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  #1  
Alt 21.01.2009, 18:15
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Daumen runter Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Heute habe ich erfahren, dass unsere Tochter nach der Knochenmarktransplantation am 28.7.08 wieder Blasten im KM hat. Meine Welt ist gerade zusammengebrochen. Es geht ihr so gut. Sie hat die Transplantation sowie die Zeit danach (bis heute) ohne große Komplikationen überstanden. Leider war immer ein Chimärisma (richtig geschrieben?) vorhanden. Und jetzt ist die SCHE... wieder da. Wie geht es weiter. Schafft das neue Knochenmark die wieder aufgetauchten Zellen zu töten? Nächsten Dienstag wieder nach 2 Wochen KMP. Warten auf Ergebnisse. Evtl. bekommt sie nochmals Spender-T-zellen, reicht es nicht leichte Chemo, reicht es wieder nicht ... erneut KMT. Wie soll ich ihr dies alles erklären. Ihr geht es so gut. Wir wollten in 10 Tagen in die Familienreha. Gestrichen. Nächste Woche soll eine Wiedereingliederung in die Schule erfolgen. Und jetzt geht alles von vorne los.

Hat irgendjemand Erfahrung damit, dass alles doch noch gut wird? Oder ist das nur eine Wunschvorstellung? Meine Tochter ist so toll. Ich halte es einfach nicht mehr aus. Warum?!

Anja
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  #2  
Alt 21.01.2009, 19:44
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cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja,

Mensch, das tut mir alles so leid mit deiner kleinen Maus.
Ich kann dir leider nicht wirklich weiterhelfen, aber bleib stark und gib nicht auf! Es ist zwar hart, aber ihr werdet es schaffen!!!!!

Mir hat man in der Klinik gesagt, dass es keinesfalls unmöglich ist, bei einem Rezidiv nach KMT/SZT nochmals einzugreifen und den Krebs zu besiegen!
Was meinst du mit "Leider war immer ein Chimärisma vorhanden?" ? Weiß nicht, was du damit meinst!?
Bei mir hat man immer davon gesprochen, das ein Spenderchimärismus vorhanden ist und je eher der bei 100% liegt, umso besser. Aber das meinst du doch sicher nicht oder?

Ich wünsch euch alles Gute und meld dich, wenn du Hilfe brauchst, Fragen hast oder dich mal "auskotzen" möchtest, okay?

Liebe Grüße

Christin
__________________
Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #3  
Alt 21.01.2009, 21:22
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Christin,

habe mich vielleicht nicht richtig ausgedrückt: Anfang November 2008 gemischter Chimärisma mit Eigenanteil von über 80 %. Spender-T-Zellen bekommen. GvHD 2. Grades in Form von Hautauschlag. Cordison und Immunsuspension. Seit Ende Dezember Medikamente ausgeschlichen. Eigenanteil zwischendurch verschwunden. Wieder da auf 15-25 %. Am 13.1. KMP, heute Mitteilung über "böse Zellen" mit KM. Nächste Punktion Dienstag. Evtl. erneute Spender-t-Zellen und wenn das nicht hilft "leichte Chemo" oder aber erneute Transplantation. Leider war das letzte Mal nur ein Spender gefunden worden, so dass ich oder mein Mann in Frage kommen.

Es kommt mir heute alles wieder wie im Traum vor. Wie soll ich meiner Tochter evtl. klarmachen, was wieder auf sie zukommen wird. Es geht ihr doch so gut und in die Schule sollte sie auch bald wieder gehen.

Sche.....

Anja
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  #4  
Alt 22.01.2009, 00:00
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

menno anja .... fühl dich gedrückt

ihr werdet das schaffen, ganz bestimmt.
ich bin ja auch mutter und wenn ich deine zeilen lese dann zerreist es mir das herz ...
ich kann mir gut vorstellen wie sehr ihr eure tochter motiviert habe das ganze durchzustehen ... ihr wieder ziele zu setzten das sie bald wieder in die schule kann... und dann stehen eltern daneben... und könne ihre versprechen nicht halten ...und müssen ihrer tochter klar machen nochmals stark zu sein ...

man liest es von erwachsenen leuten hier wie schwer es ist mit der entäuschung ist umzugehen .. wenn ein rückschlag kommt.

liebe anja .... du bist mutter und du hast die kraft und die gabe das nochmals durchzustehen ... da bin ich mir ganz sicher.
ich wünsche dir und deiner kleinen tochter ... das alles gut läuft.

einen rat kann ich dir leider nicht geben... doch vielleicht einen ... suche dir ein wenig kraft hier im forum ... sich einfach alles von der seele zu schreiben ... und veilleicht sich abends mal zurückziehen ...und weinen ... und sich mal fallen lassen ... und nicht stark sein zu müssen ...,

ich wünsche euch alles erdenklich gute

Pery
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  #5  
Alt 22.01.2009, 10:14
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Pery,

danke für deine geschriebenen Worte. Ich kann dir gar nicht sagen wie ich mich fühle. Anne darf nicht sehen, dass ich wieder geweint habe.

Wir haben ihr eine Hund versprochen, der im Frühsommer einziehen sollte. Eben habe ich vom Einkauf ein Hundehaarpflegeset mitgebracht. Sie schläft noch. Ich habe ihr gesagt, dass wieder böse Zellen da sind, aber die Auswirkungen kann sie sich, glaube ich, nicht vorstellen.Ich kann es ja selber kaum. Nochmals transplantieren? Sie hat doch alles so gut überstanden. Hoffnung setze ich auf die nächste Punktion am Dienstag. Dann eine Woche auf Ergebnisse warten. Hoffentlich sind die Zellen nicht wieder angestiegen.

Sie zeigt sich gutgelaunt, ich glaube, dass sie es für mich macht. Sie ist ein so tolles Mädchen.

Was muß sie noch alles durchmachen? Und was ist der Sinn des Lebens?

Anja
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  #6  
Alt 22.01.2009, 17:00
MarionMichaela MarionMichaela ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja,

nach dem Sinn des Lebens, frage ich mich auch gerade.

Ich bin erschütter zu lesen was du schreibst.

Ich schicke dir das größte Paket mit Glaube, Hoffnung, und Kraft.


Ich drücke dich ganz doll

Liebe Grüße
Marion


www.lebensspende-alexander.npage.de
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  #7  
Alt 22.01.2009, 18:55
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Danke Marion, ich kann jeden Zuspruch brauchen. In ein zwei Tagen habe ich den ersten Schock überwunden und breche nicht gleich wieder in Tränen aus.

Heute konnte ich merken, dass ihr die Nachricht auch zu schaffen macht. Sie klagte über Kopfweh und dass es ihr nicht gut geht (ich hoffe, dass es noch nicht die Zellen sind). Wir haben uns dann in den Arm genommen und eine Spazierfahrt mit dem Auto unternommen. Für sie ist es schrecklich immer nur zu Hause zu sein und kein Ende in Sicht ist. Wir sind auch mit verdecktem Mundschutz im Baumarkt gewesen und haben ein wenig herumgestöbert.

Nächsten Donnerstag (sie hat dann keinen Hausunterricht) werden wir vielleicht in ein Möbelhaus fahren und uns dort vergnügen.

Anja

Geändert von gitti2002 (16.10.2014 um 22:03 Uhr)
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  #8  
Alt 23.01.2009, 09:33
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Fieber, Brustschmerzen. Evtl. Kathederinfekt? Fahre gleich in die Klinik.

Habe Hoffnung, dass das neue KM die aufgetretenen Blasten selbst bekämpft (Traumvorstellung). Wenn die 0,5 % bis zur nächsten Punktion nicht gestiegen sind, gibt es evtl. erst einmal nur T-Zellen. Obwohl ich im innersten weiss, dass wieder transplantiert werden muß. Was wird mein Kind sagen??? Wird sie resignieren?

Eben war der schönste Regenbogen am Himmel, den ich je gesehen habe. Bringt er Glück und Hoffnung? Warum kann unsere Leukämie nicht "normal" verlaufen bzw. bekämpft werden?

Anja
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  #9  
Alt 23.01.2009, 14:25
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cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Ich denke an euch und drück fest die Daumen!!!!

Ich weiß leider auch, wie es ist, sich an jeden noch so kleinen Strohhalm zu klammern. Aber ihr werdet es schaffen!!!
__________________
Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #10  
Alt 23.01.2009, 20:06
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

waren heute lange in der Klinik. Aussichten sind schlecht. Meiner Tochter kann nur ein Wunder helfen.

Da sie zur Zeit sehr gute Werte hat, darf sie ab Donnerstag das erste Mal wieder zur Schule. Mit ihrer Ärztin ist abgesprochen, dass alle 2 Wochen punktiert wird und, sobald sich die Werte verschlechtern die Schule für sie beendet ist. Wir werden jetzt so schnell es geht mit ihr ihre Wünsche erfüllen und hoffen, dass die Blasten ist auf 0,5 % solange wie möglich halten. Versuchen auch andere Alternativen.

Bitte betet für ein einziges Wunder.
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  #11  
Alt 23.01.2009, 20:55
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja
ich drück dir und deiner tochter sowas von die daumen das glaubst du nicht ich hab imma gedacht was müssen kinder aus halten wenn sie leukämie haben wenn man als erwachsene es kaum erträgt
ich denk an euch Heike
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  #12  
Alt 23.01.2009, 21:08
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Ich schicke deiner Tochter alle Engel die ich habe.

: engel:


Liebe Grüße
Marion
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  #13  
Alt 23.01.2009, 21:37
Gerda11 Gerda11 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Anja,

ich bete für ein Wunder für Deine kleine Maus.Ich schicke Euch ein großes Kraftpaket und einen .Gib die Hoffnung nie auf!

Diese Krankheit ist so ungerecht.Ich weiß wie weh es tut sein Kind so leiden sehen zu müssen.Man möchte gern helfen aber man kann nicht.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße
Gerda mit Felix im Herzen
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  #14  
Alt 24.01.2009, 09:34
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Anja,

ich bin tief erschüttert und wünsche euch, dass es doch noch eine Möglichkeit für deine Tochter gibt.

Ich schicke dir viel Kraft, die du jetzt so nötig brauchst.

Liebe Grüße
Bettina
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  #15  
Alt 24.01.2009, 18:09
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr und danke für die Kraft und Engel!!!!

Die Nacht ist sehr kurz, weil man irgendwann aufwacht und in der Realität ist. Ich habe geträumt, dass ich irgendwo zwei Hunde gefunden und sie ihr mitgebracht habe. Der eine Hund war so furchtbar, dass ich ihn noch unterwegs wieder abgesetzt habe.

Ich bin so kraftlos und habe doch so viel Kraft, wenn ich meine Tochter sehe. Sie freut sich auf die Schule und auf den anstehenden Schulwechsel, weil sie eine Gymnasialempfehlung bekommen wird.


Für mich habe ich entschieden, dass sie auf jeden Fall mitbestimmen darf, wie und was gemacht wird. Immerhin hat sie schon einmals alles mitgemacht und weiss am besten, wie es ist.

(Ich glaube, wenn ich den Finger in den Hals stecke oder mich über die Kloschlüssel beugen würde, müßte ich nur noch kotzen).
Anja
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