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  #16  
Alt 24.01.2009, 18:26
glivec glivec ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Anja

Mir fehlen die Worte!
Ich werde für Deine Tochter beten,Daumen drücken,meinen Schutzengel zu ihr schicken und hoffen.

In Gedanken bei Euch
Iris
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  #17  
Alt 25.01.2009, 12:27
MarionMichaela MarionMichaela ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja,

wie geht es dir und deinem Mäuschen ??

Liebe Grüße

Marion

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  #18  
Alt 25.01.2009, 17:44
Gerda11 Gerda11 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Anja,

ich möchte Dir heute und wieder ein extra großes Kraftpaket schicken.
Ich bete für Deine Tochter.

Liebe Grüße
Gerda mit Felix im Herzen
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  #19  
Alt 25.01.2009, 18:53
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo anja
ich denk an euch und wünsche euch vielllllllll kraft
Liebe GrüsseHeike
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  #20  
Alt 26.01.2009, 08:36
Benutzerbild von Anja2008
Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Marion,

meiner Tochter geht es sehr gut. Sie weiss bisher nur, dass eine Zelle wieder da ist. Ich wundere mich, dass ich morgens aufstehen kann. Mir ist fast den ganzen Tag übel. Nochmals Chemo etc. Wieviele Chemoblöcke, bis die Zellen erst einmal weg sind? Dann KMT und die Zeit danach... Ich kann euch gar nicht sagen, was ich fühle. Es stellt sich immer die Frage nach dem Sinn des Lebens. Und ich glaube doch tatsächlich an ein Wunder, dass die Zellen nach der nächsten Punktion einfach gar nicht mehr da sind. Leider hat unser Arzt so etwas noch nicht gehabt.

Ich muß aufpassen, dass ich nicht anfange zu kotzen. Ich kann dann sicherlich nicht wieder aufhören.

Anne freut sich auf die Schule.

Anja
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  #21  
Alt 26.01.2009, 14:31
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Anja.
Es tut mir so leid, was deine kleine Tochter ertragen muss. Und du stehst so machtlos daneben und die Angst bringt dich fast um. Ich habe ähnliches erlebt und vielleicht macht dir das ein wenig Mut. Meine erste Frage: Wo seid ihr in Behandlung bzw. wo wurde die KMT durchgeführt? Wir waren in Tübingen. Bei meinem Sohn (damals 9) wurden drei SZT´s durchgeführt mit einem Spenderwechsel, jedes Mal haploident. Eigentlich war schon alles zu spät, eigentlich gab es schon keine realistischen Hoffnungen mehr. Heute ist er gesund. Wir wissen nicht, was morgen passiert. Bitte gebt die Hoffnung nicht auf, deine kleine Tochter würde es spüren...
Ich wünsche euch einen glücklichen Ausgang, besonnene Ärzte, viel Kraft und Zuversicht.
Anna
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  #22  
Alt 26.01.2009, 18:59
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja,

hab gerade von Euch gelesen. Du hattest ja in meinen Thread auch schon was geschrieben.
Ich habe ja ebenfalls ein Rezidiv nach KMT aber habe eine AML.
In welcher Klinik seit ihr?
Zur Zeit nehme ich an einer Studie teil, da es leider auch keine anderen Alternativen gibt, eine zweite KMT wurde bei mir abgelehnt von meinen behandelnden Ärzte, da das Rezidiv zu früh kam.
Wie gehts denn bei Euch weiter?

Liebe Grüße Sandy
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  #23  
Alt 26.01.2009, 21:30
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja,

schön das es deiner Maus soweit gut geht ( auch wenn der Schein trügt )
Ich kann dich sehr gut geht verstehen, ich hatte letzte Woche ein totales Tief, ich wußte nicht mehr ob ich männchen oder weibchen war, habe geheult ohne Ende, ich denke da sind die 16 Monate Anspannung mal zum Ausbruch gekommen.
Hast du Unterstüzung von deiner Familie, Freunden und so ??
Es ist eine verdammt harte Zeit, noch dazu wenn wieder alles von vorne anfängt.
Da kann man ja nur kotzen, der Körper sucht sich seine Schwachstellen, bei mir ist es der Magen.
Wo wohnst du genau,? wir sind hier alle nicht weit von einander weg.

Ich knuddel dich mal ganz doll,
und ein Küßchen für dein Mäuschen.

Liebe Grüße
Marion


Alex sein KMP Ergebniss war heute ohne Befund
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  #24  
Alt 28.01.2009, 21:34
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

unsere Tochter wird in Tübingen behandelt. Sie wird in nächster Zeit (2-3 Wochen) evtl. ihre erste Chemo bekommen. Evtl. bekommt sie zwei Blöcke und dann auf die KMT. Am Dienstag werden wir es ihr sagen.

Heute hatte sie ihre Schuleinführung und war total Happy. Sie möchte auch morgen um 7.30 zur Schule. Ebenfalls kommen morgen Omi und Opi (wohnen weit weg) und für das Wochenende haben wir einen richtigen Plan erstellt.
Sie soll nochmals richtig merken, was LEBEN ist.

Auch starten wir den Versuch mit einer "Wunderheilerin". Ich glaube, dass auch so etwas helfen kann.
Heute sollte aus Kiel der MRD-Wert kommen. Ich habe lieber nicht in der Klinik angerufen. Es geht ihr gut.

Anja
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  #25  
Alt 28.01.2009, 22:26
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja,

bekommt Deine kleine eine 2te KMT vom gleichen Spender, oder ein anderer? Bei mir wurde eine 2te KMT von den Ärzten abgelehnt, denn das Rezidiv kam zu früh meinte die Ärztin.

LG Sandy
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  #26  
Alt 01.02.2009, 11:19
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Sandy,

als 2. Spender werden mein Mann oder ich sein. Der Abstand zwischen 1. und 2. Transplantation ist lang genug. Körperlich ist sie sehr fit. Sie wird jetzt in nächster Zeit eine oder zwei Chemos bekommen, die auch schon einmal bei Kindern eingesetzt worden sind. Die Ärzte hoffen, dass sie diese Chemo auch verträgt. Am Freitag mußten wir ihr sagen, was los ist, da es evtl. schon in 1-2 Wochen los geht. Sie hat zum Glück nicht einmal gesagt, dass sie es nicht mehr mit sich machen läßt. Sie fragte: "Warum sie?" Zur Schule möchte sie nicht mehr.

Ich habe solche Angst, dass sie die Chemo nicht verträgt. Es bleiben dann wohl nicht mehr viel Möglichkeiten. Werden die Blasten endgültig verschwinden?

LG Anja
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  #27  
Alt 01.02.2009, 17:12
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

halli liebe Anja,

ich kann deine Ängste sehr gut verstehen,
kann dir aber leider auch kein Rezept dagegen anbieten,
wenn ich eins wüßte hätte ich es schon selber angewendet.
Alex hatte ja am Donnerstag vor zwei Wochen Knochenmarkpunktion,
ohne Befund, also ohne Blasten, aber die Leukos sind
nicht vollkommen ausgereift, der Arzt wusste nun auch nicht was das heißt er müsste sich da erst mal schlau machen
Diesen ganze Ungewissheit ist ganz einfach nur zum

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, Kraft und Ausdauer.


Liebe Grüße an deine kleine Schnecke,
und dich drücke ich ganz doll.

Marion
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  #28  
Alt 03.02.2009, 21:04
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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hallo Anja,

wie geht es dir und deiner kleinen Maus ??
melde dich mal kurz.

Liebe Grüße

marion
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  #29  
Alt 03.02.2009, 21:41
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Liebe Anja.
Ich werde dir noch eine ausführliche Mail schicken, möchte dir aber gern noch etwas Mut machen
Die Rezidivrate bei haploidenten Spenden ist, so viel ich weiß, um einiges niedriger als bei identen Spendern. Da passiert immunologisch eine Menge. Lasst euch nicht verunsichern, A. wurde auch mit einer Hammer- Chemo vorbehandelt und hatte keine Nebenwirkungen.
Ich melde mich
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  #30  
Alt 04.02.2009, 20:18
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dagmar joh. dagmar joh. ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Anja,
ich habe ja selber AML und daher ist unsere Wohnung Blumen und Teppich frei. Wenn du/ Ihr mit deiner/eurer Tochter ein Ausflugziel noch vor der KMT such(s)t, wir wohnen auf den Fildern und Ihr seit herzlich eingeladen ( eine Wi ist auch vorhanden).
Grüße
Dagmmar
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