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  #1  
Alt 01.01.2009, 20:10
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Standard Mein Vater hat Leukämie

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe mir das Forum angeschaut und ein paar Berichte durchgelesen. Ich weiss nicht was ich darüber schreiben könnte.

Ich will mal meine Situation schildern und mal bisschen meine gedanken los werden.

Mein Vater (60 Jahre) wurde am 17.12.2008 an der Leiste operiert. Die Leiste war gebrochen.
10 Tage nach der OP war er Gelb und Blass im Gesicht und er hat sich nicht so gut gefühlt. Letzten Montag (29.12.2008) war wir in der Privatklinik wo mein vater operiert wurde. Der Arzt hat die Narbe angeschaut und gesagt das alles im Grünen bereich währe. Daraufhin hat er uns ins Krankenhaus überwiesen. Auf dem Weg dahin hatte mein Vater übelkeit und er war schwach. Nachdem wir im Krankenhaus waren und die Ärztin mein Vater kontrolliert hat, kamen die Blutergebnisse. Die Ärztin war schockiert das die Blutwerte im Keller waren und hat dann eine 2. Probe gemacht. Es hat sich bestätigt, die Blutwerte waren wirklich im Keller und es gab keine verwechselung oder so. Mein Vater wurde dann in die UNIKLINIK Aachen überwiesen. Dort hat man Flüssigkeit aus dem Knochenmark genommen.
Uns wurde gesagt, das mein Vater eine Krankheit hat (irgendwas mit anfangsbuchstaben "M", habe es wieder vergessen) und sich zu Leukämie übergeht. Da dieser Vorgang langsam übergeht, wird mein Vater mit Antibiotika und Blutzufuhr behandelt damit der Körper und die Blutwerte sich stabilisieren. Wenn mein Vater dann soweit ist, wird eine Chemotheraphi begonnen. Wie diese Therapie aussieht, wird dann diskutiert.
Ich weiss, wie so eine Chemotheraphi aussieht, weiss nicht was man da macht und wie die Ärtze vorgehen.

Bin eigentlich froh das der Körper meines Vaters das Blut was er kriegt und die Antibiotika akzeptiert und sein zustand stabilisiert. Das Problem was ich aber habe ist, wie gehe ich mit dieser Situation um. Ich bin durcheinander, weiss nicht was ich machen soll.
Ich habe im Internet herausgefunden das es sich hierbei um entwicklung zum Blutkrebs geht. Wo ich das gelesen habe, kann ich nicht mal geradeaus denken. Das mein Vater jetzt moralische unterstützung braucht ist mir klar. Wie gebe ich ihm diese moral wenn ich es nicht habe

PS:
Ich stelle mir jetzt immer die Frage: "Hätte man eine Blutabnahme gemacht und vor der OP das Blut kontrolliert, müsste man ja du dem Zeizpunkt sehen müssen ob die Blutwerte gut sind oder nicht. Weil wenn die Werte im Keller wären, dann hätten man ja die OP nicht durchführen müssen und mein Vater sofort ins Krankenhaus überweisen sollen. Dann wäre das ganze letztendes 10 Tage jünger und man hätte schneller diese Diagnose machen können"
Ich glaube nicht das diese OP stattgefunden hätte, wenn die Blutwerte im Keller wären. Ich glaube auch, das der operierender Arzt diesen Fehler gemacht und mein Vater operiert hat ohne eine Blutabnahme zu machen.
Kann ich gegen diesen Vorgang was machen, damit es nicht bei einem anderen Patienten passiert? Weil nach einer OP der Körper Kraft braucht und wenn dieser Patient die OP nicht verkraften kann weil die Blutwerte nicht in Ordnung sind (wenige Weisse- und Rote Blutkörperchen etc.)


ICH BRAUCHE HILFE!!!!
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  #2  
Alt 01.01.2009, 21:48
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Mein Vater hat Leukämie

Hallo Konten,

du meinst sicherlich "MDS" und das ist eine Vorstufe von einer "AML", also noch keine Leukämie, kann aber in eine akute myeloische Leukämie über gehen.
Mehr weiß ich zu "MDS" allerdings nicht, es werden aber sicherlich mehrere Leute die an dieser Blutkrankheit leiden sich bei Dir hier melden.
Ansonsten würde ich Dir empfehlen Dich in dem "Lil Forum" anzumelden, da schreiben sehr viele die "MDS" haben.
Liebe Grüße Sandy
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  #3  
Alt 01.01.2009, 22:49
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Standard AW: Mein Vater hat Leukämie

Hallo piepselmaus,

danke für deine Antwort.
Es kann sein das es "MDS" ist, ich verstehe von dieser materie nichts.
In der Zeit zwischen meiner Geschichte die ich hier geschrieben habe und jetzt habe ich im Internet über diese Krankheit gesucht und bin jetzt noch schlechter drauf als davor. Ich habe gelesen das die Heilung bei 20 und 40 Prozent liegt oder das die Menschen mit dieser Krankheit 6 bis 30 monate leben, wie auch immer, es ist schlimm sowas zu haben. Wenn ich noch weiter forsche, dann werde ich noch verrückt!!!!!


Was meinst du mit Lil-Forum, wo ist das genau??

Gruss
Konten
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  #4  
Alt 02.01.2009, 15:31
Waldi Waldi ist offline
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Standard AW: Mein Vater hat Leukämie

Hallo Konten,

Du solltest nicht soviel im Internet nach Informationen zum MDS suchen, denn man benötigt schon eine ganze Menge Hintergrundwissen, um sich durch den dort angebotenen Informationswust hindurcharbeiten zu können. Selbst mit diesem Grundwissen ist es immer noch schwer, die Spreu vom Weizen trennen zu können. Vergiss also, was Du bisher gelesen hast!
Eine gute Informationsquelle für Patienten und Angehörige findest Du bei der Deutschen Leukämie-Hilfe. Unter: http://www.leukaemie-hilfe.de gibt es unter Informationen/DLH-Broschüren/Kooperationen eine MDS Patientenbroschüre zum Herunterladen. Damit wirst Du die wichtigsten Dinge über die Krankheit erfahren.
Die Leisten-OP Deines Vaters sehe ich nicht als Auslöser des MDS an, dieses wird bestimmt schon vorher vorhanden gewesen sein, was aus dem Blutbild, welches vor einer OP gemacht wird, wohl noch nicht zu erkennen gewesen ist. Da das Immunsystem durch die OP geschwächt wurde, bekam die Krankheit in diesem Fall vermutlich Oberwasser. Du solltest Dich mal nach der Blutprobe erkundigen. Die muss eigentlich im OP-Bericht vermerkt sein, welcher mittlerweile beim überweisenden Arzt (Hausarzt) vorliegen müsste. Meine doppelseitige Leisten-OP verlief übrigens völlig problemlos, trotz bekannter chronischer Leukämie (CLL).

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute

Gruß Waldi

Geändert von Waldi (02.01.2009 um 15:38 Uhr) Grund: Link war defekt
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  #5  
Alt 02.01.2009, 19:18
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Standard AW: Mein Vater hat Leukämie

Hi Waldi,

ich weiss nicht wie ich reagieren werde wenn der Arzt irgendwann kommt und sagt, das mein Vater jetzt AML oder ALL oder etc. hat.
Wie komme ich mit der Sache klar? Keine Ahnung.
Ich war heute bei ihm und habe ihn in einem sehr Gutem Zustand gesehen, das freut mich. Habe mit dem Arzt gesprochen und er sagte, das die Bluttransfusion sehr gut läuft und mein Vater sich stabiliert.
Ich hoffe nur das es dann so steil aufwärts geht.

Wie gehst du mit der ganzen Situation um?
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  #6  
Alt 03.01.2009, 12:27
Waldi Waldi ist offline
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Standard AW: Mein Vater hat Leukämie

Hallo Konten,

schön zu hören, dass es Deinem Vater erst einmal wieder besser geht. Auf Deine Frage, wie ich mit meiner Situation umgehe, will ich Dir ausführlich antworten.

Die Situation nach der Diagnose einer sehr schweren Krankheit ist immer und für jeden eine arge Zäsur, die erst einmal verdaut werden muss. Danach macht es jedoch überhaupt keinen Sinn, den Kopf in den Sand zu stecken, Trübsal zu blasen oder die Krankheitsursache erforschen zu wollen. Dieses typische Verhaltensmuster ist ein hoffnungsloses Unterfangen und endet in abenteuerlichen Vermutungen, die sich niemals beweisen lassen. Es bringt einen als Betroffenen, aber auch als Angehörigen, keinen Schritt weiter in der Bewältigung der Krankheit.

Mir hat damals sehr geholfen, dass ich es gelernt habe, ganz offen damit umzugehen. Ich habe die CLL als mein persönliches Schicksal angenommen, ohne wenn und aber. Der Kontakt mit gleichermaßen Betroffenen, die ich über meine Selbsthilfegruppe kennen gelernt habe, hat mir sehr viel Kraft gegeben. Ich war nicht mehr allein und konnte mich an anderen orientieren. Dadurch habe ich viele Informationen über meine Krankheit sammeln können, die nirgendwo nachzulesen waren. Ich habe erst dadurch richtig erkannt, was auf mich zukommen wird. Schrecklich war zuvor das quälende Unwissen. Dadurch macht man sich viele unnötige Sorgen, die einem nachts den Schlaf rauben. Klar, der Gedanke an die fortschreitende unheilbare Krankheit ist allgegenwärtig, aber er ist nicht mehr so zermürbend wie direkt nach der Diagnose, wo ich mir Gedanken um die Inschrift auf meinem Grabstein gemacht habe. Das ist aber nun schon 8 Jahre her, und ich habe mich bisher immer noch erfolgreich vor der Chemotherapie drücken können, weil die Krankheit bei mir einen sehr langsamen Verlauf hat. Allerdings könnte ich heute mit meinen weißen Blutkörperchen problemlos eine ganz Fußballmannschaft ausstatten. Ich weiß aber auch, dass dieser Verlauf durchaus nicht so sein muss, sogar ein plötzlich eintretender Schub oder der Übergang in eine akute Leukämie oder ein aggressives Lymphom ist möglich. Wenn es so sein soll, dann ist es eben so, ändern kann man es sowieso nicht, man kann lediglich versuchen, das Beste daraus machen. Dazu ist es unerlässlich, gut informiert zu sein.

Vorgesorgt habe ich mit einer Vorsorgevollmacht, einer Patientenverfügung, einer Betreuungsverfügung und mit einem Testament. Eigentlich sollte so etwas für jeden Erwachsenen selbstverständlich sein. Aber wie so oft im Leben, braucht es erst einen Schicksalsschlag, um sich darüber im Klaren zu werden, dass man selbst auch sterblich ist. Krebs bekommen ja bis dahin immer nur die anderen! Wer solche Verfügungen nicht gemacht hat, handelt unverantwortlich, denn er stellt seine Angehörigen unter Umständen irgendwann vor schier unlösbare Probleme.

Gruß Waldi
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  #7  
Alt 03.01.2009, 23:18
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Standard AW: Mein Vater hat Leukämie

Hi Waldi,
ich finde echt Super, deine Einstellung meine ich.
Das du mit der Krankheit schon 8 Jahre lang kämpfst ist schon respektvoll.
Das was du da geschrieben hast, gibt mir sehr viel Kraft. Nach der Diagnose sind es jetzt schon 5 Tage her und ich habe es erstmal so akzeptiert.
Was mich noch mehr beruhigt ist auch, das die Ärzte sagen das es sich langsam zu Leukämie entwickelt, also für mich heisst das, das mein Vater noch keine Leukämie hat. Die Bluttransfision funktioniert momentan sehr Gut, dadrüber bin ich auch Froh. Heute war ich wieder bei meinem Vater wie jeden Tag, sein Zimmernachbar sagte schon das mein Vater sehr viel Besuch kriegt und das er es sehr Gut findet, das die Freunde und Bekannten ihn nicht alleine lassen.
Ich hatte dem Arzt schon gesagt das er zumindest die Blutdiagnose vor der OP von der Praxis anfordern soll. Ich weiss nicht wie ich reagieren werde, wenn man vor der OP gesehen hätte, dass das Blut von meinem Vater nicht in Ordnung war und somit ihn nicht operieren dürfte. Ich warte einfach mal ab wie es wird.
Wie du schon geschrieben hast mit den informationen sammeln, habe ich schon am 3. Tag aufgehört. Das machte mich nur noch verrückter und somit konnte ich auch Nächte lang nicht schlafen.
Morgen werde ich wieder zu meinem Vater fahren und am Montag weiss ich bestimmt mehr, wie es dann aussieht mit der Krankheit.
Ich hoffe nur, das die Moral Positiv und die Krankheit Negativ ist und das es dann nur noch besser wird.
Du kannst bestimmt nachvollziehen wie es mir momentan geht, ich denke an die frühere Zeit mit meinem Vater, was Gut und was nicht Gut war. Ich versuche vor allem Positiv zu denken.
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  #8  
Alt 07.01.2009, 12:00
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Standard AW: Mein Vater hat Leukämie

Hallo zusammen,

wollte mich mal melden wegen den ergebnissen meines Vaters.

Also der über gang zur AML ist erfolgt, d.h. das man da auch eine Chemo macht.
Da sich das ganze noch langsam entwickelt, werden die ärzte erstmal die entzündung im dickdarm behandeln (antibiotika) und danach steht die chemo vor der türe.
ich hoffe, das mein vater das ganze gut übersteht. er selber weiss noch nicht das er leukämie hat, sondern b12vitamin mangel und das sein blut durch die entzündung nicht in ordnung ist. er sagte mir aber das er stark ist und dieses auch überwinden wird. er wurde ja vor 15 jahren am magen operiert und man hat 3/4 vom magen entfernt. das war ja schon risikoreich und dieses wäre für ihn auch kein problem. ich hoffe nur das es besser wird.

ich melde mich dann mit neueren ergebnissen.

mfg
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  #9  
Alt 08.01.2009, 10:35
Benutzerbild von Ronny mit CML
Ronny mit CML Ronny mit CML ist offline
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Standard AW: Mein Vater hat Leukämie

Hallo Konten,

du wirst sehen, Dein Vater schafft`s. Aber bitte verheimliche ihm nichts.

Stelle ihn vor Tatsachen und erzähl ihm das dies aber auch kein Problem darstellt, da ihr eh im Krankenhaus seit! Das is zu vergleichen mit einer Autowerkstatt! Warum man dort is, is völlig egal. Hauptsache ist doch, es wird einem geholfen!

Wenn Du dies erledigt hast, erst dann versuch ihn abzulenken! Mach alles, was möglich ist natürlich, was Euch von der Krankheit entfernt.

Bei mir funktioniert dies super. Meine beste Medizin ist und bleibt "Verdrängung". Gut Glivec, mein Krebsmittel, is auch nicht ohne. Dieses Zeug sorgte aber für zusätzliche Probleme. Daher eben mein Rat, so wie es möglich ist, raus aus der Klinik und unter normale Leute. Kumpels, Bekannte oder Familienangehörige. Leute die einem zwar einmal auf die Schultern klopfen und nach unten sehen, dann aber wieder Leben leben und Spaß haben.

Wünsche Deinem Vater alles Beste

Bis später dann . . . . der Ronny
__________________
Physikalisch kann die Hummel nicht fliegen!
Sie ist zu groß und zu schwer für ihre Flügel!

Sie weiß das aber nicht und fliegt!
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  #10  
Alt 08.01.2009, 11:12
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Mein Vater hat Leukämie

Hallo Ronny,

leider kann man eine akute Leukämie mit einer chronischen Leukämie nicht vergleichen. Mit der chronischen Leukämie kann man unter Tabletten jahrelang leben, mit der akuten Leukämie eben nicht.
Leider kann man sich die Art der Leukämie nicht raus suchen, wenns so wäre hätte ich lieber die chronische als die akute Leukämie.
Dir alles alles Gute!

Liebe Grüße Sandy
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  #11  
Alt 08.01.2009, 14:32
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Standard AW: Mein Vater hat Leukämie

Hallo zusammen,

danke für eueren rat. ich versuche es so leicht wie möglich ihm zu erzählen das er die aml hat. ich mein, ich kenne mein vater und ich weiss auch das wenn ich es direkt sagen würde, dann wäre er nicht so gut gelaunbt wie ich ihn heute 13:00 uhr gesehen habe.

aber danke für deinen rat Ronny.

Ich sehe hier im Forum, das ich nicht alleine bin.
Danke @all

mfg
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  #12  
Alt 09.01.2009, 09:58
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Ronny mit CML Ronny mit CML ist offline
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Rotes Gesicht AW: Mein Vater hat Leukämie

Nur noch mal kurz an Piepselmaus,

es stand wirklich nicht in meinem Sinn Äpfel mit Birnen zu vergleichen.
Ich wollt doch nur auf Ehrlichkeit und Zuspruch gegenüber dem Patienten hinweisen.
Es stand auf keine Fall in meiner Absicht hier jemandem zu nahe zu treten, obwohl ich festgestellt habe, daß Zuspruch und Ablenkung die beste Medizin sein kann.
In meinem Fall wie gesagt, is sogar Ablenkung und Verdrängung das "Einzigste" was richtig wirkt.
Man kann sich, denn das hab ich auch schon gelernt, eine Krankheit einreden. Ich rede sie mir halt aus!
Hoffe nur, ich bin damit niemandem auf den Schlipps getreten. Doch diese Erfahrungen hab ich zur Kur in unserer Onko - Gruppe nur bestens gemerkt.

Du glaubst nicht wieviele Patienten die erst gesagt haben ich kann nicht, ich bin krank oder noch besser durch meinem Krebs is die Teilnahme schier unmöglich, dann doch mit "Sau"viel Spaß an den Übungen teilgenommen haben.
Es ist eben manchmal nur der Ruck, den manche brauchen. Sicher trifft dies nicht auf alle zu. Ich allerdings denke, auf die meisten!



Bis später danne . . . der Ronny

Sorry, oder besser Entschuldigung, wenn ich wiedermal jemanden persönlich angegriffen habe!
__________________
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  #13  
Alt 09.01.2009, 10:12
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Standard AW: Mein Vater hat Leukämie

Zitat:
Zitat von Ronny mit CML Beitrag anzeigen
Nur noch mal kurz an Piepselmaus,

es stand wirklich nicht in meinem Sinn Äpfel mit Birnen zu vergleichen.
Ich wollt doch nur auf Ehrlichkeit und Zuspruch gegenüber dem Patienten hinweisen.
Es stand auf keine Fall in meiner Absicht hier jemandem zu nahe zu treten, obwohl ich festgestellt habe, daß Zuspruch und Ablenkung die beste Medizin sein kann.
In meinem Fall wie gesagt, is sogar Ablenkung und Verdrängung das "Einzigste" was richtig wirkt.
Man kann sich, denn das hab ich auch schon gelernt, eine Krankheit einreden. Ich rede sie mir halt aus!
Hoffe nur, ich bin damit niemandem auf den Schlipps getreten. Doch diese Erfahrungen hab ich zur Kur in unserer Onko - Gruppe nur bestens gemerkt.

Du glaubst nicht wieviele Patienten die erst gesagt haben ich kann nicht, ich bin krank oder noch besser durch meinem Krebs is die Teilnahme schier unmöglich, dann doch mit "Sau"viel Spaß an den Übungen teilgenommen haben.
Es ist eben manchmal nur der Ruck, den manche brauchen. Sicher trifft dies nicht auf alle zu. Ich allerdings denke, auf die meisten!



Bis später danne . . . der Ronny

Sorry, oder besser Entschuldigung, wenn ich wiedermal jemanden persönlich angegriffen habe!
Entschuldigung akzeptiert,
Ronny das kann mal passieren, ich weiss (habe es im gefühl) das du es nicht so gemeint hast. Ich versuche erstmal mit der sizuation klar zukommen.

INFO
Ich war heute morgen, wie jeden morgen bei meinem Vater und ich habe ihn so super gesehen!!!!
Er hat nicht mehr so die schmerzen die er vor 3 tagen hatte. Er kann jetzt ganz normal aufs klo gehen ohne vor schmerzen rumzuschreien, kann sich endlich mal waschen was für ihn sehr wichtig ist. Wenn ich ihn so sehe, dann gehts mir noch besser. heute bin ich gut gelaunt, ich weiss nicht wie die chemo wird, ob ich dann immer noch so gelaunt sein werde???

na dann,
ich melde mich, wenn es neuigkeiten gibt.

Gruss
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  #14  
Alt 09.01.2009, 10:38
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Mein Vater hat Leukämie

Hallo Ronny
Jadu bist jemand auf den schlips getreten .aber da ich dich schon eine weile kenne und auch dein humor nehme ich dir das nicht übel Ronny noch mal zum besseren verstehn Akute Leukämie sind sehr gefährlich und wenn man da es mit verdrängen versucht kann es unter umständen bedeuten das man mit sein leben spielt !!!!!!!!!!!das gilt ins besondere für menschen die eine szt hinter sich haben Ronny und diesen menschen bist du gewaltig auf die füsse gelascht Gruss Heike
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  #15  
Alt 09.01.2009, 10:41
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Mein Vater hat Leukämie

Hallo Ronny,

in bin doch nicht sauer, oder fühle mich auch nicht angegriffen, kam vielleicht von mir auch bissel blöd rüber.
Meinte halt nur das die chronische Leukämie einfacher ist als die akute.
Verstehe Deine Einstellung voll und ganz, ist doch super wie Du damit umgehst.
LG Sandy
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