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  #1  
Alt 24.03.2001, 21:54
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Bei meinem heute 26-jährigen Sohn wurde vor 6 Jahren ein Ependymom des Spinalraums festgestellt, mit einer Ausdehnung innerhalb der gesamten Neuroachse. Von einer Operation wurde deshalb abgesehen. Es erfolgte Bestrahlung mit 50 Gry (Hauptmassen) und 40Gry (prophylaktische Maßnahme wegen der Gefahr des Vorkommens noch nicht entdeckter Tumorzellen) im Hirnbereich.

Der Tumor wurde eigentlich mehr zufällig durch die Ruptur eines den Tumor versorgenden Blutgefäßes entdeckt, da die anschließenden Symptome sofort zu der gezielten Spurensuche führten. Vorher war mein Sohn immer nur orthopädisch (Rückenschmerzen) behandelt worden, weil man wegen fehlender neurologischer Ausfälle wo anders gar nicht suchte. Die Schmerzen waren zwar ungewöhnlich intensiv, verschwanden aber nach physikalischer Behandlung und Tabletteneinnahme nach einer gewissen Zeit immer wieder.

Der Tumor wird jährlich kernspintomographisch untersucht, weiteres Wachstum wurde bislang nicht festgestellt, mein Sohn hat keine neurologischen Beschwerden.

Zum Jahreswechsel 1999 hatten wir wegen einer äußerst heftigen Schmerzattacke die Befürchtung, dass das Wachstum wieder eingesetzt hätte; dies war aber nicht der Fall, die Ursachen waren möglicherweise psychsomatisch nach orthopädischen Schmerzen eskaliert.

Bei Recherchen nach der Ursache des Tumors fiel uns auf, dass mein Sohn etwa 2 Jahre vor der Entdeckung des Tumors an einer Mononucleose (Pfeiffersches Drüsenfieber) erkrankt war. Vermutlich konnte diese Krankheit bei ihm auftreten, weil er sich zu dieser Zeit durch Hungerkuren körperlich sehr geschwächt hatte. Da bei M. bekannt ist, dass der Virus bei geschwächtem Immunsystem bei Jugendlichen zuweilen eine Tumorerkrankung nach sich ziehen kann, könnte ich mir dies als Auslöser vorstellen, genau weiß es aber keiner.



Mein Wunsch wäre, mit Betroffenen , die ebenfalls ein Ependymom haben, in Verbindung zu treten - ich bin offen für jegliche Information und Empfehlungen, Adressen etc. - denn:

Es kann nicht ausgeschlossen werden, dass der Tumor wieder wächst und und dann ist uns als erstes schon mal die Bestrahlung verwehrt, da das Rückenmark schon die höchstmögliche Dosis abbekommen hat. Eine Operation dürfte wegen der Ausdehnung sehr problematisch sein, Chemotherapien sind mir nicht bekannt, und auch nicht, ob inzwischen eine lokale Behandlung (Chemo oder physikalisch) möglich ist.

Ich bin für jegliche Kontakte dankbar, die uns hier weiter bringen könnten - wir wissen ja nicht, wie dünn das Eis ist, auf dem mein Sohn sich derzeit bewegt...


Heidi
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  #2  
Alt 21.06.2001, 17:49
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo Heidi! Bei mir wurde im Januar diesen Jahres ein Ependymom im Spinalkanal, Höhe 5/6 Halswirbel. Habe mich nach guter Überlegung zu einer OP entschieden, da man mir riet, in der Phase, in der noch keine Symptome vorhanden sind, sind die Chancen auf ein gutes Ergebnis am größten.
Wurde dann am 09.04.2001 in der Medizinischen Hochschule in Hannover von Prof. Zumkeller,Dr. Kaminski und Dr. Schuhmann erfolgreich operiert.Muß die Namen nennen, denn die haben sich das absolut verdient. Heute am 21.Juni, habe ich noch ein leichtes Taubheitsgefühl der Haut an der rechten Ferse, sonst ist alles so wie vorher, außer das ich mich noch schonen muß. Ich hoffe, dir hiermit eine gute Adresse geben zu können und würde mich über eine Email sehr freuen. Bis dann, alles gute
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  #3  
Alt 21.06.2001, 18:30
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo, liebe Heídi,
erst einmal freue ich mich für dich, dass man bei dir offensichtlich das Ependymom so rechtzeitig erkannt hat, dass eine Operation noch möglich war. Ich danke dir sehr herzlich für deine Antwort und für die Adressen und Namen der MH Hannover. Handelt es sich bei den gen. Ärzten um Chirurgen, die auf Operationen in diesem Bereich spezialisiert sind..?
Hat man bei dir auch nach Ependymomen in den Gehirn- ventrikeln nachgesehen..? Verteilung: Spinal zu cerebrospinal
~30 :70. Musst du noch bestrahlt werden..? Welche Prognose hat man dir gegeben..? Wie alt bist du..? Hast du einen Verdacht oder Hinweis, wie es entstanden sein könnte..? Wie wurde es überhaupt erkannt, wenn keine Symptome vorlagen..?
So viele Fragen auf einmal..
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören und bedanke mich noch mal für deine Zeilen- du bist die erste Betroffene, die sich gemeldet hat.... Dieses Krankheitsbild ist wohl doch sehr selten..
Liebe Grüße
Heidi
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  #4  
Alt 25.07.2001, 18:54
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo Heidi,
ich bin 37 Jahre alt und bei mir stand ´mal wieder eine Nachuntersuchung ins Haus und da denkt man dann wieder vermehrt an seine Erkrankung – und daran, dass es auch anderen Menschen ähnlich ergehen könnte. Prompt fand ich beim Surfen im Internet deinen Eintrag.

Ich selbst war an einem Ependymom WHO Grad 2 erkrankt. Um vielleicht Parallelen ziehen oder ausschließen zu können schildere ich ´mal ganz kurz meinen Krankheitsverlauf.
Seit Frühjahr 1998 litt ich an Schmerzen im Bereich der Halswirbelsäule und an Sensibilitätsstörungen in den Händen. Trotz neurologischer und orthopädischer Diagnostik wurde der Grund für diese Beschwerden nicht gefunden. Im Laufe der Zeit wurden die Rückenschmerzen besser, jedoch kam eine Art ständiger Muskelkater im Bereich der beiden Oberschenkel dazu, was letztlich darin gipfelte, dass ich Stufen nur noch optisch kontrolliert laufen konnte und mir jede Stufe einzeln vornehmen musste. In diesem Stadium der Erkrankung wurde dann bei einer Kernspintomographie ein Tumor im Rückenmark mit der Ausdehnung HWK 4 bis BWK 2 festgestellt, welcher dann im November ´99 in der Uniklinik Heidelberg entfernt wurde. Nach der OP war ich bauchnabelabwärts gänzlich gelähmt, die Sensibilitätsstörungen der Hände war weiter vorhanden, die Kraft in den Händen stark eingeschränkt. Mit diesen Einschränkungen ging ich schließlich in eine neunmonatige Reha mit dem Erfolg, dass ich bei der Klinikentlassung mit Unterarmgehstützen laufen konnte (kurze Strecken auch ganz frei). Mittlerweile sind nochmal zehn Monate ins Land gezogen und ich kann nun aufgrund intensiver Krankengymnastik und Krafttrainings wieder fast ganz normal gehen, ich kann mit leichten Einschränkungen Fahrradfahren und Schwimmen und bin wieder berufstätig. Selbstredend habe ich aufgrund der weiter bestehenden Einschränkungen denen ich unterliege auch immer wieder Angst, dass es zu einer Tumorneubildung und Symptomver-schlimmerung kommen könnte, jedoch hat mich die neueste Kernspinuntersuchung darin bestätigt, dass die operierenden Ärzte wohl gute Arbeit geleistet haben. Keiner kann einem sagen, ob eine andere Therapieform zu einem besseren Ergebnis geführt hätte – mir wurde damals, trotz Hinzuziehung verschiedener Ärzte und Kliniken immer wieder die OP angeraten, da wohl mein Leben durch die Lage des Tumors bedroht war. Selbstverständlich war das mit der Lähmung ein Schock, denn darüber reden oder gelähmt aus der OP zu erwachen sind doch zwei Paar Schuhe. Aber was mir dabei geholfen hat war meine Hartnäckigkeit, die Hoffnung auf Besserung und der Glaube an Gott.

Ich hoffe Du kannst aus diesem Text irgendwelche Hilfe ziehen. Auf jeden Fall wünsche ich Dir und Deinem Sohn, aber auch allen anderen, die eine ähnliche Erkrankung haben viel Glück und gute Besserung.
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  #5  
Alt 27.07.2001, 12:58
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo Heidi, meine Tochter hat einen gehirntumor, ebenfalls Ependymom, Operation, Chemo, Strahlentherapie. ich habe einen Eintrag unter rezidives Ependymom, da kannst du nachlesen. Bei deinem Eintrag habe ich gelesen, dass ihr die Erkrankung in Verbindung mit Peifferschen Drüsenfieber. Das ist interessant, meine Tochter hatte 2 Jahre zuvor auch Peiffersches Drüsenfieber. Gibt es über diesen Zusammenhang Untersuchungen? Wo kann man das nachlesen, oder waren dies nur eigene Überlegungen?
Melde dich bitte. Alles Gute Dorith[Dorith-Schueler@gmx.de
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  #6  
Alt 21.01.2003, 22:37
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo!
Ich suche schon lange etwas über das Ependymom.Bei meinem Sohn ist im alter von drei Jahren ein Ependymom am Stammhirn festgestellt worden. Er ist zweimal operiert worden und im Januar 2002 wurde er erneut operiert und bestrahlt. Nächste Woche müssen wir wieder zur Nachuntersuchung. Bisher geht es ihm zwar sehr gut aber die Angst bleibt. Wir waren jedes mal nach der Op in der Reha-Klinik. Dort Hat er wieder essen, sprechen und laufen gelernt. Leider ist er seit der ersten Op blind. Keiner der ärzte weiß warum er nicht sieht oder was er überhaupt sieht. Aber P. kommt damit sehr gut zurecht. Wir hoffen das er auch weiterhin keinen rezediv hat.
Melanie.p.ried@freenet.de
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  #7  
Alt 22.01.2003, 16:46
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Liebe Melanie,
danke für deine Nachricht.
Vermutlich wirst du die entsprechenden Internetseiten schon durchgeackert haben - wenn nein, schreibe ich dir hier Adressen auf, unter denen viele Informationen zu finden sind. Eventuell kannst du die URLs direkt von hier anklicken. Im anderen Fall geht es auch mit der Funktion kopieren u. anschließend in die Adresszeile einfügen.

http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet...ch/208627.html

http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/ponk-215.htm

http://www.kinderkrebsstiftung.de/pd...gsnetzwerk.pdf


Bei meinem Sohn konnte wegen der Ausbreitung der Tumorzellen im Rückenmarkskanal nicht mehr operiert werden. Im Gehirn war nichts nachweisbar, bestrahlt wurde aber zur Vorsorge auch dort.
Ich bin glücklich und dankbar, dass er bis heute beschwerdefrei geblieben ist (inzwischen 8 Jahre ). Er lebt relativ unbeschwert - eigentlich so wie die andern jungen Menschen - aber er verdrängt wohl auch etwas.
Der Tumor wird jährlich mit Kernspintomogramm auf eventuelles Wachstum kontrolliert. Mit jedem Jahr wird die Angst vor dem Ergebnis kleiner - aber eine Garantie auf ewige Sanierung hat man auch noch nach 10 oder 15 Jahren Beschwerdefreiheit nicht..Man muss damit leben..

Was deinen Sohn betrifft, so verunsichert mich die Feststellung, dass dein Kind womöglich blind ist und die Ärzte nicht wissen, woran es liegt. Ihr solltet es nicht dabei bewenden lassen - sondern versuchen, noch weitere Spezialisten zur Klärung hinzuzuziehen..!
Hat man die Ursachen mal gefunden, könnte es ja vielleicht doch noch eine Therapie geben..? Und je länger abgewartet wird, desto kleiner werden die Chancen, noch etwas zu verändern..
Vielleicht höre ich mal von dir..?

Herzliche Grüße
Heidi
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  #8  
Alt 22.01.2003, 16:53
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

in dem oben stehenden Beitrag habe ich im Absender oben links versehentlich die des Empfängers angegeben, da ich der Meinung war, dass der Beitrag an die entsprechende e-Mail-Adresse gehen würde..
H.
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  #9  
Alt 22.01.2003, 17:42
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo,
bin selbst betroffener (54 Jahre alt) und würde mich über kontakt und erfahrungsaustausch freuen.
kurz ein überblick zu meiner vorgeschichte:
vom 4.4.bis 17.4.2000 befand ich mich in der universitätsklinik frankfurt auf grund der folgenden diagnose: ependymom (who grad II) in höhe von bwk 5-7.
am 6.4. wurde mir dort dieser tumor aus dem rückenmark entfernt.
seit diesem tag bin ich querschnittsgelähmt.
am 17.4.2000 wurde ich dierkt in die berufsgenossenschaftliche unfallklinik frankfurt verlegt. dort wurde ich bis zum 10.8.2000 physiotherapeutisch und ergotherapeutisch behandelt. diese behandlungen wurden durchgeführt mit dem ziel einer größtmöglichen mobilität, selbständigkeit und unabhängigkeit bzgl. eines lebens im rollstuhl.
entlassen wurde ich am 10.8.2000 mit der diagnose: komplette senso-motorische querschnittslähmung unterhalb des 8. brustmarksegmentes mit hypertoner lähmung von harnblase und enddarm.
seit dieser zeit hat sich nichts zurück gebildet, im gegenteil, ich habe sehr viel spastik dazu bekommen.
mittlerweile habe ich einigermaßen akzeptiert, dass ich nicht mehr laufen kann und nicht mehr zur toilette gehen kann wie andere, was mir unheimlich zu schaffen macht, sind diese spastikschüber, vor allen dingen im bauchraum. trotz medikamente, von denen ich ja auch reichlich einnehme.
zur mrt-kontrolluntersuchung muss ich jetzt anfang märz wieder, bisher wurde kein rezidiv festgestellt.
vielleicht liest jemand meine krankheitsgeschichte und hat ähnlich probleme (spastik). über jeglich rückantwort würde ich mich sehr freuen.
vielen dank.

Horst.Boening@t-online.de
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  #10  
Alt 07.01.2004, 19:50
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Durch Zufall bin ich beim Stöbern im Net auf den "Krebs-Kompass" gestoßen. Ich bin 38 .
Auch bei mir wurde im Sommer 2002 ein Ependymom des RM, WHO Grad 2 im Halsmark festgestellt.
Der Tumor in Sektion C5/C7 wurde am 1.Juli 02 in der Uni-Klinik in Dresden vollständig entfernt.
Unmittelbar nach der OP konnte ich mich fast gar nicht mehr bewegen. Im Laufe der anschließenden Reha kamen motorische Funktionen der Beine zurück, die Gefühlstaubheit in Rumpf und allen vier Extremitäten allerdings blieb bestehen.
Am Ende der Reha wurde ich mit folgender Diagnose entlassen: inkomplette, spastische Tetraparese.
Heute, nach anderthalb Jahren hat sich mein Zustand eher verschlechtert. Trotz intensiver KG, Motomedtraining, sowie Ergotherapie, sind Schmerzen und Lähmungserscheinungen allgegenwärtig, dazu hat sich im Laufe der Zeit eine extreme Spastik entwickelt, die jede Bewegung zur Qual werden läßt!
Zwei Kontroll- MRT ergaben kein Rezdiv oder Resttumor.
Außerdem leide ich an neurogenen Blasenfunktionsstörungen und Mastdarmproblemen, Kontinenz liegt vor.
Mit Gehstöcken kann ich etwa 300m laufen, das rechte Bein ist in der Motorik viel schlechter, als links. Bei den Armen ist es genau andersrum,
links ausgeprägtere Muskelatrophie und stärkere Mißempfindungen.
An Medikamenten nehme ich Mictonorm, Doxzosin, Tilidin. Gegen die Spastik habe ich bis jetzt noch kein Medikament gefunden. Ohne Wirkung waren Baclofen, Sirdalud, Neurontin....
würde mich gern mit anderen Betroffenen austauschen! tstasch@gmx.de
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  #11  
Alt 03.04.2004, 15:33
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo, auch ich bin betroffen. Wurde vor einem halben Jahr, allerdings in höhe der Lendenwirbelsäule operiert ich hatte keine Wahl, da bei mir der Tumor schon so groß war, daß es nur noch eine Frage von Wochen gewesen ist bis zur Querschnittslähmung.
Ich hatte wahnsinniges Glück und eine wundervolle und sehr nette Ärztin. Frau Prof.Dr. Trappe, Neurochirurgin im Universitätsklinikum rechts der Isar in München. Ich studiere selber Medizin in München und habe von Frau Prof.Trappe nur gutes gehört und kann alles nur bestätigen.
Ich kann laufen und habe jetzt nach der Operation zum ersten mal seit Jahren keine Schmerzen mehr.
Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
simone
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  #12  
Alt 28.07.2004, 21:51
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 3t

hallo!
bei meinem sohn (fast 3) wurde im mai 2004 ein e.who III mit sitz am hirnstamm festgestellt. es war sehr gut operabel und die präoperative lähmung hat sich sofort nach op gebessert. er bekommt jetzt 5 blöcke chemo mit abschl.bestrahlung.soweit ich das sehe, hat er weder motorische noch intellektuelle einbußen. was ein glück. er ist wieder so wie vorher.
der tumor war sehr groß, ca 1/4 vom hirnvolumen, aber die op in der neurochirurgie gießen, von dr.christophis ist so gut gekaufen, daß kein resttumor mehr feststellbar ist.
ich glaube fest daran, daß er durch die therapie geheilt wird und er nächstes jahr wieder ganz fit und gesund ist.
liebe grüße an euch
tamaratamy2@freenet.de
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  #13  
Alt 18.11.2004, 07:31
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo,

ich bin 24 Jahre alt und auch ich hatte einen Tumor WHO Grad II mit Teilen von III. Die Operation verlief erfolgreich und es konnte alles entfernt werden. Danach bekam ich eine Bestrahlung mit 30 Sitzungen. Habe alles ganz gut vertragen und heute ein Jahr später gibt es auch keinen Verdacht auf Neubildung.
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  #14  
Alt 18.11.2004, 10:51
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo Nicole
und hallo an alle Anderen, auf die ich umständebedingt leider etwas spät reagiere...
Habt vielen Dank für eure Beiträge.
Ich fühle mit denjenigen, die nach den Eingriffen mit Behinderungen und Einschnitten leben müssen - und denke dabei an das, was auch unsere Familie durchgemacht hat, als wir noch nicht wussten, wie es mit unserem Sohn weiter gehen würde. Aber ich freue mich auch mit denjenigen, die ihr euer Leben ohne Behinderungen weiter führen dürft.. Jeder beschwerdefreie Tag ist ein Geschenk, ich hab das nie so bewusst gesehen wie seit der Zeit , als mein Sohn frei von Beschwerden wurde - allein durch die Bestrahlung. Dieses Gefühl der Dankbarkeit lebt weiter in mir und überdeckt die Angst im Hintergrund, die mich wohl auch weiterhin begleiten wird..
In wenigen Tagen jährt sich der dunkelste Tag in unserem Leben zum 10.Mal. Ein Rezidiv ist nicht aufgetreten, es wird weiter 1x jährlich kernspintomografisch kontrolliert.

Zu Nicole:
Es würde mich interessieren, welche Bereiche genau betroffen waren, wer die OP durchgeführt und die Bestrahlungen vorgenommen hat und in welcher Klinik das war.
Wie waren die Symptome, die zur Entdeckung geführt haben..? Bei uns war es maskiert und wurde erst SEHR spät entdeckt, weil die Schmerzen nur schubweise und ohne Blockaden auftraten und dann restlos wieder verschwanden. Und wer denkt bei Rückenschmerzen gleich an so was..
Ist bei dir in der Vorgeschichte eine Mononucleose (Pfeiffersches Drüsenfieber ) aufgetreten.?
Liebe Grüße an alle
Heidi
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  #15  
Alt 19.11.2004, 08:01
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo Heidi,

bei mir saß der Ependymon in der rechten Kleinhirnsphäre.
Ich hatte ca. 5 Wochen vorher starke Kopfschmerzen, Schwindel wenn ich meinen Kopf auf die rechte Seite legte und zum Schluß sah ich Doppelbilder. (Jahre vorher war mir aber schon ziemlich oft schwindelig und das Allgemeinbefinden war ofmals nicht gut)

Kurz darauf wurde ich in der UNI-Klinik in Lübeck von Prof. Dr. Arnold operiert. Er hat prima Arbeit geleistet, geht aber soweit ich weiß demnächt in Ruhestand.
Die Bestrahlungen wurden ebenfalls in der Klinik durchgeführt.
Ein Pfeifferisches Drüsenfieber hatte ich nie.
(Ca,. 10 Monate vor der Entdeckung war ich schwager und habe einen Sohn zur Welt gebracht - habe schon mal gelesen, dass eine Schwangerschaft angeblich zum erneuten Ausbruch kam. Hast du schon mal was davon gehört?

Lieben Gruß Nicole
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