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  #61  
Alt 07.07.2010, 18:02
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hallo

ja das wird generell so gemacht, ich meine schon von Ausnahmen gehört zu haben, aber laut Protokoll ist das die Regel, es wird ALLES entfernt wo sich der Tumor befand, wenn das denn möglich ist. Also gehen sie immer von den ersten Bildern aus.

Ich war auch schon glücklich dass durch die Chemo der Tumor aus den Muskeln verschwunden ist und dachte ich könne sie behalten, aber Pustekuchen...

Die Chemo ist dazu da, dass sich der Tumor nicht weiter ausbreitet, Metastasen verhindert werden und somit eine gute Grundlage für die OP geschaffen werden kann.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute!!!!
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  #62  
Alt 07.07.2010, 18:50
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

das klingt irgendwie nicht beruhigend, kann ich denn mit entscheiden und sagen ich möchte bei guter chemo-wirkung auch einen kleineren bereich entfernen?
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  #63  
Alt 07.07.2010, 18:53
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Zitat:
Zitat von tzorkr Beitrag anzeigen
das klingt irgendwie nicht beruhigend, kann ich denn mit entscheiden und sagen ich möchte bei guter chemo-wirkung auch einen kleineren bereich entfernen?
wenn du drauf bestehst und den ärzten sagst du lässt dich sonst nicht operieren, geht das bestimmt, allerdings ist das nicht ratsam, da du damit das Risiko, dass Tumorzellen zurück blieben und dann wieder was wächst oder es gar metatsasiert, deutlich erhöhst.
Und dann hättest Du nichts gewonnen damit.

LG, Sophie
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  #64  
Alt 07.07.2010, 18:57
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

ich verstehe nicht wieso das so ausnahmlos gemacht wird, wenn die chemo gut anschlägt, ist die warscheinlichkeit hoch, das alle oder fast allen zellen tot sind und nach der op kommt ja auch nochmal eine chemo und eventuell bestrahlung.(oder davor?)
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  #65  
Alt 07.07.2010, 18:59
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Zitat:
Zitat von tzorkr Beitrag anzeigen
ich verstehe nicht wieso das so ausnahmlos gemacht wird, wenn die chemo gut anschlägt, ist die warscheinlichkeit hoch, das alle oder fast allen zellen tot sind und nach der op kommt ja auch nochmal eine chemo und eventuell bestrahlung.(oder davor?)
man bekommt nie ALLE Zellen tod, sondern immer nur einen Teil, und auch zwischen den abgestorbenen Zellen nach Chemo können noch lebendige sitzen. und theoretisch reicht ja eine aus, um den Tumor wieder zum wachsen zu bringen.
Am besten Du sprichst da mit Deinen Ärzten drüber, aber ich halte das für riskant, da keine OP zu machen.

LG, Sophie
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  #66  
Alt 07.07.2010, 19:51
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

ich bin ja kein gegner einer solchen OP, in meinem fall ist (noch nicht 100% bestätigt) ein osteosarkom in der beckenschaufel, mir geht es einfach darum, das genug knochen erhalten bleibt um den beckenring stabilisieren zu können (gibt es da ne metallplatte als verstärkung oder so?), bzw. das ganze stabil genug zu machen, das mein hüftgelenk erhalten bleiben kann.

von den ärzten bekomme ich ohne 100% sichere diagnose keine beratung und leider ist der sitz eines tumors in der beckenschaufel leider nicht so häufig, das mir irgend jemand meinen wissendurst befriedigen kann
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  #67  
Alt 07.07.2010, 19:58
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Es gibt schon Operationmöglichkeiten, wo die Beckenschaufel weggenommen wird, und stattdessen da Metaltteile eingesetzt werden, die die stablisierende Funktion des Beckens praktisch nachahmen.
Ich würde mich an Deiner Stelle in einem Sarkomzentrum behandeln lassen, also dort, wo viele solcher Fälle behandelt werden; die haben die meiste Erfahrung damit und können dann auch Auskunft geben.
So eine OP sollten nur Ärzte machen, die sowas öfter machen.

LG, Sophie
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  #68  
Alt 07.07.2010, 20:03
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

naja man sagte mir der dr. professor (chef der orthopädie) ist spezialisiert auf solche knochen-op´s, ich weiss eben nicht ob ich da gut aufgehoben bin oder nicht. (mir fehlt einfach die erfahrung )

er hat auch die biopsie gemacht und die empfehlung kam von dem ortopäden der mich wegen der anfänglich vermuteten kaputten bandscheibe zum MRT geschickt hat.

meinst du ich soll einfach offen mit dem doc sprechen? meint ihr er wird mir erlich antworten und eventuell eine andere lokation für eine solche op empfehlen?

Chefarzt Prof. Dr. med. Louis Hovy ist übrigens sein name, falls damit jemand was anfangen kann.

Geändert von tzorkr (07.07.2010 um 20:07 Uhr)
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  #69  
Alt 07.07.2010, 20:05
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

In Essen gibt es ein Sarkomzentrum, in Münster und in Berlin.
Es gibt bestimmt noch mehr, aber ich kenne nur die drei.
Schau Dich mal im Forum "Weichteiltumor/Sarkom" um, da fällt mir zumindest eine erfahrene Betroffene ein (ihr Nick ist "Schmatte"), die Dir da genau Auskunft geben kann, wo man da am besten hingeht.

Ich kenne nur die in Berlin (Virchow Klinikum), die kann ich auch wärmstens empfehlen. Es kommt drauf an wo Du wohnst, also was für Dich am nächsten ist.
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  #70  
Alt 07.07.2010, 20:10
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

naja ich wohne in frankfurt am main und da sind alle 3 nicht wirklich nah^^
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  #71  
Alt 07.07.2010, 20:10
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Hm, den kenne ich nicht. An welchem Ort ist der ?
Ich werd mal googlen.

Also wenn der Erfahrungen mit Knochentumoren hat (Orthopädie allein reicht nicht), dann kannst Du Dich von ihm operieren lassen. Ganz wichtig ist, dass er sowas öfter macht.
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Geändert von gitti2002 (12.09.2010 um 13:09 Uhr) Grund: Beiträge anderer User nicht in der vollen Länge noch mal als Zitat ins Forum stellen
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  #72  
Alt 07.07.2010, 20:14
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Er ist der Chefarzt der Ortopädie der Klinik Frankfurt Höchst (Frankfurt am Main)

Er hat wohl rund 30 Jahre Erfahrung und ist wohl eine Koryphäe auf dem Gebiet der Ortopädie im Bereich Ober- , Unterschenkel und Becken.

Ob er auch viel Erfahrung mit Knochentumoren hat, weiss ich leider nicht.

(So weit ich weiss sind wohl auch andere "hohe" Tiere mit an meinem Fall beteiligt), zumindest scheine ich wohl reges Interesse geweckt zu haben

http://webcache.googleusercontent.co...&ct=clnk&gl=de

laut diesem link hat der gute doc mit anderen seines schlags, sowas wie ein sarkom-workshop abgehalten, er scheint also wirklich ahnung davon zu habe, da habe ich also jetzt einen exzelenten becken-ortopäden mit sarkom erfahrung...hui.....jetzt bin ich ganz erlich ein stück mehr erleichtert

Geändert von tzorkr (07.07.2010 um 20:21 Uhr)
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  #73  
Alt 07.07.2010, 20:15
der_weg der_weg ist offline
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Standard Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Zitat:
Zitat von tzorkr Beitrag anzeigen
naja ich wohne in frankfurt am main und da sind alle 3 nicht wirklich nah
Warte, ich frage mal Dr. Google ;-)

Na wer sgts denn !
Frankfurt hat wie es aussieht auch ein Sarkomzentrum:

http://www.tumorzentrum-online.eu/pageID_9659013.html

Da würde ich mich hinwenden an Deiner Stelle für eine zweite Meinung.
Die scheinen Erfahrung zu haben.

LG, Sophie
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Geändert von gitti2002 (07.07.2010 um 22:58 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #74  
Alt 07.07.2010, 20:24
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

ich danke dir !!!! :kiss:

da werde ich schon im lokalen sarkom-zenturm behandelt und weiss es nicht einmal....

wenn wir heute noch ins finale kommen (fussball), ist der tag gerettet
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  #75  
Alt 07.07.2010, 20:28
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

ach du bist dort in Behandlung ?
Na denn wird es schon richtig sein.
Prof Hovy hab ich unter Orthopädie gefunden, aber nicht direkt als Knochentumorspezialist. Aber wenn Du direkt dort in Behandlung bist, denn wird das schon richtig sein.
Auf der Seite steht ein Prof. Matthias Schwarzbach - Kennst Du den auch ?

Na das freut mich ja dass ich Dir wenigstens den halben Tag gerettet hab.... ich hoffe mal unsere Mannschaft retten dann die andere Hälfte ;-)

LG, Sophie
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Geändert von gitti2002 (07.07.2010 um 22:58 Uhr) Grund: Smileys im Zitat
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