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  #1  
Alt 20.01.2009, 18:02
KGM KGM ist offline
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Standard mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo,

bin neu hier und hab schon paarmal was gelesen und gedacht nun schreib ich doch mal. Vielleicht hilft es auch das ganze zu überstehen.

Zuerst zu mir, ich bin Steffi (30) verheiratet und habe 2 Kinder (Annika 7 1/2 und Luca knapp 4) und komm aus der Nähe von Nürnberg.

Mein Bruder (25) hatte seit August/September 2008 Schmerzen im rechten Hüftbereich. Beim Orthopäden nix gefunden, eine Sehne sei es. War dann bei der Krankengymnastik wurde aber nicht besser. Dann anderer Orthopäde. Könnte ein Leistenbruch sein. Der wurde auch entdeckt und operiert.

Erst gabs eine kurze Besserung, dann wieder Schmerzen. Wieder Orthopäde. Und MRT mit dem Verdacht daraufhin, das es ein Tumor sein könnte. Das war am 19.12.08.

Dann ging es nach München in die Klinik zur Probebiopsie. Letzte Woche kam nach 14 Tagen endlich die Diagnose.

Ewingsarkom im rechten Beckenkamm

seit gestern ist er wieder stationär in MÜnchen. Heut kam der CT Befund Metastasen in der Lunge und die Lymphknoten sind auch betroffen.

Uns hats allen den Boden unter den Füssen weggezogen. Und da ich bemerkt habe, das sich viele doch schwer tun mit einem zu schreiben bei so einem Thema (zumindest in normalen Foren) bin ich hier gelandet und hab nun diesen Beitrag erstellt.

Am Donnerstag soll die Chemo starten.

In mir tun sich soviele Ängste auf, die auch normal sind.. aber irgendwo müssen sie ja hin.


LG Steffi
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  #2  
Alt 21.01.2009, 09:20
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi,

ein herzliches Willkommen hier bei uns.

Ja, hier bist du richtig mit deinen Sorgen und Ängsten. Die Leute hier werden dich verstehen.

Da habt ihr ja erst einmal keine guten Nachrichten erhalten. Das muß ein Schock für euch(vor allem für deinen Bruder)sein.

Gut, daß die Behandlung deines Bruders schon so bald beginnt.

Für euch Angehörige heißt das: zusammenhalten und Beistand leisten. Ihm Kraft geben.

Für deinen Bruder bedeutet es: erst einmal mit der schlimmen Diagnose und allen begleitenden Ängsten klarzukommen- und die Chemotherapie durchzustehen.

Ich weiß wovon ich spreche, ich kenne beide Seiten.

Die nächste Zeit wird nicht einfach werden- aber ihr werdet es schon schaffen.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft- ebenso für deinen Bruder.

Melde dich wieder und schreib wie es euch geht!

Alles Liebe und eine herzliche Umarmung sendet dir
Kerstin
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  #3  
Alt 21.01.2009, 18:22
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Kerstin,

danke für die lieben Worte! Die Nacht war bescheiden, es gehen einem sonstwas für Gedanken durch den Kopf. Auch der schlimmste. Und den mag man ja net unbedingt aussprechen. Nicht am Anfang.

Meine Schwägerin war heut endlich beim Arzt und hat sich auch erstmal krank schreiben lassen. Das muß halt doch erstmal alles sacken.

Auf Arbeit bin ich abgelenkt..(bin Arzthelferin) aber wenn ich dann daheim bin kommt alles hoch.

Mein Bruder weiß, das wir hinter ihm stehen und ihm helfen werden wo es geht. Für ihn da sind, wann immer es ist.

LG Steffi
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  #4  
Alt 22.01.2009, 11:04
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi,

ja, daß mit den schlimmen Gedanken kenne ich auch. Natürlich willst du das nicht aussprechen gegenüber deiner Familie.
Aber das kannst du gerne hier machen, wenn du willst. Manchmal müssen die Ängste einmal ausgesprochen werden, finde ich.

Wenn ich richtig gelesen habe, bekommt dein Bruder heute seine erste Chemo.
Da hat er keinen leichten Tag vor sich. Aber zum Glück hat er ja seine Familie.

Ich weiß natürlich, daß ein Ewing-Sarkom eine hoch-maligne Tumorart ist.
Meistens wird er erst gefunden, wenn er schon anderswo im Körper gestreut hat. Aber das hast du sicher inzwischen auch schon gehört.

Die nächste Zeit wird schwer werden für deinen Bruder(für euch auch, aber das kann man schlecht miteinander vergleichen).

Ich schicke dir ganz herzliche Grüße und wünsche deinem Bruder(ebenso euch)viel Kraft für die nächste Zeit!

Kerstin
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  #5  
Alt 23.01.2009, 19:01
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Kerstin,

konnt erst heut wieder schreiben, gestern lange gearbeitet..

Ja gestern war der Chemo Start.. hab von meinem Bruder eine SMS bekommen so gegen 17:30

Der Wortlaut hat mir soviel Mut gegeben, denn es zeigt seinen Kämpferwillen.


"Jetzt gehts los. Der erste Beutel hängt. Nun hat er nix mehr zu lachen"


Mir gehts seit der SMS um Welten besser. Und ich freu mich für meinen Bruder, das es "endlich" losgegangen ist.

Dieses Warten ist so schlimm...

Bemerkt hat er es im September 08, das da irgendwas geschwollen ist. Der muß aber mittlerweile so ne Größe haben, das es nen Nerven vom Oberschenkel halb lahm gelegt hat. Er kann das Bein so nicht mehr heben. Ich hoffe es wird besser.

Mein Chef hat mir gestern auch noch Mut gemacht. Und somit hoffen wir erstmal das Beste.

" Lass den Krebs nicht dein Leben bestimmen.. dein Leben bestimmt über den Krebs" Nach dem Motto geh ich da jetzt ran.

LG Steffi
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  #6  
Alt 23.01.2009, 20:00
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo,

gut Steffi, das ist dir richtige Einstellung!

Und die SMS von deinem Bruder klingt ja auch optimistisch.
Nur nicht unterkriegen lassen, so kriegt ihr den Mistkerl!

Ich schicke dir eine kräftige Virtuell-Umarmung und wünsche dir, deiner Familie und deinem Bruder ein gutes Wochenende, auf daß ihr Kraft tanken könnt!
Bis die Tage!

Gruß aus Hannover
Kerstin
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  #7  
Alt 23.01.2009, 20:52
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Noch kurz reinhusch.. bevor ich mich vor den TV setze..

Dankeschön kerstin!

Ich wünsch euch auch ein schönes WE!

Am Sonntag geht meine Schwägerin ihren Mann besuchen.. mit 2 Freunden und meine Mama geht auch mit. Bin gespannt ob er Montag oder dienstag dann erstmal wieder für ne kurze Weile daheim ist. Hab ihm seine Lieblingsschoki heut gekauft und werd ihm morgen noch nen kleinen Schutzengel besorgen.

Ich bin grad wieder voller Elan und der blöde Krebs kriegt uns nicht klein!

LG Steffi
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  #8  
Alt 25.01.2009, 10:51
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo!
Seit 22.01.2009 wissen wir dass mein Verlobter ein Ewing Sarkom im re Unterschenkel hat! Wahrscheinlich noch Knochenmetastasen in Schultern und Becken li.!Wir warten aber noch auf das Ergebniss von Lungen-CT und Ganzkörperknochen.MRT!
Am Sa. hat er das erste Mal seine Chemo bekommen! Er bekommt Vincristin, Ifosfamid,Doxorubicin und Etopsid!Was bekommt dein Bruder?Is bei ihm auch für später eine autologe Stammzellentransplantation geplant?

Uns geht es im Moment einigermaßen, viel, viel schlimmer war die Zeit des Wartens- bei meinem Verlobten wurde am 22.12. die Biopsie durchgeführt!
Und noch viel länger die Zeit bis zur Diagnose!Wir sind bald durch alle "Mühlen der diagnostik"!
Vielleicht können wir uns hier austauschen wie es so läuft!

Wir sind froh jetzt endlich kämpfen zu können und diesen Scheiß Krebs zu killen!!!!!!

VLG Minimi!
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  #9  
Alt 25.01.2009, 14:30
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Minimi,

ich weiß nicht genau was mein Bruder an Chemo bekommt. Seh in evtl. morgen oder dienstag, wenn er erstmal wieder daheim ist.

Seit wann war bei euch denn der Verdacht auf ein Ewing? Stimmt, das Warten ist so nervtötend.. aufreibend. Und sobald die Therapie anfängt gewinnt man wieder etwas Mut, denn es tut sich was und man kann dagegen ankämpfen.

Wünsche dir und deinem Verlobten alles erdenklich Gute!!

Wie alt seid ihr denn?

LG Steffi
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  #10  
Alt 27.01.2009, 15:18
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hey Steffi!

Ich bin 25, mein Verlobter ist 33!
Heute durfte er heim, die ersten Tage Chemo hat er gut vertragen, er ist nur ziemlich müde- was wohl daran liegt das er seit Sa. immer nur Etappenweise geschlafen hat! Er erhält zusätzlich zu den Chemo´s noch Infusionen-zum spülen- und die Gesamtflüssigkeitsmenge an Infusionen beträgt ca. 8l !Dementsprechend oft mußte er auf Toilette, und wenn man auch Nachts fast stündlich muß, dann fehlt natürlich der Tiefschlaf!
Wir hoffen, dass er die nä. Chemo-Blöcke auch so gut übersteht!Wir müssen in ca. 2 wochen mal noch den Port implantieren lassen. Über welchen Zugang bekommt dein Bruder die Chemo?

Vom MRT wissen wir noch nichts, aber so wie es scheint haben wir wohl Glück und er hat keine Metastasen in Lunge und Leber!Hoffen wir das es wirklich so ist und auch so bleibt!

Mein Freund hat "Beschwerden" im Bein seit 8 Jahren!Mal mehr, mal weniger,aber nicht dramatisch!Diagnostisch kam nie was raus! Seit ca. 7 Monaten bekam er zusätzlich Schmerzen in den Schulten und im Becken, und Fieberschübe, mind. 1-2 mal pro Woche!Gegen die Schmerzen und Fieber half ihm immer Ibuprofen ganz gut- das ist ja eine Art Antirheumatika- deswegen waren wir mehrfach bei den Rheumatologen! Da kam natürlich nichts raus! im labor ist immer eine leichte CRP,Leuko, BSK aufgefallen.
Aufgrund der Anamnese- seit 8 Jahren die Probleme- dachte man nicht das es ein Tumor ist- selbst die Docs von der Sarkom-Sprechstunde nicht! Tja jetzt ist es halt so!
Wir waren natürlich noch bei Internisten, Neurologen, Orthopäden und im Tropeninstitut!

Wir sind nur froh das jetzt was passiert und er therapiert wird! Seit Freitag hatte er keine Schmerzen und kein hohes Fieber mehr, hoffentlich bleibt es so!


So, jetzt hab ich einiges geschrieben!

Ich hoffe deinem Bruder gehts auch einigermaßen gut!


LG Minimi
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  #11  
Alt 27.01.2009, 19:53
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu Minimi,

na da hat er die 1. Chemo ja auch schon rum.. ich hoffe er bleibt weiterhin so "fit" das mit der Müdigkeit geht noch find ich. und ich glaub wir könnten auch net schlafen, wenn einem 8l Flüssigkeit zugeführt werden.

Ich werd meinen Bruder evtl. morgen besuchen (wenn er sich meldet.. dann kann ich ihn "löchern" ) wobei er momentan wohl etwas komisch ist. Seine Frau aber auch.. die lässt keinen an sich ran. Blockt ab und ist total maulig, wenn man was normales sagt. Beide wollen nun zum Psychologen, was ich gut finde. Denn wenn se unsere Hilfe nicht annehmen, vielleicht dann von einem Außenstehenden. Aufdrängen tu ich mich nicht. Damit mach ich mich dann nur kaputt. Bin froh, das meine Psyche soweit wieder stabil ist.

Ich denk mal, mein Bruder hat nen normalen venösen Zugang bekommen, zumindest hätte mir meine Mama was anderes erzählt.

Als Nebenwirkung hat er bis jetzt Übelkeit und erbrechen. Eine Nacht war wohl besonders heftig. Aber das kann auch mit am morphin liegen, das er bekommen hatte. Nun soll er wieder nur Novalgin nehmen bzw. hat noch Ibu 800 dazu.

Mal sehen wie sich das hier Stimmungsmässig entwickelt..

Redet dein Verlobter ganz normal mit dir über alles??

Ich drück euch die Daumen wg. dem MRT Befund! Und hoffe es finden sich keine Metastasen!

Bei meinem Bruder waren die Beschwerden ja erst vor 4 Monaten etwa aufgetreten und doch hat er schon welche. Wer weiß wie lang da doch schon was gebrodelt hat in der Hüfte...

Liebe Grüße
Steffi
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  #12  
Alt 01.02.2009, 11:59
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Guten Mittag...

mein Bruder liegt wieder stationär.. seit gestern abend. Hatte nachmittag Fieber 39 Grad und Halsschmerzen. Kriegt nun Penicillin und muß paar Tage bleiben. Leukos und Hb im Keller.. kein Wunder das er so blass ist.

Ich hoffe er kommt diese Woche nochmal heim, am 9.2. gehts mit der 2. Chemo weiter und er wollt gestern schon garnicht ins KH.

Sein Satz: Ich habe kein Leben, das ist dahin vegetieren, tat mir sowas von weh gestern.. denn das hat er zu mir gesagt, als ich sagte, er spielt mit seinem Leben, wenn er bei 39 Grad zuhause bleibt.



Mal gucken wies ihm heut geht.. fahr gleich hin

Geändert von KGM (17.11.2010 um 16:22 Uhr)
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  #13  
Alt 01.02.2009, 16:42
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

wieder zuhause...

Stefan hat heut morgen und um 15.30 ne Kurzinfusion mit Antibiotika bekommen. Weiterhin blass..

Dann hat er die erste Blutkonserve bekommen und hat nachdem die durch war auch schon etwas mehr Farbe im Gesicht gehabt. Die zweite bekommt er auch noch oder hat er vielleicht jetzt schon dran.. Hoffe das der Hb damit wieder hochgeht und er einfach auch wieder Kraft bekommt.

Geändert von KGM (17.11.2010 um 16:22 Uhr)
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  #14  
Alt 01.02.2009, 21:54
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hey Steffi!

Sorry, dass ich erst jetzt zurückschreibe, aber wir hatten viele "Termine"- waren viel bei Freunden, meiner Mom, und heute auch noch Goldene Hochzeit von meinen Großeltern!
Es tut mir echt leid zu lesen wie schlecht es deinem Bruder geht, und auch das er wenig Unterstützung von seiner Frau erhält! Ich denke das sie wahrscheinlich komplett überfordert ist mit der Situation! Manche Menschen können sich wahrscheinlich schlecht mit solch einem Thema auseinandersetzen....! Ich hab erst letzt gesagt,...man denkt nie, dass es einen selbst trifft, aber plötzlich ist man schon mitten drin....! Rolf und ich haben es wohl schon Innerlich geahnt und jeder für sich (und auch zusammen) sich mit dem Thema auseinandergesetzt, zumindest teilweise...ob wir es ganz begriffen haben ?!? Liegt vielleicht auch daran, dass wir beide auf Intensivstation arbeiten und den Medizinischen Hintergrund kennen!
Ich muß sagen im Moment gehts uns ganz gut, Rolf ist ganz fit, ihm macht das "Nicht-Rauchen" mehr zu schaffen als die Chemo! Zum Glück hat er auch Hunger ohne Ende....ich hoffe das er so wieder ein paar Kilo drauf bekommt!
Ich glaub ihm wird es auch etwas langweilig, zumal ich ab morgen wieder arbeiten muß!
Morgen muß er wieder zum Hausarzt zur Blutentnahme, ma schaun was die leukos so sagen!
Wie ernährt sich dein Bruder? Haben die Docs ihm was zu Keimarmer Ernährung gesagt? Oder zum allgemeinen Verhalten?

Bekommt dein Bruder jetzt das VIDE-Schema (Vincristin/Ifosfamid/Doxorubicin/Etoposid)?

Viele Grüße und vor allem Gute Besserung für deinen Bruder!
Haltet die Ohren steif!
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  #15  
Alt 03.02.2009, 19:40
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu Minime!

Er wurde heute entlassen! Hunger hat er net so wirklich.. aber er versucht was zu essen. Sagt halt, es schmeckt irgendwie alles gleich fad.. ist mit der Chemo wohl so..

Im Brief stand irgendwas drin mit Ewing99 Protokoll. Kann damit net wirklich was anfangen. Mir reichte es schon wieder, das drin steht, der Tumor hat ne Größe von 20x16x11,5cm.. das find ich heftig.

Stefan hat voll den Koller vom KH bekommen und wurde auf eigenen Wunsch heut entlassen. Der ist psychisch schon arg am Ende. Und er war heilfroh, als die Ärztin sagte er dürfe gehen.

Am Montag gehts ja schon wieder weiter. Port und 2. Chemo.. und die Haare fangen wohl so langsam an auszugehen.. oder er bildet es sich noch ein.. na mal gucken..

Er ist 180cm groß und wiegt momentan noch 69kg nicht sonderlich viel... peppeln ihn daheim mit süßen Sachen etwas auf *G*

keimarme Ernährung? Weiß nicht ob er davon was erzählt bekommen hat. Was hat es denn damit auf sich?

wünsch euch weiterhin auch viel Kraft!

LG Steffi

Geändert von KGM (03.02.2009 um 19:44 Uhr)
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