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  #1  
Alt 22.01.2009, 15:53
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tasajo tasajo ist offline
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Standard das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

hallo ihr lieben!!
schnupper hier schon ne zeitlang rum und will euch allen zu eurem mut und kampfgeist gratulieren!!
habe gemerkt, dass einige echt angst haben, den test zu machen. lade euch ein, mein profil zu lesen und mir mitzuteilen, was ihr dazu zu sagen habt.
ganz liebe gruesse an alle
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  #2  
Alt 22.01.2009, 18:29
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MajaM MajaM ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo tasajo,
ich komme grade von dem Vorgespräch für den Gentest. Haben mir auch schon Blut abgenommen.Meine Mutter war auch mit. Wir beiden sind momentan an BK erkrankt. Jetzt warte ich auf das Ergebniss. Wird vielleicht so in 2 Wochen vorliegen.Wenn ich die Trägerin bin werd ich mir auc nach der Chemo meine Brüste subkutan entfernen lassen. Und nachdem ich ein Kind bekommen habe, auch die Eierstöcke.
So was wie jetzt möchte ich nicht nochmal durch machen. Hab vor 2 wochen meine 3. Chemo bekommen.
Lieben Gruß Maja
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  #3  
Alt 22.01.2009, 18:55
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

mensch maja, du bist erst 27!!! und deine mama ist auch krank! das stinkt schwer nach brca......habt ihr noch mehr faelle von brust- oder eierstockkrebs in der familie? ich hab erst durch das testergebnis richtig nachgeforscht u da kamen immer mehr zusammen.......
ich persoenlich lasse mir auf dringendes anraten meines operateurs totale mastektomie machen, d.h. brustwarzen kommen auch weg , die bieten einfach zu viel angriffsflaeche fuer den "mutanten".
glg an dich u deine mum
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  #4  
Alt 22.01.2009, 22:04
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andile2412 andile2412 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo

Auch ich bin vorletztes Jahr mit 37 Jahren an BK erkrankt. Habe dann ebenfalls den Gentest machen lassen... wohl mit dem blödesten Ergebnis: Unbekannte Variante auf dem BRCA2-Gen!! Und jetzt?? ...bilde ich mir ein, dass diese Veränderung NICHT für meinen BK verantwortlich ist!! Das tut meinen Nerven besser ! Habe niemandem von meiner Familie von dem Ergebnis erzählt, weil es keiner verstehen konnte, dass ich den Test überhaupt habe machen lassen. Daher kommt auch keine Testung weiterer Angehöriger in Frage... schade eigentlich!!!

Liebe Grüsse, Andrea.
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  #5  
Alt 23.01.2009, 16:20
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MajaM MajaM ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo tasajo,
ja das schreit wirklich. Meine Tante, also Mamas Schwester ist positiv getestet worden und hatte auch schon 2x BK. Ist schon alles Mist diese Sache. Das reißt einen völlig aus dem Leben.Trotz alledem, da müssen wir durch. Unsere ganze Family läßt sich jetzt nach und nach testen.Meine Mutter hat noch 4 Schwestern. Die eine ist zum Glück negativ. Die anderen müssen noch. Zum Glück habe ich keine Geschwister.

Hallo Andile,
das tut mir echt leid für Dich. Ich finde es sehr traurig das Deine Familie das nicht versteht. Das ist doch so wichtig. Die Ops vorsorglich können einem das Leben retten. Das solltest Du denen mal erzählen.
Hast Du den Test bezahlt bekommen? Eigentlich kann man den doch nur machen, wenn mind. 2 Frauen in der Fam an Krebs erkrankt sind...
Gaaanz viel Liebe Grüße an Euch Beide!!!
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  #6  
Alt 23.01.2009, 19:01
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Marsella Marsella ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

hallo maja.......ich habe auch gestern erfahren das ich den defekt brca 2 habe!es wurde nur rausgefunden weil meine tochter eine seltene genetische erkrankung hat im zusammenhang mit dem brac 2 gen und deshalb einen hirntumor bekommen hat!ich bin jetzt 25 und habe angat auch krank zu werden,kann ich mir schon vorher die brüste entfernen lassen?und was ist der unterschied zwischen brca1 und brca2.....so richtig verstehe ich es nicht?sind beide gene defekt wenn eins nicht richtig geht??währe schön eine antwort zu bekommen!LG
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  #7  
Alt 23.01.2009, 20:59
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andile2412 andile2412 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Maja...

ja, der Test wurde mir bezahlt! Habe auch sehr lange mit mir gerungen, ob ich ihn machen lasse oder nicht! 2 Tanten und eine Cousine von mir hatten auch schon BK und eine andere Tante EK! Es sprach eigentlich alles dafür, dass der Gendefekt vorhanden ist... aber nun wohl doch nicht!?!?! Ich bin für mich mit dem Thema durch... sollte wohl nicht sein! Für meine Familie ist das Thema auch erledigt - ich bin nun ja wieder gesund, basta!!! Mit denen kann man nicht reden!!! Ist ja auch immer leicht, solange man nicht selbst betroffen ist ! So what...!!!

Liebe Grüsse, Andrea.
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  #8  
Alt 23.01.2009, 21:46
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Eleve Eleve ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Zitat:
Zitat von MajaM Beitrag anzeigen
ich komme grade von dem Vorgespräch für den Gentest. Haben mir auch schon Blut abgenommen.(...) Ergebniss. Wird vielleicht so in 2 Wochen vorliegen.
Hallo,
ich war vor kurzem bei meiner Frauenärztin und fragte nach dem Sinn eines Tests. Sie antwortete, dass sie bei dem Vortrag einer Genetikerin war, und dass es ja nicht nur BRCA1 und 2 sondern auch viele andere Faktoren gäbe und dass es unglaublich Vieles dabei abzuwägen gäbe. Sie empfahl mir eine Adresse in Nürnberg für eine ausführliche Beratung. Ich nahm an, dass man danach nochmal Zeit braucht, um alles zu überdenken. Bei Dir, Maja ging das ja recht flott! Und schon in 14 Tagen das Ergebnis! Mir wurde gesagt, dass es bis zu einem halben Jahr dauern könne. Oder gibt es inzwischen schnellere Methoden? Mir war nie klar, warum das so lange dauern muss. Züchten die da irgendwas aus aus dem Blut? Alles noch sehr undurchsichtig...

Viele Grüße,
Eleve
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  #9  
Alt 23.01.2009, 22:04
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

hallo an alle
sicher gibt es noch 1000 andere mutationen u faktoren, aber brca 1/2 sind ganz klar u zweifelsfrei in mutierter form ein hochrisikofaktor fuer den/die traeger/in an brust- bzw. eierstockkrebs (maenner: darm u prostata, auch brustkrebs, v.a. brca 2) zu erkranken. meine genetikerin sagt mir immer wieder, dass die zahlen demnaechst aktualisiert werden, da das risiko bei brca 1 an brustkrebs zu erkranken, tatsaechlich noch hoeher ist, als bisher angenommen. der test dauert fuer die leute lange, die noch keine mutation in der familie nachgewiesen haben u da die brca`s sehr komplex sind , ist das das alte "nadel im heuhaufen"-spiel....
lg an alle
p.s.: ich fahr voll auf die smilies ab
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  #10  
Alt 23.01.2009, 22:52
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

liebe marsella
ich wuensche deinem toechterchen das allerbeste....
was haben die aerzte dir erklaert?
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  #11  
Alt 23.01.2009, 23:11
kruemel_caro kruemel_caro ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Tasajo,
ich bin in einer ähnlichen Situation wie du - ob ich das Gen habe, weiß ich zwar noch nicht, der Test findet erst Ende Februar statt. Aber meine Mutter ist 2007 an (leider bereits metastasierendem) BK erkrankt und ihre beiden älteren Schwestern sind schon vor Jahren daran gestorben. Meine Mutter hat das Gen und meine Schwester und ich überlegen natürlich auch, was wir machen, falls wir es geerbt haben sollten. Die Chancen stehen ja angeblich 50:50. Allein der Gedanke daran verursacht mir Übelkeit, aber ich habe auch drei kleine Töchter und möchte nicht nur noch lange für sie da sein, sondern auch wissen, ob ich es ihnen evtl. vererbt haben könnte. Denn dann sollten sie es irgendwann auch erfahren und entsprechend gründlich bei den Vorsorgen kontrolliert werden.

Mein FA hat mir übrigens empfohlen, die Eierstöcke ggf. erst nach den Wechseljahren rausnehmen zu lassen, da man sonst hormonelle Medikamente einnehmen müsse, deren Nebenwirkungen auch heftig seien. Genaueres weiß ich da gar nicht mehr. Hast du da noch Infos?

Alles Gute erst einmal - LG Ulrike
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  #12  
Alt 23.01.2009, 23:40
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Marsella Marsella ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

danke......für den tip zum glück wohne ich in berlin da bin ich recht gut angebunden!!

na zu meiner tochter kann ich sagen das ich ja eine mutation auf brca2 und der vater von stella genau die gleiche mutation auf brca 2 hat so kammen beide bei der befruchtung zusammen und sie hat einen totalen ausfall von dem gen!bei ihr können sich die bösartigen krebszellen sehr schnell vermehren.dieser defekt heisst fanconi anämie und es gibt ganz wenige fälle mit solch einer schweren mutation.zusätzlich versagt das knochenmark,deshalb kann sie keine chemo erhalten.die ärzte gaben uns wenig hoffnung das sie den krebs besiegen können!sie gaben ihr noch 2-3wochen!das war der schrecklichste tag in meinem leben zu hören das sie mir mein kind weg nehmen,das war der 8.12.08!bis jetzt ist sie noch da aber ihre kräfte sind schon fast am ende.ich liebe sie......hätte ich stella nicht bekommen hätte ich nie gewusst das ich brca2 habe weil in meiner fam.hat niemand brustkrebs.ich habe angst was mich jetzt noch alles erwartet??danke für eure lieben worte.....
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  #13  
Alt 24.01.2009, 12:07
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

hallo ulrike
das brca-gen tritt in jedem menschen paarweise auf, also 2x brca 1 u 2x brca 2, die hat jeder. das sind naemlich unsere schutzgene vor brustkrebs, nur dass diese schutzfunktion nach mutation nicht mehr exisitiert.... eine person mit mutation hat ein intaktes u ein mutiertes gen (ungleiches genpaar), deshalb ist die chance zur weitervererbung tatsaechlich 50/50, denn du kannst entweder das intakte, oder das mutierte gen geerbt haben. ich hab eine cousine mit mutation, waehrend bei ihrer schwester keine mutation nachgewiesen werden konnte. aufgrund der aktuell fieberhaft betriebenen forschung, haben wir immer bessere behandlungsmoeglichkeiten, aber eben nur, wenn wir auch wissen, was los ist. in england wurde die dna eines embryos intrauterin manipuliert u der brca 1-defekt REPARIERT!! ist das nicht abgefahren?
im wirklich aeusserst seltenen fall von marsella, sind zwei traeger zusammengekommen u ungluecklicherweise haben beide jeweils das defekte gen an die kleine stella weitervererbt, deshalb ist es einleuchtend, dass die krebszellen sich nahezu ungestoppt vermehren koennen....

liebe marsella
ich habe keine worte, aber ich schicke dir alle kraft der welt u wuensche fuer euch, dass die kleine maus nicht so sehr leiden muss...

ich moechte nochmal deutlich machen, dass die indentifikation des problems auch die moeglichkeit zur vorsorge gibt. wir sind hier, weil wir alle schon in irgendeiner form mit krebs in beruehrung gekommen sind u das war UEBERHAUPT KEINE SCHOENE ERFAHRUNG!! wer nicht die radikale vorbeugung waehlen will oder kann, der kann wenigstens auf frueherkennung setzen, denn die mutanten schlagen fast immer vor den wechseljahren zu u zwar richtig.....habt mut, es lohnt sich!!
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  #14  
Alt 24.01.2009, 12:39
Lara78 Lara78 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Guten Morgen!

Gibt es hier junge Betroffene die nicht den BRCA1 oder BRCA2 gen haben?

Rund 90 bis 95 Prozent der Brusterkrankungen treten spontan auf, sind also nicht auf BRCA 1 oder BRCA 2 zurückzuführen.
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  #15  
Alt 24.01.2009, 14:08
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MajaM MajaM ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Marsella,
ja man kann sich die Brüste vorsichtshalber entfernen lassen. Entweder komplett alles weg oder subkutan. Das heißt das nur das komplette Drüsengewebe entfernt wird und die Brusthaut und Warze bleiben und man kann dann in der selben Op Silikon oder Eigenfett reinsetzen lassen.
So wurde es mir gesagt. Bei der subkutanen Op hat man natürlich noch ein höheres Risiko zu erkranken. Aber der Gedanke ohne Brüste aufzuwachen und so noch einige Monate zum zulaufen, das bricht mir das Herz.
Erstmal abwarten was das alles so ergibt.
Ich glaube die Mutation auf Gen 2 betrifft mehr die Eierstöcke, aber das weiß ich nicht so genau....

Das mit Deiner Kleinen tut mir sehr leid. Ich denke an Euch und schicke Euch gaaaaaanz viel Energie!!
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