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  #31  
Alt 06.03.2009, 20:01
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu Vera,

na dein Männe sollte sich mal zurückhalten.. mit Sand umgraben usw.. das rächt sich viel zu schnell und das soll es ja nicht. Stimmt, Stefan hat so Injektionen bekommen bzw. eine und ab Dienstag oder Montag darf ich ihn nun auch jeden Tag piesacken.. damit die Stammzellenproduktion schön angeregt wird, na da bin ich mal gespannt ob ich mich überwinden kann *G* kann doch keine Verwandtschaft spritzen *schäm*

der CT Befund ist da!!! Und der ist suuuuuuuuuuuuuuuper!! die Lungenmetastasen sind weg!! Jippie!! Und der Tumor ist auch schon kleiner geworden. Ich bin sooooooooooooooooooooooooooo happy!!


Vera, das ihr 2x zahlen müsst, war mir klar.. ist leider so. Mußt sogar, wenns nur eine Gemeinde weiter ist.. die verstehen es schon, wie se einem das Geld aus der Tasche ziehen können. Und wg. dem "nur" standesamtlich. Wir haben auch nur standesamtlich geheiratet. Kirchlich wollt ich nicht und ging auch nicht.. da Männe ohne Glaubensbekenntnis ist. Es hat schon so gepaßt... werden im Juni auch "schon" 6 Jahre..

Werd nu abhuschen...


Ute wo bist du??

Wünsche euch ein schönes Wochenende!! Hier regnet es seit gestern abend ununterbrochen.. nicht schön.. aber man macht das Beste draus.
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  #32  
Alt 06.03.2009, 20:03
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wiebra wiebra ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

An Ute08

Hallo Ute, herzlich Willkommen im Forum.
Ich bin keine regelmäßige Schreiberin, aber Leserin und habe zum Thema Ewing Sarkom und Behandlungsmöglichkeiten schon Einigen geschrieben.

Nun aber zu deiner Tochter - es gibt viele Parallelen zum Verlauf der Erkrankung unserer Tochter: sie war damals gerade 17 geworden, hat die elfte Klasse dann aufgrund der Chemos, Becken-OP (dort saß der verflixte Tumor), Lungen-OP und Hochdosis nicht besuchen können. Auch die gesamten unsäglichen Nebenwirkungen sind identisch. Nach der BeckenOP stand fest, dass trotz Verkleinerung noch über 50% Aktivität nachzuweisen waren. Wir waren übrigens in Münster. Annika hatte sich dort für die Kinderorthopädie-Station entschieden; die Lungen-OP dann bei den Erwachsenen (war längst nicht so angenehm). Die Chemos wurden hier in Oldenburg durchgeführt. Aufgrund der hohen Aktivität wurde eine Hochdosis durchgeführt.
Deshalb rate ich auch, jetzt erst einmal abzuwarten - wahrscheinlich seid ihr eh noch im Krankenhaus und habt erst einmal eine ganz andere Trauer anzugehen. Es ist schlimm, dass die Amputation unumgänglich ist. Ich schicke euch ganz liebe herzliche Grüße, vor allem an deine Tochter.
Außerdem möchte ich, wie schon in meinen anderen Beiträgen, dringend auf die Möglichkeit der Hyperthermie hinweisen.
Im Nachhinein hätte Annika vielleicht mehr Chancen gehabt, wenn wir nach dern OPs die Möglichkeit der Hyperthermie mehr verfolgt hätten. In Münster hatte man ihr/uns davon abgeraten, weil es bei der Lunge "nicht geht" . Ich kürze jetzt ab: es wäre gegangen - es geht fast immer.
Nach einer Autoimmunerkrankung, die mit großer Wahscheinlichkeit durch eine falsche Chemo nach Bestrahlungen erfolgte, haben wir sie in eine private Klinik mit komplementärmedizinischer Behandlung gebracht - der Erfolg war nachweisbar, die Metastasen schrumpften!!!! Annika war aber zu geschwächt und kraftlos, zu niedergeschlagen, weil sie zusätzlich zum Krebs, zum kahlen Kopf nun auch noch bis unter die Brust gelähmt war, obwohl die Nervenbahnen sich langsam regenerierten.
Liebe Ute oder andere Leser- der Senior Prof der Klinik hatte vor ein paar Tagen einen Bericht in unserer Zeitung, den ich als PDF- Datei gern zur Information zusende; dort wird das Hyperthermieverfahren kurz erklärt.
Liebe Ute, deiner Tochter nochmals ganz herzliche Grüße, alles erdenklich Gute für eure Familie
Renate
__________________
"Manchmal ist es ganz gut, am Fuß des Berges nicht zu wissen, wie hoch er wirklich ist; denn mit dem Wissen über die gesamte Strecke lässt es sich meist schlechter wandern als wenn man einfach bis zum nächsten Grashalm schaut" Annika 11/2006

Geändert von wiebra (06.03.2009 um 20:42 Uhr)
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  #33  
Alt 10.03.2009, 11:50
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu Steffi!


Das sind ja Neuigkeiten!!!!!!!!!! Mensch wir freuen uns echt für euch! Supi!

Mal gespannt wann bei uns das nächste MRT durchgeführt wird, wohl eher erst nach der letzten Chemo- wenn wir Glück haben vielleicht auch nach der vierten, man sitzt ja schon e bissl auf glühenden Kohlen!

Ute????????? Wo bist du? Ich hoff es ist alles klar?!

Rolf muß morgen wieder ins KH- hoffentlich bleibts dabei, und das Bett ist auch frei!
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  #34  
Alt 10.03.2009, 23:01
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo zusammen,
So, jetzt ist es passiert. Meiner Tochter wurde am Freitag der Fuß amputiert. Glücklicherweise konnte der Hacken und das Sprunggelenk erhalten werden,
so dass die Prothesenversorgung etwas einfacher erscheint. Sie hat natürlich
noch Schmerzen und von der belasteten Psyche will ich gar nicht reden. Aber
das muss man ja auch erstmal verpacken, auch wir als Eltern. War schon extrem
schrecklich, als sie in den OP geschoben wurde. Aber die Uni-Klinik hier in Düsseldorf
ist klasse. Die Ärzte und das Pflegepersonal machen auf uns einen super Eindruck
und Mel ist froh, dass sie sich für diese Klinik entschieden hat. Es wird sicherlich noch
ein weiter Weg bis sie einigermaßen laufen kann, aber erstmal ist alles gut verlaufen.
Auch unser CT war erfreulich - die Lungenmetastasen sind fast nicht mehr zu sehen
und die Ärzte sind sehr zuversichtlich. Na, und im Fuß ist der Tumor ja jetzt weg, so
blöd wie sich das anhört.Mal sehen, was die Histologie sagt, wie aktiv die Krebszellen
im Fuß noch waren. Ist ja wichtig für den weiteren Verlauf.
Die Stammzellensammlung haben wir auch gemacht. Einmal nach der 4. Chemo und
dann nochmal nach der 5.Chemo, weil bei der 1.Sammlung nicht genügend Stammzellen zusammen gekommen sind. War gar nicht so schlimm, nur die Spritzerei vorher. Wird die Sammlung bei euch auch stationär gemacht?
War schon erstaunt, dass ein Betroffener im Garten buddelt! Wir sollen noch nicht mal Zimmerpflanzen halten. Ganz schön mutig. Keine Angst vor Infekten oder Pilzen?
Also Mel hatte sich vor einigen Wochen einen Lungenpilz eingefangen, was zufällig beim CT festgestellt wurde. Gottseidank,denn das kann aufgrund der geschwächten Immunabwehr lebensgefährlich werden.
Wie weit seit ihr denn jetzt mit der Behandlung? Habt ihr euch für die Hochdosischemo entschieden? Wir kommen immer mehr dahin, dass wir sie ablehnen werden, weil Mel sich jetzt so gut körperlich erholt hat, dass wir eher zu den seichteren VAI-Blöcken
tendieren.
So, jetzt müssen wir mal schauen,was die nächsten Tage in der Klinik so bringen.
An alle ganz liebe Grüße
Ute
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  #35  
Alt 11.03.2009, 18:29
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu!

Will nur ganz schnell schreiben, hab nicht viel Zeit- und einen mega Hals! Rolf sollte heut Stationär zur nächsten Chemo- und jetzt haben sie kein Bett- und weil es so schön ist haben sie uns auch gleich gesagt, dass das wohl um ne Woche verschoben wird, da wohl vorher nix frei wird! Kotz!

Keine Angst Ute, gebuddelt hat er zum Glück nicht, war doch zu kalt, aber kurz davor, Männer!!! Ihm ist langweilig!
Und ihr solltet keine Pflanzen halten? Hat uns noch niemand gesagt!
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  #36  
Alt 11.03.2009, 20:17
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Ihr 2,

Ute, es tut mir leid, das der Fuß nun doch amputiert werden musste. Wünsche euch ganz viel Kraft das zu verarbeiten und zu lernen damit umzugehen!

Die Stammzellen"sammlung" wird bei uns auch stationär gemacht. Stefan wird dann ca. 5Std an den Geräten hängen. Momentan gehts im psychisch wie auf ner Achterbahn.. mal gut und im nächsten Moment kotzt ihn wieder alles an. Ist auch mehr als verständlich.

Bekam deine Tochter Neupogen?? vor der Stammzellenentnahme? Das darf ich meinem Bruder seit Montag spritzen. Ab morgen dann 2x täglich.

Fühl dich lieb gedrückt!! Hoffe deine Tochter lässt sich von der Tatsache mit der Amputation nicht das ganze Leben vermiesen...


Vera, das ist absoluter Mist, das die nun kein Bett hatten. Ich hoffe es verschiebt sich nicht allzu lange. Man bereitet sich ja auch psychisch drauf vor und wenn es dann verschoben wird ist es umso nervenaufreibender.

Drück dich und drück die Daumen!

LG STeffi (die seit paar Tagen von ihrer großen Motte ziemlich genervt ist, weil sie Bockphase hoch 10 hat)
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  #37  
Alt 14.03.2009, 20:34
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi, hallo Vera,
ja, meine Tochter hat auch Neupogen-Spritzen bekommen, aber nur für die Stammzellensammlung. Habe hier gelesen, dass andere das auch bekommen, wenn die Leukos unten sind. Machen unsere Ärzte nicht, nicht mal , wenn sie unter 100 sind, was nach der Chemo häufiger vorkommt.Die Ärzte sagen immer, dass die Leukos sich von alleine erholen müssen. Nur beim niedrigen HB und Thrombos gibts EK`s und TK's.
Melanie hat bei der 1. Sammlung acht Neupogen -Spritzen bekommen und bei der 2.
Sammlung so ca. 20, weil die Leukos nicht kamen, teils auch als Push. Hat sie alles gut vertragen.
So, jetzt ist die Amputation 8 Tage her und es geht ihr ganz gut. Sie braucht zwar noch Schmerzmittel, aber es geht jeden Tag etwas besser. Der Stumpf hat eine Stelle, die nicht so gut heilen will, aber das haben die Ärzte im Griff.
Was machen denn eure Patienten? Sind bei euch auch OP's geplant?
Lieber Gruß zum Sonntag
Ute
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  #38  
Alt 15.03.2009, 20:39
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Ute,

mein Bruder hat nach der 2. Chemo auch Neupogen bekommen. Ich find das aber gut. Der war nach der ersten sowas von blass.. mußte dann Blutkonserven bekommen. Weil alles im Keller war. Seitdem er das Neupogen bekommt ist er danach relativ fit.

OP ist bei ihm auch geplant, wenn der Tumor nach der 6. Chemo soweit zurückgegangen ist, das er nur noch "minimal" ist. Wir hoffen also weiter, das die Chemo weiter gut wirkt und der Tumor sich immerweiter verkleinert. Mein Bruder hat seinen Tumor an der Beckenschaufel. Je kleiner der Tumor, desto weniger Knochen muß dann ja geopfert werden. Noch denken wir nicht an die OP.. mein Bruder sicher schon. Wir sind erstmal erleichtert das die Lunge nicht punktiert werden muß wg. der Metastasen.

Ich hoffe für Melanie, das die Stelle auch noch gut abheilt. Hoffe sie hat keine Phantomschmerzen? Wie gehts ihr denn sonst so? Psychisch? Und dir?

Wisst ihr denn schon etwas ob es nun fürs erste ausgestanden ist? Wie gehts bei euch denn weiter?

Fühl dich lieb gedrückt!

LG Steffi
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  #39  
Alt 23.03.2009, 23:21
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi, hallo Vera,
wie gehts euch denn so? Man hört gar nichts mehr von euch.
Hatte am Samstag einen Beitrag geschrieben, aber irgendwie ist der verschwunden. Habe aber bei anderen gelesen, dass es am Samstag Probleme hier gab.
Melanie gehts so lala. Die Stelle am Stumpf heilt nicht so gut ab. Die Ärzte meinen, wir müssen Geduld haben. Das sagen die mal so einfach. Mel kann das Bein so nicht runter halten, weils weh tut, trotz der ganzen Schmerzmittel. Also kann sie auch die Krücken nicht benutzen. Ist im ganzen etwas schwierig hier zu Hause (ja, ihr lest richtig: seit gestern sind wir nach 18 Tagen wieder zu Hause).
Gestern abend hatte Mel dann einen Moralischen. Sie meinte, sie realisiert jetztzu Hause erst so richtig, dass der Fuß weg ist. Das tut mir in der Seele weh, wenn ich sie dann weinen sehe und tröste.
Wir warten auch immer noch auf die Ergebnisse von der Histologie, weil wir ja brennend wissen wollen, ob noch Krebszellen aktiv waren. Von letzten Donnerstag an, hatte Mel den ersten VAI-Block. Ich weiß ja nicht, was uns noch an Nebenwirkungen erwarten wie Zelltief etc, aber die Chemo selber war auf jeden Fall besser zu ertragen, als die VIDE-Blöcke. Mel hatte überhaupt keine Übelkeit oder Erbrechen und konnte auch essen und trinken. Das gabs vorher noch nie. Na ja, jetzt warten wir die Ergebnisse ab, um dann zu entscheiden, ob wir die Hochdosischemo oder weitere VAI-Blöcke nehmen.
Wie gehts denn euren Patienten? Wie weit seit ihr mit den Blöcken?
Letztens hat einer von euch wegen den Zimmerpflanzen gefragt. Also, das fast erste, was wir nach der Diagnose gehört haben, war das wir alle Zimmerpflanzen mit Erde rauswerfen mussten. Auch kein Tannenbaum oder so was. Wegen Pilz-, Schimmel- und Bakteriengefahr, die für Chemopat. lebensgefährlich sein kann. Dazu gab es noch hundert andere Verhaltensregeln.
Nun ein lieber Gruß an euch. Würde mich freuen, wenn ihr euch wieder meldet.
Ute
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  #40  
Alt 27.03.2009, 20:27
KGM KGM ist offline
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Hallo Ute!!

Schön, das Mel wieder zuhause ist! Ich wünsche ihr von Herzen, das sie es gut verarbeiten kann!

Seh so einige Patienten bei uns in der Praxis die 50 und älter sind und damit zu kämpfen haben, wenn ein Gließmaß amputiert werden muss.

Und deine Tochter hat ihr Leben ja noch komplett vor sich. *tröst*

Meinem Bruder gehts soweit gut.. seit heut wieder Klinik 4. Chemo.. danach folgen noch 2 und dann wohl ein weiteres CT um zu sehen ob der Tumor klein genug zum operieren ist.

Ich fühl mich hier total in der Schwebe.. überall unverstanden und irgendwie wie das 5. Rad am Wagen.

Meine Mama ist seit einer Woche nur noch launisch und mault einen permanent an, selbst wenn man was normal zu ihr sagt. Ist am Telefon richtig kalt und das tut mir weh.

Zumal ich eh an einigem zu knabbern hab, da sie meinen Bruder immer unbewußt bevorzugt hatte in der Kindheit. Und letztens kam durch die Blume so schön raus, das mein Bruder ja vom Verhalten vom WEsen her ihr eh mehr ähneln würde.. ich meinem Papa.. das tat mir weh und tuts noch immer.

Erst recht das sie heut so gefühlskalt zu mir am Telefon war. Ich hab noch nicht mal richtig Tschüss gesagt, da hatte sie schon aufgelegt... Fühl mich ungeliebt.. unerwünscht.

Einzig positive im Augenblick, mein Männe hat ab 1.5. wieder eine Arbeitstelle. Auch wenn er dafür 150km ca fahren muss und somit unter der Woche nicht da ist.. aber hauptsache er hat nen Job.

LG Steffi
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  #41  
Alt 28.03.2009, 20:51
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Ute08 Ute08 ist offline
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Hallo Steffi,
das Zelltief hat uns nun erreicht. Aber Gottseidank kein Infekt oder sowas.
Hat dein Bruder auch nach jeder Chemo nen extra Klinik-Aufenthalt, wegen irgendeiner Nebenwirkung?
Schön, dass es ihm gut geht. Hoffentlich bleibt das so.
Hat er eigentlich auch Metastasen oder ist ihm das erspart geblieben?

Das Verhalten deiner Mutter ist schon der Hammer. Kann ich mir gut vorstellen, dass dir das weh tut. Ist euer Verhältnis schon immer so angespannt oder jetzt erst mit der Angst um deinen Bruder?

Wir haben ja eher das Problem, dass sich so nach und nach unsere "guten" Freunde zurück ziehen, weil sie nicht wissen, wie sie mit uns umgehen sollen. Es sind eher Menschen für uns da, die wir vorher nicht auf der Rechnung hatten.Aber schon komisch, wenn sich Menschen nicht mehr melden, mit denen man zehn, fünfzehn oder auch zwanzig Jahre die Sorgen geteilt hat. Leider muss auch Mel diese Erfahrungen machen. Aber 1-2 Freunde halten fest zu ihr und das gibt ihr Halt.

Weißt du was von Vera?

Liebe Grüße
Ute
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  #42  
Alt 30.03.2009, 15:53
Minimi Minimi ist offline
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Huhu Mädels!

Bei uns gibts nix neues, zum Glück sag ich ma! :-)
Sind furchtbar im Hochzeitsstress und bin nur am Arbeiten.....!
Meld mich bald wieder!
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  #43  
Alt 30.03.2009, 17:08
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Hallo Ute,

mein Bruder hatte bisher einen Aufenthalt der "nicht geplant" war, das war nach der ersten Chemo, da hatte er dann auf einmal fast 40 Fieber und war total blass und schwach. Da war er stationär, ansonsten ist er bisher um solche Aufenthalte drum herum gekommen.

Metastasen hatte er auch.. 3 Stück in der Lunge, die nach der 2. Chemo schon nicht mehr da waren.. laut CT.

Hm.. das Verhältnis zu meiner Mama war ansich schon immer etwas angespannt, es war irgendwie total oberflächlich. Sie hat mich unbewußt spüren lassen, das mein Bruder ein Wunschkind war. er durfte mehr und eher als ich.. tja..

Heut hab ich die Kids wieder bei ihr abgeholt, da Carsten diese Woche arbeitet und garnicht daheim ist. Genau die gleiche kühle Stimmungslage wie die letzte Woche. Wenn sie wartet, das ich mich entschuldige, dann kann sie lang drauf warten. Ich hatte ihr nichts getan, sie hatte mich gleich angefahren. Und diesmal entschuldige ich mich bestimmt nicht.

Das mit den Freunden kenn ich auch.. bzw. ist das meinem Bruder auch so ergangen. Glaub das ist überall so.. leider... *tröst*

Hoffe es kommt bei Mel zu keiner Infektion! Ich drück hier alle Daumen!!!

Scheint bei euch heut auch die Sonne?? Find das total schön! Gestern wars noch so trüb, aber wir waren trotzdem im Tiergarten Nürnberg. War schön.

Huhu Vera,

ich wünsch euch wenig Streß bei den Vorbereitungen!! Und nicht soviel Arbeit!! Versuch dich auch mal freizuschaufeln, net das du irgendwann zusammenklappst!

LG Steffi
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  #44  
Alt 13.04.2009, 23:21
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Ute08 Ute08 ist offline
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Hallo Steffi, hallo Vera,
hoffe, ihr hattet schöne Ostertage!
Meine Tochter ist gerade seit ein paar Tagen wieder zu Hause. Sie lag jetzt auch nach VAI mit Fieber und Infekt für ne Woche in der Klinik. Ist echt zum Verrücktwerden. Da verträgt sie die Chemo so gut und dann das.
Wir haben jetzt von der Studienleitung in Münster die Empfehlung bekommen, die Hochdosischemo zu machen. Nach dem Aufklärungsgespräch sind wir aber etwas verunsichert, weil die Nebenwirkungen ja beachtlich sich.
Naja, mal schauen, wir haben noch ein paar Tage Bedenkzeit.
Wie gehts denn bei euch so?
Seid ihr nicht auch bald mit VIDE durch?
In welchen Kliniken werdet ihr behandelt?
Lieber Gruß
Ute
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  #45  
Alt 22.04.2009, 15:53
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Hallo Ute,

ich hoffe Mel gehts wieder besser!!

Komm momentan hier zu garnichts.. Carsten (Männe) hat seit 1.4. wieder nen Festvertrag.. und die Stelle ist 140km entfernt. Bin unter der Woche mit den Kids alleine.. und neben Arbeiten bleibt mir noch nicht viel Zeit für mich. Muß sich erst alles einpendeln.

Mein Bruder hat nun die 5. Chemo hinter sich.. er bekommt die in der Uni Erlangen. Die OP die nach der 6. Chemo ansteht wird in München gemacht.

Er hat wieder ein CT bekommen und der TU ist weiterhin rückläufig, wie weit wurde ihm nicht gesagt. Finds unmöglich von den Ärzten....

LG Steffi
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