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  #16  
Alt 16.04.2009, 11:09
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dagmar joh. dagmar joh. ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Ich möchte mich den Worten von Anna und Mona anschließen. Ich drück Euch die Daumen.
Dagmar
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  #17  
Alt 16.04.2009, 11:19
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MrTiBone MrTiBone ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo mahohz,

ich laß erst gerade dein Posting.... was soll ich sagen ??.... auch ich hab die Zeiten der SZT bei meiner Frau hinter mir ...es war eine heftige Zeit, aber Euer Sohn wird das wegstecken .. es werden Tage kommen wo es ihm recht übel gehen wird (Zelltief) und es wird Tage geben wo er plötzlich anders ausssieht ..durch Wassereinlagerungen und kleinen Einblutungen in die Haut usw.

ABER !! es wird dann auch die Zeit kommen wo die Zellen beginnen werden neues Blut zu produzieren, wenn die ersten Leukos zu sehen sind und euer kleiner Kämpfer von Tag zu Tag mehr aufblüht..... diese Tagen werden euch ewig in Erinnerung bleiben ...und komischerweise mehr die guten als die schlechten....!!

Annette hat jetzt gerade mit einer GvHD zu kämpfen, ist aber durch gute Therapien in den Griff zu bekommen... also, vertraut den Ärzten und der Kraft der Natur eures Sohnes.

Also keine Angst vor dem was kommt, euer Sohn hat einen Bruder der als Spender passt, er ist in einem guten Klinikum und er hat euch als seine Eltern... was will man mehr ???

Er packt das !!! ....Ihr packt das !!!

Wir denken an euch.....

Es kommt wie es kommen soll....

ALLES WIRD GUT !

Annette und Michael
__________________

Meine Frau kämpfte 7 Jahre gegen ein T- Zell NHL und verstarb
am 29.05.2014.

Geändert von MrTiBone (16.04.2009 um 11:23 Uhr)
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  #18  
Alt 16.04.2009, 13:29
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Und genau ab dem Tag, als der Take kam, ging es nur noch aufwärts! Auch wenn die Statistiken etwas anderes sagen, das ist nicht relevant! Albert, mein Sohn hatte sehr schlechte Prognosen.
Was sich verändert, davon könnt ihr ausgehen: Euer Sohn wird seinen Altersgenossen einiges voraus haben. Die wenigsten Kinder seines Alters haben mit einem Drachen gekämpft! Er wird immer ein Held sein, mit einer inneren Weisheit und Reife und er wird trotzdem ein fröhliches Kind sein. Er schafft das. Haltet zusammen, seid immer füreinander da, das ist momentan das Allerwichtigste.
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  #19  
Alt 18.04.2009, 09:13
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Mahohz,

habe deine Mitteilung über die erste Bestrahlung gelesen. Bei unserer Tochter war es damals genauso. Sie hat sich dann aber wieder gefangen und auch bis Tag 0 noch gegessen. Bestrahlung fand sie ganz schlimm, weil es so stinkt ....? Ich glaube, dass es eurem kleinen jetzt wieder ein wenig besser geht. Die Medikamente gegen Übelkeit müssen auch erst einmal wirken. Nach der Transplantation kommen auch Tage, wo er vielleicht nur schlafen wird und wenn du denkst, du kannst den Anblick nicht mehr ertragen und weiterhin auf die Zellen wartest, ist irgendwann auf einmal der Schalter umgedreht und es geht aufwärts, auch wenn vielleicht noch gar keine Zellen im Blutbild zu sehen sind. Die Tage sind lang.

Wir schaffen es. Ich denke an euch.

Liebe Grüße
Anja
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  #20  
Alt 19.04.2009, 20:59
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo mahohz auch ich bin in Gedanken bei dir und deiner Familie.
Ich denke auch oft an die Tochter von Anja.
Ich wünschen den beiden alles erdenkliche Gute und drücke auch fleißige meine beiden Daumen.
Mehr kann ich leider nicht tun.
Herzlichste Grüße Tanja
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  #21  
Alt 21.04.2009, 19:07
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Heute war der große Tag - Philipps zweiter Geburtstag. Heute hat endlich die Transplantation stattgefunden. Vom Team der KMT-Station hat Philipp sogar ein Geburtstagsgeschenk bekommen: Ein riesengroßes Lego-Paket mit einem Piratenschiff und einer Festung.

Ihm geht es einigermaßen. Er hat mit Übelkeit, Brechreiz und schlimmen Durchfall zu kämpfen. Sein Hb-Wert ist noch einigermaßen, aber die Thrombos gehen jetzt ziemlich rapide runter: er hat schon wieder Petechien... Aber das ist alles nichts, was man nicht in den Griff bekommen könnte.

Sein kleiner Bruder und Lebensretter Henrik ist auch ziemlich mitgenommen. Die Entnahme dauerte fast zwei Stunden, da die Ärzte Schwierigkeiten hatten, das Knochenmark aus dem Becken zu bekommen. Es ist halt ziemlich klein, so ein 18 Monate altes Becken... Jedenfalls hat er jetzt ziemliche Schmerzen - sowohl an den Punktionsstellen als auch im Hals, da er während des Eingriffs intubiert war.

260 ml Knochenmark hat man ihm entnommen, womit die Ärzte schon an die Grenze dessen gegangen sind, was vertretbar ist. Während der OP bekam er Erythrozytenkonzentrat und Plasma. Seit dem Eingriff wurde schon zweimal ein Blutbild gemacht, was glücklicherweise beide Male i.O. war, so dass wohl keine weiteren Transfusionen notwendig sein werden.

Jetzt heißt es abwarten, dass das Knochenmark seinen Weg findet und Philipps Blutwerte wieder steigen. Hoffentlich geht alles gut und hoffentlich reicht das, diese besch****ne Krankheit zu besiegen.
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  #22  
Alt 21.04.2009, 21:37
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Ich drücke die Daumen, dass der Take schnell und sicher kommt.
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  #23  
Alt 21.04.2009, 23:23
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MrTiBone MrTiBone ist offline
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ES WIRD KLAPPEN !!!!

Wir sind im Gedanken bei eich.... b.t.w der kleine tapfere Henrik hat mindestens auch ne Kiste DUPLO verdient ... ;-)

Gruss

Annette und Michael
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  #24  
Alt 24.04.2009, 11:49
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Hallo Mahohz,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zum zweiten Geburtstag. Ich sehe, dass ihr uns zwei Tage voraus seit. Viel Glück und behaltet immer die Hoffnung.

Unsere Anne hat heute ihren ersten Tag, an dem es ihr nicht so gut geht. Die Schleimhäute im Mund sind offen. Aber noch hat sie Hunger und ißt. Wie geht es eurem Philipp? Sicherlich zur Zeit auch nicht ganz gut. Das Warten ist fürchterlich. Anne hatte bei der KMT letztes Jahr einen Zellanstieg am 15. Tag. Also GEDULD. Knochenmark dauert einfach ein wenig länger. Die Zeit ist hart bis dahin.
Ich hoffe, dass Philipp in dieser Zeit viel schläft.

Ganz liebe Grüße aus Baden-Württemberg sendet euch Anja

PS. Ich hoffe, ihr habt als "Bremer" dort in Hamburg keinen Ärger bekommen bei dem Fußballergebnis. Oder mußtet ihr euch still verhalten, dass niemand merkt, woher ihr kommt?
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  #25  
Alt 24.04.2009, 18:09
mahohz mahohz ist offline
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Hättest Du gestern gefragt, hätte ich Dir noch geantwortet, dass es ihm erstaunlich gut geht. Seit letzter Nacht ist das leider nicht mehr so.

Mund, Rachen, Hals - alles offen. Er hatte in der Nacht fürchterliche Schmerzen und hat kaum schlafen können. Er hat vor Schmerzen geweint, hatte Hustenanfälle, die so stark waren, dass er erbrechen musste usw. Es war furchtbar.

Seit heute bekommt er Morphin und hat bis jetzt den ganzen Tag verschlafen. Ist wohl auch besser so.

Die Ärzte machen sich ein wenig Sorgen wegen des Hustens. Bislang ist die Lunge noch frei. Hoffentlich bekommt er jetzt nicht auch noch eine Lungenentzündung.

Aber es gibt auch gute Nachrichten:
Gestern kam noch mal der Prof. vorbei und berichtete einige Details von der Transplantation. Die 260 ml Knochenmark, die man Henrik entnommen hatte, hatten so viele Stammzellen, dass die Menge auch für einen "100 KG-Erwachsenen" gereicht hätte. So kleine Kinder haben noch richtige Super-Stammzellen, da können Erwachsene nicht mihalten.

Interessant fand ich, dass er sagte, wären es peripher entnommene Stammzellen gewesen, man gar nicht alles hätte verwenden können, da da wohl die Verträglichkeit schlechter ist. Da man aber direkt aus dem Beckenkamm entnommen hat, hat Philipp alles bekommen und der Prof. hat prophezeit, dass wir bereits an Tag 10 wieder steigende Zellzahlen sehen werden. Er war regelrecht begeistert von Henriks Knochenmark.

Henrik selbst merkt man gar nicht mehr an, dass er vor drei Tagen gespendet hat. Er ist wieder fit wie ein Turnschuh, nur manchmal tut ihm noch der Rücken etwas weh.

Ich hoffe, bei euch geht es auch einigermaßen. Wir drücken die Daumen und denken an Euch.

PS: Wegen des Pokalsiegs haben wir keine Probleme. Die Hamburger geben sich noch der Hoffnung hin, im UEFA-Cup gegen Werder gewinnen zu können... Die werden sich noch wundern...
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  #26  
Alt 24.04.2009, 21:29
sabine0108 sabine0108 ist offline
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liebe anja2008, liebe mahohz!
seit einiger zeit lese ich bei euch über die behandlungen und entwicklungen bei euren kindern mit und ich wünsche euch und den beiden unbekannterweise alles liebe, viel kraft, geduld und zuversicht! ich bin mir sicher, dass ihr es schaffen werdet!!!
lg sabine
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  #27  
Alt 25.04.2009, 15:27
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Hallo Ihr Tapferen,

bei unserer Tochter sieht es heut ähnlich aus wie bei euch. Mund ist offen. Vor zwei Stunden hat sie von sich aus gebeten, dass das Morphin angehängt wird. Sie selbst verlangt aber, dass die Dosis niedrig gehalten wird. Auch bei der ersten Transplantation hat sie sich geweigert, wenn es höher dosiert werden sollte. Im Kopf fühlt sie sich dann "so blöd". Zum Glück schläft sie viel. Gestern Abend hatte sie 38,8 Fieber, da sie auf Imunglobulies reagiert hat. Heute bekommt sie die erste Tüte Thrombos. Was noch immer hat, ist Humor und der ist richtig schön trocken.

Leider gibt es hier gerade auf der Station zwei ziemlich sche... Fälle, die ein ziemlich mitnehmen.

Ich wünsche mir so sehr, dass alles gut wird und hoffe so sehr, dass die bösen T-Zellen für immer verschwinden. Uns steht doch nach diesem einen Jahr auch mal wieder etwas Glück zu.

Liebe Grüße aus dem warmen, sonnigen Baden-Württemberg
Anja
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  #28  
Alt 27.04.2009, 09:58
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Hallo Mahohz,

wie geht es euch? Geht es schon aufwärts oder steckt ihr gerade im absolutem Tief (nach einem Tief kommt immer ein Hoch)?

Meldet euch mal.

LG Anja
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  #29  
Alt 27.04.2009, 11:27
mahohz mahohz ist offline
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Tief. Sehr, sehr tief...

Philipp hat letzte Nacht Blut gehustet und brauchte Sauerstoff... Aber Du hast Recht - es wird wieder aufwärts gehen.

Und wie läuft es bei euch?
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  #30  
Alt 27.04.2009, 13:22
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo mahohz , hallo Anja ich hoffe den Kleinen geht es ganz schnell besser.
War ein bißchen erschrocken das hier zu lesen
Liebe Grüße Tanja
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