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  #1  
Alt 27.02.2009, 03:11
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo,
ich bin neu hier im Forum und hoffe, Kontakt zu anderen Betroffenen zu bekommen.
Bin selbst 42 J.alt und wurde im Sept.08 damit konfrontiert, dass unsere Tochter (16) am Ewing-Sarkom am Fuß erkrankt ist. Leider hat sie auch einige kleinere Lungenmetastasen. Das 1.Gespräch fand dann in Münster statt, wo uns das Procedere der Ewing-Studie erklärt wurde. Die Chemotherapie der Vide-Blöcke sollte dann heimatnah in Düsseldorf stattfinden, um dann zur OP nach Münster zu fahren. Jetzt nach dem 6. Block steht besagte OP an. Wiederum in MÜnster wurde uns dann in einem ca. 10minütigem Gespräch in der dortigen Ambulanz mitgeteilt, dass der Fuß amputiert werden muss. Die Diagnose zweifeln wir nicht an, aber die Unmenschlichkeit mit der uns der dortige Oberarzt den Eingriff um die Ohren gehauen hat. Der Eingriff ist natürlich schlimm für uns, und erst recht für unsere Tochter. Sie fühlte sich in Münster so unwohl, dass sie den Eingriff in Düsseldorf machen will. Soweit-so gut. Bei unserem heutigen Gespräch in Düsseldorf wurde uns dann auch gesagt, dass wir uns in naher Zukunft damit beschäftigen müssen, ob wir bereit sind, die Randomisierung mitzumachen - also es dem Zufall überlassen, ob Hochdosischemo nach der OP oder VAI-Blöcke. Meine Frage an andere Betroffene: Sind die VAI-Blöcke so harmlos, wie es die Ärzte sagen? Hat jemand Erfahrung mit der Hochdosischemo Bu-Mel? Meine Tochter möchte diese wegen dem Zeitfaktor, aber wir als Eltern haben Angst davor, dass sie lebensgefährlich ist. Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen, weil wir ziemlich verunsichert sind. Bitte schreibt zahlreich, da ich keine neueren Einträge zum Ewing-Sarkom finden konnte.
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  #2  
Alt 28.02.2009, 01:30
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Ute!
Wenn du unter "Suchen" gehst und dort Ewing eingibst, kommst du auf Beiträge von mir und Steffi! Mein Freund und ihr Bruder haben beide ein Ewing Sarkom!Vielleicht magst du da nachlesen!
Also ich kann dir nicht direkt was zu deinen fragen schreiben, aber vielleicht den Plan wie es bei meinem Freund laufen soll: Also nach den 6 Zyklen VIDE kommt die OP (in wie weit wissen wir noch nicht), und dann geplante Hochdosis und Autologe Stammzellentransplantation, und danach?!- je nachdem wie die Lage an der "Front" ist!
Ich kann nur sagen, dass wir in Heidelberg behandelt werden, und es ist auch für dort die OP geplant- in der Orthopädischen Uniklinik!Wir waren dort zur Biopsie und waren eigentlich zufrieden!
Ich hab auch schon mitbekommen, dass die Hochdosis ein "Hammer" sein soll, aber jeder verträgt sie anders! Mein freund hat auch schon ein bisschen Bammel davor,allerdings hat man mit Stammzellentransplant. wohl gute Erfolge, da muß man wohl oder übel die Hochdosis in kauf nehmen. Wir wissen auch nicht was uns erwartet, wir schaun jetzt einfach Schritt für Schritt!
Da mein Freund schon älter als deine Tochter ist, wird er nur in Anlehnung an die Studie behandelt!
Ich wünsch Dir und deiner Familie (vor allem deiner Tochter) ALLES GUTE und viel Kraft!
LG Vera

Geändert von Minimi (28.02.2009 um 01:33 Uhr)
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  #3  
Alt 05.03.2009, 00:42
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo
und danke für eure Antworten.

Natürlich haben wir wegen der Amputation mehrere Meinungen eingeholt.Wir waren in der Uniklinik Münster (Studienleitung Euro-Ewing) und werden ja sonst in der Uniklinik Düsseldorf behandelt. Ich glaube nicht, dass sich die Ärzte die Entscheidung zur Amputation leicht gemacht haben. Aber es ist so, dass die Heilungschancen mit der Amputation um weitere 15-20 % steigen, und diese Möglichkeit wollen wir auf jeden Fall mitnehmen.
Die Randomisierung finder auch zwischen Hochdosischemo und dem VAI-Zweig statt, aber die Entscheidung ist echt hart.

Manchmal denke ich, dass man das alles gar nicht aushalten kann.

Wie waren denn die Nebenwirkungen beim VAI-Block? Das würde mich dringend interessieren.
Liebe Grüße, Ute
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  #4  
Alt 07.03.2009, 17:01
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo ihr lieben!

Das mit den Nebenwirkungen ist so verschieden, das kommt echt ganz auf den Menschen an.
Ich hab mit VAI und Hochdosis keine Erfahrungen, möchte ich auch nicht unbedingt haben und hoffe das nach meiner OP sowas auch nicht mehr notwendig ist, Stammzellen hab ich zwar schon gesammelt, aber ich würde die Hochdosis auf jeden Fall umgehen wenn es die Möglichkeit gäbe, weil ich weiß das sie Hammer für mich wäre.
Ich habe ein lokalisiertes Ewing Sarkom am linken Unterschenkel und 5 Zyklen VIDE hinter mir, der 6. Zyklus wurde wegen zu schlechten Blutwerten trotz reduzierter Gabe von Etoposid nach dem 4. Zyklus abgesagt. Meine Blutwerte sind wirklich nach jeder Chemo ins Bodenlose gesunken mit zusätzlichem Fieber, das war dann wohl zu riskant.
Das was ich nun bei VIDE nicht vertragen habe war Ifosfamid, wenn ich es nur höre wird mir schlecht. Andere haben das recht gut vertragen, deshalb, es kommt auf den Menschen an, jeder verträgt es anders, danach kann man leider nicht gehen.

Euch allen alles Liebe Und Gute und das wir uns von nichts unterkriegen lassen!!!!
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  #5  
Alt 10.03.2009, 09:39
Melikre Melikre ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo ihr Lieben,

Ich hatte ein Ewing Sarkom am linken Schlüßelbein und machte ebenfalls 6x VIDE durch. Natürlich wurde ich dadurch geschwächt- aber im Vergleich zu anderen ging es mir mit den Nebenwirkungen ganz gut. Im Jänner 2007 machte ich dann die HD Chemo mit Bu-Mel wodurch der Tumor verschwand. Es waren harte Wochen aber auch hier hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen (bis auf eine böse Halsentzündung die richtig Sch**** war). Mir machte eher zu schaffen, dass man einige Wochen völlig abgeschottet ist und ständig alles steril sein musste. Ich hasse den Geruch bis heute. Danach erhielt ich noch Bestrahlung bis Ende Juni 07. Damit ging mein Ewing weg.

Da ich studierte spielte der Zeitfaktor eine große Rolle für mich. Die Entscheidung ist schwer und leider kann einem die niemand abnehmen. Ich hab damals auch lange mit mir gekämpft- wie ich was wann behandeln lassen sollte. Aus Überzeugung wählte ich dann diese Form.

Ich wünsch euch und Eurer Tochter alles Gute

Mel
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  #6  
Alt 10.03.2009, 12:44
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Huhu Mel!

Schön zu hören, dass es dir gut geht und auch während der ganzen Chemo gut ging-weitestgehend zumindest! Das gibt uns Kraft und Mut!
Hattest du auch ne OP? Wie hast du die Bestrahlung überstanden?

LG Vera
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  #7  
Alt 10.03.2009, 22:07
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Mel,

das interessiert mich gerade auch, und ich hoffe das ist jetzt keine blöde Frage, hätte man das nicht auch operieren lassen können?
Ich bin gerade auch in der Entscheidungphase was ich mache und nach vielen Gesprächen bin ich jetzt zu dem Schluß gekommen das ich es operieren lasse. Eine Bestrahlung bei meinem Tumor würde eine viel zu große Fläche in Anspruch nehmen, nämlich den gesamten Unterschenkel. Aber das ist eben bei jedem Sarkom verschieden, je nachdem wie groß es noch ist und wo es sitzt.
Ich hab auch gedacht nach einer Bestrahlung wäre er weg und das wäre wohl der einfachere Weg, aber dadurch würde mein Kniegelenk versteifen und ich bekäm Ödeme am Ober- und restlichen Unterschenkel. Und natürlich die Angst vor einem Rezidiv.

Liebe Grüße!
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  #8  
Alt 11.03.2009, 00:16
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo zusammen
ich habe mal ne Frage an Mel: Bist du nicht operiert worden?
wo bist du denn behandelt worden?
Wie lange dauerte die Isolation bei der Hochdosischemo?
Warst du nach der Entlassung dann fit oder gab es noch Probleme mit den Blutwerten
oder anderes?
Sind jetzt mehrere Fragen geworden, aber interessiert mich brennend, weil wir ja in der Phase nach der OP sind.
Viele Grüße an alle hier im Forum
Ute
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  #9  
Alt 11.03.2009, 15:11
Melikre Melikre ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Das sind eine Menge Fragen- ich versuche sie mal nach der Reihe zu Beantworten

@Ute 08

Eine Op kam bei mir aus mehreren Gründen nicht in Frage. Zum einen war es so, dass die Ausdehnung relativ groß war 12x6x7 cm. Der Tumor wuchs rund um mein Schlüßelbein und lag zu nahe an wichtigen Versorgungsnetzen wie z.B.: dem Nerv (Plexus) der den linken Arm steuert. Bei einem geringen Fehler hätte dieser völlig gelähmt sein können. Auch die Nähe zum Hals und zur Hauptschlagader stellte ebenfalls ein Problem für eine OP dar.

Ich bin aus Österreich und wurde in Linz (Oö) behandelt. (Ich weiß gar nicht ob ich de Klinik im Forum nennen darf- falls nicht kann die Admi. das ja löschen) Das Krankenhaus ist auf Leukämie und Blutkrnakheiten spezialisiert und genießt einen sehr guten Ruf in Österreich.

Normalerweise sind es (soweit ich mich erinnere) 8-12 Wochen in denen man in einem sterilen Raum untergebracht wird. Bei einer Transplantation von eigenen Stammzellen bei einem fremden Spender noch länger. Je nachdem wie schnell sich die Blutwerte erholen. Bei mir waren es genau 8 Wochen.
Nach so einer langen Zeit muss man sich erst wieder an frische Luft, Treppensteigen etc. gwöhnen. Ich schätze, dass ich noch 1-2 Wochen brauchte bis ich mich selber wieder als "fit" bezeichnete. Blutwerte wurden weiterhin alle 2-3 Wochen kontrolliert und dann die Abstände dazwischen wurden immer länger. Am Schluss nur mehl alle 3-4 Monate. Allerdings hat mir mein Arzt gesagt, dass sich das nie zu 100% erholen wird. Deswegen darf man auch nicht mehr Blutspenden gehen nach der Therapie.


@Silik

Man hat auch nach der HD Chemo bei mir wegen einer Op überlegt- weil das der Standard Plan für die Behandlung bei einem Ewing ist. Mein Tumor wurde als "extra-ossäres" Ewing diagnostiziert weswegen mein Knochen nicht angegriffen war. Dadurch war eine OP nicht sinnvoll nach der Therapie. Ich weiß nicht genau wie sich das von einem "normalen" Ewing unterscheidet da fehlt mir die Fachkenntnis.

Die Bestrahlung fiel mir ziemlich leicht. Schwierig war, dass Sommer war und man die Markierungen am Hals sehen konnte und ich nicht schwimmen durfte in der Zeit. Meine Haut hat sich lediglich minimal verfärbt- aber ich hatte keine hohe Strahlendosis glaub ich (54,6 Gy oder so ich weiß nicht mehr).

Die Angst vor einem Rezidiv begleitet einen wohl immer. Seit November 2008 bin ich wegen einem Lokalrezidiv auch wieder in Behandlung. Aber wer weiß wie sich das ganze ohne Chemotherapie entwickelt hätte. Damals hatte ich bereits Metastasen im Beckenknochen und in der Lunge. Die Zeit während der Therapie war/ist schwer aber dann denk ich wieder an all die Dinge die ich danach noch erlebt habe - und das war den Kampf in jeder Sekunde wert !!!


lg Mel
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  #10  
Alt 12.03.2009, 13:43
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Mel,

da hast du aber Glück das man nach deiner Bestrahlung nur eine leichte Verfärbung sieht, so stellte ich mir meine Bestrahlung eigentlich auch vor, bis ich am Dienstag von der Strahlenärztin mal aufgeklärt wurde. Bei mir wäre die Strahlung ziemlich hoch und dadurch würde sich die Haut dermaßen vernarben und zusammen ziehen das es eben zu diesen Ödemen führen würde und mein Kniegelenkversteifen würde.
So normal scheint mein Ewing auch nicht zu sein, die haben nach der Probeentnahme über 4 Wochen gebraucht um dann zu dem Entschluss zu kommen das es am wahrscheinlichsten Ewing sein könnte. Sie haben die Probe auch an mehrere Kliniken geschickt und mich dann einfach mal danach behandelt. So hab ich nun ein atypisches Ewing, was aber zum Glück sehr gut auf die dafür vorgesehene Behandlung ansprach.

Welche Behandlung machst du denn nun mit, wieder Chemo?
Das ist echt so heimtückisch, da denkt man das man endlich alles los hat und dann bekommt man doch wieder was.


Liebe Grüße!

Geändert von Silik (12.03.2009 um 13:52 Uhr)
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  #11  
Alt 14.03.2009, 17:23
Melikre Melikre ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Silik,

Mein Befund ist ähnlich.....also wortwörtlich heißt es da "am ehesten zur Ewing Familie"

Derzeit werde ich wieder mit Chemo behandelt aber andere Wirkstoffe wie bei VIDE .....mir fällt der Name gerade nicht ein aber ich werde nachsehen.
Würden sich die Narben aufgrund der Bestrahlung bei dir gar nicht mehr zurückbilden? Eine Freundin von hatte auch schlimme Verfärbungen-fast schon wie Verbrennungen aber ein halbes Jahr später merkt man fast nichts mehr davon
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  #12  
Alt 14.03.2009, 19:10
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Mel,

nein, anscheinend würden sich meine Narben nicht mehr wirklich zurückbilden, die Ärztin meinte ich hätte dann lebenslang mit den Ödemen zu kämpfen, weil sich durch das zusammenziehen und vernarben der Haut ober- und unterhalb der Tibia alles stauen würde.
Das wären immerhin 3einhalb Wochen zwei mal täglich hoch dosierte Bestrahlungen gewesen.
Dann nehme ich doch lieber die Narben einer OP auf mich und kann dann hoffen das ich den Mist endlich komplett draußen hab. Das ist zwar auch kein einfacher Weg, weil sich diese Tumorprothese mit der Zeit abnutzt, aber irgendwas muss man ja dagegen tun, leider ist keine Behandlung dieser Krankheit angenehm oder einfach.

Gibt es denn schon Erfolge mit der Chemo die du jetzt machst?

Liebe Grüße!
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  #13  
Alt 14.03.2009, 21:23
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Mel,
kannst du die Chemo nennen, mit der du jetzt behandelt wirst?
Warum wird bei dir nicht VAI eingesetzt, wie es ja in der Ewing-Studie steht?
Würde mich interessieren, weil's bei meiner Tochter ja bald mit Chemo weiter geht.
Lieber Gruß,
Ute
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  #14  
Alt 15.03.2009, 13:39
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo ihr Lieben,

Wurde seit November weiter mit Cyclophosphamid und Topotecan behandelt. Leider blieb der Erfolg bisweilen aus, weswegen die Therapie mit Chemotabletten in Zukunft ergänzt wird. Die Chemo fiel mir viel leichter als VIDE da diese nicht so stark die Blutbildung im Knochenmark angreift. Mein Tumor wurde als Weichteilsarkom und atypisches Ewing diagnostiziert. Vielleicht hängt es damit zusammen, dass ich nicht mit VAI behandelt werde.
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  #15  
Alt 01.06.2009, 22:09
anju anju ist offline
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Frage AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo liebe Forumschreiber und
speziell auch an Ute08,

die hier angestossene Diskussion interessiert mich sehr. Bei meinem Mann wurde im Oktober 08 auch ein Ewing-Sarkom festgestellt. Seither wird er nach Euro Ewing behandelt. Die ersten 4 VIDE Zyklen waren ein einziger Horror. Er hat immense Probleme mit Ifosfamid (führte bis zu einer Psychose mit Nahtoderscheinung!) und Etoposid. Die letzten Zyklen wurden nun statt mit Ifosfamid mit Cyclophosphamid und nur 60 % Etoposid gemacht. Damit war es verträglicher. Die OP in Münster scheint nun auch recht gut gelaufen zu sein. Für uns kommt nun die Frage, wie es weiter gehen soll?
Die 8 VAC (oder VAI, die er sicherlich nicht macht) wer weiß denn wie diese ablaufen sollen? Auch immer über mehrere Tage stationär im drei Wochenzyklus oder wird es dann etwas einfacher? Und @Ute08 wie lief denn jetzt die Hochdosischemo bei deiner Tochter? Du hast ja auch schon wiederholt erleben müssen, dass nichts "nach Plan" läuft.
Ist die Entscheidung Hochdosischemo oder VAC abhängig von der Histologie des Tumors?
Ihr seht viele Fragen treiben uns um und über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Gruß
anju
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