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  #31  
Alt 22.09.2009, 09:28
Melikre Melikre ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Minchen,

Auch beim Ewing Sarkom gibt es Unterschiede. Ich z.b.: habe eich ein sogenanntes "extraossäres" das aus Binde- und Weichteilgewebe besteht und meinen Knochen nicht angreift. Dazu gibt es auch Tumore die aufgrund Ihrer Zellstruktur am ehesten zur Ewing Familie gehören- aber (soweit ich weiß) vom Nervensystem ausghen. So genannte PNET Tumore. Vielleicht richtet sich dieser bei deinem Bruder gegen die Haut?

Wie geht es deinem Bruder mit seiner Diagnose? Frag ihn ob du ihn zu seinem nächsten Arzttermin begleiten darfst. Ich weiß es ist schwer einen kühlen Kopf gegenüber seinem behandelnden Arzt zu bewahren und alles zu fragen- da ja oft die Gespräche ebenfalls sehr kurz sind. Ich mach es immer so, dass ich mich nicht stressen lasse und meine Fragen zuvor auf einen Zettel schreibe damit ich auch nichts vergesse

Das mit den Tabletten glaub ich dir- bekomme ebenfalls Chemo in Tabletten Form. Die Spritzen sind vielleicht gegen die juckende Haut oder andere Symptome.

Bitte fragt immer alles nach- was-was ist und warum ihr das jetzt bekommt. Kann ich nur empfehlen. Meine Ärzte sind super- aber eben auch nur Menschen und ein zwei mal hat es gar nicht geschadet, dass ich so aufmerksam war.

Glg und Alles GUTE

Melanie
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  #32  
Alt 22.09.2009, 13:59
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Minnchen009,
also zuerst einmal, ich wollte dir auf keinen Fall zu nahe treten!!!
Möchte ich mal ausdrücklich betonen.
Ich habe mich halt nur gewundert, dass bei euch alles ganz anders ist, als ich bisher von Ewing-Sarkomen mitbekommen habe.
Ich wollte auch nicht die Essener Uni-Klinik kritisieren, weil ich mir da überhaupt kein Urteil drüber erlauben kann. Ich fand es nur seltsam, dass dein Bruder nicht nach dem zurzeit üblichen Ewing-Protokoll behandelt wird. "Komisch" meinte ich auch nicht im Sinne von lustig, sondern seltsam. Sorry, wenn ich mich falsch ausgrdrückt habe.
Ich kann Mel nur Recht geben: Ich hatte am Anfang zu den Ambulanzterminen auch immer ein Heftchen mit, indem ich mir zu Hause schon alle Fragen an die Ärzte aufgeschrieben habe, weil ich sonst schlichtweg alles vergessen hätte. Das Temo in der Uni ist ja manchmal rasant. Da hat man die eine Info noch gar nicht verarbeitet, da kommt schon die nächste.
Es ist ja super, dass die Erkrankung deines Bruders erst am Anfang ist. Wie alt ist er denn, wenn ich fragen darf?
Bei meiner Tochter (17) wurde das Ewing-Sarkom nach einigen Irrfahrten von Facharzt zu Facharzt vor einem Jahr festgestellt. Sie hatte den Primärtumor im rechten Fuß. Leider wurde einige Tage nach der Diagnose festgestellt, dass sie auch Lungenmetastasen hat. Seitdem sind wir in der Uniklinik Düsseldorf in Therapie. Dort hat sie zuerst die Chemozherapie VIDE bekommen, die den Tumor auch schön verkleinert hat. Jetzt kümmern die Ärzte sich um die Lungenmetastasen.
Wenn ihr in Essen in Behandlung seid, kommt ihr auch hier aus der Gegend?
Lieber Gruß
Ute
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  #33  
Alt 22.09.2009, 22:03
minchen009 minchen009 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

hallo

Also ich habe nichts böse aufgefasst, und es kam auch nicht so rüber.
wie geht es denn deiner tochter ??? wurde ihr ein glied abgenommen???oder wie geht es weiter bei ihr???

Ich habe so eine angst um mein bruder .

Hat sie haare verloren?? ist sie dünn geworden???

Also mein bruder ist müde und viel schlapp und wird auch manchmal sehr nervig und agressiv, alles durch die tabletten.
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  #34  
Alt 23.09.2009, 00:20
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Minchen,
zu deinen Fragen:
meiner Tochter geht es im Moment den Umständen entsprechend gut.
Leider musste vor 6 Monaten ihr rechter Fuß amputiert werden. Ich hatte das bisher nicht geschrieben, weil ich dich nicht beunruhigen wollte. Für meine Tochter war dies die sicherste Lösung. Aber wenn dein Bruder den Krebs auf der Haut hat, dann mach dir mal nicht zu viele Sorgen. Das ist nicht bei jedem Pat. notwendig. Danach hat sie einige Chemos und auch Lungenbestrahlung bekommen. Jetzt machen wir gerade die Vorbereitung für eine Hochdosischemo . Die wird sie wahrscheinlich so in 2 Wochen bekommen. Wir hoffen, dass sie dann tumorfrei ist und wieder ihr Leben aufnehmen kann.

Wie alt ist denn dein Bruder?
Lieber Gruß Ute

Zitat:
Zitat von minchen009 Beitrag anzeigen
hallo

Also ich habe nichts böse aufgefasst, und es kam auch nicht so rüber.
wie geht es denn deiner tochter ??? wurde ihr ein glied abgenommen???oder wie geht es weiter bei ihr???

Ich habe so eine angst um mein bruder .

Hat sie haare verloren?? ist sie dünn geworden???

Also mein bruder ist müde und viel schlapp und wird auch manchmal sehr nervig und agressiv, alles durch die tabletten.
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  #35  
Alt 23.09.2009, 10:48
minchen009 minchen009 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo

Mein Bruder ist 42 jahre alt und ich finde das , das noch kein alter ist.

aber wie kommt deine tochter damit klar das ihr ein fuss abgenommen wurde???

also mein bruder hat ja auch den krebs im knochen am rechten fuss nicht nur auf der haut.

Also wenn das nicht besser wird mit dein fuss ,kann es sein das sie ihm ein fuss abnehmen???

Das schlimmste ist mein bruder kam gerade aus einer scheidung und hat gerade eine neue beziehung und bei ihm geht es gerade berg auf und dann sowas.

LG jasmin
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  #36  
Alt 23.09.2009, 23:34
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Minchen,
also, ich kann dir natürlich nicht sagen, ob deinem Bruder der Fuß abgenommen werden muss. Ihr habt ja gerade erst mit der Therapie angefangen. Lass die Chemotabletten erst mal wirken und macht euch nicht bekloppt. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan.
Meine Tochter hat alle Körperhaare verloren, aber ich weiß nicht, ob das bei der Tablettenchemo auch passiert. Für sie war die Amputation natürlich sehr schwer. Ist ja kein Wunder bei einem jungen Mädchen. Aber sie ist recht taff und konnte sich über ihre Prothese freuen, die sie letzte Woche bekommen hat.
Wünsche euch alles, alles Gute
Ute
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  #37  
Alt 13.10.2009, 23:03
sabrina79 sabrina79 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

hallo ich bin neu hier in dem forum.
mein mann ist der betroffene,er ist 31 jahre alt und leidet an einem ewing sarkom(PNET). die diagnose wurde im august 08 gestellt.anfangs hiess es, es wäre eine kapselentzündung,keiner konnte sich diese schmerzen am linken schulterblatt erklären.naja, nach langemm hin und her kam dann die erschreckende diagnose.ewing sarkom mit lungenmetastasen und knochenmetastasen.ich muss sagen dass wir trotz allem ziemlich optimistisch waren.das ist jetzt schon über 1 jahr her.er nahm an der studie münster statt.6 mal hochdosis vide.2 mal file.dann eine grosse op.2 und 3.rippe wurden entfernt, und ein teil der lunge.hochdosis mit stammzellen im juni 2009,danach war fast alles weg.nach 2 wochen zu hause fingen die schmerzen wieder an, dann wieder klinikum mannheim.da liegt er jetzt seit dem 1.08 2009.hatte nochmal eine vide und jetzt wieder hochdosis mit stammzellen.die ärzte meinten,dass es evtl.noch ein paar wochen verlängert.mein mann erholt sich sehr langsam,die leukos sind erst bei 300,er ist abgemagert auf 60 kilo,kann nichzts essen wegen einer starken mukositis,er hat einen dekubitus,also das volle programm.unsere 2 kinder 6 und 3 jahre alt leiden auch stark darunter.papa ist schon 10 wochen im kh und ich bin fast nur bei ihm,d.h.die kleinen sind mal bei den grosseltern oder den tanten.und ich denke alles das was wir bis jetzt durchgemacht haben ist nichts im vergleich was uns noch bevor steht.
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  #38  
Alt 14.10.2009, 18:48
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Sabrina,
ist ja nicht so schön, was du schreibst. Wo ist der Krebs denn wieder gekommen?Arbeitet die Mannheimer Klinik mit Münster als Studienzentrale zusammen? Wie siehts denn mit Bestrahlung oder Hyperthermie aus?
Ich weiß: viele Fragen, die du natürlich nur beantwortest, wenn du dazu Lust hast.
Meine Tochter hatte Ewing im Fuß, der leider amputiert worden ist, und Lungenmetastasen. Sie macht jetzt gerade die Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation.
Melde dich einfach wieder, wenn du dich austauschen möchtest.
Alles Gute für deine Familie und Dich
Ute
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  #39  
Alt 17.10.2009, 21:59
sabrina79 sabrina79 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

der tumor ist aus der 3.rippe entsprungen,und die metastasen in den knochen waren nie weg.mannheim arbeitet mit münster zusammen, die studie ist aber abgebrochen worden,weil nach der 1.stammzellentransplantation nach 1 woche die schmerzen wieder angefangen haben bzw.die metastasen wieder gewachsen sind. an der wiebelsäule sind auch metastasen,daher ist er auch stuhl und harninkontinent.bestrahlung kommt nicht in frage, weil einfach zuviele stellen betroffen sind.
und wie alt ist deine tochter???wo seit ihr in behandlung??
lg sabrina
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  #40  
Alt 18.10.2009, 00:51
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Sabrina,
meine Tochter ist 17. Das ist die absolute Sch... , sich in dem Alter mit Krebs rumzuschlagen. Dann auch noch mit Ewing, wo die Chancen ja nicht so prickelnd sind. Wir sind jetzt im 13. Monat in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung, die auch mit Münster zusammen arbeiten. Nachdem sich die Metastasen nach der Amputation vergrößert hatten, waren wir auch nicht mehr in der Studie. Wir hoffen jetzt einfach mal das Beste, dass die Hochdosischemo den richtigen Erfolg hat.
Habe ich das richtig verstanden, dass dein Mann lebensverlängernd, aber nicht
auf Heilung ausgerichtet behandelt wird? Das tut mir sehr leid. Ich hasse diese Erkrankung.
Wünsche euch viel Kraft für die anstehende Behandlung und alles, was noch auf euch zu kommt.
Lieber Gruß
Ute
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  #41  
Alt 20.10.2009, 20:58
sabrina79 sabrina79 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

liebe ute,
das ist einfach alles nur unglaublich schrecklich was man da alles durchmachen muss,und wir sind noch nicht mal diejenigen die die krankheit haben!!!
ja mein mann hat keine chance auf heilung, wir wollen noch ein bisschen zeit zusammen verbringen.und wie jeder weiss stirbt die hoffnung zuletzt.wie ist der momentane zustand deiner tochter??? das muss für dich auch sehr schlimm sein, wenn die tochter so schwer krank ist-.ich habe selbst eine 6-jährige tochter.einfach unvorstellbar!! ich weiss ja selbst was mein mann schon alles durchgemacht hat, aber so ein junges mädchen im teeniealter !. so eine erkrankung ist einfach immer schlimm, egal welches alter.
lg sabrina
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  #42  
Alt 27.10.2009, 23:44
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

hallo
meine Tochter hat die Hochdosis und Stammzellentransplantation nun hinter sich.
Ließ sich zuerst auch ganz gut an. Zwar unangenehm, aber wohl auszuhalten.
Seit letzten Donnerstag hat sie nun Probleme mit der Atmung. Kaum waren die ersten Leukos da, da fing das auch schon an.
Jetzt liegt sie seit letzter Nacht auf der Intensivstation, weil nichts mehr ging.
Bleibt uns nur abzuwarten, was die nächsten Stunden / Tage bringen.
Gruß, Ute
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  #43  
Alt 28.10.2009, 19:33
anju anju ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Liebe Ute,

ihr geht gerade durch die Hölle. Ich möchte dir einfach sagen, wie sehr ich die Daumen drücke. In der Vergangenheit hatten wir auch immer wieder solch dramatische Zuspitzungen und dann riesige (Verlust)Ängste. Ich weiß nicht, ob es dir hilft, aber nach jedem noch so langen und schwarzen Tunnel, ging es dann doch immer weiter.
Die Ärzte hatten scheinbar selbst unterwegs die Hoffnung verloren, weil immer wieder solche Zuspitzungen waren. Aber uns geht es gerade viel besser als vor 2-3 Monaten. Deshalb drücke ich feste die Daumen und wünsche Dir (ja, vor allem Dir !!! und der Tochter viel Kraft. Damit ihr auch bald sagen könnt, diese Krise haben wir auch überstanden.

Liebe Grüße

anju
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  #44  
Alt 28.10.2009, 23:17
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

hallo anju,
danke für deine aufbauenden Worte.
Täglich was anderes Schreckliches. Von den ganzen Medis hatte Melanie heute Halluzinationen und sich im Wahn den Broviakkatheter raus-bzw. abgerissen. Dazu dann noch die Beatmungsmaske. Glücklicherweise konnten die Ärzte schlimmeres verhindern. Daraufhin hatte sich die Beatmungssituation verschlechtert, aber im Laufe des Nachmittags / Abends stabilisiert. Wir müssen jetzt die nächsten 48 Stunden abwarten.
Gruß, Ute
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  #45  
Alt 29.10.2009, 15:40
anju anju ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

...ja grauenvoll für die Kranken, aber vielleicht genauso grauenvoll für die, die daneben stehen, das ganze Elend in aller Deutlichkeit sehen, mitleiden und (fast) nichts tun können!!

ich drück euch die Daumen!

anju
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