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  #61  
Alt 24.07.2009, 11:57
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu???????????
Noch jemand da?????????
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  #62  
Alt 24.07.2009, 23:50
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

ich bin noch da.

Schön, das eure Hochzeit so toll war!! Und so lange gefeiert! WOW!


Mein Bruderherz durfte heute endlich nachhause. Letzte Woche Donnerstag kam endlich die Prothese fürs Becken und Freitag abend ist er schon ds erste mal aufgestanden. Montag lief er schon an Krücken.. und somit durfte er heute heim.

Am Montag gehts weiter mit Chemo.. wieviele noch kommen wissen wir noch nicht.

Aber das der Tumor im Ganzen entfernt werden konnte!! *freu* Alle Geweberänder die außen rum waren, waren gesund.. also ist vorerst nichts krankes mehr an der Stelle.

*winke*
LG Steffi
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  #63  
Alt 14.08.2009, 02:05
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Halli-Hallo,
wie siehts denn bei euch aus?
Mel hatte eine kleine Lungen-OP, bei der eine Metastase an der Thoraxwand entfernt wurde. Leider war die noch sehr aktiv. Daraufhin gab es einen VAI-Block
und das CT hat dann gezeigt, dass die anderen Metastasen nicht weiter gewachsen sind. Leider aber auch nicht geschrumpft. Jetzt hat sie noch einen VAI-Block bekommen und nächste Woche startet wahrscheinlich eine Strahlentherapie, bei der in 10 Sitzungen die gesamte Lunge bestrahlt wird. Wohl nur mit 14 Gray, weil die Lunge nicht mehr verträgt. Anschließend werden die Metas in einigen Terminen noch punktuell mit mehr Gray bestrahlt. Sollten diese scheiß Metas dann verkleinert sein, gibts Hoffnung auf die HDC. Hätte nie gedacht, dass ich mich da mal drauf freuen würde.
Euch alles, alles Gute
die Ute
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  #64  
Alt 14.08.2009, 21:20
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Ute,

ich drück euch alle Daumen!! Das die blöden Metas endlich schrumpfen!!

Bei Stefan besteht auch wieder der Verdacht auf 3 neue Metas in der Lunge.. Ende August wieder CT um zu schauen ob se gewachsen sind oder sogar weg sind.. mal gucken..

aktuell lieg er wieder in der Uni Erlangen.. Fieber.. und die Stelle an der die naht war ist auch rot... alles MIst momentan...

LG STeffi
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  #65  
Alt 24.08.2009, 22:12
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi, hallo Vera,
wie gehts euch?
Wie siehts bei euch mit der Behandlung aus?
Meine Tochter bekommt ab Freitag Strahlentherapie.
Erst zehnmal mit geringer Dosis und dann einige punktuell auf die Metastasen.
Dann mal schauen, ob die Hochdosis starten kann.
Seltsam, alle, die ich mit Ewing kennen gelernt habe, scheinen die Hochdosischemo zu benötigen.
Lieber Gruß
Ute
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  #66  
Alt 25.08.2009, 21:16
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Ute!

Stefan hatte einen kleinen Rückfall.. Leukopenie.. mit 39 Fieber und war paar Tage im KH.. seine OP Naht war auch gerötet.. CRP erhöht.. aber seit ner Woche ist er wieder außen. Am MOntag gehts wieder in die Uni zur Chemo.. und CT von der Lunge wird auch gemacht obs nun Metas sind oder nicht...

Sorry das ich momentan so wenig hier bin, mir gehts bescheiden.. hab die letzten Monate soviel davon verdrängt vor allem die Verlustängste.. die kommen grad gewaltig hoch und kämpf auch ganz schön damit.

Drück deiner Maus alle Daumen!! Bei Stefan steht auch evtl. Hochdosischemo an...
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  #67  
Alt 26.08.2009, 16:31
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu an alle!

Rolf bekommt seit heute die Hochdosis! Ich bin mal gespannt wie es wird, bis jetzt hat er noch nichts gemerkt. Aber heute ist ja auch erst Tag 1 von 5.
Rolf bekommt die Hochdosis mit Melphalan, nicht mit Busulfan, weil er noch die Radiofrequenzablation gemacht bekommt. Die sollte eigentlich vorher gemacht werden, was aber zeitlich nicht mehr gereicht hat. War schon wieder ein großer Ärger, weil wir das eigentlich bei uns machen lassen wollten. Naja nach langem Hin und Her werden wir doch wieder dafür auf Münster fahren!
Das Schema mit der Hochdosis ist folgendermaßen geplangt: Tag 1-5 Melphalan jeweils 30 Min., dann Tag 6 und 7 Pause und Tag 8 die Stammzellentransplant. Und dann hoffen wir, dass alles gut geht und die Zellen schnell kommen, damit Rolf nicht zu lange in der Klinik ist!
Ich muß auch sagen, dass wir wieder ein bisschen Angst haben, dass sich bei den Metas was getan hat, weil Rolf hatte letzte Woche wieder Knochenschmerzen in den Oberarmen und zwei mal kurz aufgefiebert. Es hat allerdings gut auf Schmerzmittel reagiert. Könnte natürlich auch durch die Belastung sein, sprich durch das laufen mit Gehstöcken (die Rolf mittlerweile nicht mehr benutzt). Es könnte sich natürlich auch wieder was da oben tun.... :-( :-( Die Docs wissen bescheid, aber es hat sich niemand großartig dafür interessiert, es würde nach der Hochdosis nochmal ein MRT laufen und Rolf würde ja auch noch lokal nachbehandelt werden, sprich Bestrahlung.
Im Moment hab ich noch Nachtdienst, noch zwei Nächte und dann auch nur kurz frei. Aber bald hab ich ne Woche Urlaub, wo ich mich drauf freu und die ich auch brauch, da ich echt am Limit bin. Allerdings wird es keine richtige Entspannung, da Rolf sicher noch in der Klinik ist und ich ja dann jeden Tag dort bin.
Ich wünsch mir mal einen Urlaub wo mal nichts ist!!!!

Liebe Grüße an alle! Lasst mal wieder was hören!

Ps.: Steffi: Halt die Ohren steif!!!!
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  #68  
Alt 26.08.2009, 18:57
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu Vera,

halte auch du die Ohren steif!! Ich kann dich so gut verstehen mit dem urlaub das mal nichts ist..

Hatte Anfang August eine Woche Urlaub.. haha.. da durfte ich Stefan 2x ins KH fahren wg. Chemo.. Abholen hat dann ein Freund gemacht, da ich nen Infekt hatte und ihn net anstecken wollte so frisch nach der Chemo. zusätzlich durft ich jeden Tag bei meiner Oma vorbeischauen.. super Urlaub *G*

Und nächstes Jahr das ganze dann 2 Wochen.. da meine Eltern 2 Wochen an die Ostsee fahren... naja.. vielleicht kann ich mir im Oktober/November paar Tage abzweigen.. wenn Schule ist.. dann hab ich wenigstens die vormittage für mich.

Komm hier aktuell zu garnichts mehr.. nicht mal lesen, dafür muss ich mir schon richtig Zeit einplanen. *G*

Stefan muss morgen wieder nach München zur Nachuntersuchung. Mich würde so sehr mal ein Röntgenbild interessieren von der Prothese, aber er hat keines bei sich.. grrrh... hab sowas ja noch nicht gesehen und hab bei nem Orthopäden gelernt, da interessiert es mich rein vom Beruf her schon.

LG Steffi
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  #69  
Alt 03.09.2009, 17:50
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

ganz kurz das aktuellste von uns:

Es sind Metastasen.. 3 Stück.. seit dem letzten CT um 1-2 mm gewachsen. Nun wieder andere Chemo.. keine Ahnung was genau.

Stefan sagt allen ernstes zu Mama: ich glaube nicht das ich nächstes Jahr um diese Zeit noch leben werde...

Mich macht das so traurig und fertig.. seh im Traum wie er stirbt, wach schweißgebadet auf..hab Angst abends einzuschlafen...
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  #70  
Alt 03.09.2009, 22:11
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi,
ich kann dich gut verstehen.
Das ist, als wenn du in ein tiefes,tiefes Loch fällst.
Aber dein Bruder soll auf keinen Fall aufgeben.
Das Wachstum hält sich ja noch in Grenzen, so dass die Ärzte auf jeden Fall
was machen können.
Bei meiner Tochter hat der 1. Versuch mit erneuter Chemo ja nichts gebracht.
Das Topo / Cychlo hat einfach nicht angeschlagen. Zwei VAI-Blöcke haben das
Wachstum dann gestoppt und jetzt gibt es Bestrahlungen. Ist das bei deinem Bruder auch geplant?
Ich sag mal so: Ihr könnt jetzt traurig sein und am Boden zerstört, aber dann müsst ihr wieder aufstehen, kämpfen und nach vorne schauen. Die Träume bzw. Albträume habe ich auch manchmal, wache dann auf und an Schlaf ist nicht mehr zu denken. Andererseits denke ich dann, dass es auch viele mit Metastasen schon geschafft haben.
Fühl dich unbekannterweise gedrückt!!!

Hallo Vera,
wie gehts deinem Mann? Wie verträgt er die Hochdosischemo? Gibt es für Busulfan kein Ersatzmedikament, wenn das nicht gegeben werden kann?
Weiterhin alles, alles Gute!!!

Ute
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  #71  
Alt 04.09.2009, 11:54
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu an alle!

Kann nur kurz schreiben, weil ich noch sooooooo viel zu tun habe und auch bald zu Rolf in die Klinik will. Er hat heute Geburtstag und muß den in der Klinik "feiern".
Gestern hat er seine Stammzellentransplant. bekommen. Es geht im soweit ganz gut. Er war nur nach der letzten Chemo- das Etoposit- ziemlich platt, und hat kurz aufgefiebert. Allerdings nur aufgefiebert und gleich wieder abgefiebert- man hat zwar vorsichtshalber Blutkulturen abgenommen, aber da kam nix raus. Ich hab auch nachgelesen, dass das schon mal sein kann durch die Chemo.
Mittlerweile bekommt er Probleme mit der Mundschleimhaut. Ma schaun wie schlimm es wird.
Ich hoff dass das Zelltief bald kommt und er dann auch wieder schnell mit den Leukos ansteigt, damit er bald heim kann.
Das Melphalan bekommt er statt dem Busulfan.

LG an alle, ich hoffe euren Patienten gehts soweit gut. Und immer positiv denken!!!!!
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  #72  
Alt 05.09.2009, 07:33
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Ute, danke für deine Worte! Ich hoffe das ich bald wieder nach vorne schauen kann. Ich hab die letzten Monate die ganzen Ängste verdrängt und die kommen nun geballt hoch...

Bestrahlung weiß ich noch nicht, die machen jetzt diese Chemo fertig (heut darf er heim) dann nochmal eine, dann wieder CT und dann schauen sie obs was gebracht hat und wie sie weiter verfahren. Ich find dieses abwarten so schlimm.. wie muss es da erst STefan gehen.. wenn es mich schon zerfrisst.

Wie geht es Mel? Sind die Metas kleiner? oder sogar weg?

Vera, alles Liebe deinem Mann nachträglich zum Geburtstag! Hoffe er hat trotz KH einen schönen Tag gehabt! Und für die STammzellentranspl. drück ich die Daumen das sie hilft!!

wünsch euch ein ruhiges WE!
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  #73  
Alt 07.09.2009, 22:53
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Vera
wie gehts denn deinem Mann nach der Stammzellentransplantation? Kommen die
Leukos schon? Ich habe das mit der Hochdosischemo so verstanden, dass sie mit Busulfan und Mephalan gemacht wird. Wenn Busulfan ausfällt wg. evt Bestrahlung gibt es in unserer Klinik noch Treosulfan dazu. War das bei euch auch so?

Hallo Steffi
ich kann deine Gefühle absolut nachvollziehen. Ich habe auch meine Ängste immer verdrängt, weil:es passierte ja immer was. Jetzt sieht es so aus, dass meine Tochter die ersten 10 Bestrahlungen am Donnerstag durch hat. Dann bekommt sie einen VAI-Block zur Überbrückung bis zur Hochdosischemo, damit die Chemopause nicht zu lang wird. Dann gibts ab nächste Woche sechs punktuelle Bestrahlungen (ich glaube, das nennt sich eigentlich anders) der Lungenmetastasen. Jetzt Freitag wird ein Kontroll-CT gemacht. Und schon sind die Ängste wieder da, weil die HDC ja nur gemacht wird, wenn die Metastasen kleiner geworden sind. Also fängt das Hoffen wieder an.
Das ist absolut zum Verrückt werden. Wie wird dein Bruder denn jetzt weiter behandelt? Auch mit Bestrahlungen oder direkt HDC?
Lieber Gruß an euch
Ute
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  #74  
Alt 08.09.2009, 12:47
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu!
Im Moment ist es echt nicht einfach bei uns! Rolf geht es seit Samsatag nicht gut. Er hat Fieber und eine Mucositis die grad so kracht.
Seit Sa. hat er nichts richtiges mehr essen können (Hunger hat er, aber der Mund is so entzündet, dass da gar nichts geht) und Durchfall hat er auch.
Da ist halt die Schleimhaut vom gesamten Magen-Darm-Trakt angegriffen.
Er bekommt 3 verschiedene Antiobiosen. Aber Fieber ist immer noch da. Heute haben sie deswegen ein CT-Thorax gemacht, aber es scheint alles okay zu sein- puuhh, hab tierisch Angst vor ner Lungenentzündung.
Leukos sind heute bei 40, Thrombos bei 11000 und Hb bei 7,5, d.h. er bekommt heute 2 EKs und Thrombos.
Gestern waren die Leukos bei 30, ich hoffe soooooo, dass sie ab heute die Kurve nach oben bekommen. Wobei wir Sa. 50 Leukos, Sonntag 80,und gestern wieder 30 hatten, also es schwankt ziemlich.
Er ist durch das Fieber, das Nichts-Essen,Schmerzmittel und die Laborwerte echt schlapp und kaputt. Ich versuch jeden Tag ihn zum Aufstehen zu zwingen- wie gesagt hab echt das Trauma von einer Lungenentzündung.
Muß sagen, ich hab echt Angst, und komm jeden Abend aus der Klinik und heul mir die Augen aus, bin echt am Limit.
Aber das kennt ihr ja alle!!!!
Vielleicht war ich auch die ganze Zeit verwöhnt, weil es Rolf immer recht gut ging.

Ich will niemandem Angst machen, aber ich glaub man muß sich das echt vorher bewusst machen, dann kann man sich zumindest ein Mini-bisschen draufeinstellen.
ABER- wir wissen alle warum wir das durchmachen!!!!!!


LG und bis bald

Ps.: Sorry, dass ich nicht auf eure Probleme eingegangen bin! Ich drück natürlich die Daumen.
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  #75  
Alt 17.09.2009, 23:08
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Ute08 Ute08 ist offline
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Hallo Steffi,
wie gehts es denn deinem Bruder? Hat er die letzte Chemo gut vertragen?
Welche bekommt er denn jetzt?
Wünsche euch von Herzen, dass diese blöden Metastasen in den Griff zu bekommen sind! Kann doch gar nicht anders sein, nachdem er schon soviel hinter sich gebracht hat!!!
Hallo Vera,
wie läuft es denn bei deinem Mann mit der HDC und der Stammzellentransplantation? Sind die Nebenwirkungen erträglich und die Werte auf dem steigenden Ast?

Bei uns sieht es folgender Maßen aus: Das CT der Lunge hat ergeben, dass sich die Metastasen verkleinert haben und nur noch Reste zu sehen sind. Gottseidank, endlich mal gute Nachrichten nach den ganzen Wochen. Das war für unsere Psyche auch dringend notwendig. Heute haben dann die punktuellen Bestrahlungen angefangen. Es folgen noch 5, bevor es in die Vorbereitung für die Hochdosis geht. Aber immerhin sind wir jetzt etwas optimistischer als vor 6 Wochen noch.
Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mal meldet.
Lieber Gruß und alles Gute
die Ute
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