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  #16  
Alt 19.11.2004, 14:33
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Danke, Nicole, für die prompte Antwort!
Da bei dir das Gehirn betroffen war, zeigten sich die Symptome naturgemäß eindeutiger und man sucht sicher auch früher an der richtigen Stelle. Zudem tritt diese Tumorform weit häufiger im Gehirn auf als im Rücken..(70:30) Das Ependymom ist ein langsam wachsender Tumor, deshalb entwickeln sich die Symptome auch langsam und sind anfangs weniger dramatisch. Und dann wird erst mal nach anderen Ursachen gesucht.. Dadurch geht wertvolle Zeit verloren, besonders in unserem Fall, wo schon die gesamte Neuroachse befallen war, bis die Diagnose gestellt wurde..Und selbst da waren noch keine Lähmungserscheinungen eingetreten! Es war mehr oder weniger Zufall, dass ein tumorversorgendes Blutgefäß platzte und das an die Hirnhäute gelangende fremde Eiweiß zu so unerträglichen Kopfschmerzen (+ Doppeltsehen, nebst Nackensteife)führte, dass dann endlich an der richtigen Stelle gesucht wurde.. Für eine OP war es da aber bereits zu spät und im Nachinein - beim Lesen der möglichen OP-Folgen - bin ich froh, dass sie uns erspart blieb..
Ich bin aus den o.gen.Gründen sicher, dass du schon vor Jahren diesen Tumor hattest und dass er sich einfach langsam weiter entwickelt hat, bis die Symptome massiver wurden. Ich kann mir jedenfalls nicht vorstellen, dass er spontan zur Ruhe gekommen war (auch wenn es manchmal Spontanheilungen bei Krebs gibt) und durch die Schwangerschaft wieder aktiviert wurde..

Inwieweit eine Schwangerschaft die PROGREDIENZ beeinflusst, kann ich jetzt nicht sagen, vorstellbar wäre es natürlich schon, dass dabei auch entartete Zellen Wachstumsimpulse bekommen könnten... Aber ich denke, dass die erstgenannte Theorie den Kern trifft.
Liebe Grüße Heidi
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  #17  
Alt 09.12.2004, 00:16
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo Heidi,
bin zufällig hier auf dieses Forum gestoßen. Bei meiner besten Freundin (34 Jahre alt) hat man vor zwei Monaten bei einer MRT eine Auffälligkeit im Spinalkanal festgestellt. Die Ärzte vermuten ein Ependymom im Bereich HWK 3 - BWK 3. Genaueres weiß man allerdings noch nicht. Sie steht gerade erst am Anfang der Untersuchungen. Heute wird erneut eine MRT durchgeführt, um zu sehen, ob das vermeintliche Ependymom gewachsen ist (bisher lag die Größe bei ca. 1 cm). Sollte eine OP nicht sofort erforderlich sein, käme meiner Ansicht nach als "mildestes Mittel" zur Bekämpfung eine medikamentöse Behandlung oder eine Bestrahlungstherapie in Betracht.
Kann mir hier jemand aus dem Forum vielleicht Infos bzw. Kontaktadressen von Ärzten nennen, die sich auf Mediekamentengabe bzw. insbesondere auf Bestrahlungen bei derartigen Spinaltumoren spezialiesiert haben.
(@Heidi: Bei welchem Arzt hat Dein Sohn die Bestrahlungen erhalten?)

Für kurzfristige Antworten wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
Petra P.Jahns@t-online.de
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  #18  
Alt 09.12.2004, 16:33
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hier gibt es auch noch ein paar "Kollegen" mit einem Ependymom im Spinalraum

http://www.mc600.de/forum/index.php?...y;threadid=569
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  #19  
Alt 10.12.2004, 18:09
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo, liebe Petra,
diese vagen "Vermutungen" der Ärzte zum Tumor deiner Freundin haben mich doch sehr verwundert.. Normalerweise werden wuchernde Zellen umgehend HISTOLOGISCH bestimmt, damit die entsprechende Behandlung eingeleitet werden kann.. Hört sich alles etwas sehr merkwürdig an und ich bin etwas am Zweifeln, ob sich deine Freundin da in den richtigen Händen befindet...? Was mich vor allem wundert, ist, dass von einem "Ependymom" gesprochen wird, ohne dass man den Zelltyp bestimmt hat...? Schließlich gibt es im Hirn-und Spinalbereich verschiedene Tumorarten und nicht nur das Ependymom..
Informationen zu Chemotherapie habe ich nicht.
Bei meinem Sohn erfolgte eine Strahlenbehandlung (Linearstrahlung, Näheres siehe meinen ersten Beitrag.) Diagnose und Beurteilung erfolgten in der Schildautalklinik Seesen (ist der Uniklinik Göttingen angeschlossen) Die Fachärzte dort suchten damals deutschlandweit nach Fachkliniken und schickten uns dann in die onkologische Abteilung des Stadtkrankenhauses Hildesheim, seinerzeit (1995 ) unter der Leitung von Dr.Bendel. Die Betreuung dort war einmalig, sowohl in fachlicher, wie auch in menschlich- verständnisvoller Hinsicht..
Wie mir DAMALS von den Ärzten gesagt wurde, ist der Königsweg wohl erst die Op und DANACH Bestrahlung oder andere Maßnahmen, wobei es auch sein kann, dass bei radikaler Entfernung in einem frühen Stadium auch eine Heilung ohne weitere Nachbehandlung möglich ist. Wenn ich mir so die Berichte durchlese, welche Langzeitfolgen bei den OPs in diesen kritischen Bereichen dann doch immer wieder auftreten können, bin ich dankbar, dass wir keine Entscheidung zur OP treffen mussten. Der Tumor war wegen seiner Ausdehnung über die gesamte Neuroachse bereits inoperabel..
Natürlich kann man bei einer so hohen Strahlendosis, wie sie in unserem Fall erforderlich war, nie ausschließen, dass diese per se einmal zu bösartigem Wachstum führen könnte. Aber 10 Jahre beschwerdefreie Zeit sind 10 geschenkte Jahre.. Und wir hoffen, dass sie andauern..
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  #20  
Alt 16.12.2004, 19:05
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo, liebe Heidi,

ersteinmal vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Wie ich schon sagte ist meine Freundin erst am Anfang der Untersuchungen gewesen. Die MRT letzte Woche hat zwar ergeben, dass der Tumor nicht gewachsen ist, die Ärzte raten aber dennoch zu einer operativen Entfernung, da auch langsam wachsende Tumore gefährlich sind. Der Radiologe meinte, dass sie sowieso schon ein "medizinischen Wunder" sei, da sie eigentlich schon starke Beeinträchtigungen verspüren müsse. Der Tumor ist zwar in der Länge noch nicht sehr groß, dafür füllt er in der Breite aber schon einen Großteil des Spinalkanals aus.
Eine genaue Bestimmung, um welche Tumorart es sich handlet könne man nicht machen, da eine Probeentnahme aufgrund der Lage (Nervenbahnen!) fast genauso gefährlich wie die OP sei. Aufgrund der MRT-Bilder gehen die Ärzte jedoch von einem Ependymom (Neurinom und Mengiom waren am Anfang auch mal im Gespräch) aus.
Die Hoffnung meiner Freundin war halt, dass man da was mit Medikamenten oder Bestrahlung machen kann, was von den Ärzten jedoch verneint wurde (Bestrahlung wohl zu gefährlich, da zu dicht an den Nervenbahnen).
Sie hat jetzt mehrere Ärzte aufgesucht, die ihr zur OP (die sie eigentlich unbedingt vermeiden wollte) geraten haben. Da man den Tumor wohl recht früh erkannt hat, sind die Chancen wohl groß, dass sie keine großen Beeinträchtigungen nach der OP hat. Eine Garantie gibt ihr aber natürlich keiner dafür!
In den nächten Tagen wird sie entscheiden, ob sie sich schon im Januar der OP unterziehen wird und wo sie es machen läßt.
Hoffen wir mal das Allerbeste, natürlich auch für Euch!!!
Liebe Grüße
Petra
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  #21  
Alt 16.03.2005, 16:49
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo,
auch mir wurde ein Ependymom von HWK-5 bis BWK-4 operativ entfernt, und zwar vor einem halben Jahr in München-Harlaching. Heute hatte ich die Ergebnisse meiner Kontrolluntersuchungen, die bestens ausgefallen sind. Außer Missempfindungen in beiden Beinen (Kribbeln, Spannungsgefühle) fehlt mir nichts mehr. Bin an Erfahrungsaustausch interessiert!
Guten Mut und gute Besserung an alle,
Sabine
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  #22  
Alt 12.04.2005, 20:52
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo,
am 10.04.2002 wurde bei mir ein Ependymom LWS von über 10 cm entfernt. Es gab nur 2 Möglichkeiten: warten bis die Querschnittslähmung eintritt oder den Versuch einer OP.
Ich habe mich für einen OP entschieden, wobei es nicht einfach war eine Klinik zu finden, bzw. einen Arzt der mich operieren wollte/konnte!
Nach nun exakt 3 Jahren kann ich sagen:Es geht mir ganz gut!
1,5 Jahre hartes Training verbunden mit allen Physotherapien die man sich nur denken kann, vielen Klinikaufenthalten, starken Depressionen (die nur noch mit Medikamenten zu behandeln waren) führe ich nun wieder ein fast normales Leben.
Nach fast 2,5 Jahren konnte ich wieder zurück ins Berufsleben und nach einer Wiedereingliederung bin voll Berufstätig.
Es war eine sehr langer Weg, noch heute macht meine Blase Probleme, Taubheitsgefühl im rechten Bein (fast komplett) und und und. Aber auch damit läßt sich leben und es gibt schlimmeres.
Ich kann wieder laufen das ist das WICHTIGSTE!
Ansonsten habe (muße!!) ich mein Leben in vielen Dingen umgestellt.
Auch ich bin an einem Erfahrungsaustausch interessiert.
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  #23  
Alt 13.04.2005, 12:41
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

hallo Claudia, schön das der postoperative Verlauf bei dir so günstig verlaufen ist.
Bei mir ging es leider weniger gut weiter, nun nach fast 3 Jahren hat sich mein Zustand nicht gebessert.
Obwohl der Tumor vollständig entfernt wurde und bis jetzt alle Nachuntersuchungen ok waren, sind meine Lähmungen nicht zurück gegangen.
Der Rollstuhl gehört zu meinem Leben, aber man kann auch damit ein erfülltes Leben führen!
Eine geringe Gehfunktion ist mir geblieben, die ich mit KG und Motomed sowie Ergotherapie ständig trainiere.
schlimm ist die hohe Spastik und die ständigen Schmerzen, doch selbst daran gewöhnt man sich...
wichtig ist eine positive Grundeinstellung, ich habe viele Querschnittgelähmte kennengelernt, die fast völlig gelähmt sind,ohne Restfunktionen.
irgendwie geht es immer weiter, auch wenn man querschnittgelähmt durch einen RM-Tumor ist.
gruß Thomas
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  #24  
Alt 13.04.2005, 15:47
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Hallo Thomas,es ist schön einen Menschen zu hören der den Mut nicht aufgegeben hat. Respekt vor Deiner posititve Lebenseinstellung.
Ich hatte sehr großes GLÜCK, wobei die Ärzte meinen jetzigen Zustand auch nicht begreifen können. Ausnahmslos jeder Azt der die MRT-Bilder gesehen hat (vor OP), glaubt nicht das es sich um meine Person handelt.
Klar habe ich auch jetzt noch Schmerzen (aber nicht konstant), Ausfälle im rechten Bein, bin schneller erschöpft und und und aber auch ich bin der Meinung :man gewöhnt sich an alles.
Das Schwerste für mich war mit dem Reiten aufzuhören. Seit ich laufen kann saß ich auf dem Pferd und nun ENDE!!! Das war schlimm.
So, nun geht es auf´s Sofa, der Rücken macht sich bemerkbar!
Gruß Claudia
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  #25  
Alt 08.07.2005, 16:45
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo zusammen,

wer nicht im Raum München lebt, hat es vielleicht nicht über die Presse erfahren: es gibt ab Juli dieses Jahres die (in Deutschland)neue Möglichkeit, sich am Klinikum Großhadern per "Cyberknife" Tumore entfernen zu lassen. Näheres unter www.klinikum.uni-muenchen.de (Aktuelles - aktuelle Pressemitteilung vom 27.06.05).

Gruß,
Sabine
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  #26  
Alt 08.07.2005, 18:29
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Standard Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Ganz herzlichen Dank, liebe Sabine, für diese wertvolle Information! Es gibt im Moment bei uns zwar keinen Handlungsbedarf, aber man hat doch ständig die Entwicklungen auf diesem Sektor im Auge. Damit man im Bedarfsfall (den es hoffentlich nicht mehr gibt..) vorbereitet ist..
Liebe Grüße
Heidi
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  #27  
Alt 29.12.2005, 22:18
Gideon Gideon ist offline
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Registriert seit: 29.12.2005
Beiträge: 2
Standard AW: Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo ,
verzweifelt suche ich seit 14 Tagen unbéantwortete Fragen im Internet. Vor zwei Wochen habe ich meine Frau mit Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall ins Krankenhaus gebracht, dann wurde eine MRT gemacht. Ergbenis Tumor ab 5. Lendenwirbel bis zum Sakralkanal. Wir wurdeni n eine Klinik mit Wirbelsäulenchirurgie verlegt. Dort wurde ein CT gemacht, Weihnachten durfte meine Frau nach Hause und ich habe unter Tränen mit unseren noch jungen KIndern versucht stark zu sein. Nun rief der Prof. heute an und teilte mit, dass er erst eine Biopsie machen muss, um eine genaue Diagnose zu stellen. Dann soll noch ein Ct gemacht werden. Ich kann Nichts im Netz finden über Biopsien im Spinalraum, ich habe furchtbare Angst und weiß nicht, was ich tun soll. Meine Frau hat seit ca. 12 Monaten beginnende Beschwerden, seit ein 14 Tagen furchtbare SChmerzen und Kontrollverlust über Blase und Darm, sie bekommt nun Morphium und es geht ihr damit gut.
Kann man denn in einer MRT nicht sehen, ob so ein Tumor ein Ependymom oder Astrozytom, Neurinom usw. ist? Diese Ungewißheit lähmt mich und läßt mich das Schlimmste befürchten, wenn irgendjemand iregendetwas weiß, bitte schreibt mir.
Jan
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  #28  
Alt 30.12.2005, 20:27
Benutzerbild von Peter
Peter Peter ist offline
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Ort: 54587 Birgel
Beiträge: 603
Standard AW: Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Lieber Jan,

es tut mir Leid, welche Zeit ihr gerade mit macht...
Zur Frage: Nein man kann effektiv erst nach einer Untersuchung vom Gewebe sagen, um welchen Tumortyp es sich handelt.

Erfahrende Ärzte können zwar anhand der MRT-Bilder schon etwas vermuten, jedoch wenn es irgend wie möglich ist wird zuerst biopsiert damit man sich sicher sein kann.

Es dauert dann ca. 1 Woche bis das der phatologische Befund in der Klinik ist.

Ich drücke Euch die Daumen, das schnell eine Therapie gefunden wird ...


Liebe Grüße

Peter
__________________
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EX-Moderator Forum für Angehörige

Selbsthilfe Hirntumor Trier
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  #29  
Alt 31.12.2005, 16:26
Gideon Gideon ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 29.12.2005
Beiträge: 2
Standard AW: Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo Peter,

vielen Dank für Deine Antwort, am Donnerstag wird die Biopsie durchgeführt, das bedeutet noch einen langen Zeitraum des Wartens zu überstehen. Die Angst, was danach kommt ist auch sehr groß, ich hoffe es gelingt mir mit der Zeit mehr Stärke zu entwickeln und meiner Frau auch die Unterstützung zu geben, die sie braucht. Vielen Dank bis bald

Jan
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  #30  
Alt 31.01.2007, 00:24
Karen87 Karen87 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.01.2007
Ort: Zwönitz
Beiträge: 10
Standard AW: Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo!

Ich erzähl mal kurz den Verlauf meiner Erkrankung:
Mit 15 Jahren am Steißbein -> OP: Ependymom 1.Grades
Mit 16 Jahren im kleinen Becken (Ärzte können mir nicht erklären, wie der Tumor da hin kam, er kommt ja eher an Wirbelsäule und Hirn vor) -> OP: Ependymom 1. Grades
Mit 17 Jahren am Steißbein und im kleinen Becken jeweils ein Tumor -> OP: Ependymom 1. Grades
Mit 18 Jahren 3 Tumore im kleinen Becken -> OP: Ependymom 3. Grades mit anschließender Bestrahlung und leichter Chemotherapie (-> wo Haare nicht ausfallen und so)

Bei der letzten OP hat mich Professor Dr. Hohenberger in Erlangen operiert und der war ganz große klasse! Hab gehört, dass er für sein Können weltbekannt wäre!!! (weiß zwar nicht, ob´s stimmt, aber gehört hab ich´s )
Die Ärzte in der Strahlenklinik in Erlangen sind auch einsame Spitze, da kann ich nix sagen! Sehr einfühlsam und sehr genau, was meine Behandlungen anging!

Zur Zeit geht´s mir gut. Mir wurde vor drei Wochen ein Lymphknoten entfernt, in dem mehrere Ependymomzellen wieder gefunden worden sind Hatte am Montag ein PET/CT (sehr genaue Untersuchungsmethode) und warte nun auf mein Ergebnis, ob noch mehr in mir wütet

Es tut gut zu lesen, dass es manche trotz der Diagnose und oft schlechten Prognose geschafft haben. Es war und ist nicht einfach für mich zu wissen, dass mir mein Chirurg ins Gesicht gesagt hat, dass ich kaum Chancen auf Heilung habe. Als ich das gesagt bekam, war ich 18 Jahre alt. Jetzt bin ich 19 und frage mich, ob ich in 2,3 Jahren noch lebe... Aber ich denk schon Aufzugeben erlaube ich mir nicht. Dazu liegt mir zu viel an meiner Familie, die ich zurücklassen müsste.

Soviel zu mir... Bleibt bzw. werdet bald gesund!
Ganz liebe Grüße, Karen
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