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  #1  
Alt 30.12.2008, 18:04
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Salute Salute ist offline
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Unglücklich Dringend! Bitte um eure Meinung nach Wertheim-Meigs-OP

Hallo Forum!

Lese seit Anfang Dezember hier mit und habe mich heute angemeldet.
Ja, auch ich bin betroffen und habe es offenbar noch immer nicht wirklich realisiert.

Ende November hatte ich plötzlich und unerwartet mehrfache, absolut schmerzfreie Blutstürze . Der Arzt hat mich direkt ins KH eingewiesen und dann ging alles ganz schnell.

2. Dez.: Gebärmutterausschabung, Blasen- und Enddarmspiegelung
4. Dez.: OP nach Wertheim-Meigs, Lymphknotenentfernung, ohne Eierstöcke

Diagnose: Mäßig differenziertes Plattenepithelkarzinom (4,5 cm) der Cervix
uteri pT1b2 pN1mik (1/36), L1 V0, FIGO IB2 G2 R0

Eine Radiochemotherapie ist in Planung!

Und spätestens hier beginnt mein Problem:
Wenn ich die Diagnose richtig deute, dann bedeutet doch das "R0", dass kein Resttumor mehr vorhanden ist. Warum also soll ich mich, nur aus rein vorsorglichen Gründen, den Strapazen einer Radiochemo aussetzen?

Habe gestern beim KID angerufen. Dort sagte man mir, dass es europäische Richtlinien gibt, nach denen man im Falle einer Erkrankung behandelt.
Zu meiner Diagnose würde eine alleinige Chemo ohne nachgewiesenen Nutzen sein. Eine Bestrahlung würde nur vorsorglich erfolgen. Darum also besser eine Kombination aus Chemo und Bestrahlung - natürlich ohne Garantie, dass somit ein evtl. zukünftiges Rezidiv ausgeschlossen werden könnte.

Also, wozu das alles?
Da ich ohnehin zu den 3monatigen Nachsorgeuntersuchungen gehen werde, gehe ich davon aus, dass ein evtl. zukünftiges Rezidiv frühzeitig erkannt wird.
Notfalls würde ich mich im Falle eines Falles eben erneut unters Messer legen.
Zumindest hätte ich bis dahin garantiert keine Folgeschäden der Radiochemo zu tragen.

Kann mich hier irgendjemand verstehen? Oder bin ich einfach nur zu blöd den Ernst der Lage zu checken ? Ich bitte euch um eure ehrliche Meinung!

Verzweifelte Grüße
Salute
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  #2  
Alt 30.12.2008, 18:28
Benutzerbild von Cee
Cee Cee ist offline
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Standard AW: Dringend! Bitte um eure Meinung nach Wertheim-Meigs-OP

Liebe Salute,

ein warmes Willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass wirklich kein schöner ist

Kurz vorab, um Deine Frage konkret zu beantworten: In Deiner Diagnose liegt ein "L1" vor, was da heisst, es sind Lymphknoten befallen: in Deinem Fall 1 von 36 entnommenen. Ferner hat Dein Tumor das Grading "G2" bekommen; das ist von der Aggressivität her schon Mittelfeld...Es gibt so genannte "Leitlinien", nach denen wird vorsorglich bereits in diesem Stadium eine kombinierte Radio-Chemo angeraten.

Und ich persönlich kann Dir nur den Tipp geben, beides durchführen zu lassen. Keiner weiß, ob der oder die befallenen Lymphknoten nicht bereits Informationen durch die Blutbahn geschickt haben und irgendwelche Zellen meinen, sie müssten sich zu Metastasen entwickeln Die kombinierte Radio-Chemo soll genau diese Zellen zerstören.

Ich möchte nicht in Deiner Haut stecken, wenn Du vielleicht später Metastasen entwickelst und Dich fragst, warum Du diese "blöde Radio-Chemo" nicht gemacht hast

Leider ist aber auch diese Therapie keine Garantie, aber Dein diagnostiziertes Stadium lässt auf Heilung hoffen und alles an Deiner Behandlung ist kurativ ausgerichtet; man rechnet mit einer Heilung!

Natürlich sind die Nebenwirkungen der Radio-Chemo nicht ohne - habe gerade selber dran zu knabbern - aber das alles soll uns die größtmögliche Sicherheit geben, wieder gesund zu werden.

Sorry, wenn ich so schonungslos ehrlich bin, aber ich kann Dir nur davon abraten, diese Therapie nicht durchzuführen. Wenn Du ein Rezidiv bekommst, kannst Du natürlich operiert werden. Aber wer garantiert Dir, dass keine Metastasen im Körper gestreut werden? Und wie soll man die behandeln? Jede raus operieren? Ich glaube, das kannst Du vergessen, sorry...

Zur Chemo: Du wirst sicher Cisplatin bekommen, weil die anscheinend die beste für diese Krebsart ist. Hierbei fallen Dir nichtmal die Haare aus

Tausche Dich mit vielen Frauen hier aus; leider haben bereits einige die Wertheim hinter sich (ich auch). Und überlege Dir gut, was Du tun willst.

Alles Gute weiterhin!
__________________
Liebe Grüße

Cee


© HUNGER, PIPI, KALT - so sind Mädchen halt!

Geändert von Cee (30.12.2008 um 18:32 Uhr) Grund: ergänzt
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  #3  
Alt 30.12.2008, 19:07
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nitsrek1204 nitsrek1204 ist offline
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Standard AW: Dringend! Bitte um eure Meinung nach Wertheim-Meigs-OP

Hallo Salute,
auch von mir ein Herzlich Willkommen, auch wenn es kein schöner Anlass ist.

Auch ich hatte Gebärmutterhalskrebs und die TMMR-OP (ähnlich Wertheim)
wenn Du nachlesen willst hier der Link: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ge+TMMR&page=3

Auch ich hatte eine Radiochemotherapie, 6 x Chemo mit Cisplatin und 28 Bestrahlungen und 2 Afterloadings. Mir hatten sie aber sofort zur Eierstockentfernung geraten, da diese bei der Bestrahlung beschädigt werden könnten.

Mir hatten die Ärzte aus dem Tumorboard dringends dazu geraten die Behandlung noch zu machen. Sogar die Schwestern im Krankenhaus rieten mir dazu, da sie es öfters erlebt haben, dass Frauen die nur die OP hatten nach 1 Jahr wieder im Krankenhaus kamen, weil sie einen Rezidiv hatten.

Ich bin froh alles hinter mir zu haben und der erste Krebsnachsorgeabstrich war wieder Pap2, der nächste Folgt Ende Januar. Aber ich hab ein gutes Bauchgefühl, da ich alles möglich getan habe, wieder gesund zu werden, auch wenn ich noch ein paar Nebenwirkungen von der Bestrahlung habe.
Aber die Heilung brauch eben seine Zeit.

Falls Du irgendwelche Fragen hast, Frag uns ruhig Löcher in den Bauch.

Alles Liebe und überleg Dir gut was Du machst.
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  #4  
Alt 30.12.2008, 19:45
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Salute Salute ist offline
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Standard AW: Dringend! Bitte um eure Meinung nach Wertheim-Meigs-OP

Hallo Cee, hallo nitsrek!

Herzlichen Dank für den freundlichen Empfang!

Keiner weiß, ob der oder die befallenen Lymphknoten nicht bereits Informationen durch die Blutbahn geschickt haben und irgendwelche Zellen meinen, sie müssten sich zu Metastasen entwickeln.

Diesen Satz von dir - der mir ziemliche Angst einjagt - glaube ich widerlegen zu können.

Ein Lymphgefäß ist ein anatomisches Gefäß und mit einem Blutgefäß vergleichbar. Allerdings ist es nicht für den Transport von Blut, sondern für den Abtransport der sich im Gewebe befindenden Flüssigkeit (Lymphe) einschließlich geringer Mengen von Eiweißen verantwortlich.

Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Lymphgef%C3%A4%C3%9F

Selbst meine behandelnden Ärzte waren sich lange nicht einig, ob eine Radiochemo nun sinnvoll ist oder nicht. Aber wiegesagt, nur um auf Nummer sicher zu gehen.

Egal wie ich´s auch drehe!
Mache ich die Therapie und es kommt zum Rückfall, dann heisst es:
" Tja, eine Garantie können wir natürlich nicht geben!"
Langzeitschäden, die ich auszuhalten habe, interessieren dann sicher niemanden!
Mache ich die Therapie aber nicht, dann wird es heissen:
"Sehen Sie? Selber Schuld!"

Für weitere Meinungen und Anregungen wäre ich sehr dankbar!
Gibt es hier Betroffene die sich nach einer Wertheim-Meigs-OP gegen eine Radiochemo entschieden haben?

Äußerst verzweifelte Grüsse
Salute
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  #5  
Alt 30.12.2008, 20:13
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Cee Cee ist offline
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Standard AW: Dringend! Bitte um eure Meinung nach Wertheim-Meigs-OP

Liebe Salute,

wenn der Befall von Lymphknoten so ungefährlich wäre, dann hätten mir meine Profs sicher nicht 62 Stück davon entfernt - und ich habe von Frauen gelesen, denen sie über 80 entnommen haben...

Der Befall von Lymphknoten, sorry auch wenn es Dich erschreckt (solltest Du das Risiko realistisch einschätzen können), lässt die 5-Jahre-Überlebensrate prozentual verdammt heftig absinken

Am besten Du wendest Dich mal an Prof. Höckel - der scheint ein Spezi auf dem Gebiet zu sein. Und wenn Deine Ärzte sich nicht sicher sind, frage ich mich, ob sie sich denn häufig mit diesem Thema beschäftigen oder nicht so häufig. Frag doch mal Deine Ärzte, wie oft im Jahr sie solche OP's durchführen. Das sagt schon eine Menge darüber aus, wie häufig überhaupt Konfrontation mit dem Thema statt findet.

Angst ist übrigens normal. Und angebracht. Krebs ist ein Angriff auf unser Leben und wir müssen uns dagegen wehren.

Ich kann gar nicht in Worten ausdrücken, wie gross meine Angst war und teilweise noch ist. Aber es nützt nichts. Ich muss da leider durch. Und es fällt mir an manchen Tagen leichter, an manchen schwerer
__________________
Liebe Grüße

Cee


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Geändert von Cee (30.12.2008 um 20:15 Uhr) Grund: ach man muss ja nicht alles schreiben ;-)
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  #6  
Alt 30.12.2008, 21:03
reni06 reni06 ist offline
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Standard AW: Dringend! Bitte um eure Meinung nach Wertheim-Meigs-OP

Hallo liebe Salute!
Auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn ich aus einem anderen Forum stamme. Ich möchte dir nur noch kurz etwas zum Lymphgefäßsystem sagen. Da ein LK befallen war, können auch über die Lymphgefäße Tumorzellen transportiert werden - lymphogen metastasieren nennt man das. Das große Hauptlymphgefäß (ductus thoracicus), welcher ja u.a. die Lymphflüssigkeit der inneren Organe transportiert mündet in den venösen Blutkreislauf. So können die Tumorzellen auch in die Blutbahn gelangen und somit überall im Körper Metastasen bilden.
Liebe Salute, wenn ich an einer Therapie zweifeln würde und mein behandelnder Arzt mir nicht weiterhelfen kann, würde ich eine 2. Meinung einholen. Desweiteren muß man ganz genau abwägen, was schlimmer wäre- ein Progress oder Rez. der Erkrankung oder Nebenwirkungen einer Radio/Chemo-Therapie, die evtl. eintreten können.
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, du findest den für dich richtigen Weg!
Alles Liebe reni
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  #7  
Alt 30.12.2008, 22:09
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caroeli caroeli ist offline
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Standard AW: Dringend! Bitte um eure Meinung nach Wertheim-Meigs-OP

hallo Salute,

ich habe mich nach meiner Wertheim OP für die Radio/Chemo entschieden. Die Nebenwirkungen waren nicht schön, aber zu ertragen. Im Nachhinein sage ich sogar das ich es immer wieder so machen würde. Erst hieß es nur Bestrahlung und in der Strahlenklinik hat man mir dann zu der Kombi Therapie geraten.Ich glaube wenn ich mich gegen den Rat der Ärzte entschieden hätte würden meine Ängste heute noch größer sein als sie eh schon sind.

Ich denke das du für dich den richtigen Weg finden wirst. Die Entscheidung kann dir aber keiner abnehmen. Ansonsten kann ich mich nur den anderen Anschließen, wenn du dir Unsicher bist dann hol dir eine zweite Meinung.

LG Carola
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  #8  
Alt 30.12.2008, 22:15
Benutzerbild von blueblue
blueblue blueblue ist offline
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Standard AW: Dringend! Bitte um eure Meinung nach Wertheim-Meigs-OP

Hallo Salute,

ich habe nach meiner Hysterektomie (Wertheim) keine Radiochemotherapie bekommen. Damals war ich froh darüber, dass ich mit der Op mit allem durch zu sein schien.

Heute könnte ich ganz laut schreien deswegen, denn ich hatte nun das befürchtete Rezidiv. Und dies wurde nicht in der Nachsorge entdeckt. Dort waren die Abstriche nämlich ok, Nein bei mir kam es ganz hinterhältig und auch erst nach Ablauf der 5-Jahres-Frist und dann mit einer so megamäßigen Sturzblutung, die zunächst nicht einmal zum Stehen zu bringen war. Die Ärzte dachten, dass ich verbluten würde. So dramatisch war es im März diese beschissenen Jahres. Dann kam die Aussage, dass man nicht operieren könne, weil der Tumor hochgradig agressiv und zudem zu groß sei. Er saß übrigens am Scheidenstumpf und war durchgebrochen, wuchs also bereits in die Scheide hinein - unter anderem.

Mehr möchte ich dazu zunächst nicht sagen, kannst ja auch lesen in meinem Thread, wenn es dich interessiert. Heute weiß ich, dass ich lieber nochmal nachgefragt hätte. Vielleicht wäre mir das Rezidiv dann erspart geblieben, vielleicht auch nicht.... ABER.... ICH bin mir sicher, dass es nicht aufgetreten wäre, hätte ich diese Anschlußbehandlung bekommen.

Die Entscheidung ob du dich behandeln läßt, kann dir niemand abnehmen, auch wir hier nicht. Wir können dir nur sagen, wie jede einzelne von uns entscheiden würde. Jede hat ihre Entscheidung getroffen und nun bist auch du an der Reihe deine Entscheidung zu treffen, dies kann dir niemand für dich tun.

UND noch eines.... Wie auch immer du dich entscheidest, es ist deine Entscheidung und deshalb wird sie auch für dich die einzig richtige sein.

Lieben Gruß an dich

blueblue
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  #9  
Alt 30.12.2008, 23:27
Steffi09 Steffi09 ist offline
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Standard AW: Dringend! Bitte um eure Meinung nach Wertheim-Meigs-OP

Hallo Salute,

meine Mama hatte 2004 eine Wertheim OP und einen Tumor mit dem Staging G1, ohne Lymphknotenbefall etc (ganz genaue Angaben müßte ich nochmal in ihrem Arztbrief nachlesen). Sie bekam keine Radiochemotherapie, da der Tumor in einem ganz anfänglichen Anfangsstadium war und sich die Tumorkonferenzen aus dem Grund dagegen entschieden haben.
Nach 1,5 Jahren hatte sie ein Rezidiv am Scheidenstumpf...

Danch wurde sie per Afterloading bestrahlt, was nun 3,5 Jahre her ist. In den 3,5 Jahren wurde sie noch zwei Male wegen des Verdachtes auf ein Rezidiv operiert, Gott sei Dank mit negativem Ergebnis...

Deine Entscheidung kann Dir niemand abnehmen und ich denke, Du wirst Deinen Weg finden. Meine Mama hätte im Nachhinein lieber eine Therapie bekommen.

Viele Grüße von Steffi
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  #10  
Alt 31.12.2008, 12:28
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Standard AW: Dringend! Bitte um eure Meinung nach Wertheim-Meigs-OP

Vielen Dank für eure Antworten!

Bin vor lauter Sorgen heute vormittag nochmal zum Krankenhaus und habe mit einem der Ärzte ein etwas ausführlicheres Gespräch gehabt.

Zitat: "Es wäre reiner Selbstmord, wenn Sie sich nicht behandeln lassen".


Der Arzt sagte mir, dass ihm persönlich einige wenige Fälle bekannt seien, in denen die Patientin auf die Radiochemo verzichtet habe. Diese Patientinnen seien anschließend nach etwa 6 - 12 Monaten wieder wegen eines Rezidivs vorstellig gewesen.
Und leider habe man die eine oder andere Patientin nicht mal mehr operieren können, weil der Körper durch und durch metastasiert gewesen sei .
Dieses hätte dann wirklich kein schönes Ende genommen.

Also werde ich wohl doch artig sein und meinen Körper der Radiochemo aussetzen!
Ich könnte vor lauter Angst, Zweifeln und Wut! Hoffentlich halte ich das alles durch ???

Danke, dass ihr mir den Kopf gewaschen habt!

Sollte sich dennoch eine ehemalige Radiochemo-Verweigerin finden (egal, ob mit oder ohne Rezidiv), wäre ich an einem Austausch sehr interessiert.

Nachdenkliche, traurige Grüsse
Salute

P.S. Allen ein "GESUNDES" neues Jahr 2009!
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  #11  
Alt 31.12.2008, 15:17
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Standard AW: Dringend! Bitte um eure Meinung nach Wertheim-Meigs-OP

Hallo Salute,

ich wünsche dir zunächst einmal einen guten Rutsch ins neue Jahr. Du hast deinen Vorsatz für das neue Jahr ja bereits gefasst und wirst die Behandlung in Angriff nehmen.

Glaube mir bitte, du wirst es auch schaffen diese Therapie zu überstehen. Es haben schon so viele vor dir geschafft, die sicher nicht so stark waren wie du. Deshalb sehe ich auch keinen Grund, warum du es nicht auch hinter dich bringen können solltest. - Was für ein Deutsch! - Lass dir nicht zu viel erzählen von irgendwelchen Nebenwirkungen und Nachwirkungen. Sie sind bei jedem anders, weil wir zu individuell sind. Was der eine bekommt und hat, muss der nächste noch lange nicht haben.

Ich habe es so gehalten, dass ich ga rnicht wirklich hingehört habe als mir die Ärzte erkläreten, was alles kommen kann. Ich habe einfach unterschrieben in der Gewissheit, dass mir die Vermeidung der Nebenwirkungen durch Ablehnung der Radiochemotherapie den sicheren Tod bringen würde. Was nützt also das Vermeiden von Nebenwirkungen wenn man den Rest seines Lebens dafür hergeben muss?

Lass dich mal, glaub mir du kannst das! Und hier sind ganz viele Frauen, die dir dabei helfen werden so gut sie eben können, auch wenn es eben nur virtuell ist. Aber hier gibt es niemanden, der dir nicht beistehen wird. Schreib also ruhig deine Gefühle und Empfindeungen hier nieder, auch wenns in Kauzderwelsch ausartet, glaub mir, wir werden es trotzdem verstehen.

Ich wünsche dir alle Kraft und jeden Beistand den du brauchst um die nächsten Schritte zu gehen.

blueblue
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  #12  
Alt 31.12.2008, 16:54
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Liebe Salute,

kann mich der lieben blueblue nur anschließen,die es mal wieder wie immer auf den Punkt gebracht hat

Sicher wird das ganze kein Spaziergang, aber glaub mir: Du schaffst das. Ich habe hier mal gelesen das es helfen soll wenn du dir vorstellst wie diese dämlichen Krebszellen jedes mal ordentlich auf die Mütze kriegen Den Ratschlag hätte ich damals gerne schon gekannt

Wenn dir danach ist irgendwas loszuwerden ob positiv oder negativ, dann raus damit. Wir sind da

LG Carola
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  #13  
Alt 01.01.2009, 21:23
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Salute Salute ist offline
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Vielen Dank für eure aufbauenden Worte!

Als einzige Vertrauensperson habe ich nur meinen Lebensgefährten, der mir in dieser Zeit beisteht. Dafür bin ich ihm wirklich sehr, sehr dankbar. Besonders freut es mich, dass auch er sich informiert, was diesen heimtückischen Krebs, Radiochemo usw. betrifft. Auch er weiss, dass die kommende Zeit kein Zuckerschlecken sein wird.
Zu meiner Familie besteht derzeit nur telefonisch Kontakt, da sie etwa 600 km von mir entfernt wohnen.
Als ich meinen Eltern anfangs mitteilte, dass ich definitiv Krebs habe, waren sie doch sehr schockiert und wollten es garnicht so recht glauben - zumal bisher niemand in der Familiengeschichte je an Krebs erkrankt war.

Nun, da ich die OP überstanden habe, gelte ich für meine Eltern offenbar schon als geheilt. Ich fühle mich so unverstanden .
Besonders, wenn dann so Aussagen kommen, wie:
"Ach, dass wird schon wieder. Das Schlimmste (die OP) haste ja schon überstanden." Da könnte ich !

Deshalb bin ich umso mehr froh, euch und dieses Forum gefunden zu haben.
Hier stösst man nicht auf taube Ohren und fühlt sich ernstgenommen und verstanden. Dafür bin ich euch allen sehr dankbar.

@blueblue
Habe deinen Thread gelesen und viele, viele andere auch.
Deine Geschichte macht mich sehr betroffen. Insbesondere, weil offenbar auch bei den Nachsorgeuntersuchungen nicht alles entdeckt wird. Das schürt natürlich Zukunftsängste in mir.

Unsichere Grüsse
Salute
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  #14  
Alt 02.01.2009, 10:14
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Hallo Salute

Das kenne ich auch.. das Gefühl zu haben nicht ernst genommen zu werden.. bzw. die Ängste und Sorgen, die andere auf die leichte Schulter nehmen mit den Sprüchen:
- Ach, wenn die OP erstmal geschafft ist, hast du Ruhe!
- Ist doch kein Weltuntergang!
- Wenn die erstmal raus ist, ist es geschafft!

Ich weiß nicht, aber sie verstehen einfach nicht das man trotzdem Angst hat, das A noch mehr entdeckt wird.. und B wieder das warten auf Ergebnis und dann wie es weiter geht.. kommt da noch was? Oder ist es dann ERSTMAL wieder vorbei.. bis zum nächsten Test?

Man macht sich Gedanken.. es ist immerhin kein Blinddarm der entfernt wird.
So denke ich zumindest.. aber vielleicht sagen sie das auch nur, weil sie selbst Ängste und Sorgen haben, es uns aber nicht zeigen möchten, da wir ja schon genug zu tun haben im Kopf.
__________________
Auch wenn ein Leben beschädigt ist, wirft man es nicht weg!

Liebe Grüße
Silke
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  #15  
Alt 03.01.2009, 14:41
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Salute Salute ist offline
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Zitat:
Zitat von SiSa Beitrag anzeigen
.. aber vielleicht sagen sie das auch nur, weil sie selbst Ängste und Sorgen haben:
Danke Sisa!

Aus dieser Perspektive habe ich das noch garnicht betrachtet.
Da könnte durchaus was dran sein.

Habe da noch eine Frage:
Bevor die Bestrahlungstherapie losgeht wird man ja angemalt und so. Das habe ich verstanden. Aber wie ist es bei der Bestrahlung selbst?

In welcher Position werde ich mich hinlegen müssen? Bauchlage? Rückenlage? Oder doch auf die Seite?
Wird man immer im Nacktzustand bestrahlt oder werde ich Kleidung tragen dürfen?

Vielleicht werden diese Fragen euch nebensächlich und unerheblich erscheinen, aber mich interessiert das wirklich!

Nachdenkliche Grüsse
Salute

Geändert von gitti2002 (13.05.2010 um 19:27 Uhr) Grund: Leerplatz zwischen Zitat und Beitrag verringert
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