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  #46  
Alt 30.10.2009, 23:30
Melikre Melikre ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Liebe Ute,

Ich hatte in den letzten Zeit allerhand zu tun und meine neue Therapie dauert jetzt auch 12 Tage gesamt und bis ich mich wieder aufgerappelt habe etc. Deswegen blieb ich dem Forum etwas länger fern.

Ich denke an euch und hoffe euch Kraft schicken zu können. Es ist eine furchtbare Situation. Aber denk immer daran, dass deine Tochter stark ist. Natürlich ist es für Eltern ganz anders schlimm als für die Betroffenen. Kenn das von meiner Familie ( ich war 20 bei der Erstdiagnose) Wünsche euch alles Gute und drück ebenfalls ganz fest die Daumen.
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  #47  
Alt 02.11.2009, 14:00
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Unsere Tochter Melanie ist leider am Samstag im Alter von 17 Jahren verstorben
Mehr kann ich im Moment nicht schreiben
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  #48  
Alt 02.11.2009, 17:40
KGM KGM ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

mein aufrichtiges Beileid Ute!

Ich bin in Gedanken bei euch!
__________________
Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005)
2* im Herzen und
Stefan *28.11.1983 +15.04.2010
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  #49  
Alt 02.11.2009, 21:22
sabrina79 sabrina79 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

auch wenn wir noch nicht lange und viel kontakt hatten,wünsche ich euch mein beileid und viel kraft für die nächste zeit.
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  #50  
Alt 02.11.2009, 21:29
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wiebra wiebra ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Liebe Ute -

"Wir werden uns wiedersehen
und wenn ihr dann da seid,
wo ich jetzt schon bin,
werdet ihr euch fragen,
warum ihr geweint habt"


meine tiefe, aufrichtige Anteilnahme - Renate


*von wem das ist, weiß ich nicht mehr - es stand auf einer Beileidskarte
__________________
"Manchmal ist es ganz gut, am Fuß des Berges nicht zu wissen, wie hoch er wirklich ist; denn mit dem Wissen über die gesamte Strecke lässt es sich meist schlechter wandern als wenn man einfach bis zum nächsten Grashalm schaut" Annika 11/2006

Geändert von wiebra (07.01.2011 um 23:16 Uhr) Grund: wegen Urheberrechtshinweise
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  #51  
Alt 03.11.2009, 23:37
anju anju ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Liebe Ute,

mein teifes Beileid. Ich habe am Wochenende so oft an euch gedacht..... (und Daumen gedrückt)

anju
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  #52  
Alt 05.11.2009, 19:12
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Danke für eurer Mitgefühl
Es ist ganz furchtbar, plötzlich ist die geliebte Tochter tot, einfach weg.
Uns wurde am Samstag der Boden unter den Füßen weggezogen, völlig unvorbereitet.
Bis Freitag abend sah alles so gut aus. Alle Werte waren stabil und es gab kleine Fortschritte bei der Atmung. Wir rechneten eigentlich nur mit einigen Tagen, bis Melanie wieder ohne Unterstützung alleine atmen konnte. Auch die Ärzte waren guter Dinge. Es war auf keinen Fall so, dass wir die Anzeichen nicht gesehen haben oder uns was vorgemacht haben. Ich war noch die ganze Nacht von Freitag auf Samstag bei ihr, weil sie nicht schlafen konnte. Hab sie beruhigt und betüddelt und geknuddelt. Der diensthabene Arzt, der sie auch sehr gewissenhaft betreut hat, hat mir morgens noch versichert, dass alles im grünen Bereich ist. Von einer auf die andere Minute war das nicht mehr so. Plötzlich wurde das Atmen etwas schwieriger und das Blut wurde "sauer", was auch immer das heißen mag. Habe das in der Situation nicht hinterfragt. Selbst da meinte der Arzt, dass man das mit Medis in den Griff bekommt. Zwei Stunden später wurde uns mitgeteilt, dass man Melanie nun ins Koma legen müsste, um sie künstlich zu beatmen. Wir haben die Welt nicht mehr verstanden. Von jetzt auf gleich kollabierte die Lunge. Als sie dann an der Beatmungsmaschine angeschlossen war, machten plötzlich andere Organe Probleme, die vorher einwandfrei funktionierten. Bis zum Multiorganversagen. Und das alles in kurzer Zeit. Es war so schrecklich, die alles geliebte Tochter sterben zu sehen und hilflos daneben zu stehen. Die Ärzte können sich das alles nicht erklären. Kein Untersuchungsergebnis wies auf irgendeinen Infekt oder Entzündung hin. Der vermutete Strahlenschaden richtet normalerweise sowas auch nicht an. Wir haben einer Obduktion zugestimmt, die am Montag stattfand. Bisher haben wir noch keine Ergebnisse. Würden ja eh nichts ändern. Unsere Tochter lebt nicht mehr. Aber vielleicht kann es den Ärzten helfen, Erkenntnisse zu sammeln, um anderen Kindern zu helfen.
Am Montag müssen wir unser einziges Kind beerdigen, gerade mal 17 Jahre alt. Ich kann mir nichts vorstellen, was schlimmer sein könnte. Eigentlich hatte sie den Krebs besiegt, denn die Metastasen waren weg. Aber die ganzen Chemos und Bestrahlungen waren letztendlich zu viel für den Körper. Ich weiß auch nicht, wie das Leben ohne Mel weiter gehen kann. Aber wir sind es unserem Engel schuldig, jetzt nicht schlapp zu machen. Sie hat so lange für das Leben gekämpft, dass sie von uns jetzt das Gleiche erwarten würde.
Wir müssen einen Weg finden, um aus diesem Loch wieder hoch zu kommen.
Verzeiht, falls mein Text etwas wirr ist, aber ich bin noch völlig durcheinander. Euch alle oder eure Angehörigen möchte ich bitten, weiter fürs Leben zu kämpfen.
Ute
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  #53  
Alt 07.11.2009, 13:10
KGM KGM ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Liebe Ute,

es ist so traurig.. so unfassbar.. grad wenn es eigentlich doch wieder so gut aussah. Mir fehlen die Worte...

Ich wünsche euch für Montag alle Kraft der Welt! Das wird sicher der schwerste Gang in eurem Leben momentan.

Fühl dich lieb gedrückt! Bin in Gedanken weiterhin bei euch!!
__________________
Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005)
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  #54  
Alt 14.11.2009, 14:14
anke2009 anke2009 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Liebe Ute,
es tut mir so wahnsinnig leid für euch!!! Ich bin heute zum ersten mal hier, suche nach Infos und habe deshalb die Beiträge zu dem Thema der Reihe nach gelesen, mitgebangt und gehofft und dann der traurige Eintrag ... da kamen mir die Tränen! Mein herzliches Beileid!!!

Mein Bruder ist 32 und hatte 09/2008 plötzlich aus dem Nichts innerhalb von 2 Wochen einen faustgroßen Tumor am Rücken, der sich nach einer stümperhaften OP (es war kein Krebs vermutet worden, sondern ein verkapseltes Hämatom (also ein blauer Fleck)) ganz schnell neu bildete. Er kam nach Berlin, als nach 3 oder 4 Wochen die Diagnose atypisches Ewing-Sarkom endlich festgestanden hatte. Der Tumor saß im Weichteilgewebe seitlich der Wirbelsäule im unteren Rücken, damals ohne feststellbare Metastasen. Starke Chemo (leider kenn ich die Namen der Medikamente nicht), es ging ihm schlecht, aber die Chemo schien zu wirken, bereits nach dem 3. Zyklus (er musste alle 3 Wochen für 5 Tage in die Klinik) war der Tumor nicht mehr feststellbar. Nach der 6. Chemo OP, weil keine Tumorzellen gefunden wurden keine Bestrahlung, keine Stammzelltherapie, noch eigentlich 8 mal Chemo. Beim 4. KH-Aufenthalt nach der OP hatte er eine Infektion, dann wurde die Chemo ganz abgebrochen, mit der Begründung, es scheint ja nichts mehr da zu sein und sie haben Angst, mehr zu zerstören als zu retten. Es sah alles gut aus, er ging zur Reha, wir dachten, Anfang 2010 könnte er wieder arbeiten gehen. Dann in der Reha 2 Monate nach der letzten Chemo 2 neue Tumore, diesmal dichter an der Wirbelsäule. Diese Woche hätte er die dritte Chemo bekommen, jedoch wurde er untersucht (er hatte jetzt eine andere Chemo, als beim ersten mal, er hat sie jetzt viel besser vertragen), die Tumore sind weiter gewachsen. Die Chemo wurde abgebrochen, ab Montag bekommt er hochdosierte Bestrahlung!
Kennt das jemand? Haben sie ihn jetzt aufgegeben? Ich habe die große Befürchtung, dass sich in den vergangenen Wochen Metastasen gebildet haben, die mit der Bestrahlung ja nicht erwischt werden, oder täusche ich mich? Bin völlig verunsichert, er redet aber nur sehr ungern darüber, deswegen dachte ich, vielleicht kann mir hier jemand sagen, was es bedeutet? Wie soll das bloß weitergehen? Seine Kinder sind 2 und 7 ... :-(
Ganz liebe Durchhaltegrüße an alle Betroffenen, Anke
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  #55  
Alt 03.12.2009, 01:15
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo
ich möchte hier mal ein Gedicht reinsetzen, dass meine Tochter Mel ca. 4 Wochen nach der Diagnose geschrieben hat, also ca. Ende Oktober 2008.
Das soll allen, die gegen dieses sch... Ewing-Sarkom kämpfen etwas Mut machen, auch wenn es sich im ersten Moment nicht so liest:

Steiniger Weg in eine ungewisse Zukunft
Ein Weg voller Ungewissheiten tut sich vor mir auf...
Gezeichnet von großen Felsen, plötzlich wegbrechenden Wegstellen...
Die Brandung des Meeres, die gegen die Felsen schleudert und diese feucht
hinterlässt...
Das Meer, dessen unendliche Tiefen sich um den Weg erstrecken...
Nur ein falscher Schritt...
Das Leben, verblühend wie eine unschuldige Blume...
Eine eisige Kälte umfasst mein Herz...
Tränen von Verzweiflung und Angst...
Schlotternde Knie angesichts der hohen Klippen der Zukunft.

Die Meeresbrise, die die Tränen sanft trocknet.
Das weitentfernte Ende wird am Horizont sichtbar...
Und da ... ein kleiner Fels, standhaft im Meer...
... wie die Hoffnung!

Ich war total bewegt, als ich das Gedicht das erste Mal gelesen habe. Meine Tochter hatte dazu auch ein passendes Bild illustriert, aber ich bin mit dem PC nicht so bewandert, dass ich das hier reinsetzen könnte. Mit dem Bild kommt das Gedicht noch besser. Das Zeichnen war Mels absolute Leidenschaft und hätte sie vielleicht auch zum Beruf gemacht.

Vielleicht gefällt euch das Gedicht ja.

Hallo
setze jetzt das Bild noch rein. Klappt wahrscheinlich doch irgendwie
Angehängte Grafiken
Dateityp: jpg 1385524.jpg (15,0 KB, 291x aufgerufen)
__________________
Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
www.darkprincess-melaniehuemmer.de
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  #56  
Alt 03.12.2009, 13:53
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Mina08 Mina08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Ute,


Mel hatte aus meinem herzen gesprochen, das trifft alles zu, wenn man selber betroffen ist, aber wie gesagt, diese verdammt Krankheit würde ich sehr gerne aus der Welt schaffen!!! Ich hatte bei er letzten Ausgabe von elternintiative Mels Zeichnung reingesetzt.Ich kann mich sehr gut erinnern, sogar hatte die Geschichte mit den beste Freundinnen mit ausgedachten Namen.
Wer deine Tochter kannte, wer Dich kennt, kann sich auf jeden Fall ausmalen wie Sie mal war.Du wars nicht nur eine Mutter, Freundin, Mitkämpferin sogar Du hast Dich mit vielen Angehörigen super verstanden und ausgetauscht
Übrigens für alle die noch nicht wissen, ich war mit der Mel in der selben Station
dadurch kenne ich auch die Ute.
Ich freue mich, dass ich etwas von dir höre, ich hoffe es, wir schreiben es öfters,....
Ich bin momentan im Stress, am etwa 20. Januar wollten wir umziehen, ich muss alles neu einrichten, plan, managen usw.
Aber meine Family braucht mich, ich muss ja kämpfen ...

Liebe Grüsse
Mina
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  #57  
Alt 04.12.2009, 03:36
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo,
habe das Bild noch eingefügt, aber irgendwie ist das jetzt bei meinem Beitrag von gestern gelandet.
Komisch
__________________
Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
www.darkprincess-melaniehuemmer.de
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  #58  
Alt 10.06.2010, 15:33
benny82 benny82 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo zusammen.
Zuerst möchte ich mein tiefes Beileid aussprechen, das letzte mal als ich den Beitrag im Winter gelesen habe war ich noch nicht in der Lage was zu schreiben.
Ich bin seit Nov. 09 mit der Diagnose Ewing konfrontiert und war zu Anfangs sehr durch die Forenbeiträge verunsichert, bzw. es ging mir noch schlechter als ohnehin schon durch die ersten VIDE Blöcke. Dennoch möchte ich von meinen Erfahrungen berichten, auch um zukünftigen Betroffenen möglicherweise etwas Angst nehmen zu können. Ich befinde mich gerade am Anfang der postoperativen Chemo aber ich fange mal ganz von vorne an zu berichten.
Mit meinen 28 Jahren gehöre ich wohl schon zu den älteren Ewing-Patienten aber höchstwahrscheinlich fing das Übel bei mir im Herbst 2005 an. Ich war gerade mitten in meinem ersten Studium und bekam plötzlich die Diagnose Gicht im vierten Mittelfußknochen. Für mich Damals schlimm aber verglichen mit heute lächerlich. Jedenfalls hatte ich durchaus typische erste Anzeichen für ein Ewing im Fuß, doch mein Hausarzt erkannte dies als Gicht da die Harnsäurewerte erhöht waren, auch wenn die Symptome atypisch im Mittelfuß lagen statt wie normal bei Gicht im großen Zeh. So weit so gut. Jahrelang hatte ich immer wieder starke Schmerzen beim Skifahren bzw. vor allem beim Liften aber auch leichtere Schmerzen bei anderen Aktivitäten die den Fuß stärker als normal beanspruchten. Ich schob alles immer auf die Diagnose Gicht. Fatalerweise handelte ich erst spät, meine Freundin mahnte mich bereits im Frühjahr 09 wegen eines kleinen Knubbels auf dem besagten vierten Mittelfußknochen zum Arzt zu gehen. Ich dachte die ganze Zeit es sei ein Gichtknoten oder Ganglion jedenfalls handelte ich erst als dieser anfing wahnsinnig schnell zu wachsen. Als ich endlich den MRT Termin hatte saß bereits ein halber Tischtennisball auf meinem Fuß und ein Zweiter fing gerade an zu wuchern. Der Radiologe sprach von " das ist sicher nichts banales",von "mottenfraßartig" war die Rede, ich wusste ich hatte Krebs. Zweit Tage später beim Chefarzt der Uniklinik hieß es: "Machen Sie sich keine Sorgen wird wohl ein Riesenzelltumor der Sehnscheide sein, machen wir Ihnen schnell nächste Woche raus". Pustekuchen, als man bei der OP die dorsalen bzw. oberen Teile des Tumors bereits entfernt hatte brach man ab, dummerweise eröffnete sich der Tumor dabei noch, jedoch sollte dies bis jetzt wohl nur von geringem Nachteil gewesen sein. Aber das schlimme ist, ich lag 2 Wochen in der Othopädie und dachte ich hätte es geschafft, ehe man mir mitteilte man hätte die OP abgebrochen und ich hätte ein Ewing/PNET.
Ich hoffe ich schreib hier nicht zuviel, aber ich kürze es mal etwas ab und sag noch was zur Chemo.
Die ersten 6 VIDE Blöcke waren sehr anstrengend, ich kann es aber nicht genau bewerten ob ich es nun gut oder schlecht vertragen habe. Jedenfalls habe ich alle fristgemäß in voller Dosis durchgezogen. Neben den allgemeinen Nebenwirkungen wie Schleimhautreizungen im Mund und beim Stuhlgang, Fatigue-Syndrom, Adynamie hab ich noch eine leichte reaktive Depression. Außerdem Pleuraerguß (halb so wild) ebenso wie bilaterale Konjunktivitis (is auch kein Problem). Nur einmal hatte ich über 40 Grad Fieber in der Neutropenie sprich neutropenes Fieber und bin nicht gleich in KH sondern erst paar Stunden später was mir ziemlich viel Anschiss vom Arzt eingebracht hat. Das war die einzig lebensgefährliche Nebenwirkung die ich bisher hatte.
In der Uni wollten sie mir nun den Vorfuss komplett amputieren bis ins Chopart oder Lisfranc Gelenk, was man mir so beiläufig im 5 Minuten Gespräch darlegte und was wörtlich "alles wird gut, das wird super" hieß. Ich bin mir sicher das es psychologisch nicht von Vorteil ist mit diesen Antworten bis nach der Chemo zu warten, man könnte sich anders langfristig drauf einstellen. Ich war bisweilen davon ausgegangen, das man einen Teil vom Knochen entfernt und bissl was verbaut, aber das ist am Fuß leider unmöglich. Mir bringt es zwar nichts mehr, aber anderen vielleicht wenn sie einfach früher Klarheit über die Konsequenzen haben, denn solange sich der Tumor nicht vergrößert, ist für eine Operation bzw. das für Ausmaß einer Resektion in den meißten Körperteilen der Ursprungsbefund bzw. die ursprüngliche Ausdehnung des Tumors von relevanter Bedeutung und sonst nichts, egal wie schön der Tumor zurückgegangen ist. Mir war das im Vorfeld nicht klar, auch nicht das der Sicherheitsabstand so radikal durchgezogen wird, bei mir R0 Resektion.
Ich habe mich dann in einem anderen Krankenhaus für eine Operation entschieden, auch nach Rücksprache mit der Studienleitung in Münster und einer Referenzhistologie in Kiel, die vorher nicht durchgeführt wurde.
Jetzt hab ich meinen großen Zeh und einen kleinen behalten können, daneben einen freien ALT-Lappen aus dem Oberschenkel als, auf gut deutsch gesagt, Verschluss unten drauf bekommen. Dies hat mich psychologisch wieder etwas aufgebaut und nach einer kleinen Reha-Behandlung bin ich nun davon überzeugt in Zukuft wieder normal laufen zu können, und ebenfalls in normalem Schuhwerk, mit entsprechender prothetischer Versorgung.
Nach der OP dauerte es etwas länger mit dem VAI Standard BLock aufgrund der Lappenplastik. Circa 5 Wochen nach der OP und damit ungefähr 7 Wochen nach dem letzten Zyklus. Wie einer der Vorredner hier im Beitrag, empfand ich diesen eher als Peanut im Vergleich zu VIDE. Meine Haare, vorallem auch um die Augen herum waren in diesen 7 Wochen bereits wieder am wachsen. Stärker als je zuvor, und tiefschwarz statt dunkelblond kamen nun überall feine Haare zum Vorschein. Jedoch führt auch der vermeintlich harmlose VAI
Block bei mir seit einigen Tagen wieder zu Haarausfall, was vorher mehr auf das Etoposid geschoben wurde. Naja das is das geringste Problem.
Was ich noch nicht erwähnt habe mein Tumor war ungefähr 8x5x5cm groß und wurde bis auf die bereits resizierten dorsalen Anteile komplett von der Chemo gefressen. Es waren keine Tumorzellen am Resektionsrand feststellbar und im gesamten amputierten Kompartement (3 Zehen inkl. Mittelfussknochen) nur noch winzige tote Reste. Des Weiteren habe ich bisher keine Metastasen, ein Re-Staging folgt beim 9. Zyklus.
NAch dieser Nachricht hat sich mein psychischer Zustand massiv gebessert, und ich bin hungrig auf mein weiters Leben nach der Chemo, auch endlich wieder laufen zu können.
Aktuell mache ich nach 5 Wochen postoperativen KH-Aufenthalt und einer kleinen Anschlussheilbehandlung den 8. Zyklus, wieder VAI, und kann danach nach über 8 Wochen endlich mal wieder nach Hause.
Noch kurz warum ich weiter VAI mache. Ich werde nicht innerhalb der Studie sondern nur in strenger Anlehnung an das Euro-Ewing-99 Protokoll behandelt.
Nach mehrmaliger Rücksprache mit Münster habe ich mich so entschieden. Die Langzeittoxizität bzw. Genotoxizität sei geringer als im VAC Block, für mich vor allem auch im Hinblick auf die Fertilität, da ich dort immer noch Hoffnung habe.
Allerdings habe ich Spermien vorher einfrieren lassen und kann dies jedem nur raten.
Ich hoffe ihr seid nicht zu schlapp und vor allem traurig bei den vielen bewegenden Beiträgen in diesem Thread, meinen Zwischenbericht noch zu lesen.
Ich möchte damit vor allem denjenigen Mut machen, die das was viele hier durchmachen mussten und müssen und was ich gerade durchmache, auch vergleichsweise positiv verlaufen kann, wie bei mir zur Zeit.
Ich drücke euch allen die Daumen das wir die Bestie endgültig besiegen können. Ganz liebe Grüße an alle.
Benny
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  #59  
Alt 10.06.2010, 17:06
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo Benny,
du hast ja schon einiges durchgemacht und ich muss sagen, Hut ab vor deiner positiven Eínstellung und deiner Energie. Bei meinem Sohn wurde im Oktober 09 ein ES im Schienbein festgestellt. Nach 6 VIDE und OP hat er nun bereits den 4. VAI-Block hinter sich gebracht. Und nach VIDE sind die VAI-Blöcke wirklich "harmlos", sofern man bei einer Chemo davon sprechen kann.
Jetzt hat er nochmal 4 VAI-Blöcke und wir hoffen, dass Anfang September erstmal die Chemo vorbei ist und er wieder in die Schule gehen kann. Ich nehme an, auch du hast noch 6 VAI-Blöcke vor dir.

Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute für die restliche Therapie, ich weiß, welch harte Zeit du durchmachen musstest.

Alles Liebe
A.
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  #60  
Alt 06.07.2010, 22:33
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Zitat:
Mir bringt es zwar nichts mehr, aber anderen vielleicht wenn sie einfach früher Klarheit über die Konsequenzen haben, denn solange sich der Tumor nicht vergrößert, ist für eine Operation bzw. das für Ausmaß einer Resektion in den meißten Körperteilen der Ursprungsbefund bzw. die ursprüngliche Ausdehnung des Tumors von relevanter Bedeutung und sonst nichts, egal wie schön der Tumor zurückgegangen ist.
wir das generell so gemacht? also wirklich die ursprungsgrösse + sicherheitsabstand?

ich selbe habe warscheinlich ein ostesarkom in der linken beckenschaufel und hoffe eigentlich darauf den tumor zu verkleinern und dann auch entsprechend weniger raus zu schneiden....
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