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  #16  
Alt 03.06.2009, 11:57
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Anju,
darf ich mal fragen, wo dein Mann das Ewing-Sarkom hat und was operiert wurde?

Der Primärtumor ist bei meiner Tochter wegen der Amputation ja weg, aber leider hat sie auch Lungenmetastasen. Diese hatten sich in der Chemopause milimeterweise vergrößert, so dass die Hochdosischemo verschoben wurde. Es wurden jetzt erst 2 andere Blöcke
Chemo gemacht, die nicht im Protokoll stehen, um die Metas vor der HDC zu verkleinern.
Wenn ich das richtig verstanden habe, wird bei Metas immer die HDC gemacht. Ansonsten
spielt die Tumoraktivität in dem operierten Teil eine Rolle. Deswegen wird nach der OP in jedem Fall ein VAI oder VAC-Block gemacht, um die Zeit bis die Ergebnisse feststehen zu überbrücken. Erst dann wird entschieden. Gibt ja auch noch die Möglichkeit der Bestrahlung.

Am Sonntag ist der 2.Block beendet und dann gibt es ein neues Lungen-CT. Dann wird entschieden, ob die HDC durchgeführt wird oder was auch immer.
Hoffentlich konnte ich dir weiter helfen. Wäre schön, wieder von dir zu hören.
Ute
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  #17  
Alt 05.06.2009, 21:44
anju anju ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Ute08,

mein Mann hatte das Sarkom am verlängerten Rücken, (in Ponähe). Die OP scheint gut gelaufen zu sein, obwohl man uns natürlich sagte, dass immer noch ein Lokalrezidiv auftreten könne.
Sein Problem sind die Chemos, die er absolut nicht verträgt. Sogar den Ärzten scheint unklar, wie er nochmals 7 Chemos aushalten soll. Er war ein halbes Jahr praktisch nur mit wenigen Tagen Pause in der Klinik. Deshalb wurde jetzt wiederholt das Thema HDC angesprochen, obwohl er angeblich keine Metas hat. (Du hast Recht, in Heidelberg hatte man uns auch gesagt, dass bei Mets immer HDC gemacht wird). Deine Aussage, dass nach der OP bis der histologische Befund vorliegt, immer eine VAI oder VAC gemacht wird, kann ich nicht nachvollziehen. Der Befund dauert doch nur ca. 2 Wochen (wurde uns gesagt) und in diesem Zeitraum kann doch vermtl. niemand nach der OP die Orthopädie verlassen?! Oder sind andere da sooo viel schneller?
Wie verträgt denn deine Tochter die neue Chemo? Ich wünsche Dir, dass es besser ist, mein Mann kommt mit Cyclophosphamid viel besser zu recht als mit Ifosfamid! Vielleicht klappt es bei euch auch!
Bei meinem Mann ist eine Bestrahlung leider völlig unmöglich. Deshalb haben wir das Problem, nicht recht zu wissen, wie er weitermachen soll. Hattet ihr ein "echtes" Mitspracherecht oder wurdet ihr "auf den richtigen Weg gebracht"?

Liebe Grüße
anju
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  #18  
Alt 06.06.2009, 20:04
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo,
meine Tochter wird in der Uniklinik Düsseldorf behandelt.
Bei ihr wurde 11 Tage nach der OP ein VAI-Block durchgeführt, der absolut harmlos war.
Auf die histologischen Ergebnisse haben wir ca. 5 Wochen gewartet. Weiß nicht, ob die hier besonders langsam waren. Die Proben wurden noch in einer anderen Klinik gegengecheckt.

Wir haben schon ein Mitspracherecht. Die Ärzte zeigen uns die Alternativen auf und dann wird besprochen, was passiert. Ich muss aber auch sagen, dass wir großes Vertrauen in unsere Ärzte haben, weil sie sehr offen mit allem umgehen.
Meine Tochter hat jetzt 2 Blöcke a 5 Tage Topotecan / Cychlophosphamid bekommen, die sie auch gut vertragen hat. Jetzt müssen wir das nächste CT am 19.6. abwarten.

Warum kann denn nicht bestrahlt werden?
Lieber Gruß
Ute
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  #19  
Alt 06.06.2009, 23:43
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Liebe Ute,

was ist denn aus der Stammzelltransplantation geworden ?
Wird díe nun durchgeführt ?

Ich weiss nicht genau auf was ihr da wartet, aber wenn es um den Regressionsgrad (Ansprechen auf Chemo) geht, dann dauert das wohl oft so lange; auch anderswo.

Lieben Gruß und alles Gute für deine Tochter

Sophie
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  #20  
Alt 07.06.2009, 20:28
anju anju ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo liebe "Leidensgenossen",
liebe Ute08,

uns wurde das Ergebnis nun für die kommende Woche versprochen, dann wird entschieden wie es weitergeht. Eigentlich hoffen wir auf die VAC-Variante, haben aber einen "Riesenbammel", dass die Verträglichkeit wieder so schlecht ist. Natürlich dürfen wir auch "mitreden", aber "ohne Ahnung" was da so kommen könnte, ist es natürlich unmöglich, sich qualifiziert zu äußern. Deshalb bin ich über eure Beiträge sehr froh.
Wenn die Histologie diese Woche kommt, sind es bis zum nächsten Chemobeginn auch "nur" 3 Wochen nach der OP. Mal sehen, wie es nun so weiter geht.......

Eine Bestrahlung ist unmöglich, weil mein Mann als Kind (vor knapp 30 Jahren!) Morbus Hodgkin hatte. Die Krankheit galt damals als unheilbar, weshalb man ihn nach damaligen Wissen behandelt hatte. Er wurde mit der 500fachen Strahlendosis von heute bestrahlt! Jetzt sollen keinesfalls wieder Strahlen an ihn hin, weil man mutmaßt (?), dass der Ewing eine Spätfolge der Überstrahlung von damals ist. Andererseits war jetzt 30 Jahre lang alles in Ordnung!

Ich drücke euch nun feste die Daumen, dass die HDC nun bald beginnen (und vor allem bald beendet werden) kann
Danke und einen Gruß an die Anderen
Anju
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  #21  
Alt 18.09.2009, 22:36
Melikre Melikre ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo ihr Lieben,

In den letzten Monaten hatte ich ziemlich viel zu tun sodass ich fast gar nicht im Forum war.

@Anju

Es tut mir leid, dass dein Mann solch große Probleme mit Ifosfamid und Etopsid nach Ewing 99 hatte. Ich kann mir das auch kaum vorstellen, da es mir persönlich ganz gut damit ging. Allerdings hab ich schon von mehreren Leuten gehört dass diese Mittel Angstzustände und Psychosen auslöst. Manchmal frage ich mich wieso Menschen immer anders auf die gleiche Therapie reagieren können. Denn ausgestattet ist der Mensch doch mit demselben System. Also die selben chemischen Reaktionen laufen doch in jedem von uns ab- stelle mir das immer wie ein Windows Betriebssystem als Basis für jeden Körper vor. Verständlich was ich damit ausdrücken möchte?

Wie steht es mit euren Befunden? Und wie geht es weiter?

Bei mir ist es nun so, dass Topotecan/ Temodal (Tablettenform) nicht geholfen hat. Deswegen wurde ich auf Campto ( Irinnotecan) / Temodal umgestellt. Von diesen hatte ich jetzt zwei Zyklen. Und der Tumor ist geschrumpft- zwar noch nicht durch Untersuchungen bewiesen aber ich selber hab es an meinem Körper gemerkt. Dafür bilde ich mir ein, dass an einer anderen Stelle etwas ist. Das ist irgendwie naja......

Bestrahlung wurde bei mir auch angesprochen aber da ich 2007 bereits eine solche Therapie machte wollten meine Ärzte das nicht riskieren. Da die Strahlenbelastung zu hoch wäre. Bin damals bis zu 50 Gy bestrahlt worden- aber leider hab ich gar keinen Bezug zu dieser Messgröße. Also weiß nicht ob das viel oder wenig ist.

@Ute
Wie geht es deiner Tochter? Habt ihr euch schon für/ gegen eine Transplantation entschieden?

Drück euch ganz fest und wünsch euch weiterhin viel Kraft
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  #22  
Alt 18.09.2009, 22:56
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Anju,
wie geht es deinem Mann? Für welche Therapie habt ihr euch entschieden?

Hallo Melanie,
bei uns hibt es einen kleinen Hoffnungsschimmer. Wir haben am Montag die CT-Ergebnisse bekommen: die Metastasen sind nur noch ein bisschen zu sehen bzw Reste davon. Jetzt bekommt meine Tochter, die übrigens auch Melanie heißt, noch 5 punktuelle Bestrahlungen der Metastasen. Das heißt wohl irgendwie komplizierter, aber ich vergesse den Namen immer. Zwischendurch hat sie 2 VAI-Blöcke bekommen bzw. VI während der Bestrahlung. Gottseidank hat sie bisher alles gut verkraftet, auch die Organe spielen mit. Wenn ich hier so lese, was bei VIDE alles an Nebenwirkungen auftritt, wird mir ganz anders.
Nach den Bestrahlungen soll es in die Hochdosischemo gehen. Vor Monaten hab ich mir da ja ganz viel von versprochen. Mittlerweile bin ich etwas skeptisch, weil ich einige Ewing-Patienten kennen gelernt habe, die trotzdem ein Rezidiv bekommen haben. Fühle mich jetzt etwas verunsichert, aber man hat ja nicht wirklich eine Wahl.
Meldet euch bitte wieder, denn es gibt so wenig Austauschmöglichkeiten.
Lieber GRuß
Ute
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  #23  
Alt 19.09.2009, 17:51
anju anju ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Zusammen,

na richtig toll sind Eure Nachrichten auch nicht. Immer wenn das Licht am Horizont kurz heller leuchtet, sieht man leider auch schon eine neue Wolke.

Bei meinem Mann hat sich seit dem letzten Mal viel verändert: Viel Schatten, aber gerade fängt die Sonne wieder an zu scheinen.

Die Histologie besagte, dass die Schnittränder zwar krebsfrei waren, der Tumor selbst aber noch zu über 60% aktiv. Trotz der 7 VIDE Chemos, die er ja fast nicht überlebt hatte. Ich lese immer wieder wie "gut" Andere dies vertragen, er verträgt es leider überhaupt nicht.

Als die Histologie kam, hatte er die erste VAC schon hinter sich, aber wieder mit extremer Gewichtsabnahme. Da alle Ärzte sich einig waren, dass er eine HDC nicht überlebt, wurde zunächst über die zwischenzeitlich diversen Unikliniken vereinbart mit der VAC weiter zu machen. Die zweite VAC hat er dann so schlecht vertragen, dass er den Ärzten mitteilte "ich will lieber am Krebs sterben, als an der nächsten Chemo!"
Damit war dann guter Rat teuer. Nach zig Tumorkonferenzen hoffen wir aber jetzt doch einen guten Weg gefunden zu haben. Er bekam 4 Wochen lang täglich zwei Bestrahlungen mit je 54 Gray (Punktbesstrahlungen). Diverse alte Bilder zeigten, dass diese eine Stelle doch noch möglich war. (Jubel!!)
Die Bestrahlungen hat er sehr gut vertragen, fast ohne Nebenwirkungen. Er hat während der Zeit nicht mehr abgenommen, aber viel Lebensfreude wiedergewonnen. Er musste auch nicht mehr liegen, sondern kann sich nun auch ohne Rollstuhl schon eine ganze "Strecke" bewegen. Für uns ist es wie ein Wunder! Im Oktober soll eine PET-CT zeigen, ob er nun tatsächlich krebsfrei ist. Drückt uns die Daumen!

So, und jetzt drücke ich Euch fest die Daumen, dass ihr bald auch wieder einfach mal die Sonne seht und nicht immer wieder mit Rückschlägen zu kämpfen hat. Vielleicht konnte ich Euch mit unserem "kleinen Wunder" auch wieder ein bisschen Mut zusprechen, an ein schnelles Wunder zu glauben.

Liebe Grüße
anju
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  #24  
Alt 20.09.2009, 01:08
minchen009 minchen009 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo

ich bin neu hier und habe heute erfahren, das mein bruder knochenkrebs hat und das es an so einer fläche an der hand anfing und als er sie auch am fuss hatte und nicht mehr laufen konnte ging er zum arzt und nun hat er krebs und hat metastasen im fussknochen , er bekommt jetzt 12 wochen lang spritzen und tabletten und dann wird ihm zellen entnommen und geschaut ob sie weg sind oder wie weit das alles ist.

wie hoch sind die heilungs chancen???

wie lange kann er damit leben ???
wann bekommt er chemo???

Ich habe so eine angst um ihn!!!!

ich komme damit nicht klar was soll ich tun???

er hat jetzt auch eine kur bekommen , was soll sie bringen???

Bitte schnell antwort.

LG minchen009
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  #25  
Alt 20.09.2009, 15:40
Benutzerbild von Ute08
Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo,
ich heiße dich herzlich hier willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist!

Was weißt du denn genaues über den Knochenkrebs deines Bruders? Wurde eine Biopsie gemacht oder woher wisst ihr, dass es Krebs ist? Welche Art ist es denn?

Also ich habe noch von keinem Patienten gehört, der ein paar Spritzen bekommt und in Kur oder Reha fahren soll, bevor er eine vernünftige Behandlung bekommen hat. Knochenkrebs ist eine hochgradig gefährliche Angelegenheit und da gibt es eigentlich sofort Chemo. Bei manchen Patienten wird auch erst operiert, wenn der Krebs im Kopf oder an der Wirbelsäule ist. Normalerweise gibt es für die verschiedenen Krebsarten festgelegte Protokolle, nach denen behandelt wird. Ganz wichtig ist auch, sich in erfahrene Hände zu begeben, also in eine Klinik, die sich mit dieser Art Krebs auskennt, kein Wald-und Wiesenkrankenhaus.
Bei deinen Fragen kann ich dir nicht wirklich weiter helfen ohne genauere Infos zu der Erkrankung zu haben.
Melde dich bitte wieder
Alles Gute für deinen Bruder und lieber Gruß
Ute
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  #26  
Alt 20.09.2009, 22:04
Melikre Melikre ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Kleine Wunder können wir wohl alle gebrauchen zurzeit.

@ anju:
Ich wollte dir mit der Meldung, dass ich keine Probleme mit VIDE hatte nicht zu Nahe treten. Oder die Probleme deines Mannes runterspielen. Ich weiß was diese Mittel anrichten können. (hab ich selber gesehen/miterlebt bei anderen Patienten) Sondern nur sagen, dass ich nicht verstehe warum das so unterschiedlich ist. Schön zu hören das die Lebensfreude wieder etwas zurückgekehrt ist und das ihr die Möglichkeit der Bestrahlung nutzen könnt. Ich wünsch euch ganz viel Erfolg für die Therapie.

@Ute:
Ich freu mich für euch, dass die Metas kleiner geworden sind. Das ist ein gutes Zeichen! Das mit der Hochdosischemo ist so eine Sache. Bei mir entstand ebenfalls trotz HDC ein Rezidiv nach gut 20 Monaten nach der Bestrahlung. Aber ich bin dennoch froh sie gemacht zu haben. Wie alt ist deine Tochter nochmal? Meine Eltern sagten damals einmal zu mir- sie sind froh, dass ich bereits erwachsen bin denn sie wüßten nicht wie sie was für mich und für welche Therapie entscheiden sollten. (Ich war damals 20). Also ich kann mir vorstellen wie schwer es für euch grade sein muss.

@Minchen:
Ich schließe mich Ute an. Und bist du sicher, dass es sich um Krebs handelt und nicht um eine andere Art von Gewschulst oder Wucherung? Wegen der doch ungwohnten Behandlung mit Spritzen.

Ich hab übrigens letzte Woche eine Klantherapie begonnen. Mit tibetischen Gebetsschalen werden die Flüssigkeiten in den Zellen zum Schwingen gebracht. So können Blockaden im Energiefluss des Körpers aufgelöst werden.
Ist sehr entspannend. Habt ihr denn auch an so etwas schon gedacht zur Unterstützung der Seele eurer Lieben?

Liebe Grüße Melanie
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  #27  
Alt 21.09.2009, 13:44
minchen009 minchen009 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo

Also mein bruder hatte vor zwei jahren in der rechten hand eine hautfläche wie neurodomitis und ist nicht zum arzt gegangen dann im juni ist er dauernd umgeknickt und konnte nicht lange laufen und das was er in der hand hat hat er auch am fuss bekommen.
Jetzt ist er zum arzt gegangen, weil er nicht mehr laufen konnte ein morgen und der arzt hat sich den fuss und die schuppen angeschaut und hat sofort gefragt ob er das auch noch woanders hat ( in der Hand und am anderen fuss)
Darauf wurde er geröncht und untersucht.
Dann haben sie ihm gewebe entnommen und festgestellt das er knochenkrebs hat aber nur am linken fuss und das da auch metastasen sind.

Jetzt bekommt er auch die schuppen an der anderen hand aber es ist noch niergens weiter krebs nur am linken fuss.

Jetzt wurde er krank geschrieben und bekommt jeden tag eine spritze ,jeden Dienstag eine spritze vom arzt und alle 2 wochen eine spritze im arm direkt in die wehne.
und alle 8 wochen werden ihn gewebe entnommen und alle 2 wochen wird er geröncht.

Ihm wurde eine kur verschrieben und ist in essen in der uni klinik und bei anderen ärzte in behandlung.

So das weiss ich , weil ich die ganzen unterlagen gesehen habe.

Hier eine HP zu dieser krebsart http://www.meb.uni-bonn.de/cancer.go...ch/207968.html

Und ich bitte euch um hielfe an alle die diese krebsart kennen.

wie sind die heilungs chancen???

LG minchen009
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  #28  
Alt 21.09.2009, 21:42
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo,
also, irgendwas ist komisch.
Dein Link ist betreffend Ewing-Sarkom, aber die von dir genannte anstehende Behandlung ist absolut untypisch für Ewing-Sarkome. Bei dieser Erkrankung gibt es Chemotherapie, ohne wenn und aber. Ohne Chemo hat man gar keine Chance. Da dein Bruder aber in der Uniklinik Essen behandelt wird, kommt mir die ganze Therapie merkwürdig vor. Bist du sicher, dass du die Diagnose richtig verstanden hast? Du schreibst, außer dem Knochenkrebs am Fuß, gibt es auch Metastasen. Im nächsten Satz schreibst du, dass sonst noch nirgendwo Krebs ist. Das verwirrt mich. Meine Tochter hat auch ein Ewing-Sarkom am Fuß. Wenn du dir bei der Diagnose sicher bist, kann ich dir gerne noch Fragen beantworten.
Bis dahin lieber Gruß
Ute
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  #29  
Alt 22.09.2009, 08:21
minchen009 minchen009 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo

Also so wie ich es dort beschrieben haben Ist es, und die spritzen und die tabletten sind eine tabletten Chemo so hat es uns der arzt gesagt und sowas gibt es steht auch irgendwo im net.
Und diese shuppen an den händen ist zwar auch eine krebs art, aber der ist noch nicht nach innen getreten, nur der am linken fuss ist schon nach innen getreten.
Und da mein bruder noch am anfang ist bekommt er auch erst die tabletten chemo und wenn es nicht anschlägt bekommt er die richtige chemo im kopf nicht in der brust, da diese tumorart auf den schädel geht wenn er sich ausbreitet.

Also so wie es in meinem dazu geschriebenen link ist ,ist auch seine krankheit.
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  #30  
Alt 22.09.2009, 08:26
minchen009 minchen009 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Ach ja und was ist daran komisch , dass mein bruder in der essener uni klinik behandelt wird???

Und ist es komisch das mein bruder erst metastasen am linken fuss hat???

Also ich bin froh!!!! also in 4 wochen werden wieder zellen entnommen um zu schauen wie weit alles ist.

und wie fing das bei deiner tochter an??? und wie weit ist es bei ihr???

LG minchen009
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