dass es wirklich mit der Zeit immer besser wird, obwohl ich es erst nicht glauben wollte. Allerdings kommen immer wieder Schübe, und, wie gesagt, so ganz werde ich sie sicher nie los. Vielleicht ist das ja auch gut so, dass man so sensibilisiert ist, aber die Angst sollte natürlich nicht so übermächtig sein, dass sie das Leben bestimmt.
Ich würde gerne mehr über deinen Weg wissen. Wenn du Lust hast, dich mit mir auszutauschen, würde ich mich freuen(tracy.whitney@gmx.de).
Ich wünsch dir viel Kraft und Zuversicht.
Inken
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  #48  
Alt 06.09.2004, 11:52
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo,

ich habe gelesen das schon viele hier Erfahrung mit Blutstammzellentransplantation gemacht haben.
Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.
Mein Sohn ( 15 )hatte vor vier Jahren ein Lebersarkom, im April diesen Jahres wurde eine Lungenmetastase festgestellt.
Sofortige Operation und Chemotherapie, CWS- 2002P wurde eingeleitet.
Vorbereitungen zu einer autologen Blutstammzellentransplantation sind abgechlossen.
(Im Rückenmark waren keine Krebszellen fest zu stellen.)
Nun meine Frage: Da während der Chemotherapie eine neue kleine Metastase aufgetreten ist, (oder vielleicht war sie zum Zeitpunkt der Op schon da, aber noch zu klein )ist eine Hochdosis mit anschl. Transplantation noch möglich?
Muss man nicht davon ausgehen, daß sich in den abgenommenen Blutstammzellen auch bösartige Zellen befinden? / Diese wurden nach der dritten Chemo abgenommen.
Mein Sohn hat die letzte der 6 Blöcke Chemo bereits abgeschlossen und wir waren der Ansicht jetzt geht es mit HD weiter.
Die Ärzte wollen am 16.9. erstmal ein neues CT machen. Wörter wie erneute Operation sind gefallen.
Die ersten fünf Chemos haben die Metastase zwar verkleinert und ich hoffe das sie durch die sechste Chemo vielleicht ganz verschwunden ist.
Ich weiß, man muss abwarten.
Die Ungewissheit frisst mich auf.
Die Ärzte halten sich bedekt.
Ist jemand in diesem Forum, der trotz Metastasen eine HD und Blutstammzellentransplantation bekommen hat?
Lieben Dank für eure Antworten, Eva
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  #49  
Alt 15.09.2004, 09:54
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Eva,

mein Sohn hatte im Mai die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzelltransplantation. Dies geschah auch nach der OP (Lunge und Bauchspeicheldrüse). Bei der OP wurden in dem entnommenen Gewebe bei der Lunge keine lebenden Krebszellen mehr festgestellt. Bei dem Tumor der Bauchspeicheldrüse waren aber noch intakte Krebszellen. Trotzdem haben wir uns für die HD entschieden.Vor der HD wurde noch ein PET gemacht, da man bei ihm einen erneuten Tumor an der Bauchspeicheldrüse und im ehemaligen Milzbereich (die Milz wurde bei der OP mit entfernt)vermutete. Beim PET wurden aber keine Krebszellen mehr entdeckt.
Auch bei meinem Sohn wurde nach der 3. Chemo die Stammzellen abgenommen.
Da mein Sohn auch noch Metastasen an der Wirbelsäule und am Beckenknochen hat- die nicht operiert werden können - wurden diese Metastasen nach der HD noch bestrahlt.
Vor 2 Tagen wurde nun ein Knochenzinthigramm gemacht, welches Aufschluß bringen soll ob die Bestrahlung bei den verbliebenen Tumoren gewirkt hat. Die Besprechung hierfür findet am 28.9. statt.

So viel ich weiß gibt es bei einer autologen Transplantation keine 100%ige Sicherheit das keine bösartigen Zellen mehr vorhanden sind (99 % sicher)- jedoch denke ich hat man keine bessere Alternative.
Mein Sohn hat sich von der HD mit Transplantation bereits gut erholt und geht seit gestern auch wieder in die Schule.
Solltest Du noch weitere Fragen haben, melde dich wieder, oder gib mir Deine e-amil-Adresse.
Gruß
Hildegardname@domain.de
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  #50  
Alt 18.09.2004, 00:58
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Auch meine 12 jährige Tochter ist an einem ES in der re. Beckenschaufel erkrankt.Die Diagnose wurde im April 03 gestellt.Sie hat 14.Chemo-Blöcke hinter sich und eine Resktion der Beckenschaufel nach dem 6. Vide-Block. Es sah alles positiv aus, keine Metastasen, den Tumor den sie entfernt hatten zeigte keine lebenden Zellen. Im April 04 war sie mit der Behandlung durch, ging wieder zur Schule und es schien wieder alles seinen gewohnten Gang zu gehen. Doch im Juli bemerkte sie eine Beule am Kopf, die nicht wieder wegging. Anfang September die niederschmetternde Diagnose Metastase am Kopf und in der Brustwirbelsäule. Am Kopf wurde sie bereits am Montag operiert und jetzt folgen weitere 6. Chemos und dann die HD, zusätzlich soll sie bestrahlt werden. Hat jemand Erfahrung mit Enzymtherapie?
Gruß
Kerstinname@domain.de
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  #51  
Alt 18.09.2004, 04:16
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Kerstin,
wollte Dir eine Mail schicken, hat aber nicht geklappt. Möchte Dir über unsere Erfahrungen bei einem Ewing-Rezidiv berichten.
maikebarkley@vr-web.de
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  #52  
Alt 28.09.2004, 20:37
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Hallo Maike,

ich hoffe euch geht es gut?
Wolle dir nur schnell die Medikamente für die HD nennen.
Drei Tage Busulfan in vier Einzeldosen.
Thiotepa 2 mal
Cyclophosphamid 8 Endoxan ) über drei Tage.
Die Blutstammzellentransplantation ist für den 8.10. geplant.
Danach soll Felix noch eine Dauertherapie in Tablettenform bekommen.
Morgen früh geht los, wir sind aber relativ ruhig.
Alles Liebe für euch, melde dich sobald es bei euch etwas neues gibt.
Gruß, Eva
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  #53  
Alt 28.09.2004, 20:40
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Hallo Hildegard,

ganz lieben Dank für deine Info`s, ich hoffe euer Gepräch heute ist positiv ausgegangen.
Meine E - Mail Adr. ist: Giesing100@compuserve.de
Alles Gute und liebe Grüße, Eva
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  #54  
Alt 28.09.2004, 21:18
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Hallo Eva,
alles Gute für Felix aus dem hohen Norden. Ich denk an Euch. Jaspers CT und Biopsie ist in 14 Tagen fällig, dann sehen wir weiter. Bis dahin seid ihr dann ja schon ein ganzes Stück weiter.
Also bis dann - Maike
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  #55  
Alt 28.09.2004, 22:01
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Hallo Maike,

Drück euch ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße, Eva
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  #56  
Alt 11.10.2004, 20:04
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Hallo Eva,

meine Gedanken sind bei Euch.

Ich hoffe, dass Felix die HD gut überstanden hat und dass die Stammzellentransplantation wie geplant am 08.10.04 statgefunden hat.

LG und meine Daumen sind weiterhin gedrückt.

Anne
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  #57  
Alt 11.10.2004, 22:11
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Hallo Anne,
danke dir für`s Daumen drücken.
Die Hd und Stammzellentransplantation hat Felix ganz gut überstanden.
Aber Felix ist ja noch mitten drin, heute waren die Leuko`s auf Null.
Er hält sich ganz wacker!
Liebe Grüße, Eva
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  #58  
Alt 23.10.2004, 17:17
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Hallo meine lieben!

Ich wollte nachfragen ob mir jemand einwenig mehr über diese art krebs erzählen könnte!??

Ich bin gerade 17 Jahre alt geworden und habe auch Ewing- Sarkom. Dieser wurde erst nach einem Jahr schmerzen, letzten Juli entdeckt und operiert. Seit Juli habe ich Chemotherapie und seit 20. August 2004 Bestrahlung.
Aber ich weiss so gut wie nichts von dieser art Krebs.

Ich würde auch sehr gerne mit leuten sprechen (chatten, mailen o.a.) die, die selbe art Krebs haben. Leider bin ich die ganze nächste Woche im Spital, aber ich würde danach sehr gerne mehr darüber erfahren und darüber sprechen mit anderen!!

Also schon mal vielen Dank!!!
Alles Gute und viel Kraft an alle!
Liebe Grüsse Jasmin
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  #59  
Alt 13.11.2004, 17:35
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Hallo Ihr Lieben,

habe lange nichts von mir hören lassen. Aber jetzt ist derzeit alles im grünen Bereich. Philipp geht es recht gut. Die OP wurde nicht gemacht und die Bestrahlung ist jetzt zu Ende gegangen. Er hat sie sehr gut überstanden. Es gab keine Komplikationen. Jetzt stehen noch die restlichen 7 Chemos an. Die sind nicht ganz ohne, da er das Iso nicht gut verträgt. Jetzt wird es langsamer gegeben, da ist er dann zwei Tage länger in der Klinik, kommt aber mit dieser Form besser klar. CT und Biopsie stehen demnächst an um zu sehen, wie der Tumor auf die Bestrahlung reagiert hat. Wir sind alle sehr angespannt, aber das kennt Ihr ja alle selbst. Ich hoffe sehr für Euch, dass auch Ihr mal gute Mitteilungen bekommt.
Liebe Grüsse, Anke
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  #60  
Alt 09.12.2004, 14:50
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Hallo Jasmin!

Ich hoffe es geht Dir gut zur Zeit.
Ich hatte letztes Jahr Ewing und befinde mich nun in der Nachsorge.
Bisher ist bei mir alles sauber, aber auch in der Nachsorge hat man seine Höhen und tiefen.
Was ich darüber weiß, ist das dieser Knochenkrebs hauptsächlich bei Kindern und Jugendlichen auftritt.
Am meisten betroffen sind davon die Männer.
Ewing ist ein bösartiger Tumor, der gerne in der Lunge streut.
Empfehelen kann ich Dir die Seite von Vogeldave.ch.
Er hatte auch Ewing, ist aber leider gestorben.
Doch ich geb Dir den Tip, denke immer positiv, genieß Dein Leben und mach das beste draus und vermeide Streß und geb Dich nur mit Menschen ab, die Dir gut tun und denen Du wirklich wichtig bist, durch die Krankheit weiß man, wer seine wahren Freunde sind.
Würde mich freuen von Dir zu hören,
liebe grüße Linda
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