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  #46  
Alt 24.04.2009, 00:01
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi,
wir haben heute den Befund von dem Amputat bekommen:
R 0 - Resektion = es gab keine lebenden Tumorzellen mehr im Fuß.
Ein super Ergebnis, wir sind ganz hin und weg.
Melanie gehts es soweit ganz gut. Sie hat wenig Schmerzen im Stumpf, bekommt aber auch noch Morphium. Nächste Woche soll die HDC starten, aber die Orthopäden wollen, dass noch etwas gewartet wird, weil die Abheilung noch nicht so super ist, d.h. an laufen ist noch nicht zu denken.
Für deinen Bruder alles Gute und auch solche Ergebnisse.
Lieber Gruß, Ute
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  #47  
Alt 02.05.2009, 20:19
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Ute!!

Ich hab grad Gänsehaut pur!! Ich freu mich sooooooooooooooooo sehr für euch!! Das ist genial!!!

Drück euch weiterhin die Daumen, das die Wunde gut abheilt!!

Fühl dich mal lieb gedrückt!

LG Steffi
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  #48  
Alt 02.05.2009, 21:33
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi,
die guten Nachrichten sind schon wieder überholt.
Am Dienstag wurde festgestellt, dass die Lungenmetastasen leicht gewachsen sind. Deshalb wurde die HDC abgesagt. Stattdessen gibt es nächste Woche eine fünftägige Chemo mit Topotecan / Cychlphosphamid, um die Metastasen zu verkleinern. Wenn das klappt, folgt evt. die HDC. Wenns nicht klappt, wird neu überlegt.
Da haben wir uns so gefreut, über den 1.Befund und dann das.
Schlimmer geht immer, aber muss ja weiter gehen.
LG, Ute
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  #49  
Alt 03.05.2009, 19:45
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

och ne... das darf doch net wahr sein...

ich drück die Daumen für die Chemo!! Bei meinem Bruder sind die Lungenmetastasen ja weg durch die Chemo.
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  #50  
Alt 05.05.2009, 11:26
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu an alle!

Ja.... mich gibts auch noch!
Die Uhr tickt, nicht mehr lange bis zur Hochzeit! Ich zähl schon die Tage bis zu meinem Urlaub! Echt stressig so was!

@ Ute: Tut mir wirklich leid, dass die Lungenmetas weiter gewachsen sind! Mit allem ist es immer eine Berg-und-Talfahrt- man freut sich über was positives und dann dauert es nicht lange und man bekommt einen kräftigen Schlag ins Gesicht! :-(

Bei uns kam auch ein "kleiner" Schlag- Rolf hatte vor der vierten Chemo sein Kontroll-MRT- es hat sich soweit alles verkleinert! Auch der Primär-Tumor lässt sich nicht mehr deutlich vom Weichteilgewebe abgrenzen. Also das heißt wohl gutes Ansprechen auf die Chemo!
Da wir beide vom Fach sind, haben wir uns den MRT-Bericht selbst durchgelesen (Rolf hatte ein Gespräch mit dem Stationsarzt-der sagt :"alles prima, ist alles kleiner geworden...."und hat zum Abschluss ihm denn Bericht in die Hand gedrückt und ist gegangen!
Wie gesagt wir sind vom Fach und haben gelesen, und da war von mehr Knochenmetas die Sprache! Ich hab mir dann die Bilder mit nem Radiologen angeschaut- also es ist so dass er mehr Metas hat (so wie wir anfangs gedacht haben und auf mehrfach Nachfragen verneint wurde!), diese aber schon am Anfang da waren, also nix neues dazu gekommen!
Es ist nur super scheiße, dass uns das einfach nicht gesagt wurde!
Haben uns echt geärgert!Am Anfang haben wir uns gefreut, dass es weniger sind wie gedacht und jetzt sind es halt doch mehr!
Im Moment ist er zur fünften Chemo in der Klinik!
Ihm geht es zum Glück-toi toi toi- verhältnissmäßig gut!
Auch wenn manche nichts davon halten, Rolf arbeitet wenn er Lust hat im Garten, dann halt mit Mundschutz und Handschuhe, es ist ihm einfach super langweilig!

Wir werden demnächst nen Termin in der Orthopädie bekommen um dann die OP zu besprechen-da hab ich schon wieder tierisch Angst davor- in wie weit die OP stattfinden soll- ob Fibula raus oder doch Amputation?! Da möcht ich im Moment noch gar nicht drüber nachdenken! :-(

Je nach Patho-Ergebniss der OP, bekommt Rolf entweder VAI oder die Hochdosis mit Stammzellen!
Stammzellensammeln hat auch ohne Probleme geklappt, nach 2 Stunden war er fertig und es waren so viele,glaub 16Mio, dass sie 2 "Beutel" drauß gemacht haben!

So jetzt hab ich endlich mal den Stand der Dinge berichtet!

Wünsch euch alllen ALLES GUTE, bis bald!

LG Vera
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  #51  
Alt 07.05.2009, 20:28
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo ihr 2!!

Ute was macht deine Große??

Vera, schön wieder von dir zu lesen!! Ich finds daneben das die euch nicht die Wahrheit gesagt haben!! Hoffe die Metas verschwinden!! Und das das Bein nicht amputiert werden muss!

Stefan sitzt grad wieder im KH.. die 6. Chemo steht an.. am 18.5. muß er dann nach München.. Vorbesprechung der OP. Und das große Warten dann wieder... es nervt irgendwie..


Aber erstmal werden wir uns persönlich nen kleinen Traum erfüllen.. am Samstag also übermorgen holen wir uns unser "neues" Auto ab.. 3 Jahre alt.. ein Kombi. Und wir freuen uns sehr darüber. Fahren momentan noch nen IIer Golf und der wird den nächsten Tüv nicht mehr überleben.

Ich wünsch euch ne entspannte Restwoche...

LG STeffi
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  #52  
Alt 12.05.2009, 01:25
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi,hallo Vera,
meiner Tochter geht es im Moment soweit gut.
Sie hat jetzt den einwöchigen Block Topotecan / Cyclophosphamid hinter sich gebracht und im Großen und Ganzen gut vertragen. Ob es jetzt auch wieder ein Zelltief gibt, bleibt mal abzuwarten. In 2 Wochen bekommt sie das ganze Zeug nochmal, bevor es ein Kontroll-Ct der Lunge gibt. Wenns geklappt hat mit dem Verkleinern der Metastasen ist die HDC geplant. Mal abwarten.
Steffi, was genau ist als OP geplant?
Vera, wo sind bei euch die Metastasen? Ich habe nicht genau verstanden, ob ihr das bisher nicht gewusst habt?
Ganz liebe Grüße und viel Kraft für alles weitere
Ute
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  #53  
Alt 12.05.2009, 18:04
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Ute,

bei Stefan wird der Resttumor noch entfernt.. der laut dem letzten MRT Befund "nur" noch 9x3cm groß ist.. er war mal 20x16,5x10cm groß.

Drück deiner Tochter weiterhin die Daumen!
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  #54  
Alt 31.05.2009, 23:44
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi, hallo Vera,
wir stehen kurz vor der 2. Topotecan/Cychlophosphamid-Chemo. Ist alles verschoben worden, weil Mel wegen einem Infekt 10 Tage in der Klinik war.
Wie gehts denn euren Patienten?
Steffi, wie siehts mit der OP aus?
Vera, schon verheiratet?
Lieber Gruß
Ute
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  #55  
Alt 12.06.2009, 10:30
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Ute,

ich hoffe ihr steckt nun wieder mittendrin?? Damit es weiter voran geht?

Wir sind gestern erst aus dem Urlaub gekommen.. Bauernhof und Schwiegermama danach noch.. war schön, nur der letzte Teil sehr anstrengend für mich. Aber was solls.

Am 18.6. ist der OP Termin bei meinem Bruderherz, also nächste Woche. Sind alle angespannt was danach kommt. Er kriegt auf alle Fälle ne Prothese rein, mal sehen wie schnell er sich erholt und ob es ihn net weiter zurückwirft, was die Psyche angeht.

Vera wo bist du???

Wünsch euch ein schönes WE!
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  #56  
Alt 13.06.2009, 13:07
Minimi Minimi ist offline
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Huhu! Ja mich gibts noch, sind mittlerweile verheiratet. :-)

Wir waren gestern in Münster, Rolf wird jetzt langem Hin und Her doch operiert.- Die Überlegung war zuerst gewesen das ganze zu bestrahlen.
Wir werden die OP in Münster durchführen lassen. Wahrscheinlich gehts danach mit Hochdosis und anschlißender Bestrahlung der Knochenmetas weiter.
Ansonsten gehts ihm eigentlich sehr gut, hat den letzten Zyklus VIDE gut rumgebracht, und im Nachhinein ohne große Probleme (nie Mucositis,kein Durchfall oder ähnliches), auch konnte immer alles planmäßig durchgezogen werden, Labor war immer okay! Zum Glück!
Und wir lassen uns nicht von irgendwelchen Prognosen oder so beeinflussen!
Klar ist es scheiße das er durch die Metastasen sozusagen ein Multifokales Ewing hat, aber wir werden das schon schaffen!
Hab nur wieder bammel vor dem Staging, dass am 25./26. Juni stattfindet- ist wieder Tag der Wahrheit! Ich hoff dass die Chemo weiterhin so gut angeschlagen hat!

Wie gehts euren Patienten?
Wie gehts bei deinem Bruder weiter nach der OP? Wisst ihr schon irgendwas?

Sorry, dass ich mich solange nicht gemeldet hab!

LG Vera
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  #57  
Alt 01.07.2009, 21:24
KGM KGM ist offline
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Huhu Vera,

schön dich wieder zu lesen!

Nachträglich alles Liebe zur Hochzeit! Wie lief sie denn nun ab??

Stefan ist erst letzte Woche operiert worden. Die haben ihm mit seinen eigenen Knochen das Becken erhalten wollen, ging aber nicht, nun wartet er auf die prothese und die soll nächste Woche Freitag dann operiert werden. Zusätzlich hat er in ein künstliches Hüftgelenk (also das Gegenstück am Oberschenkelknochen) bekommen und hat immense Schmerzen am Samstag gehabt, da waren wir ihn besuchen. Mittlerweile hat er sich wohl psychisch wieder etwas gefangen. Ist nur Mist, das er in München liegt und das ja auch nur mal eben 200km sind... *seufz* also bleiben die Besuche auf den Wochenenden liegen.. nciht so toll für ihn. Langeweile und Frust vorprogrammiert.

Wie es dann weitergeht ist vom pathologischen Befund abhängig.. was und wieviel se im Knochengewebe noch finden. geplant war am 6.7. die nächste Chemo schon in Erlangen.. nun liegt er aber definitiv bis Ende Juli in München. Und Reha muss ja auch noch folgen..

Psychisch alles net so einfach im Moment.. aber es ist im Grunde genau das eingetreten was ich befürchtet hab, das die OP ihn gewaltig aus der Bahn werfen wird und das der Schritt der schwerste wird. Er muß auf seine aktiven Zeiten bei der Feuerwehr verzichten. Das wird schon schwer genug für ihn.. aber wenn man dafür lebt nimmt man es gerne in Kauf.

Fühl dich lieb gedrückt!

Ute, was gibts bei euch neues??
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  #58  
Alt 03.07.2009, 23:24
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Ute08 Ute08 ist offline
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Hallo,
tja, auch bei uns alles nicht so einfach.
Die zwei Chemos, die vor der Hochdosis reingeschoben worden sind, haben laut CT nichts aber auch gar nichts gebracht. Die Lungenmetas sind keinen mm geschrumpft, eher mm gewachsen. Deshalb haben die Ärzte sich entschieden die größte Metas an der Lungenwand
(ca.1,5 cm) operativ zu entfernen, um direkt schauen zu können, wie viel Zellen aktiv sind. Das ist Mittwoch passiert. Nach einem Tag auf Intensiv sind wir jetzt wieder auf der Onkostation und warten auf die Ergebnisse. Am Montag soll dann direkt mit Chemo weiter
gemacht werden, wenn Mel sich bis dahin etwas erholt hat. Nur welche ist noch nicht raus. Besteht natürlich auch die Gefahr, dass die scheiß Krebszellen resistent gegen Chemo werden. Aber uns wurde erklärt, dass die HDC erst einen Sinn macht, wenn die Metas etwas verkleinert sind. Bestrahlung würde nur bei Mikrometastasen was bringen, weil die Strahlendosis bei der Lunge nicht so hoch sein darf. Weiß da jemand was drüber?

Also erstmal weiter Geduld haben und hoffen, dass die Ärzte den Mist in den Griff kriegen. Im Moment haben wir ja so ein bisschen das Gefühl, auf der Stelle zu treten, weil kein Ende der Behandlung in Sicht ist.

Was genau ist bei deinem Bruder operiert worden? Wann gibt es denn Ergebnisse, wie es gelaufen ist? Wie werden bei euch die Metas behandelt?
Liebe Grüße , Ute
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  #59  
Alt 04.07.2009, 15:19
KGM KGM ist offline
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Oh Ute, das tut mir leid.. ich hoffe sehr, das die OP dann was gebracht hat und die nächste Chemo wirkt, ist ja auch net so prickelnd, wenn die nicht anschlägt.

Stefan bekommt Freitag in einer Woche das halbe Becken raus, das Sarkom saß bei ihm ja am Beckenkamm, das Teil ist schon weg, also der Tumor. Und er bekommt dann ein halbes Becken als Prothese.

Die metas die er in der Lunge hatte, waren nach den ersten Chemos schon weg. Somit war es eine Sorge weniger.

Fühl dich lieb gedrückt und grüß Mel unbekannterweise! Wir denken hier fest an euch und drücken alle Daumen!

LG Steffi
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  #60  
Alt 04.07.2009, 18:35
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Huhu an alle!

Die Hochzeit war super schön! Haben gar nicht so klein gefeiert, ca.65 Personen, und haben bis morgens um 06:00 Uhr gefeiert. :-)

Hatten gestern eine Besprechung zwecks weiterer Therapie:
-OP am 13.Juli in Münster (Fibula ex.)
-nach OP Behandlung von ausgewählten Metas (glaub drei) mittels Radiofrequenzablation (eine Art von Lokaltherapie, Hyperthermie wohl)
- dann Hochdosischemo mit Stammzellentransplant.
- Bestrahlung der Restmetas

Puhh also noch ein langer Weg vor uns.....! Was will man machen, Augen zu und durch!
Rolf war diese Woche wieder in der Klinik zur Chemo, einmalig VAI. Hat er wieder ganz gut vertragen ,aber heut ist er ziemlich platt (wie immer die ersten 2-3 Tage nach Ifosfamid), aber auch das Wetter ist anstrengend. Wir hoffen das das Blutbild sich bis zur OP erholt hat (Rolf hat sein Zelltief immer 1 Woche nach Chemo, zumindest bei VIDE, obs bei VAI auch so ist? Habt ihr ne Ahnung? ).
Ansonsten ist er schwer am planen, wollen demnächst unser Carport bauen- ich muß vielleicht dazu sagen dass Rolf einen Bausatz will und das selbst machen will, mit Hilfe von ein paar Freunden.
Okay ich bekomm als fast nen Herzinfarkt, aber ich bin froh, dass es ihm so gut geht und er so voller Tatendrang ist!



Ute: Ich drück euch die Daumen, dass sich alles zum positven wandelt! Manchmal hat man echt eine lange Durststrecke vor sich!!!
Haltet durch!!! Ich drück die Daumen!!!!
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