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  #46  
Alt 06.03.2009, 10:23
Benutzerbild von DaggiS.
DaggiS. DaggiS. ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja!

Das sind ja schöne Neuigkeiten. Also, weitermachen und Kopf hoch.

ich drücke Euch ganz fest weiterhin die Daumen.


Ihr schafft das!!!!

lg Daggi mit Lisa und Larissa
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  #47  
Alt 06.03.2009, 12:39
Benutzerbild von cc84
cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja,

na das sind doch positive Nachrichten. Freu mich für euch und drücke weiterhin fest die Daumen!!!!

Liebe Grüße

Christin
__________________
Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #48  
Alt 08.03.2009, 19:10
Schattenfell Schattenfell ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

das sind doch gute nachrichten !!!

ihr schafft das !!!

liebe grüße
dagi
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  #49  
Alt 18.03.2009, 20:54
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

habe mich lange nicht gemeldet:

Unserer Tochter geht es weiterhin sehr gut. Haben heute seit einem Jahr mal wieder eine kleine Fahrradtour gemacht.

Am 23.03. müssen wir erneut zur restlichen Chemo auf die Station für vier Tage und haben gestern unseren Termin für die KMT-Station bekommen:
Antritt 14.04./SZT 24.04.
Unsere Tochter ist körperlich wesentlich kräftiger als bei der letzten Transplantation, so dass dies doch schon einmal sehr gute Voraussetzungen sind.

Am 26.03. wird sie 10 Jahre alt.
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  #50  
Alt 18.03.2009, 21:18
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Weiter alles Gute für euch!!

Sämtliche Daumen sind gedrückt.

Lieber Gruß
Bettina
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  #51  
Alt 20.03.2009, 17:16
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Gott sei dein Schutz.
Wenn wir die Hände falten,
dann spüren wir -
es gibt im Weltgetriebe drei Anker,
die uns fest und sicher halten:
Glaube, Hoffnung und Liebe.
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  #52  
Alt 25.03.2009, 20:50
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Trösten ist eine Kunst des Herzens.
Sie besteht oft nur darin,
liebevoll zu schweigen.
Otto von Leiner
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  #53  
Alt 31.03.2009, 09:58
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

wollte mich mal kurz melden nach der letzten Chemo:

Punktion hat ergeben, dass unsere Tochter in Remission ist!!!

Leider sind wir an ihrem Geburtstag nicht nach Hause gekommen, da die Ärzte statt vier Tage-Chemo eine fünf Tage-Chemo gemacht haben. Sie hat es sehr gut hingenommen. Der Geburtstag war auch richtig nett im KH. Sie hat einen richtigen Arztkittel bekommen und ist total stolz (hat sie sich gewünscht).

Jetzt habe ich erschrocken festgestellt, dass es nur noch 14 Tage sind bis zur KMT. Irgendwie habe ich immer angenommen, dass es drei Wochen sind. Die Zeit rast. Weiterhin geht es ihr bestens.

Ihre grüße euch
Anja
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  #54  
Alt 31.03.2009, 11:17
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Herzlichen Glückwunsch zur erneuten Remission! Das freut mich sehr. Habt ihr auch schon ein MRD-Ergebnis?

14 Tage sind es bei uns übrigens auch nur noch bis zur KMT. Am 13.4. gehts ins Uniklinikum Eppendorf in Hamburg. Dann eine Woche Konditionierung und dann wird auch schon transplantiert...

Mein Sohn muß bis zur KMT prophylaktische Puri-Nethol einnehmen (40 Mg/Tag, was toll ist bei 50 Mg/Tablette...), damit bis Mitte April nicht noch irgendwas passiert. Habt ihr auch eine entsprechende Medikation verschrieben bekommen?

Ich drücke die Daumen, dass alles gut geht bei euch!
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  #55  
Alt 01.04.2009, 19:03
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Unser MRD ist vor der letzten Chemo 10 hoch -6 gewesen.

Weitere Medikamente (außer vorbeugend gegen Infektionen und Pilze) bekommt sie keine zusätzlich. Körperlich ist sie wesentlich besser drauf als bei der letzten Transplantation. Zum Geburtstag hat sie jetzt eine wii bekommen und selbst ich habe Muskelkater vom spielen.

Ich bin entsetzt, wie schnell schon wieder die Zeit vergeht und es weniger als 14 Tage jetzt nur noch sind. Die morgentliche Übelkeit kommt schon wieder.

Wer ist bei euch Spender?

Geändert von Anja2008 (03.04.2009 um 19:41 Uhr)
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  #56  
Alt 01.04.2009, 22:30
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

10^-6 war das letzte uns vorliegende Ergebnis auch. Letzte Woche Montag wurde eine weitere KMP gemacht, deren Ergebnis wir aber immer noch nicht bekommen haben ...

Glücklicherweise passt unser zweiter Sohn perfekt als Spender, so daß wir hoffen, dass die GvHD nicht allzu schlimmm wird.
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  #57  
Alt 03.04.2009, 19:40
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo mahohz,

macht euch nicht zu viele Gedanken über die KMT, GVH etc. Dies sind Sachen, die ihr schafft und die Ärzte wirklich gut im Griff haben. Das wichtigste ist, dass es kein Rezidiv mehr gibt!!!
Ich kann euch gar nicht sagen, was das bedeutet. Es ist schon so alles schlimm genug ... aber dann öffnet sich der Erdboden....

Ich danke jeden Tag dafür, dass es unserer Tochter so gut geht.
Sie spielt draussen mit ihrer Freundin (und ich habe Angst, dass sie sich noch einen Infekt einholt). Aber ich lasse sie spielen. Es ist lange her, dass sie so unbeschwert gespielt hat und nicht nur am PC, Nintendo etc. sitzt. Sie soll diese Zeit richtig ausnutzen. Wer weiss schon, wann sie es ihr wieder so gut geht.

Die Zeit ist so kurz. Nur noch 11 Tage.
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  #58  
Alt 03.04.2009, 20:59
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Alle Daumen und Zehen sind gedrückt für die Transplantation eurer Kinder. Sie müssen und werden wieder ganz gesund werden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ein schönes sonniges Wochenende für euch und alle anderen
Gruß
Bettina
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  #59  
Alt 06.04.2009, 09:53
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Danke Bettina, es muss alles gut werden.

Unsere Tochter hat seit drei Tagen einen schlimmen Husten und ich hoffe, dass wir nicht vorher ins KH müssen. Sie war mit ihren Freundinnen bei dem schönen Wetter nur draussen (seit langem mal wieder) und stehe tausend Ängste aus, dass sie sich nicht eine Infektion holt. Aber ich lasse sie, denn sie braucht dies. Es zeigt ihr wieder, was LEBEN ist.

Ich drücke euch. Alles wird gut.
Anja
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  #60  
Alt 06.04.2009, 12:24
mahohz mahohz ist offline
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Gestern Abend habe ich meine Frau und meinen Sohn wieder ins Krankenhaus gebracht. Ein vorerst letztes Mal in Bremen. Nächsten Montag geht es zur KMT nach Hamburg.

Philipp bekommt einen dreilumigen Katheter verpasst, der den einlumigen Broviac-Katheter ersetzen soll.

Auf dem Weg ins Krankenhaus hielten wir gestern noch bei Freunden an und ließen uns Kaffee und Kuchen schmecken. Als wir wieder loßmussten, hatte Philipp gerade angefangen, ein Spiel zu spielen, was er dann natürlich abbrechen musste.

Ohne zu meckern packte er das Spiel wieder ein und sagte: "Ins Krankenhaus zu fahren ist wichtiger als das Spiel. Ich habe mich gefragt: Willst Du sterben oder willst Du wieder gesund werden? Und ich will nicht sterben. Ich will leben."

Wenn dein 5 Jahre alter Sohn solche Sachen sagt, dann zerreisst es Dir das Herz. Aber er ist tapfer und ein Kämpfer. Er wird das schaffen!!!
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